Der neue Alltag

Ich bin Mutter von 2 Kindern (4 und 5 Jahre alt), Ehefrau und habe seit Januar 2013 ein Glioblastom im Stammhirn. Die Diagnose kam wie ein Schock. Erst wurde sie nur durch ein MRT gestellt. In UK Aachen sollte dann sofort operiert werden, um eine Biopsie zu nehmen. Beim Aufklärungsgespräch für die OP haben wir aber das Vertrauen in die Neurochirurgie Aachen verloren. Durch einen Freund am UK Münster wurde dann am 31. Januar eine Stereotaxie in Münster durchgeführt. Knapp eine Woche später hatten wir dann den Befund. Im Anschluss daran wurde in Aachen eine Radiotherapie mit begleitender Chemo (Temodal) durchgeführt. Jetzt befinde ich mich zwischen dem 2. und 3. Zyklus der Chemo. Die Bestrahlung ist abgeschlossen.
An körperlichen Einschränkungen begleiten mich nun Sehstörungen, Gleichgewichtsprobleme, teilweise plötzliche Übelkeit, mein Zunge und mein Mund sowie das Gesicht weisen rechtsseitig Sensibilitätsstörungen auf. Sonst geht es mir gut. Zeitweise hatte ich Schluckstörungen, Sprachstörungen, Konzentrationsstörungen, Verdauungsprobleme, die haben sich aber zurück gebildet.
Mit Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Stimmungsschwankungen kämpfe ich wie gehabt.

Mein Problem ist der neue Alltag. Ich war immer ein Energiebündel. Wenn irgendetwas im Leben nicht so geklappt hat wie ich es wollte, habe ich einfach ein wenig Gas gegeben und dann ging es meistens. Jetzt fehlt mir aber der "Gasfuß".
Ich bin ständig müde und schlapp. Meine Psychoonkologin sagt mir immer wieder, das ist o.k., aber für mich in das nicht o.k.
Meine Aufgabe sei jetzt, mich der Krankheit zu stellen und meine Kräfte zu schonen, aber ich werde müder und schlapper, je mehr ich mich schon. Zumindest habe ich den Eindruck.
Wie geht es anderen Betroffenen. Wie habt Ihr es geschafft, den Hintern hoch zu bekommen ohne Euch zu überfordern.
Ich fahre nicht mehr Auto und traue es mir auch zur Zeit nicht zu, mit dem Bus zu fahren. Das heißt, ich bin im Goldenen Käfig zu Hause. Hausarbeit kann ich erledigen, aber es erfüllt mich nicht. Ich habe wirklich Schwierigkeiten, meinen Tag für mich sinnvoll zu gestalten.
Aktionen mit den Kindern strengen mich ziemlich an. Ich weiß, dass es mir recht gut geht und dass ein Leben in dieser Situation gut lebbar ist, aber irgendwie finde ich nicht richtig hinein.
Ich kann nicht sagen, dass ich total unglücklich bin, aber sich richtig rund läuft nichts mehr.

Hallo,

ich habe das auch. Schnelle Erschöpfung und lange Ausruhzeiten, wobei das Ausruhen oft nicht gelingt. Es ist insoweit ok, als es nicht auf eine Verschlechterung der Krankheit hindeutet, sondern ein bei manchen auftretendes Begleitsymptom ist, für das es einige Erklärungsansätze gibt, die aber nicht wissenschaftlich bestätigt sind. (Abgesehen von Nebenwirkungen der Strahlen- und Chemotherapie.) Für mich ist es eine Einschränkung der Lebensqualität, obwohl es mir sonst auch recht gut geht.
Was tun? Ich behelfe mir mit Meditation und künstlerischen Dingen, Beschäftigungen also, die nicht so viel Kraft kosten und für Zufriedenheit sorgen. Ich versuche, mich von den Symptomen nicht allzu sehr beschränken zu lassen, aber auch zu lernen, mich zu schonen. Konnte ich vor der Diagnose nur mit schlechtem Gewissen.
Ansonsten habe ich mir einen Termin in einer Abteilung für Naturheilkunde besorgt - mit einer Tagesklinik. Ob da etwas Neues herauskommt - mal sehen.

Gruß, Alma.

Liebe Kaespi,

zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum, obwohl du ja auch schon durch deine anderen Fragen "hier gut gelandet bist".

Ja, da hast du viele Fragen, die ja auch für dich wirklich immens wichtig sind.

Betrachte jetzt die Zeit mit deinem Glioblastom als dein "neues Leben". Habe das schon so viel geschrieben, glaube aber, dass es wirklich stimmt und gut ist.Das Leben mit einem Glioblastom, führt, wenn man gut dafür geht, zu einem durchaus intensiven, sehr bewußtem, schönen , manchmal auch durchaus fröhlichem Leben, welches viele, kleine Freuden bereithält .

Dadurch, das man auf einmal mehr Zeit zur Verfügung hat, kann man soviele Dinge , Situationen erkennen und geniessen, wofür man vorher in der Hektik des Alltages gar keine Zeit hatte.

Dazu gehören auch manchmal Schokomüslis und andere "Genießerstückchen".

Jetzt kommen ein paar Fragen von mir an dich. Wie ich es verstanden habe, hast du nur eine Biopsie gemacht bekommen und keine Operation?

Das ist eine sehr wichtige Sache. Operation oder nicht Operation?
Wie lange ist die Bestrahlung her? Wann wird das MRT gemacht?
Nimmst du Antiepileptika? Wieviel Cortison bekommst du?

Ich frage das nicht aus Neugier, sondern dann kann man deine Symptome wie Gleichgewichststörung , Übelkeit, Sehstörungen besser einschätzen und beantworten.
Also, vielleicht ein kleiner Beitrag zu diesen Fragen.Eine Strahlen- und Chemotherapie macht immer müde. Das legt sich aber im Laufe der Zeit.

Ich lege hier jedem eine "biologische Krebsabwehr " ans Herz, bzw. in den Kopf. Nur mal das, was mein Mann genommen hat:
Weihrauch, indischer, später afrikanischer
Selen
Enzyme
Vitamin C Infusionen, wärend der Strahlentherapie
4 Vital- oder Heilpilze genannt.

Das wichtigste , aber eben halt nicht so einfache, ist die Akzeptanz des anderen Lebens- und Energielevels.

Du hast ja immer noch Energie, aber vielleicht solltest du dir nicht gerade ein Marathonlauf aussuchen, sondern einen schönen Spaziergang im hohen Venn oder an der Nordseeküste , oder die Altstadt von Aachen ist ja auch schön.

Vielleicht kommt auch wieder ein "Uralthobby" dir in den Sinn.Aber gönne dir einfach viel Zeit und Ruhe und bitte liebe Freunde um Unterstützung mit den Kindern. Das steht dir jetzt zu und wird dir guttun.

Fühl dich ganz lieb umarmt und auch mit
SEEHR viel Ruhe, aber auch Energie beschenkt
von Gramyo und ihrem Mann, der immer bei ihr ist

Hi Gramyo,
es stimmt, ich bin nicht operiert worden, nur die Biopsie.
Die Bestrahlung war kurz nach Ostern zu Ende. Das letzte MRT war vor ca. 6 Wochen. Ich nehme weder Cortison noch ein Antiepileptikum.
Danke für die Antwort

Hallo Kaespi. Mir geht es ähnlich wie dir. Ich war auch ein sehr aktiver Mensch und kann einige Dinge auch nicht mehr tun (wie z.B. Auto fahren). Aber zu Fuß und mit den öffentlichen VErkehrnmitteln kommt man auch gut durchs Leben, auch wenn es natürlich oft kompliziert ist und man jeden Einkauf gut planen muss.
Der Haushalt bleibt auch oft liegen - aber mit der Zeit lernt man, dass man manchmal auch fünfe gerade sein lassen muss und es egal ist, ob das schmutzige Geschirr erst eine Stunde später gespült wird, weil man gerade zu müde ist.

Ich hatte oft Schlafstörungen, weil ich völlig aus dem Tag-Nacht-Rythmus kam. War ich tagsüber müde, hab ich mich hingelegt und aus der Stündchen ausruhen wurden mehrere Stunden Schlaf. Aber ich denke, der Körper braucht dass dann auch und nimmt sich den Schlaf. Versuch erst wieder ins Bett zu gehn wenn du auch wirklich müde bist und nicht weil es Zeit dafür ist.

Ich wünsch dir alles Liebe und Gute

Liebe Kaespi,

ich möchte auf keinen Fall zu denen ghören, die dich mit Ratschlägen zuschütten. Kenne ich auch sehr gut aus der Vergangenheit.Wir haben es sehr ähnlich gemacht , wie du und dein Mann. In diesem Fall war ich nur der "Filterer".Ein Tipp zu allen Therapievorschlägen.

Erstmal einfach anhören und sich innerlich damit beschäftigen. Nie sofort reagieren und einfach übernehmen. Nach längerem überlegen findet jeder "seinen für ihn richtigen Weg".

So, jetzt kommen aber doch meine Ratschläge, die du dir ja überlegen kannst.

An deiner Stelle würde ich eine Zweitmeinung an einer anderen Uniklinik über operabilität doch noch einholen. Er liegt zwar nicht günstig, aber ??

Wenn sich die Seh- und Gangstörungen verschlechtern, wäre ein Besuch beim Neurologen angesagt.

Jetzt kommt noch eine Empfehlung und dann ist Schluß für heute.Weihrauchkapseln können auf keinen Fall schaden und es mindert die Ausdehnung eines Ödems. Von diesem können ja auch ein Teil der Beschwerden stammen.

wir wünschen dir und deinen Lieben
einen hoffentlich auch schönen, sonnigen Tag
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" und doch so nah
Gehe jetzt mit unserem Hund zum Baum und hole mir Kraft

Danke für die Antworten. Öffentlicher Nahverkehr geht zur Zeit leider nicht alleine. Haushalt bleibt oft liegen so wie ich oft lange im Bett bleibe und oft nach dem Aufstehen auf das Sofa oder in den Garten umziehe.
Kleine Infektion (oft von den Kinder angeschleppt) nehme ich mit und diese werfen mich dann halt wieder um.
Sonst geht es aber doch recht gut. Ich muss halt noch die Balance finden mit der Belastu1ng undden Ruhepausen.

Liebe Kaespi,

bitte frage bei Deiner Krankenkasse nach, ob sie Dir eine Hilfe für den Haushalt stellen bzw. Unterstützung bei den alltäglichen Angelegenheiten bieten (je nach Kasse unterschiedlich). Du hast kleine Kinder, die versorgt werden müssen. Immer hartnäckig nachfragen. Das gilt auch für eine medizinische Reha.
Viele machen die Erfahrung, dass der erste Antrag erst einmal (aus Prinzip) abgelehnt (je später im Jahr, um so leerer die Töpfe). Nehme diese Ablehnungen nie persönlich, sondern lege Widerspruch ein und auf ein Neues.

Viel Kraft und Ausdauer wünsche ich Dir.
Sei behütet!