Desorientierung, Gedächtnisverlust, Verhaltensveränderung - Umgang Angehörige

Hallo,

mein 24-Jähriger Freund hat im April diesen Jahren die Diagnose Hirntumor bekommen. Da mein Freund mich nach seinen Aussagen schützen will, weiß ich recht wenig von der Diagnose bzw. habe auch ehrlich gesagt die Angst, dass was ich weiß nicht alles/beschönigt ist. Ehrlich gesagt glaube ich auch, dass mein Freund das Thema so gut wie es geht verdrängt und sich nicht selbst damit beschäftigen will. Er nimmt auch seit einiger Zeit Antidepressiva.

Das was ich weiß ist, dass der Tumor an seiner sehr ungünstigen Stelle liegt; "wenn man einen Stab ins Auge und ins Ohr stecken würde, dort wo sich die Stäbe kreuzen". Eine Gewebeentnahme für eine genauere Bestimmung wurde auf Grund der Lokalisierung nicht gemacht, ein schneller Wachstum wurde lediglich an Hand von MRT/CT festgestellt.

Eine Bestrahlungstherapie wurde gemacht, der Tumor ist zurückgegangen, jedoch danach schneller als vorher gewachsen (laut Aussage meines Freundes). Eine neue Strahlentherapie/Chemo wird nicht gemacht, ein OP-Termin wurde von meinem Freund abgesagt. Laut Aussage meines Freundes raten die Ärzte von einer OP, solange die Beschwerden aushaltbar sind, ab.


Zum eigentlichen Thema:

Gestern haben wir zusammen einen Film geschaut;er wirkte als ob er eingedöst wäre, dabei hat er aber undeutlich Worte vor sich hin genuschelt und sich hin- und her gewälzt. Als der Film zu Ende war bin ich aufgestanden und habe Fernseher und Licht ausgemacht und mich neben ihn ins Bett gelegt. Er ist irgendwann "aufgewacht" (ich kann ehrlich gesagt nicht sagen, ob er wirklich geschlafen hat) und hat "panisch" von 1-30 gezählt und weiter Sachen vor sich hin geflüstert, die ich nicht verstanden hab. Ich habe dann das Licht wieder angemacht und gefragt, ob er ein Glas Wasser möchte worauf er immer wieder "Wasser kalt" geantwortet hat. Danach hat überlegt wo er ist und was wir die letzten 2 Stunden gemacht haben und hat mir dann immer nur einsilbige Fragen gestellt wie z.B. "Jack Reacher?" (den Film den wir geguckt haben), die ich dann ganz einfach mit Ja oder Nein beantwortet habe. Nach ca. 4-5 Minuten war er dann wieder "normal", hat gesagt, dass er Schüttelfrost hat und hat gefragt, ob ich ihm einen Birne schäle..

Ich bin ehrlich, ich war in dieses Situation einfach nur gelähmt, habe mich an ihn gekuschelt und nichts gemacht. Ich bin um JEDEN Rat/ JEDE Meinung und JEDEN Erfahrungsbericht dankbar, inwiefern und in welchem Rahme das normal ist und wie ich als Angehörige am Besten damit umgehe.

Das neurologische Störungen nicht ungewöhnlich sind, ist mir bewusst, dennoch bin ich über den gestern erlebte "Anfall" geschockt. Meine Großeltern hatten beide Alzheimer und mich hat dies Verhalten einfach unweigerlich daran erinnert..

Zum allgemeinen Zustand ist vielleicht zusagen, dass mein Freund viel schläft und immer noch 3-4 die Woche Badminton spielt, immer zur Uni und zur Arbeit geht.

Hallo Snuggles,

auch wenn dein Freund für sich seine Gründe für die Verschwiegenheit haben mag, so halte ich persönlich die Offenheit für besser und wichtig. Letztendlich hilft das dann nicht nur ihm, sondern auch dir. Đu bist wahrscheinlich eine seiner wichtigsten Bezugspersonen und solltest auch auf bestimmte Situationen (wie z.B. gestern) vorbereitet sein.
Vielleicht wartest du mal einen guten Moment ab und sprichst nochmal mit ihm über deine Sorgen. Vor allem, weil deine Sorgen so wie jetzt wahrscheinlich größer sind als wenn er offen mit dir über die Diagnose spricht. Er möchte dich schützen und ist sich vielleicht nicht bewusst, dass er das Gegenteil erreicht.

Und ggfls auch Zweitmeinungen zur Diagnose und Behandlung einholen.

Euch alles Gute

Hallo Forever,

danke für deine Antwort. Tatsächlich ist dies Art von Gespräch, wie er mit mir bezüglich der Krankheit umgeht schon oft vorgekommen. Ich hab immer wieder betont, dass es mir besser geht, wenn ich so viel wie möglich weiß und ich einfach nur möchte, dass er ehrlich zu mir ist, damit ich meinen Weg finden kann, damit umzugehen (Ich bin auch bereits in psychologischer Behandlung). Ich hab ihm auch eine psychologische Beratung zu zweit vorgeschlagen, dass lehnt er aber ab.

Bezüglich der Zweitmeinung kann ich nicht viel sagen, ich weiß, dass er sowohl in Celle als auch in Berlin in Behandlung war (ich war niemals mit). Wie gesagt, glaube ich, dass er das so gut es geht zu verdrängen und ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass er einfach selbst nicht mehr weiß oder nicht mehr wissen will ..

Einer muss die Sache in die Hand nehmen. VIELLEICHT war es ein epileptischer Anfall. Bekommt er entsprechende Medikamente. All das sollte der Partner / die Partnerin wissen. Was ist zu tun, wenn ein Notfall eintritt?
Viele Grüße
TumorP

@snuggels : Dein Freund ist noch sehr jung, ich habe das Gefühl er ist mit der Diagnose hoffnungslos überfordert und steht unter einer Schockstarre- dh er blendet seine Krankheit komplett aus. Angesichts seines jugendlichen Alters finde ich seine Reaktion auch durchaus nachvollziehbar und plausibel. Ob Hier Offenheit oder Verschwiegenheit besser ist- spielt meiner Ansicht auch keine Rolle- Dein Freund ist betroffen und ernsthaft krank. Gib ihm die Zeit die er braucht und bedrängen ihn nicht. Lass ihn entscheiden, ob und wann er darüber reden möchte.

Positiv finde ich, dass Du Dich hier ans Forum gewendet hast. Ich hoffe, dass Du Dich austauschen kannst, Dein Wissen erweiterst und an Sicherheit im Umgang mit Deinem Freund dazugewinnst.

Einzig würde ich abklären, wie Du Dich im Falle eines erneuten Anfalls verhalten sollst. Spätestestens im Falle von Bewusstlosigkeit musst Du den Notarzt rufen. Das würde ich Deinem Freund auch so kommunizieren.

Hallo :-)

Wenn ich mich recht erinnere hattest du einige deiner Sorgen auch schon einmal in einer Facebook Gruppe geteilt, lieg ich da richtig?
Damals gings es um seinen Termin in der Charité und das er dir dann erzählte das die Ärzte dort Entwarnung gegeben hätten.

Ich fand es schon damals eine echt schwierige Situation. Zum einen stimme ich Asteri voll zu. Ich finde sogar mit Druck, zwang oder sogar zwangsweise "aus der Hand nehmen" könnte man im schlimmsten Fall das Gegenteil erreichen von dem was man eigentlich will. Nämlich noch mehr Verschlossenheit.

ich glaube auch nicht das er seine Krankheit "verdrängt". Dann hätte er doch so einiges abgelehnt und sich vor allem nicht selbstständig um eine zweitmeinung bemüht.

Ja es KÖNNTE ein epileptischer Anfall gewesen sein und ich denke auch das du ihm deine Befürchtung dahingehend mitteilen und ihn bitten solltest nochmal den Arzt aufzusuchen. Und wenn ihr das in einem ruhigen Gespräch erledigen könnt und er deine Bedenken auch ernst nimmt und deinem Wunsch nach kommt, ist vielleicht der nächste kleine Schritt das du ihn begleiten kannst.

Ich glaube beim letzten Termin warst du ja beruflich weit weg und konntest deshalb nicht mit. Hätte er dich sonst mitgenommen?

So ich hoffe ich verwechsel dich jetzt nicht :-) das wäre äußerst peinlich aber den Rat würde ich auch so geben.

Alles gute für euch

Lg cathi

Druck oder Zwang - das geht natürlich nicht, aber vielleicht läuft es über Einsicht.
Es gibt Menschen, die konzentrieren sich nach der Diagnose überwiegend auf sich selbst. Sie vergessen, dass ihre Angehörigen mit betroffen sind. Es wäre gut, wenn er verstehen könnte, dass es für dich wichtig ist, einbezogen zu sein.
Dem Tumor beim Wachsen zuzusehen, ist für Angehörige schwer. Umso schwerer, wenn man nur eine Ahnung hat und ständig im Konflikt ist, ob man besser eingreift oder nicht. Denn dieser Konflikt ist da, und ich schätze es auch so ein, dass er für dich auch bestehen bleibt, so lange sich nichts ändert.

Liebe Leute, Danke für eure Antworten!

@cathi, nein, das war ich nicht ..

Dann entschuldige :-)

Ich hoffe er lässt dich bald teilhaben und ich wünsche euch alles alles erdenklich gute für die Zukunft.

Lg

@alma

Ich bin genau deiner Meinung, er muss selber einsehen, dass Dinge die er im Moment ablehnt vielleicht gut für ihn sein könnten. Ich kann nicht mehr machen, als immer wieder auf ihn "einzureden" .. Vielleicht kommt bei uns noch hinzu, dass wir "gerade mal" 3 Jahre ein Paar sind, nicht zusammen wohnen und noch studieren; das kann man vielleicht nicht mit einer 25-jährigen Partnerschaft etc. vergleichen.

@asteri ich bin genau deiner Meinung, ich versuche auch nur etwas dazu zu sagen, wenn es gerade passend ist, so schwer das fällt...

Ich kenne das selbst von meiner Mutter, die immer wieder auf einem gleichen Thema rumgeritten hat, egal wann egal wo, weil sie es einfach nicht loslassen konnte, dass es dem Gegenüber nur nervt und er einfach zu macht ..

Wenn er dich da nicht ran lässt, hast du die Möglichkeit, dir selbst Hilfe zu holen. Es gibt Beratungsstellen für Angehörige von Krebskranken. Vielleicht gibt es auch Selbsthilfegruppen von Angehörigen. Dann hast du eine kontinuierliche Begleitung.

@alma ich bin bereits in psychologischer Behandlung deswegen