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Thema: Dexamethasan

Dexamethasan
schreiy
25.08.2020 20:48:49
Hallo Ihr alle,
lese nun viel über Dexamethasan. Wieviel Sinn macht dieses Mittel? Wir wissen nicht mal wieso meine Mutter es bekommt. Wäre es besser den Arzt zu fragen wegen Absetzen?
Und woher bekomme ich "guten" Weihrauch und wieviel gibt man dann?
Wäre über Antworten froh
Liebe Grüße aus Thüringen
schreiy
Mego13
25.08.2020 21:04:49
Hallo Schreiy,

Dexamethason ist ein sehr starkes Glukokortikoid (Kortison) das gegen Hirnödeme wirkt und daher elementar wichtig während der Hirntumorbehandlung sein kann. Weißt Du, Wieviel mg Deine Mutter bekommt?
Gegen Hirnödeme kann man wohl auch Mannitol als Infusion geben. Das müssen aber die behandelnden Ärzte entscheiden.

LG
Mego
Mego13
schreiy
25.08.2020 21:11:42
Hi Mego,
nein weiß leider nicht wieviel mg. Aber habe jetzt so viel gelesen auch das es Lebenszeit verkürzend ist das ich leicht panisch werde. Daher die Option Weihrauch.
Lg
schreiy
Mego13
25.08.2020 21:34:48
Hallo Schreiy,

Versuch vielleicht einmal herauszufinden, Wieviel Deine Mutter tatsächlich nimmt. Dexamethason bringt starke Nebenwirkungen mit sich, aber ob es tatsächlich verzichtbar und gegen Weihrauch austauschbar musst Du mit den Ärzten absprechen. Denn auch Hirnödeme können sehr gefährlich werden. Dexamethason muss übrigens sehr langsam eingeschlichen werden.

LG
Mego
Mego13
schreiy
25.08.2020 22:17:28
Mego13

Alles klar. Haben heute bei Whatsapp Video telefoniert. Fand Sie sehr aufgeschwemmt im Gesicht sonst würd ich mir keine Sorgen machen.
Ich danke Dir wieder mal ;-)
schreiy
Mego13
26.08.2020 08:41:42
Das Aufgeschwemmtsein ist leider eine klassische Nebenwirkung. Ich habe sehr schnell meine muskulösen Beine verloren und hatte sehr dünne Haut.
Mego13
JungeMama
27.09.2020 12:17:56
Hallo liebe Mitglieder,

ich hab jetzt von keinem erfahren, wie viel mg Dexamethason ihr denn täglich einnimmt und über welchen Zeitraum. Fände das sehr interessant!

Mein Mann nimmt jetzt seit knapp 6 Wochen 6-8mg täglich, morgens 4mg und mittags dann entweder nochmal 4mg oder dann eine halbe Tablette 2mg. Seit 2 Wochen fängt er aber an das Cortison oft zu verweigern. Er versteht nicht bzw. interessiert es ihn nicht, dass man es ausschleichen soll.

An Tagen, an denen er überhaupt nichts nimmt, schläft er 7-8 Stunden am Stück trotz Lärm von 2 kleinen Kindern. Er schläft so tief und fest.

Durch seine rechtsseitige Parese, die allerdings durch Physio ganz langsam ein klein wenig besser wird, hat er massiv abgebaut. Rechtes Bein und rechter Arm sind wirklich fast nur noch Haut und Knochen. Ich glaube, das Dexamethason lässt nichtmal minimal Muskelaufbau zu. Außerdem hat er auch ganz dünne und faltige Haut bekommen, ein Doppelkinn und am Nacken zugenommen. Das alles in 6 Wochen. Aufgeschwemmt schaut er jetzt noch nicht aus, ich weiß aber nicht wie sich das künftig ändert.

Einen schönen Sonntag allen!
Liebe Grüße
Die junge Mama
JungeMama
Mego13
27.09.2020 13:06:32
Liebe Junge Mama,

es ist ganz wichtig, dass ihr das Ausschleichen immer in sehr engem Kontakt mit euren Ärzten vollzieht. Die Neurochirurgen können euch sagen, ob und wieviel Dexamethason noch bei dem vielleicht vorhandenen Ödem notwendig ist.
Wenn ihr das abgeklärt habt, könnt ihr mit Geduld ausschleichen. Wenn ihr auf 1 mg Dexamethason runter seid, kann es geschickt sein, auf das viele sanfter und kürzer wirkende Hydrocortison umzustellen. 1 mg Dexamethason entspricht etwa 30 mg Hydrocortison. Es gibt 10 mg Tabletten, die sich auch noch Vierteln lassen.
Wenn ihr euch in diesem Bereich befindet ist durch meine Erfahrung ein Besuch beim Endokrinologen mehr als hilfreich sein. Der kann die Nebennieren durch einen ACTH-Test prüfen, meine Endokrinoligin war besonders gründlich und hat direkt einen CRH - Test gemacht, der auch die Hirnanhangdrüse testet. All diese Funktionen können durch Tumor, OP, Bestrahlung und Chemo in Mitleidenschaft gezogen werden.
Weil ich Oli II - Patientin bin, hat die Endokrinoligin direkt Hormone, Schilddrüse, Nieren und Leber mitgetestet. Den gesamten Elektrolythaushalt getestet. Also ein so komplettes Bild des Körpers erstellt, wie es die anderen behandelnden Ärzte in unserem Zusammenhang nicht erstellen können oder immer nur, wenn schon ein begründeter Verdacht besteht.
Auch wenn die Nebennieren nur ald so "unscheinbare" Käppchem auf den Nieren liegen, sind sie für viele Stresshormone wie Cortisol unabdingbar. Ein Mangel kann den gesamten Elektrolythaushalt stören und Fatiguesyndrome immens verstärken.


Ich habe hier meinen gesamten Ausschleichweg beschrieben, mit dem ich von 4 mg Dexamethason (während der Bestrahlung) über Hydrocortison auf 0 runtergekommen bin: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/kortison-14439.html

Mittlerweile muss ich wieder 15 mg Hydrocortison nehmen. Das entspricht aber nur noch ca 0,5 mg Dexamethason, ist aber viel nebenwirkunsärmer. Nehmen muss ich es, weil ich durch die PC-Chemo eine Nebennierenschwäche zurückbehalten habe, die sich nach Hoffnung der Endokrinoligin aber noch regenerieren wird. Und wie gesagt, Hydrocortison und Dexamethason sind von den Nebenwirkungen nicht zu vergleichen. Dexamethason hat eine Halbwertszeit von 36 Stunden. Das heißt nach dieser Zeit ist erst die Hälfte abgebaut. Das bedeutet auf lange Sicht, dass der Wirkstoff kumuliert. Hydrocortison liegt hingegen nur bei einer Halbwertszeit von 8 - 12. Dies merkt man auch deutlich, wenn man entziehen muss.

LG
Mego
Mego13
GMT
27.09.2020 14:56:43
@ junge Mama

Wichtig ist, weshalb dein Mann Dexamethason bekommt. Da solltest Du mit dem verschreibenden Ärzten sprechen. Auch weshalb es nicht angesetzt/ausgeschlichen wurde o. werden soll.
Es ist ein Medikament, dass zwar kurzzeitig hilft aber derart schwerwiegende Nebenwirkungen hat, dass man da sehr vorsichtig mit umgehen sollte.
Leider ist der verantwortungsvolle Umgang durch die Medizin nicht immer gegeben.

Mach am besten Notizen, welche Nebenwirkungen Du festgestellt hast & frage die Ärzte nachdrücklich dazu! Es sollte immer im Verhältnis zur Erkrankung & den Folgen stehen ob & wie man solche Medis nimmt.
GMT
JungeMama
12.10.2020 20:00:34Neu
Liebe Mego, vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung. Mein Mann hat ja wochenlang 6-8mg genommen, jetzt „nur“ noch 2mg täglich. Und das auch nicht jeden Tag, sondern nur wenn er gerade Lust hat. Ich kann ihn zu nix zwingen, ich lege es ihm jeden Morgen hin, sage ihm warum er es nehmen soll und manchmal hört er mir zu, meist aber ist es ihm egal. Sein Zustand ist mit Deinem oder dem Anderer hier im Forum, die selbst noch so ausführliche Beiträge (für die ich sehr dankbar bin) nicht ansatzweise zu vergleichen. Ihm ist inzwischen alles egal. Nur unsere Kinder können ihm ab und an ein kleines Lächeln abgewinnen. Er schläft auch den ganzen Tag. Deswegen bemerke ich inzwischen keinen Unterschied, ob er 2, 4, 6 oder 8mg Dexamethason nimmt.
Liebe Grüße
Die junge Mama
JungeMama
JungeMama
12.10.2020 20:01:55Neu
Er hat übrigens auch einen Shunt, der den Druck abbauen soll. Von daher weiß ich inzwischen gar nicht ob das Cortison in der hohen Dosierung notwendig ist. Nebenwirkungen vom schnellen Reduzieren oder teils sogar Absetzen bemerke ich auch keine bei ihm.
JungeMama
Mego13
13.10.2020 06:47:47Neu
Liebe Junge Mama,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht. Da Dexamethason eine Halbwertszeit von 36 Stunden hat, muss es nicht sein, dass man jetzt schon Ausschleichnebenwirkungen merkt. Erst ab der sogenannten Reduktion um die Cushingschwelle herum (1 mg / 30 mg Hydrocortison) merkt der Körper so richtig den Entzug. Kannst Du mit den Ärzten sprechen, wie sie das Schlucken / Nicht-schlucken bewerten.
Ich weiß gar nicht, ob das Aufgedunsein immer kommen muss. Ich war vor der Erkrankung sehr sportlich (HM- & Treppenläufe; fast täglich Krafttraining). Bei mir griff das Dexa sofort die Muskeln an und ich rutschte während der Bestrahlungsphase sehr schnell ins Untergewicht. Daneben würde meine Haut sehr dünn. Ich bekam Schlafstörungen und Bluthochdruckspitzen, obwohl mein Blutdruck eher immer zu "niedrig" war und jetzt mit der Nebennierenschwäche sowieso wieder ist.
Könnte Dein Mann Physiotherapie bekommen? Gut sind auch sehr eiweißreiche Mahlzeiten, um den Muskelabbau zu bremsen. Magerquark hat sehr viel Eiweiß. Könnt ihr euch vielleicht Fresubin verschreiben lassen. Da enthält eine Flasche 20 Gramm. Ich hatte mehrere onkologische Ernährungsberatungen. Man sagt 1,2 - 1,5 Gramm Fresubin pro Kilogramm Körpergewicht. Wenn er viel schläft, ist es vielleicht leichter, wenn er die Nährstoffe trinkt.

Alles Gute
Mego
Mego13
JungeMama
17.10.2020 20:09:24Neu
Liebe Mego,
danke für deine Tipps bzgl der Ernährung. Ich mache ihm oft sehr eiweißreiche Mahlzeiten. Er isst sie auch gern und hat meistens einen gesunden Appetit. Das mit dem Fresubin ist eine super Idee! Habe es gleich in der Apotheke bestellt. Mein Mann hat einen ordentlichen Bauchansatz bekommen aber natürlich ist die gelähmte rechte Seite sehr abgemagert. Da merkt man auch richtig, dass die Haut ganz flatterig und dünn geworden ist. Auch seine Muskeln haben extrem abgebaut. Davor war er auch ein sehr sportlicher und fitter Mann im besten Alter. Wir sind jetzt seit 10 Tagen auf 2mg Dexamethason runter. Ich merke keinen Unterschied zwischen 2mg und 8mg. Aber unser Hausarzt hat uns geraten, dass er die 2mg nimmt und nicht weiter runter geht. So wie du es auch formuliert hast... danke nochmal für die Hinweise!
Liebe Grüße und weiterhin alles erdenklich Gute
JungeMama
Mego13
17.10.2020 20:28:38Neu
Liebe JungeMama,

wenn Dein Mann längere Zeit die 8 mg genommen hat, ist es durch die lange Halbwertszeit zu einer Kumulation gekommen. Es dauert also längere Zeit bis der Körper den Wirkstoff abbaut. Irgendwann müsstet ihr merken, dass es "nur" noch 2 mg sind.

Alles, alles Gute für euch
Mego
Mego13
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