Thema: Dexamethason

Hallo....
Meine Frage betrifft Dexamethason.
Mein Mann hat von Beginn der Diagnose Cortison bekommen... Vor der Op eine höhere Dosis.
Bei Entlassung morgens und abends 1 a 4 mg....
Nun nur noch 1 Tablette morgens 4 mg.
Die Strahlentherapie geht diese Woche los... Er hat schon ein richtig rundes Gesicht und kann immer essen. Bleibt das Cortison während der Therapie noch erhaltene?
Was bekommt ihr für eine Dosis.?
Lg

Das hängt vom Strahlentherapeuten, dem Restödem und beispielsweise der Lage des Tumors ab. Ich entlasse teilweise Patienten nach GBM OP ohne Dexamethason, aber akzeptiere, wenn der Strahlentherapeut es wieder ansetzt.
Wichtig ist allerdings, dass man immer kritisch reflektiert, ob es noch nötig ist. Hausärzte setzen es oft aus Angst nicht ab und nehmen die Nebenwirkungen in Kauf, die durchaus lebensgefährlich sein können. Ich kenne solche Dexa-Opfer, bei denen es dann fast unmöglich ist, das Medikament wieder zu reduzieren. Helfen tut es dann aber auch nicht mehr.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Mursch, "kritisch reflektiert" bedeutet was genau? Mein Mann wurde vor 7 Wochen operiert, waren zuletzt bei 4mg Cortison und die Sprache war "recht" gut sind dann auf 1 mg runter gegangen,- er ist wieder durcheinander und die Sprache wieder verwaschen also wieder hoch auf 4 mg plus 16 Weihrauch . Auf welche Anzeichen ist noch zu achten im Umgang mit Cortison? Ab wann kann es reduziert werden. Postoperativ hatte mein Mann ein sehr großes Oedem.
Danke und viele Grüße

Bei uns hat der Neurochirug das Medikament verordnet . Ich achte sehr drauf und werde mit dem Onkologen und Strahlentherapeut am Mittwoch sprechen.was nötig ist ...Zur Zeit kann ich nix dazu sagen. Es ist bei meinem Nann auch noch ein Restbestand da. 90% konnten entfernt werden,10% sind noch.
Ich hoffe das es reduziert werden kann.
Lg

Guten Morgen, mein Mann bekommt derzeit 12 mg Dexamethason.Vor Weihnachten war es komplett ausgeschlichen, weil unser Neuroonkologe meinte, es sei nicht nötig, da keine Schwellung vorhanden. Es ging ihm sehr schlecht, war kaum ansprechbar und sehr verwirrt. Unter 8 mg zeigte er keine deutliche Verbesserung. Er ist dann ins Krankenhaus gekommen, auf die Palliativstation. In Absprache mit dem betreuenden Onkologen erhielt er dann eine Stosstherapie von 20 mg. Es ging ihm sofort besser. Eigentlich sollte schon am 20.12. der erste Temodalzyklus starten, es ging aber nicht. Nun kommt er morgen nachhause und will mit dem Temodal beginnen. Mir macht das viele Cortison Angst. Auf der einen Seite sehe ich die Besserung, fürchte aber die Nebenwirkungen. Ein ambulantes Palliativteam wird jetzt die weitere Einnahme betreuen.Ich hoffe dass er jetzt auch mit einer weiteren Reduzierung stabil bleibt aber ich fürchte mich im Moment vor Allem was kommt...Naja, das war jetzt kein wirklich nützlicher Beitrag, wollte mir nur etwas von der Seele scheiben. Ich hoffe dass er die Chemotherapie einigermaßen gut verträgt und sie vor allem den Tumor weiter bekämpft. Nach der Radiochemotheraoie war auf dem MRT eine Verkleinerung zu sehen. Erstdiagnose war am 16.9., das erste MRT nach Therapie am 14.12.
Sein psychischer Zustand ist schwierig, er hat einige für aussenstehende nicht nachvollziehbare Ideen geheilt zu werden, ist nicht mehr in der Lage Empathie zu empfinden und ist allgemein sehr passiv. Es ist einfach eine schwere Zeit, zumal unser Sohn ,10 Jahre auch sehr traurig ist und es an allen Kräften zehrt. Danke fürs Lesen...
viele grüße, Sabine

Hallo eviablau,

>>er hat einige für aussenstehende nicht nachvollziehbare
>>Ideen geheilt zu werden

kannst du das konkretisieren? Sind das nicht durchführbare Phantasien oder spricht er von der Krankheit überzeugt so, dass bei ihm eine Heilung erfolgen wird?

LG und alles Gute

Mein Mann bekommt zur Zeit 2 mg Dexamethason.Es wurde runterdosiert. Das Levetiracetam wurde abgesetzt. Die Thrombozyten sind immer noch zu niedrig und das Temodal kann nicht gegeben werden.
Meine Frage. Bildet sich das Vollmondgesicht zurück und kann es sein das die Thrombozyten schlecht sind vom Levetiracetam?

Hallo Ilöni,
bei uns hat sich nach absetzen des Cortisons alles zurück gebildet. Vollmondgesicht, Nackenfett ("Stiernacken") und auch Bauchfett.
Hat so ungefähr 4 Wochen gedauert und wurde durch Sport und Bewegung unterstützt.

Hallo ,
bei uns ist genau dasselbe , jetzt wird es in der REHA aus geschlichen.
Zuhause hatten wir weil gar nichts mehr ging 4mg am Morgen gegeben , nach Absprache der Ärztin . Da ging es !! Zur Zeit in der REHA wird 1mg/2mg im täglichen Wechsel gegeben und er ist total schlapp und müde . Kaum noch Motivation , Sprache wird schlechter usw . Weihrauch haben wir versucht keine Besserung . Weiß auch nicht mehr weiter , die Ärzte machen immer den Eindruck ist doch eh egal . ( Hab ich das Gefühl )
Der Tumor konnte entfernt werden und es gibt doch Menschen die damit noch ein paar Jahre leben konnten

@ Ilöni
Mein Mann hat während der Therapie 15 kg zugenommen und gegessen ohne Ende , durch das Cortison
Nach der Therapie ging alles zurück , bis auf den Stiernacken . Er war total verspannt
Kurz vor der REHA war ein Kontroll MRT nix zu sehen , doch sein Zustand wurde schlechter mit Cortison 4mg wieder besser . Dieses auf und nieder macht mich fertig

@Antipanik bei meinem Mann wird es mit 2 mg auch schlechter... wir haben gleich ein Gespräch in der Neuro...Mit 4mg war es besser.

Hallo, ich habe in mehreren Beiträgen schon über unsere Erfahrungen mit Cortison ( Fortecortin) geschrieben.
Mir geht es hier auch so, wie den meisten Angehörigen.
Es ist immer ein hin und her mit dem Cortison. Mein Mann liegt jetzt nur noch, der Physiotherapeut kommt jeden zweiten Tag und wir nehmen ihn dann hoch.
Die Erhöhung des Cortisons auf 8 mg hat nur einen weiteren Muskelabbau und eine deutliche Gewichtszunahme gebracht. Eine Verbesserung des Allgemeinzustandes leider nicht, nur dass er leider sehr ausfallend wurde. Wir haben jetzt bis auf 1 mg ausgeschlichen, das Mondgesicht und die dicken Arme sind weg, der Bauchring noch nicht, obwohl der Hunger nicht mehr so auftritt.
Sein Sprechen ist kaum zu verstehen, er ist abwesend und an nichts interessiert. Ich habe jetzt den Palliativdienst eingeschaltet und hoffe da irgendwie auf Hilfe. Ich kann einfach noch nicht akzeptieren, das es nicht mehr weitergeht, das ist so schwer.
@llöni ich bin gespannt, was Euch in der Neuro gesagt wird. Uns wurde immer nur gesagt, Cortison erhöhen, aber eine dauerhafte erbesserung brachte es nicht

Huhu
Mein Mann hat zuletzt vor einer Woche die letzte Einahme . Im Laufe der Woche wurde sein Allgemeinzustand schlechter. Um den Hals bildeten sich Schwellungen . Dachte erst Lympknoten . Ist aber nicht so . Leberwerte und Entzündungswerte stiegen an . Dann hat er ein Ct vom Hals bekommen weil er es schwer hatte beim Atmen . Ursache wurde aber da nicht gefunden !
Seit Freitag ist er in der Uni stationär . Lungenröntgen war unauffällig auch Ultraschall Niere usw,Urin auch . Nur Leberwerte und Entzündungswerte steigen weiter trotz Antibiotika . Nun wird ein anders probiert sollte sich keine Besserung einstellen . Wieder Ct von der Lunge und Cortison .

Mein Mann wird durch das Cortison impulsiv .
7 Kg hat er zugenommen gehabt beim letzten Mal nun und wassereinlagerungen hatte er auch !
Mondgesicht ebenfalls und den Stiernacken was aber alles Rückläufig war .

Hallo,
auch mein Vater leidet unter dem ständigen Auf und Ab beim Ausschleichen aus Dexamethason, und wir leiden mit, wie ich hier im Forum schon öfter kundgetan habe. Vor knapp zwei Wochen ist er von Dexamethason (D) 0,5 mg auf Hydrocortison (H) 30 mg/Tag (20 morgens, 10 mittags) mit weit geringerer Halbwertszeit umgestiegen, weil das Absetzen von D. nicht funktioniert hat. Er hatte "Gummibeine", die ihm unter körperlicher Belastung einfach weggesackt sind, er sah aus, als hätte er tagelang nicht geschlafen, hatte keinen Appetit mehr und saß nur noch apathisch im Sessel herum. Nach ein paar Tagen H.-Einnahme war eine deutliche Verbesserung zu sehen. Er beginnt wieder aktiv ein Gespräch, ist wesentlich wacher und mag auch wieder essen.
Ein Riesenproblem ist der Abbau von aktiver (Muskulatur) und die Zunahme von passiver Körpermasse (Fett) im Zuge der Einnahme von Cortison. Mein Vater wog im Dezember 2016 (ED) 72 kg, verlor dann täglich Gewicht, man konnte förmlich zusehen, wie er Bleistiftbeine entwickelte und sein Po sich verabschiedete. Bei 63 kg war der Umkehrpunkt, ab da wuchsen die Speckgürtel an Bauch, Gesicht und Nacken sowie das Wasser in den Beinen. Heute wiegt er 75,5 kg, und der Körperfettanteil ist gewaltig. Ich habe ihn nicht berechnet, aber die Zange zur Körperfettmessung (Caliper) bekommt sehr viel zu fassen.
Mittlerweile hat er Probleme beim Aufstehen vom Stuhl und auch beim Gehen, und wir sind gerade dabei, eine ambulante Reha für ihn zu beantragen. Das Training zu Hause mit Radergo und eigenem Körpergewicht reicht nicht aus, um diesen horrenden Muskelabbau aufzufangen. Zudem ist er vor allem am Rücken komplett verspannt, die Muskeln, sofern noch vorhanden, sind steinhart.
Was ich persönlich über die Verordnungspraxis von D. im allgemeinen denke, behalte ich besser für mich.

Hallo Marienkäfer,
das mit der Impulsivität kenne ich auch, die Ärzte wollten es mir nicht glauben, aber immer ab ca. 4 mg Fortecortin wurde mein Mann ausfallend.
Das habe ich vor 4 Jahren während der Bestrahlung erlebt und jetzt wieder.
Nun sind wir bei 1 mg und es ist vorbei.
Allerdings geht es ihm insgesamt auch nicht gut.
Ich sehe aber keinen Grund, das Cortison wieder zu erhöhen, der Versuch vor 3 Wochen wieder auf 4 mg zu gehen, hat keinen Erfolg gebracht.

Hallo Della,
mein Mann nimmt schon seit 4 Jahren Hydrocortison, da er selber kein Cortisol mehr produziert, das hat der Endokrinologe damals festgestellt.
Das hatte aber nie die körperlichen Auswirkungen wie Muskelabbau und Hungerattacken wie das Cortison.

Hallo Muschelsucherin,
für den Muskelabbau zuständig war eindeutig das Dexamethason. Hydrocortison nimmt er ja erst seit kurzer Zeit, auch aus dem Grund, da vermutlich die NNR kein oder kaum noch Cortisol produziert.
Nimmt Dein Mann denn beides, D. und H., oder hab ich Dich falsch verstanden? In welcher Dosis nimmt er das H.?

Huhu Muschelsucherin ,
mein Mann hat das Medikament das zweite mal nun bekommen gehabt und ein Tag später( 4 mg ) ging es los . Wo es erhöht wurde dann auf 8 mg , sind wir die Mäuse hier rumgeschlichen. War echt dankbar wo es runter gefahren wurde. Ich fühle da mit Dir.

Und Muskelabbau hat mein durch diese Medikament auch bekommen !
Inzwischen würde ich echt nur wen es keine andere Möglichkeit gibt dadrauf zurück greifen . Ich habe das auch in der Uni klar und deutlich angesprochen . Die Ärzte so hat man den Eindruck sehen das nicht so eng
Alternativen werden erstgarnicht angeboten . Entweder man macht sich da selbst schlau oder man hat Pech gehabt !
Das ist mein Eindruck im Moment und diese Uni würde ich keinen mit dieser Krankheit weiter empfehlen .

Hallo Della,
ja, er nimmt beides. Morgens 10 mg HC und mittags 5 mg.
Bisher hatten wir damit nie Probleme, im gegenteil.
ich werde ja sehen, wie es ist, wenn in der nächsten Woche das Cortison ganz aufhört. Ich habe heute den Eindruck, dass er etwas wacher als die anderen Tage ist. Er spricht etwas mehr und vor allem deutlicher.
Mal sehen, morgen kommt erstmals jemand vom Palliativdienst, da hoffe ich auf Neue Anregungen und Hilfe.
Hallo Marienkäfer,
das sehe ich genauso, mit der Menge wird einfach unüberlegt umgegangen, denn das Ausschleichen dauert ja nun mal ewig. Es hat mir auch niemand eindeutig beantwortet, ob ich das Cortison schneller absetzen kann, wenn er doch Hydrocortison nimmt. Begründung, das HC ist wie das körpereigene Cortisol (also ist es ja täglich da), das Cortison ist gegen Entzündungen, aber ob da noch welche sind, kann mir niemand sagen. Zum Arzt bekomme ich ihn nicht, da wir auf dem Dorf wohnen kommt auch niemand zum Blutabnehmen.
Auch da hoffe ich auf Ratschläge vom Palliativdienst.
Ins Krankenhaus will er auf keinen Fall, was ich nach den letzten Erfahrungen auch verstehe.
Und nehmen würde man ihn auch nicht, da er ja keine akuten Beschwerden hat.
Zum Glück hat er weder Schmerzen noch ist er sehr unruhig.

Hallo Ihr,
was mich so aufregt an der ganzen Sache: Als mein Vater im KH war und die Diagnose bekommen hat, stand am Morgen nach der Biopsie ein Tablettenschächtelchen neben seinem Bett. Niemand hat ihm gesagt, was das ist, das er da einnehmen soll, welche Nebenwirkungen das hat und wie schwierig es werden wird, wieder rauszukommen aus dieser Quasi-Abhängigkeit. Keiner, weder Arzt noch Pfleger oder Schwester.
*Ironie an* Sie knallen dir das hin: Los, friss! Uns doch wurscht, wie du wieder davon wegkommst. Wenn deine Nebennierenrinde kein Cortisol mehr produziert, nimmst du eben was anderes ein. So eine Addison-Krise kriegen wir auch noch in den Griff. Und ob du Muskeln abbaust - geschenkt. Brauchst du eh nicht. *Ironie aus* Dabei sollte doch gerade ein Arzt wissen, welche Relevanz die Muskulatur hat. Ohne Muckis kein Leben. Ich bin echt sowas von stocksauer über die Art und Weise des Umgangs mit so einem Wirkstoff wie Dexamethason.
Eine gute Übersicht über die Thematik liefert übrigens ein Aufsatz von Vojtech Pavlicek: Glukokortikoide richtig ausschleichen: warum, wann und wie? Schweiz Med Forum 2014;14(20):398–401.
Trotzdem Euch allen einen schönen Tag!

Wir werden wohl nun versuchen von 1mg Dexa wieder auf 2mg am Tag hochzugehen. Seit knapp einer Woche - naemlich unter 1mg Dexa - merken wir, dass die Wortfindungsstoerungen und Vergesslichkeit wieder zunehmen, gepaart mit extremer Lustlosigkeit und depressiven Zustaenden. Es ist bei parallel laufender Chemo natuerlich massiv schwer zu sagen, ob das nun vom Cortison ausschleichen, dem Temodal oder dem Tumor selbst kommt.

In 3 Wochen ist MRT, dann werden wir hoffentlich etwas ueber Oedem und Tumor lernen...solange wird es dann wohl bei 2mg Dexa bleiben.Hoffentlich koennen wir dann weiter ausschleichen...

@della
Genauso ist es in vielen Fällen. Eine Aufklärung findet nicht statt.
Wo ich selber erkrankt war und mir Tabletten vorgesetzt wurden habe ich ein Beipackzettel verlangt . Da wurde ich doof angeschaut !
Bei meinen Mann war ich leider durch falsches Vertrauen zu spät dran.

Ich kann allen nur Raten bei einem Kh Aufenthalt zu sagen dem Betreuenden Personal das Medikamente nur nach Persöhnlich Rücksprache gegeben werden und die sollen das auch notieren . Klar bei Bildet da der Notfall die Ausnahme.
Das Personal ist aber auch oft unterbesetzt . Und Ärzte ebenfalls . 48 Stundenschicht usw .All diese Sachen haben Auswirkungen .

Meinen Mann wurde nun das zweite Antibiotikum gegeben um Ursache seiner steigende Endzündungswerte zu bekämpfen . Bzw nicht die Ursache sondern die Werte zu senken . Wir sind nun bei Tag 5 dieser Methode . Nun wird doch ein Ct gemacht . Weil dieses Antibiotikum ebenfalls nicht anschlägt . Er ist laufend ins Kh , er kann nun nicht mehr aufstehen ,ist völlig kaputt . Allein das Reden fällt ihm schwer!
Und nun fängt das krübeln an ,ist sein Zustand wegen das was er hat so oder wegen das was er bekommen hat ...

Hallo Marienkäfer,
genauso ist es bei uns auch.
Seit der OP im Juni wird Cortison erhöht, ausgeschlichen, erhöht, jetzt wieder ausgeschlichen und der Zustand ist wie bei Deinem Mann.
Ich habe jetzt den Palliativdienst eingeschaltet, weil ich mich von den Ärzten so alleine gelassen fühle.
Auch ich mache mir ständig Gedanken, ob ich alles versucht und richtig gemacht habe.

Liebe Tabea,
das mit dem Erhöhen der Dosis hat bei meinem Mann auch anfänglich gewirkt, leider wurden die Zeiten der Besserung immer kürzer, erst ein paar Tage, dann nur noch ein Tag, also wurde weiter erhöht und es brachte nichts mehr.
Jetzt sind die Muskeln so schwach und sein Allgemeinzustand ebenso.