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Jule[a]

Mein Mann bekommt seit nunmehr 5 Monaten Dexamethason gegen das Ödem bei Glio IV. Er hat 30 kg zugenommen
und seit ein paar Wochen Gangunsicherheiten, welche ich schon einmal bei ihm beobachtete als er über Monate Dexamethason bekam. Nach absetzen
verschwanden sie langsam wieder (mit viel Training, Krankengymnastik usw.) Trotz Reduzierung des Medikaments von 12mg auf jetzt 2 mg/Tag, bleiben die Nebenwirkungen und
schränken seine Lebensqualität ein. Welche Erfahrungen habt ihr mit diesem Medikament gemacht.
Ist es ratsam statt Dexamethason H15 zu nehmen ? Wirkt es allein gegen das Ödem oder nur in Verbindung mit
Glycerol o.ä. Wie lange dauert es, bis es wirkt ? Was ist mit Prednisolon ?
Jule

Sarah[a]

Hallo Jule
Bei der geringen Menge Dexamethason könnt Ihr versuchen das
Ödem alleine mit H15 in Schach zu halten. H15 wirkt alleine und braucht
kein Glycerol o.ä.
H15 wird aber leider von den Krankenkassen oft nicht bezahlt.
Ich denke ein Versuch ist es schon wert.
Viele liebe Grüße
Sarah

Günter[a]

Hallo Jule, Vorsicht bei Dexamethason über längere Zeit und in höherer Dosis. Bei meiner Frau kam es zu Wirbelbrüchen im Rücke´n, die sehr schmerzhaft waren und ihre Lebenqualität mehr eingeschränkt haben als der Hirntumor. Leider haben die behandelnden Ärzte weder die Knochendichte gemessen, noch eine Prophylaxe für die Knochen durchgeführt. Ich habe den Ärzten vertraut. Heute weiß ich jedoch mehr. Für mich war das ein klarer ärztlicher Kunstfehler, der meiner Frau fast ein ganzes Jahr unerträgliche Schmerzen bereitet hat. Alles Gute von Günter!

Kathi[a]

Hallo, ich 38 leide an einem Astro III. Nach einer Operation Dez.2000 und einem Jahr später einer 7wöchigen Strahlentheraphie wurde mir nach starken Kopfschmerzen Fortecortin 4mg verordnet. Ich habe zugenommen die Kopfschmerzen habe zwar schlagartig aufgehört aber allgemein habe ich mich sehr schlecht eigentlich nicht schlecht sondern eher schwach gefühlt. Mein Gesicht war sehr aufgeblasen. Auf jeden Fall habe ich dann Fortecortin durch H15 ersetzt und siehe da es geht mir blendend. Ich betreibe Sport habe keinen Druck im Kopf und keine Schmerzen. Ich nehme 3X2 (400mg) und in Österreich zahlt es die Kasse nicht der Preis ist ?100. Trotz des Preises, ich kann es nur empfehlen. Ich arbeite ganz normal habe keine Epi-Anfälle es geht mir viel besser als vor der Bestrahlung.
Liebe Grüße und ich hoffe Dir damit geholfen zu haben.
Kathi

Jule[a]

Hallo Günther !
Das ist ja schrecklich, was Deiner Frau passiert ist. Ich bin auch ganz überrascht, es ist mir neu, das Dexamethason
die Knochen angreift. Ich dachte, "nur" die Muskeln ! Bei welchem Facharzt kann man denn die Knochendichte messen lassen ?
Wie geht es Deiner Frau jetzt ? Was tut ihr nun gegen das Ödem ?
Alles Liebe Jule

Jule[a]

Liebe Kathi !
Danke für Deine Hilfe ! Alle Beschwerden , die Du beschreibst hat auch mein Mann. Er fühlt sich schwach, schläft oft auch
tagsüber. Kopfschmerzen hat er nicht, aber eben auch ein aufgedunsenes Gesicht usw.Epi-Anfälle hatte
er glücklicher Weise die ganze Erkrankung über noch nicht. Wir werden es jetzt auch mit H15 versuchen.
Eine Frage habe ich aber noch: Bedeutet die Angabe 400 mg Wirkstoff pro Tablette oder 400 mg Wirkstoff pro
Tag ???? Und woher beziehst Du H15 ?
Vielen Dank für Deine Bemühungen und weiterhin alles Gute !!!!
Liebe Grüße Jule

Jule[a]

Liebe Sarah !
Danke für Deine Antwort ! Wir werden es mit H15 versuchen. Ich hoffe es klappt.
Gruß Jule

Sarah[a]

Hallo Jule !
Cortison in hohen Mengen greift nicht nur die Muskeln sondern auch die
Knochen an. Das steht auch im Beipackzettel von Fortecortin.
Lest mal den Beipackzettel genau durch. Es ist zwar nicht gerade schön,
aber ich denke man bekommt ein Gefühl was alles für Nebenwirkungen
auftreten können und ihr könnt das beobachten.
Mein Vater fühlt sich auch schwach, wenn er Fortecortin nimmt. Wir sind
gerade dabei das Fortecortin auszuschleichen.
Viele Grüße
Sarah

Günter[a]

hallo Jule, Meine Frau ist ostersonntag (15.04.2001) nach langem Kampf leider verstorben. Die Knochendichte kann m.E. ein Orthopäde messen. Ich habe leider schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. So sollte z.B. nach 3 Monaten H 15 abgesetzt werden und dafür Kortison noch höher dosiert werden. Ich habe mich dann durchgesetzt. Ich sollte meine Erfahrungen über fast 8 Jahre Astro und Glio in einem Buch zusammenfassen. Da kämen einige Ärzte z.B. die Neurologie in Hamm-Heesen, die Neurologie der Uniklinik Marburg, die Veramed-Klinik in Meschede und besonders die Reha-Klinik die Markus-Klinik in Bad-Driburg ganz schlecht weg. Was ich erlebt habe ist "unbeschreiblich" . Alles Gute von Günter!

Sarah[a]

Hallo Jule !
Viel Erfolg.
Mein Vater ist neuerdings bei 2m Fortecortin.
Ist doch toll, oder ?
Liebe Grüße
Sarah

Jule[a]

Es tut mir leid, daß deine Frau den Kampf verloren hat. Ich wußte es nicht !
Viel Schreckliches haben auch wir schon erlebt, was Ärzte betrifft. Obwohl mein Mann "erst" seit 14 Monaten ein Glio IV hat.
Leider scheint das ja aber der Normalfall zu sein. Es ist wirklich erschreckend.
Liebe Grüße Jule

Jule[a]

Ja, toll, daß Dein Vater nur noch 2 mg Fortecortin braucht.(Mein Mann z.Zt.auch) Wir haben übrigens nicht das Fortecortin sondern das Medikament, was direkt Dexamethason
heißt. Ich weiß, der Wirkstoff ist der Gleiche, aber auf dem Beipackzettel steht nichts von den Knochen. Habe nämlich bisher
jeden Beipackzettel genauestens studiert, eben um mögliche Nebenwirkungen leichter zu erkennen und nicht
jedesmal zu denken, der Tumor sei gewachsen.
Eines wollte ich dir aber noch sagen: Auf dem Hirninfotag am 26.01.02 wurde gesagt, daß H15 und Dexamethason sich wahrscheinlich
gegenseitig aufheben. Hast Du davon auch schon gehört ? Was hälst Du davon ? Wenn ich richtig verstanden habe,
nimmt Dein Vater beides gleichzeitig !? Und es funktioniert ?
In welcher Dosierung nimmt er H15 ?
Gruß Jule

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