Dexamethason auf Probe?

Ihr Lieben! Mein Vater 73J, ED 09/25, inoperabel, methyliert, hat heute Halbzeit im ersten Zyklus Strahlen/Chemo und seit einigen Tagen baut mein Vater sichtlich ab: in der Orientierung (findet die Tür nicht mehr, Hindernisse auf dem Weg werden nicht mehr erkannt bzw falsch abgeschätzt), ebenso die Wortfindung und in normalen Abläufen (was wird vorm Bettgehen im Bad alles gemacht) wäre er ohne Hilfe total überfordert. Gerade dass er sich im Zuhause mitunter in den Räumen täuscht und nicht mehr zurecht findet, macht uns Sorgen.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage: habe heute extra in der Uni HD Innenambulanz Arzt gefragt, was er dazu meint, weil wir auch überlegt haben, die Therapie vorzeitig zu beenden. Die Lebensqualität leidet schon sehr. Das einzige was kam war, ob er dann besser stationär aufgenommen werden soll. Das fand ich schon mal nicht gut und ist für uns gar keine Option. Mein Vater können meine Mutter und ich 24/7 derzeit (noch) gut betreuen. Ein Aufenthalt in KH, wo er gar keine Orientierung hat (geschweige denn Aufsicht) wäre da eher zus.Stress und ist kontraproduktiv.

Ich muss noch dazu sagen, dass seine Blutwerte gut sind und er sich ausser zum Schwindel und der ständigen Übelkeit nicht zu sonstigen auffälligen Schmerzen, was auf Hirndruck hinweisen könnte, äußert.

Ich hab dann weiter gebohrt und den Arzt gefragt, ob denn Cortison eine Idee wäre und die Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit) etwas beheben könnte. Das hat er dann bejaht.
Auf meine Frage/Bedenken des Ausschleichens, meinte er dann, wenn die Dauer der Einnahme nicht länger als eine Woche (2x4mg morgens/mittags) geht, könnte man direkt wieder aufhören.
Ich hab leider aktuell kein großes Vertrauen in die Ärzte dort in der Ambulanz…man ist dort einfach eine Nr. …sitzen hinter ihrem PC tippen Rezepte ein und sind froh, wenn man schnell wieder weg ist…also von daher meine Frage an euch:
Was würdet ihr machen? Das Dexa eine Woche nehmen (zus. hab auch Pantoprazol auf Rezept) um zu sehen, ob es diese Verwirrung und Übelkeit/Schwindel nimmt?
Wie schnell habt ihr dann eine Wirkung gemerkt?

Da wir ansonsten keine Alternative haben, wäre vorzeitiges Beenden nicht unbedingt unser Ziel. Hab nochmal Temo Rezept bekommen (Reduziert von 145 auf 140, weil er gut abgenommen hat…hab ich ihm auch vordiktiert…das Paps wenigstens nur noch 1 Tablette hat, ebenso wie AntibiotikaSaft…alles Dinge, die ich hier aus dem Forum habe und kein Doc mir gesagt hat…) Schon schlimm für eine Uni…

Daher im voraus danke für eure Antworten-ohne euch wäre ich echt aufgeschmissen…

Liebe Grüße Melanie

Das ist ja eine gute Idee! Manchmal frage ich mich, was die so beruflich machen…
Ich bin von8 mg Dexa auf 4 runter ohne geht es nicht
Räumlich bin ich gut orientiert aber die Linke Hand muss beguckt werden sonst weiss ich nicht wo sie ist und was sie tut. Beispiel : Ich möchte die Gabel hochheben, ziehe aber an der Stuhllehne

im Moment höre ich gerne My way von Nina Simone da kann Sinatra einpacken.
Das Lied wird immer Frank Sinatra zu geschrieben, wurde weder n noch vom ihm geschrieben noch von ihm komponiert ist wird Frank

Antibiose ist wichtig
Auch eine Impfung gegen Gürtelrose, die Immunisierung dauert vier Monate man muss die Abstände zwischen den Spritzen einhalten
,wusste ich nicht und er offenbar auch nicht
Habe 40 mg Panto zu den 4 mg Dexa
nächste Woche fange ich mit Avastin an

Liebe Melanie,

über Dexa habe ich hier schon superviel geschrieben. Einfach weil ich durch falschen Entzug - durch einen ambulanten Onkologen - und die PC-Chemo eine Hypophyseninsuffizienz erworben habe. Wir können ohne Cortisol keinen einzigen Tag überleben.
Eine Einnahme von unter 10 Tagen gilt als Kurzzeiteinnahme und wird anders entzogen. Aber schon bei unter 10 Tagen muss "pyramidenartig" entzogen werden. Alles was danach noch als Tagesbedarf da ist, wird nach einem anderen Schema abgebaut. Ab 1 mg Dexamethason stellt man auf 30 mg Hydrocortison um, welches am ehesten dem körpereigenen Cortisol entspricht. Dieses folgt auch wieder einem eigenen Entzugsschema, ab 10 mg Hydrocortison kann mittels eines CRH-Testes in der Endokrinologie getestet werden, ob Hypophyse und/ oder Nebennieren boch korrekt funktionieren. Die Nebennieren sind der Ort, wo Cortisol produziert wird.
1 mg Dexamethason entspricht etwa 30 mg Hydrocortison. Letzteres ähnelt stark dem körpereigenen Cortisol. Der Tagesbedarf eines gesunden Menschen liegt bei etwa 25 mg. Dein Vater erhält also die achtfache Menge des Tagesbedarfs! Dabei gibt's aber noch folgenden Unterschied: Die Halbwertszeit von Hydrocortison und Cortisol liegt bei nur 6 bis 8 Stunden! Die von Dexamethason bei mindestens 36 Stunden. Ab dem zweiten (!) Tag der Einnahme dosiert man also bereits die Dexamethasondosis im Körper auf!
Dexamethason führt zum Muskelabbau und drückt die Untergruppen der weißen Blutkörperchen. Das heißt Dein Vater hat einen erhöhten Bedarf an Protein, Gemüse und Obst.
Unter 10 Tagen Einnahme und über 4 mg folgt man alle 2 Tage einer 2 mg Reduktion also 8 - 8 - 6 - 6 - 4 - 4. Wäre aber in eurem Fall so, dass ihr an Tag 11 immer noch Dexamethason übrig habt. Das benötigt dann aber ein anderes Schema. Dann wird nur noch alle 1 bis 2 Wochen in kleineren Schritten entzogen.
In der Erhaltungschemo darf an den Chemotagen gar nicht entzogen werden, da der Körper an diesen Tagen einen Mehrbedarf hat.
Mit Sachverstand ist Dexamethason ein essentielles Medikament für unser Hirntumorpatienten, aber es braucht Vorsicht beim Umgang damit und am besten zusätzliche Beratung in einer endokrinologischen Praxis.
Ein falscher Entzug kann in einer sogenannten Morbus Addison - Krise und damit auch tödlich enden!

Wenn Du Fragen hast, sehr gerne.

LG
Mego

Hallo MeWe,

das was Mego schreibt, klingt natürlich beängstigend. Meine Mutter hat mal einen "kalten Entzug" von Cortison mitgemacht, weil zwei Ärzte sich "missverstanden" haben. War nicht gut, hatte aber zum Glück keine dauerhaften Folgen. War aber auch kein Dexa.
Meine Frau nimmt nach der Bestrahlung seit 2 Wochen Dexa und es tut ihr sehr gut. Die räumliche und zeitliche Orientierung funktioniert wieder und das Anziehen und Essen bereitet auch keine Probleme mehr. Blöd ist, dass man zur Sicherheit auch noch Cotrimoxazol begleitend einnehmen soll, aber auch das verträgt meine Frau überraschend gut.

Beim Ausschleichen des Cortisons werden wir halt mitdenken. KH-Aufenthalt würde ich wegen des Fachkräftemangels auch vermeiden.
Drücke die Daumen, dass es Deinem Vater wieder besser geht.

Das ist schon seltsam mit den Ärzten. Bei einer Dosis von 3x4 mg pro Tag über einen längeren Zeitraum wurde uns gesagt doch mal die Mittagsdosis einfach wegzulassen. Das ist also nicht richtig? Auf welche Probleme ist denn dann dabei zu achten?

Liebe Fischlein,

Ich kann hier immer wieder nur den Besuch in der Endokrinologie empfehlen. Klassischerweise würde man mit der Abenddosis und dem langsamen (!) Entzug beginnen.

Ich kann noch ein Beispiel aus dem August dieses Jahres bringen. Da hatte ich noch eine tägliche Dosis von 25 mg Hydrocortison, was rein von der Äquivalenzdosis 0,83 mg Dexamethason wären.
Aufgeteilt war das Einnahmeschema so:
15 mg (6 Uhr) = 0,5 mg Dexa
5 mg (12 Uhr) = 0,16 mg
2,5 mg (16 Uhr) = 0,08 mg
2,5 mg (18 Uhr) = 0,08 mg
Mitte August war ich wegen einer schweren Gastritis in der behandelnden UK. Die dortige Endokrinologin kennt mich auch und empfahl - jetzt nach der Chemo - wieder auf meine ehemalige Basisdosis von 22,5 mg Hydrocortison zurückzukehren, unter Beobachtung im Krankenhaus. Es wurde also umgerechnet nur 0,08 mg Dexa entzogen. Aus Vorsicht wurden täglich das Morgen - ACTH, den Cortisolspiegel und der Natriumgehalt geprüft. ACTH ist der Botenstoff, den die Hypophyse an die Nebennieren schickt, damit Cortisol produziert wird.

Dexamethason ist für uns alle hier unverzichtbar. Aber Entzug muss mit Sachverstand und sehr viel Geduld erfolgen sowie regelmäßigen Testungen der Elektrolyte (Natriummangel). Denn das Fatale ist, dass Hyponatriämie (intrazellulärer Natriummangel) in Folge von Cortisolmangel Hirnödeme erzeugen können. Dieser Natriunmangel vollzieht sich in der Zelle und kann nicht durch orale Natriumzufuhr gelöst werden. Es wird durch computergestützte Natriuminfusionen gelöst.

LG
Mego

Vielen Dank liebe Mego.
Das mit dem Endokrinologen hatte ich schon vorgeschlagen… aber ist ein bisschen schwierig gerade durch das Ärztechaos zu navigieren, und ich bin ja auch nicht selbst betroffen sondern stehe nur einem Freund zur Seite. Da kann ich nur recherchieren und versuchen zu beraten, aber Entscheidungen trifft er am Ende natürlich alleine.
Das Problem ist gerade das so viele Ärzte an verschiedenen Stellen mit verschiedenen Fachrichtungen involviert sind. Ein Neurologe, Radiologe, die Neurochirurgie, jetzt auch noch ein Kardiologe wegen Thrombus, und Hausarzt. Und alle reden nur mit dem Patienten und nicht untereinander. Arztbriefe werden nicht gelesen, es sei denn man fragt explizit nach. Es ist zum verzweifeln. Der Radiologe sagt einfach setzen Sie doch mal das dexa ab…. Ich hatte auch gedacht man lässt Abends weg, nachdem was ich mir angelesen habe, aber das mit der Mittagsdosis weglassen kam jetzt aus einer telefonischen Beratung beim Kassenärztlichen Dienst, auf der Suche nach einem Endokrinologen…. bisschen wie in einem Kafka-Roman alles.
Liebe Grüße,
Fischlein

Liebe Fischlein,

Ja, es ist superschwer. Man ist sehr allein und muss sich um alles selber kümmern. Ich habe noch das Glück, dass die Kommunikation zwischen UK und ambulantem Neurologen gut ist. Alles andere ist bei mir auch schwierig. Die Hausarztpraxis ist faktisch für mich nicht mehr greifbar. Selbige hat mich unter der Chemo auch völlig alleine gelassen. Der Neurologe ist sofort eingesprungen. Übernimmt auch jetzt noch vor den MRTs große Blutbilder, obwohl das vor der Krankenkasse mit Schreibaufwand einher geht.
Ferritin, welches bei mir noch schlecht sein muss, nehme ich mir mittlerweile selbst aus der Fingerbeere ab. Momentan noch mit den "günstigen" Tests, die nur anzeigen, dass der Wert unter 30 ng/ml liegt.
Nach der schweren Gastritis sollte mir der Hausarzt nur ein Röhrchen mit 40 mg Pantoprazol-Tabletten verschreiben. Stand auch ausdrücklich im Krankenhausbericht. Die Praxis wollte sich weigern. Hat nur geklappt, weil mein Mann intensiv intervenierte.

LG
Mego