Diagnose Akustikusneurinom ... und nun?

Hallo,

ich bin sehr glücklich, diese tollen Seiten hier gefunden zu haben, denn Sie spiegeln rundum viele, wenn nicht alle meine akuten Sorgen und Fragen. Allem voran freue ich mich natürlich über die zahlreichen positiven Berichte und Gedanken, von denen ich selbst gerne mehr hätte.

Ich möchte einfach mal -hoffentlich nicht zu lang- anfangen:

Ich bin seit Kleinkind an schwerhörig, bekam im Kindesalter mehrere Paukenröhrchen und wurde letztmalig vor knapp 30 Jahren am rechten Ohr operiert (Tympanoplastik Typ III mit autogenem Amboss bei Cholesteatomausräumung). Ich bin jetzt Mitte 40, war soweit beschwerdefrei mit wenig Hörvermögen rechts, aber ordentlichem Hörvermögen links bei seit 2 Jahren beidseitiger Hörgeräte-Versorgung. Ja, ich war glücklich.

Seit ein paar Wochen habe ich verstärkt Probleme mit dem Hören (was mir dank meiner Vorgeschichte leider nur schwerlich aufgefallen ist). Ausschlaggebend waren das Wattegefühl, ein wenig Druck im Ohr und immer mal wieder ein bißchen Schwindel - naja, Kreislauf halt, dachte ich.

Vor 14 Tagen begab ich mich in ein Krankenhaus wegen des Verdachts auf einen Hörsturz. Nachdem die Therapie 12 Tage lang nicht anschlug, wurden CT und MRT gemacht. Das sehe ich als großes Glück an.

Heute wurde ich mit der Diagnose "In erster Linie stellt sich ein Akustikusneurinom mit extra- und intrameatalem Wachstum dar. Es kommt zu einer Aufweitung des Meatus acusticus internus." entlassen, und es wird ein Termin an der Charité vereinbart, wo die OP, die wohl zwangsläufig sein muss, erfolgen soll.

Um ehrlich zu sein, ich habe einiges nachgefragt, aber sicher vieles nicht mitbekommen. Ich weiß nicht wie groß oder wie tief, habe "nur" die CD's mit den Bildern und die Epikrise in der Hand. Versuche meine beiden kleinen Kinder anzulächeln, damit sie meine Ängste nicht merken.

Was waren eure nächsten Schritte? Wie habt ihr den Weg zu eurem Operateur gefunden? Ich finde fast gar nichts über die Charité in Berlin, nur viel über Tübingen.

Wie habt ihr es geschafft, eure Gedanken zu beruhigen?

Danke und sorry, falls es doch arg lang geworden ist, aber irgendwie will ich mich ja auch nicht nur halb vorstellen.

Topf

Hallo Topf,
Ich litt bzw.leide auch unter einem Neurinom im Kleinhirnbrueckenwinkel. Bei meiner ersten Operation wurde mir die Entscheidung durch meine Familie und meinen Neurologen abgeommen, da aufgrund der Groesse Lebensgefahr bestand. Ich bin dann in Hamburg-Altona operiert worden. Dort hat es mir ausgezeichnet gut gefallen. Aerzte und Pflegekräfte sind sehr nett und kompetent- ich fuehlte mich jederzeit sehr gut umsorgt und aufgehoben.
Bei Deiner Entscheidung solltest Du drauf achten, dass die Chirurgen über ausreichende Erfahrungen in Bezug auf vergleichbare Operationen verfügen. Du kannst die Aerzt nach der Fallzahl fragen oder im Internet in der weissen Liste nachschauen. Ich wuerde mir Termine gleich in zwei Krankenhäusern besorgen und dann auch auf mein Bauchgefuehl hoeren. Ebenso wichtig ist auch die Erreichbarkeit, denn man moechte ja auch Besuch von den Angehoerigen bekommen.
Es ist verständlich , dass Du nach der Diagnose erst einmal verunsichert und aufgeregt bist. Bei mir ist das so, dass je mehr ich ueber die Krankheit lese, desdo mehr relativiert sich meine Angst. Und wenn ich dann einen Chirurgen kennengelernt habe, dem ich vertraue, ist dann alles wieder in Ordnung.

Hallo asteri1,

ich bin dankbar für deine Worte. Deine Antwort gibt mir einen guten Anfang, wie ich an die Sache halbwegs planvoll heran gehen kann.

Und ich fühle mich nicht mehr so alleine...Danke!

Hallo Topf,
Ich hatte 06.2013, 4 Wochen vor unserem geplanten Urlaub, die Diagnose AN links 3 cm groß. Habe mich so auf unseren Korfu Urlaub gefreut und dann war die Freude nach dieser Diagnose weg.

Hatte damals zwei kleine Mädels von 4 und 3 die sich schon so aufs fliegen gefreut haben. ( dieses jahr haben wir Nachwuchs bekommen, deswegen damals)

Ich war in der kopfklinik in Heidelberg aber da hab ich mich persönlich garnicht wohlgefühlt und es ist für meiner Familie zu weit weg. Die mit der ich, dass Gespräch hatte, war sehr unerfahren und hat mir mit ihrer Reaktion, als sie meine kernspinn cd sah, sehr viel Angst gemacht. Dann hatte ich noch ein Gespräch mit Prof Dr Thomas in Saarbrücken Winterberg, er sprach auch von den ganzen Erfahrungen die er mit AN OP bereits gemacht hat und das er bei Prof Dr. Sami gelernt habe etc. Da ich erst 34 zu diesem Zeitpunkt war und der AN etwas größer war (3, 5 cm) musste der AN entfernt werden, da er bereits das Stammhirn stark gequetscht hat. Da er mir sehr sympathisch war, ich denke, dass spielt auch eine große Rolle, und die Erreichbarkeit für meine Familie viel besser war, habe ich mich für Winterberg entschieden.

Naja nach Rücksprache mit dem Arzt habe ich dann den Urlaub gemacht und ich konnte anfangs nicht so gut abschalten aber nach einer gewissen Zeit ging es.

Nach dem Urlaub wurde ich operiert. Die OP verlief reibungslos, bis auf das zum Schluss versehentlich der gesichtsnerv durchtrennt wurde. Dieser wurde aber direkt bei der selben OP wieder repariert mit Mikro Chirurgie.

Das ist seines der Risiken, die bei so einer OP passieren können. Seit Februar 2014 tut sich wieder was in meinem Gesicht. Es ist akzeptabel, fällt kaum auf und ich spüre immer noch Veränderungen. Nerven sind halt nachtragen.

Meine Familie hat mich jeden Tag besucht und mir ganz viel Kraft geschenkt.
Für die Genesung ist das wirklich sehr wichtig!

Ich wünsche Ihnen alles erdenklich gute und viel Kraft.

Hallo Padme,

danke dir, das klingt gut, und ich freue mich vor allem, dass bei Ihnen alles gut geklappt hat.

Hallo Topf,

meine AN Diagnose lieg nun 3,5 Jahre zurück. Ich habe mich direct danach Beratung bei verschidenen Instituten und Krankenhäuser eingeholt, die auf AN spezialisiert waren bzw. einen erfahrenen Operateur dafür hatten. Letztendlich habe ich mich für eine Strahlentherapie mit dem Cyber-Knife entschieden.
Information dazu findest Du hier: https://www.cyber-knife.net/

Der Eingriff hat etwa eine Stunde gedauert und ist völlig schmerzfrei. Ich bin direkt danach wieder zur Arbeit gegangen als sei nichts gewesen. Nach 1,5 Jahren war der Tumor komplett inaktiv und galt als austherapiert. Heute, 3 Jahre nach der Behandlung, ist wieder ein Wachstum feststellbar, welche ggf. nochmals mit dem Cyberknife behandelt warden muss. Das wird aber erst nach der nächsten Verlaufskontrolle in einem Jahr beurteilt werden.

So, nach einiger Zeit Pause melde ich mich heute mit einem Termin für meine OP, die übernächste Woche in der Charité in Berlin bei Prof. V. stattfinden soll.

Mein AKN wurde von den Radio-Onkologen und den Experten des CyberKnife-Zentrums für zu groß eingeschätzt, so dass noch einmal eindeutig die OP empfohlen wurde. Trotz der Klassifizierung in Stadium T3 mit Pelottierung des Hirnstamms bei ca. 3 cm Größe ist der Professor sehr zuversichtlich. Diese Zuversicht nehme ich einfach mal so mit und harre die kommenden Tage möglichst entspannt aus.

Hallo Topf,

das was Du schreibst hört sich alles sehr positiv an. Ich drücke die Daumen, dass Du die Operation gut übersteht.

LG, asteri

Hallo Topf,

auch ich Drück Dir beide Daumen!

Viele Grüße

Hallo lieber Topf,

wann findet denn die OP statt ?
Auf jeden Fall drück ich alle Däumchen, daß sie für dich gut verläuft.

LG
Smarty66



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo Smarty66,

momentan ist der Plan, noch in der 28. KW die Voruntersuchungen zu machen und dann kurzfristig die OP.

LG Topf

Hallo Topf,

ich bin 2013 an einem AKN erkrankt bzw. wurde es da per Zufall diagnostizert aufgrund eines akuten Vestibularisausfalls.

Da die Lage sehr ungünstig ist und man nicht operieren kann bzw. wollte, wurde mit in München mit Cyberknife bestrahlt (mein AKN ist aber auch nicht so groß wie Deines, aber die Lage eben sehr ungünstig). Man kann ja leider nur bis zu einer bestimmten Größe bestrahlen. Bei mir ist es so, daß der Tumor erst einmal nicht weiter gewachsen ist, aber auch noch nicht kleiner geworden ist. Ist ja erst einmal nicht schlecht.

War erst in München zur Nachsorge/Kontrolle. Bin jetzt aber seit 2014 in Berlin in der Charité zur Kontrolle, habe mich dahin gewandt, weil das für mich wegetechnisch nicht so weit ist und die Cyberknife-Zentren München und Berlin ohnehin in Kooperation zusammen arbeiten.

Ich kann sagen, daß ich mich in Berlin sehr gut betreut, beraten und aufgehoben fühle. Kann auch zwischendurch telefonisch oder per Mail nachfragen, wenn ich ein Anliegen habe und werde immer sehr zeitnah beraten.

Wo wird denn Deine OP stattfinden? Läßt Du Dich in Berlin operieren?

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße.

Andrea

Hallo,

schön, dies zu hören. Über Berlin findet man ja sonst nicht wirklich viel im Netz an Erfahrungen.

Ja, in Berlin an der Charite bei Prof. Va.

LG zurück

Hallo Topf,

ich drücke Dir auch die Daumen.

Man hat von meinem Tumor ( 2,4cm ca ) vor zwei Jahren nur ca 5-6 mm wegoperiert ( Uni Erlangen ), aber die schlimmsten Beschwerden (Trigeminusneuralgie ) wurden behoben.
Die Bestrahlung später habe ich auch sehr gut vertragen.
Alles Gute wünscht
moodi

Hallo moodi,

Danke! Das klingt gut. Dir auch weiter alles Gute! Ich melde mich hier auf alle Fälle, sobald ich wieder "geradeaus gucken" kann ;-)

Schöne Grüße,Topf

Hallo ihr,

nun melde ich mich doch noch einmal 'vorher', denn meine OP wurde jetzt zum 2. Mal verschoben. Sonst gibt es noch nichts Neues, nur eben, dass das Warten mit dem Hin und Her langsam mürbe macht. Aber wer weiß, für irgend etwas wird es gut sein :-)

Wünsche euch allen eine gute Zeit und sage nochmal Danke für eure netten Worte!

Topf

Bis hoffentlich ganz bald ;-)

Yippieh!!!!
Tag 2 nach der 4stündigen OP. Ich habe riesen Glück. Gesichtsnerv io, laut MRT Tumor komplett entfernt. Hörnerv muss man sehen, war ja vorher schon fast tot. Geschmack und Geruch funktionieren auch. Ist alles noch anstrengend, aber schon gestern musste ich mit dem Rollator auf Tour gehen.
Vielleicht kann dieser erste Kurzbericht allen Mut machen, die die OP noch vor sich haben.
Gruß, Topf

PS Bisher nur 1x übergeben ;)

Schön, dass Du diese Operation gut überstanden hast. Alles Gute weiterhin!
LG, asteri

Ja, ich bin heilfroh. Die wollten mich morgen schon rausschmeißen. 3 Tage.. unglaublich.

Bist Du denn soweit wieder fit?

Hallo Topf,
das sind ja gute Neuigkeiten ! Vor allem schön, dass der ganze Tumor entfernt werden konnte. Und der Gesichtsnerv ist auch in Ordnung . Freut mich für Dich. Was macht der Gleichgewichtssinn ?
Erhol Dich gut
wünscht moodi

Hallo moodi,
die Physiotherapeutin meint, ich könne cha cha tanzen. Naja, sie übertreibt gerne. Aber es ist wahrlich kaum zu glauben. Der Befund ist gut, das Teil ist raus, und ich 'muss' morgen nach Hause. Ok, der Schädel brummt, schnelle Bewegungen sind tödlich und den Hals drehen kann ich auch nur eingeschränkt. Aber das liegt sicher an der Narbe mit 15 Stichen. Ich denke, mit ordentlich Therapie und Übung - hoffentlich auf einer AHB- wird das wieder ganz gut. Ich bin überzeugt, mit ruhe und etwas Zeit für den Körper nach einer solchen OP kann man viel erreichen.
Das Ohr ist tot, aber das war ziemlich klar im Vorfeld. Auf jeden Fall feiere ich ab jetzt 2x im Jahr Geburtstag.
Danke für deine guten Wünsche!
Gruß, Topf