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Thema: Diagnose am 17.09.19 - Keine Therapie möglich

Diagnose am 17.09.19 - Keine Therapie möglich
jabuka7
14.10.2019 07:45:23
Unsere Geschichte:
Mein Mann ist 60 Jahre alt. Am 07.08.19 brach er plötzlich zusammen. Er kam mit dem Rettungshubschrauber ins KH. Am nächsten Tag Verlegung in ein anderes KH. Dort MRT. Nach einer Woche hieß es Verdacht auf Glioblastom. Der Arzt teilt uns das mit, ohne jedoch zu erklären, was es genau ist. Wir sollten Ende September zu einem MRT Kontrolltermin in ein anderes KH gehen. Zuhause dann die Diagnose gegoogelt...... Erst mal Schock und gedacht, naja, es ist ein sehr kleines KH. Ob der Arzt sich wirklich so gut auskennt? Daher haben wir einen Termin bei der Uniklinik (21.08.19) ausgemacht. Dort ambulante Untersuchung. Hier wurde dann gesagt, man müsste meinen Mann stationär aufnehmen, um weiteres abzuklären. Am morgen der stationären Aufnahme (27.08.19) hatte er plötzlich Wortfindungsstörungen/Doppelsehen. Bei der Aufnahme hat er dann einen epileptischen Anfall - kein schöner Anblick. Nach dem Anfall hatte er für eine Woche Wortfindungsstörungen und war nicht wirklich orientiert. Am 06.09.19 waren dann die meisten Untersuchungsergebnisse da. Eine Ärztin kam und teilte uns auf dem Flur vor dem Krankenzimmer das Ergebnis mit: Der Tumor ist bösartig und mein Mann hätte nur noch Wochen oder Monate zu leben. Mein Mann dürfte übers Wochenende nach Hause, müsste aber am Sonntag Abend wieder zurück sein. Am Montag wurde uns das Ergebnis erneut mitgeteilt - die Ärzte hatten sich offenbar nicht abgesprochen und dachten, wir wüssten es noch nicht. Mein Mann wurde dann am 09.09.19 entlassen und es wurde noch ein Termin ausgemacht, um Chemotherapie bzw. eine Bestrahlung zu besprechen. Der Termin war am 17.09.19. Hier sagte man uns dann, daß keine Bestrahlung bzw. Chemotherapie möglich sei. Er hätte noch Tage bzw. Wochen zu leben. Der Tumor hätte auch schon in der Wirbelsäule Metastasen gebildet. Es könnte jederzeit passieren, daß mein Mann plötzlich vom Hals ab gelähmt wäre. Seitdem sind wir jetzt zuhause. Er bekommt Cortison und Keppra. Ich habe mich mit einem Palliativteam in Verbindung gesetzt. Die kommen einmal in der Woche. Mein Mann ist oft müde und schläft viel. Er hat momentan keine Schmerzen, aber manchmal fühlen sich die Bein taub an. An Beschwerden hat er Schluckauf, was ihm wirklich zu schaffen macht. Hat jemand Erfahrung, wie der Verlauf ist, wenn wie bei uns keine Therapie stattfindet?
jabuka7
AnnikaK
14.10.2019 12:20:04
Ich kann leider zu der Frage nichts beitragen, möchte aber sagen, das ich den Ablauf wirklich erschreckend finde. Am 7.8. war der erste Zusammenbruch und es hat so lange gedauert, bis mal irgendeine genaue Diagnostik stattgefunden hat? Unfassbar...das tut mir wirklich wahnsinnig leid für euch!
AnnikaK
ness
14.10.2019 12:48:35
Hallo, ich bin sprachlos wie man euch wohl alleingelassen hat in dieser heftigen Ausnahmesituation.Könntet ihr eine zweite Meinung einholen?? Andere Unikliniken haben auch eine rund um die Uhr Notfall Versorgung für Hirntumorpatienten. Vielelicht kann der Paliativdienst da vermittelnd wirken denn du wirst grad selbst alle Hände voll zutun haben um für euch alles irgendwie verständlich zu klären.Scheu dich bitte nicht wenn du magst auch die behandelnden Docs in de rBonner Klinik anzurufen und um Hilfe zu bitten.Diesen Weg musst du nicht alleine bewältigen...ich wünsche dir sehr viel Kraft und dich unterstützende Menschen an deiner Seite,ness
ness
antje07
17.10.2019 16:26:35
Hallo...ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Hirntumore machen keine Metastasen soweit ich weiss.Ich bin in Mainz sehr zufrieden. Viel Erfolg
antje07
styrianpanther
18.10.2019 21:16:33
Ich bin der Ansicht dass eine Zweit oder ggf. auch Drittmeinung Sinn macht.
Die Botschaften sind sicher emotionalen Hammer, offenbar sind die Ärzte überfordert,die art und weise des umgangs hände ich falls so passiert sehr kritisch.
es fehlt mir alles laie an wesentlichen fakten....location. op möglich nicht möglich , wenn nicht warum , usw welche untersuchungsergebnisse habt ihr genau bzw welche untersuchungen wurden gemacht?
Meine Erfahrung hier als Patient und Weggefährte vieler Betroffener ist, dass ein. Zuwarten ohne Behandlung bei einem Glio IV rasch zu einer Verschlechterung führt und ich würde nichts unversucht lassen und diese Prognose ( wochen bzw. ein paar monate) erfahrungsgemäß nicht stimmen muss und ihr ja , so wie ich das gelesen habe nicht mal eine Histologie habt woher die diagnose ohne gewebeprobe, nur die bildgebung oder was ist diagnostisch genau erhoben worden, vielleicht handbuch ja was nicht verstanden ?
styrianpanther
Aziraphale
21.10.2019 10:28:35
Also das mit den Metastasen in der Wirbelsäule lese ich jetzt zum ersten Mal und ich bin ja nun schon über 4 Jahre hier.

Irgendwie erschließt sich mir das auch nicht, bei Verdacht auf HT wird ein Kopf-MRT gemacht, von der Wirbelsäule sieht man da nicht so viel.

Allerdings passen die tauben Beine leider dazu. Weil normalerweise ein HT nur eine Seite lähmt.
Aziraphale
Labre82
22.10.2019 08:01:57
Ich würde sofort eine weitere Meinung einholen, und zwar von Menschen und Ärzten, die sich ausschließlich mit diesem Thema befassen. In der Uniklinik Münster gibt es ja das Hirntumorzentrum....dort gibt es viel mehr Möglichkeiten, als in "normalen" Neurochirurgen.
Aus meiner Erfahrung muss man bei der Erkrankung sehr viel Eigeninitiative ergreifen, um das bestmögliche für einen herauszuholen. Man darf nicht (er-)Warten, dass irgendwelche Ärzte von sich aus auf einen zu kommen und einem raten, sich besser woanders behandeln zu lassen....
Unbedingt nicht aufgeben und nach Möglichkeiten in Hirntumorzentren fragen.....
Alles Gute für euch
Labre82
jabuka7
11.11.2019 20:59:18Neu
Ich möchte mich hier nochmal melden. Mein Mann ist am 06.11.19 am Abend gestorben. Die Atmung hat einfach aufgehört. Er war bis zur letzten Minute bei vollem Bewusstsein. Alles was wir/er sich nach der Diagnose noch vorgenommen hat, haben wir noch erledigen können. Dafür bin ich dankbar. Es war eine extrem schwierige Zeit, aber wir haben sie gemeinsam gemeistert.
jabuka7
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