Diagnose anaplastisches Oligoastrozytoms WHO III

Hallo zusammen,
habe mich jetzt 2 Tage durch diverse Forumbeiträge gelesen,und bin verwirrter den je was die Behandlungstrategie für meine Geschichte angeht.
Das es von Fall zu Fall ganz individuelle Unterschiede gibt ist mir auch klar.
Zu meinem Fall : Anfang November wurde bei mir eine stereotaktische Biopsie links über eine Bohrlochtrepanation durchgeführt,mit dem Ergebnis:
-anaplastisches Oligoastrozytom WHO°III
-MGMT negativ
-Expression des mutierten IDH 1 Proteins
-fehlende Co-Deletion 1p/19q

Zur Lage/Größe des Tumors:
-Max.rechts-links Ausdehnung 6,2x3,6cm ( lt 1. CT)
-okzipital links mit Fingerförmigen Begleitödem,welches nach parietookzipital reicht ( lt 1.MRT)

Es folgten noch ein MRT mit Spektroskopie und anschließender Biopsie mit oben beschrieben Ergebnis.
Begonnen hat alles mit Sehstörungen in Form von Doppelbildern+laufenden Schleier vor den re. Auge bzw. pulsieren hinter dem Auge
Rechtseitige Schwäche (bin immer wieder mit dem rechten Bein weggeknickt) mit Gangabweichung nach rechts.Dieser Zustand hielt ca. 5-10 min.
Die Auswertung der Biopsie war diese Woche,es hieß chirurgischer Eingriff ist mgl.aber Risikoreich(Sehstrg.bis Erblindung rechtseitig ,Konzentrationstrg. Gedächtnisverlust), da der Tumor sehr dicht an der Sehrinde liegt.Eine Chemo o.Strahlentherapie im Anschluß ist mgl.
Oder eine Teilentfernung im moderaten Rahmen um nicht in Sensible Bereiche zu gelangen,und Anschließend Chemo und Strahlentherapie.

Noch zu meiner Person: 37 Jahre , 183cm groß ,83kg ,
verheiratet, 2 Kinder (6 Jahre und 7 Wochen)
lebe in Thüringen

Hat jemand Erfahrung mit einer derartigen Konstellation?
Welche Strategie ist anzustreben?
Welche Kliniken e.c.t. sind empfehlenswert?

Für Antworten,Tipps,Anregungen e.c.t. sage ich schon mal im vorraus Danke!

Der Tumor sollte behandelt werden.
Er ist groß, er macht eine Symptomatik und er ist nicht mehr "gutartig".
Andererseits bietet ein OA III viele gute Therapieoptionen.
Was Sie jetzt wissen wollen ist wohl, ob operiert werden sollte und wenn ja, in welchem Ausmass.
Das kann Ihnen hier keine beantworten, denn dazu müssen Sie Neurochirurgen unter Vorlage der Bilder fragen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Keule,

willkommen im Forum, gut, dass Du hierher gefunden hast.

Ich hoffe, ich lehne mich mit dem, was ich schreibe nicht zu sehr aus dem Fenster. Wer besser Bescheid weiß, möge mich bitte verbessern.

Bei einem Hirntumor wird immer eine möglichst vollständige Resektion angestrebt, vorzugsweise mit einem Sicherheitssaum in das gesunde Gewebe hinein. Bei Dir ist die Sache ein wenig kniffelig. Hierbei würde ich größten Wert auf eine Neurochirurgie legen, die mit den neuesten Methoden arbeitet. Meines Wissens - so erfuhr ich es auf dem Hirntumor-Informationstag in Würzburg - ist ein intraoperatives MRT "State of the Art". Dabei kann der Chirurg quasi live sehen, wo er gerade resiziert. Gegenüber anderen Methoden, bei denen "nur" die vorher aufgenommenen MRT-Bilder in Kombination mit computergestützter Instrumentenführung herangezogen werden, bietet die Echtzeitbildgebung ein noch präziseres Herantasten, gerade an hochsensible Stellen. Du solltest auf jeden Fall mit einem Neurochirurgen sprechen, der dieses Verfahren benutzt und damit vielfach operiert hat.

Die anschließende Chemotherapie und Bestrahlung müssen sich dann um das eventuell noch verbleibende Resttumorgewebe kümmern. Auch hierbei gilt: Bestrahlung ist nicht gleich Bestrahlung. Es gibt inzwischen sehr spezialisiere Geräte, die sich von den "Standardautomaten", die man in jedem größeren Krankenhaus findet durchaus unterscheiden. mir hat man diese Optionen vor meiner OP (anaplastisches Astrozytom III) nicht aufgezeigt und jetzt würde ich mich anders entscheiden und auch weitere Wege oder längere Aufenthalte in Kauf nehmen. Heidelberg wäre dann meine erste Wahl, selbst für eine sechswöchige Strahlentherapie. Zudem ist es eine traumhafte Stadt, in der man vieles unternehmen könnte.

Mal ehrlich, ein intraoperatives MRT ist schon ok, aber man man kann Tumoren auch "ohne" sehr gut operieren.
Das MRT macht die OP länger und auch Klinken, die eins haben, operieren nicht alle Tumoren im OMR.
Es ist m.E. noch nicht erwiesen, dass es einen Vorteil bzgl. des Überlebens bringt.
Ich habe viel im OMR operiert.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

HalloKeule,
ich habe 4,5 jahre in einem zwar nicht kleinen Haus , aber mit recht kleiner neurochirurgischer Abteilung festgehangen. Da kann man nicht erwarten, dass viele Ärzte über einen großen Erfahrungsschatz bei allen OPs und allen Tumorsitzen verfügen. Seit ich meinen Arzt gefunden habe in einem seit vielen Jahren anerkannten neurochirurg. Zentrum bin ich recht glücklich. Wir sind natürlich hier in Thüringen nicht sooo gut bedacht, aber in den letzten Jahren tut sich auch hier zusehens was. Erfurt wächst heran,Bad Berka macht sich einen Namen., Jena bleibt im Ländle und Leipzig mit Prof Meixensberger ist auch nicht soo weit weg, allerdings kaum ranzukommen.Selbst die Empfehlung einer Kollegin aus Heidelberg brachte mich nicht näher an ihn heran.Linksseitig sind unter Adressen alle Zentren aufgelistet, und unter Leistungsdaten kannst du die Erfahrungswerte der einzelnen Kliniken erkennen. ich würde nicht so sehr auf die Stadt selber gucken, kurz nach der OP unternimmst du eh noch nicht so viel, wenn da die Klinik einen kleinen Park angrenzend hat wo du mal in Begleitung raus an die Luft kannst, ist das vollkommen ausreichend.. Einen Stadtgang wird man dir eh nicht erlauben.LG C.

Hallo Leute ,
danke für eure Beträge und an das gesamte Forum ,hat mir sehr bei der Entscheidungsfindung geholfen.Hatten heut ein Gespräch zur weiteren Behandlungstrategie und unser Bauchgefühl hat uns nicht getäuscht.Chirugische Entfernung erstmal nicht,Bereich ist zu sensibel (wahrscheinl. mehr Schäden als Nutzen) Ab nä. Wo. jeden Tag Bestrahlung für 6 Wochen. Na denn mal los.Und immer auf das Bauchgefühl Hören !!!

Mfg Keule

Hallo zusammen !

Seit mehr als ein Jahr lebe ich nun schon mit meiner Diagnose,
und habe viele Höhen und tiefen durchlebt.
Ich wollte mich auch auf diesem Wege bei allen bedanken die
mich bis heute und ich hoffe auch darüber hinaus begleitet haben
und weiter werden.
Ganz Lieben Dank meiner Frau und Familie, die es nicht immer
leicht mit mir haben.Ich Liebe euch!
Danke das Ihr an meiner Seite seit.

Gruß Keule



Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
Kontroll MRT am 15 Juli,nä. MRT Ende Okt.
zu Zeit AU

Hallo Keule

Mein Mann lebt seit 2011 mit genau derselben Diagnose, anaplastisches Oligoastrozytom Who III.
Hat man bei der OP alles entfernt? Mich würde deine Krankengeschichte interessieren ob es Ähnlichkeiten gibt?
LG Susi19

Hallo Keule,

verstehe ich das richtig? Du hattest noch nie eine OP?
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für dein MRT!

LG lilyfee

Hallo zusammen !

Ja richtig ich hatte keine OP, bisher nur eine Biopsie.
Habe mich vorerst für die Bestrahlung entschieden
(32 Bestrahlung a 2,0 Gy , insgesamt 64 Gy über 6
Wochen) das war vom Dez.13- Ende Jan.14
Habe die Bestrahlung anfangs gut vertragen, die
Letzten 2 Woche waren die Hölle…. Nix ging mehr
Danach eine 3-wöchige AHB und viertel jährliche
MRT Kontrollen.
Ich habe einen Neurologen bei dem war ich bisher 1x
Wegen den fokalen Anfällen seither nehme ich
Levetiracetam 1000mg morgen und abends,
vorher waren es 500mg Morgen und abends
haben die Dosis quasie verdoppelt.
Beim letzten MRT hieß es das Ödem ist Rückläufig
Der Tumor selber ist nicht geschrumpft aber auch nicht
Weiter gewachsen.
Das nä. MRT ist kommenden Mittwoch 29.10. und Donnerstag
Auswertung beim Neurochirurgen.
Danach wird weiter entschieden.

Gruß Keule







Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
Kontroll MRT am 15 Juli,nä. MRT Ende Okt.
zu Zeit AU

Hallo Keule,

Ich sehe wir haben die gleiche Krankheit. Dies ist der Grund meine Anrede. Da Du lönger im Forum bist will nachfragen wie der Verlauf bis jetzt war.

Alles Gute bis dahin und danke vorab im voraus.

Hallo Lensfroh !
Habe grade eine 4 Wöchige Reha hinter mir, mit dem Ergebnis
das ich bis auf weiteres Arbeitsunfähig bin.Meine Kognitiven Fähigkeiten
sind zu sehr eingeschränkt,als das man mich jetzt schon wieder auf
die,Menscheit loslassen könnte.(bin von Beruf Krankenpfleger,was
manchmal Fluch und Segen zugleich ist )
Jetzt heißt es,sich mit der Rentenversicherung rumzuschlagen.
Gestern war wieder mein Kontroll MRT,der Radiologe meinte es sieht aus
wie immer, d.h.keine vergrößerung aber auch keine Verkleinerung,was michhoffen lässt.
Mein letzter Eintrag hier ist vom Oktober und seither hat sich einiges getan
habe immer mit Schwindel/Drehschwindel/Abgeschlagenheit Kopfschmerzen zu tun und vermutete das es Nebenwirkungen des Levi ist.
Habe daraufhin das Levitiracetam wieder 2x 500mg reduziert,und was ist
Passiert....... Schwindel/Drehschwindel/ Kopfschmerzen sind noch da ,
einzig die Abgeschlagenheit und die übermäßige Müdigkeit haben sich etwasgebessert, ich fühl mich irgendwie wacher.Bin aber auch schnell erschöpft.
Viele Tätigkeiten/ Einflüsse/ Eindrücke/Menschen auf einmal gehen gar nicht,da bricht bei mir das Chaos aus oder ich schalte total ab und bekomme nichts mehr mit. Ich sitze oder stehe dann da und starre ins leere und alles um mich herrumläuft weiter,als wenn du beim Fernseh schauen auf Standbild gehst und der Film läuft im Hintergrung weiter und irgendwann.... klick biste wieder da aber in einer ganz anderen Stelle.
Weitere Probleme im Moment: Tinitusin der Nacht oder wenn ich zur Ruhe komme,Sehstörungen wie etwa das sich Gegenstände bewegen oder schief stehen o.Hängen, oder der Boden sich vor mir hochwöllbt was wieder Gangunsicherheiten verursacht. Oft ist es auch ein Gefühl als säße ich auf einem schaukelnden Boot bei Wellengang.( ganz mieses Gefühl)
Rechtsseitige Schwäche,kribbeln in der Hand und Bein ,man vermutet da
fokale Anfälle.
Das solls erstmal gewesen sein.
Ich freue mich auf einen regen Gedankenaustausch,nicht wundern wenns mal länger dauert mit nem Beitrag.
MFG
Keule





Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
letztes MRT 16.Feb.

Hallo Keule,

vielen Dank für deine Ausführungen. Alles bekannt auch für mich. Ich fühle mich aber um einiges besser. Vielleicht liegr es daran, dass Ich die Höchstdosis an Lepra 1500 1-0-1 bekomme was der menschliche Körper vertragen kann..
Die anderen Nebenfplgen die Du beschriebst kenne Ich nicht, Ausser das Verlangen nach viel Schlaf. Sozusagen bin Ich auch aus der Arbeitswelt verschwunden. Ein bischen Hirndruckebenso vorhanden, hier und da mal.
Der Neurologe sagte mündlich nach dem PET-MRT "es ist alles weg" aber der Arztbrief kamm mit den Satz "Verdacht auf Resttumor".
Ich will weiter gut leben können und denke die wollen sich auch abdecken wg. Gerichte und ähnliches.
Von alleine empfahlen die mich das PET jeden 6-Monat durchzuführen obwohl Ich eine Privatpationet bin und die Krankenkasse garnicht meckert
Als nächsten will Ich den Neurologen/Psychiater aufsuchen was er vorhat mit der Medikation.
Alles Gute für Dich und baldigen Inforrmationsaustausch.