Diagnose Astrozytom II, MRT in einem halben Jahr

Hallo zusammen,

nun hat meine Tochter (23) die Diagnose erhalten. Astrozytom II. Sie soll in einem halben Jahr wiederkommen und ein MRT machen. Kann man irgendetwas tun um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Wie sind die Chancen, dass der Tumor sich nicht zu einem anaplastischen Astrozytom entwicklet. Was bedeutet "Altersgipfel liegt bei 30 Jahren"? Viele Fragen, aber irgendwie fühlt man sich ziemlich allein gelassen, wenn der Arzt sagt: "kommen sie in einem halben Jahr wieder".

> Was bedeutet "Altersgipfel liegt bei 30 Jahren"?

Das sagt eigentlich nur, dass ein Großteil der Patienten bei der Erstdiagnose so um die 30 Jahre alt sind.

So ist das in der Neurochirurgie. OP und dann wieder Termin in drei oder mehr Monaten mit Bildern. Und gegebenenfalls Chemo.
Deshalb ist es wichtig, sich ein gutes therapeutisches Netz zu knüpfen: ein entgegenkommender Hausarzt, ein Psychoonkologe oder -therapeut, Beratungstelefone, eine Selbsthilfegruppe und eventuell ein Onkologe (wobei die Neuroonkologen meist in Kliniken arbeiten und nicht in einer niedergelassenen Praxis).
Wann aus Grad II Grad III wird, lässt sich nicht sagen. Wenn man behandelt, was bei deiner Tochter im Moment offenbar nicht der Fall ist, würde man versuchen, das hinauszuzögern.
Im Moment stellt sich die Frage: wie damit leben? Das tun, was man auch ohne die Diagnose getan hätte, ohne die regelmäßigen Kontrollen zu ver-nachlässigen. Ich glaube, das ist das Beste.

LG, Alma

Hallo tschens,
habt Ihr die Diagnose "nur" von einem Radiologen? Oder habt Ihr mit einem Neurochirugen gesprochen. Wurde ggf. von OP gesprochen. Eine SCHNELLE Zweitmeinung bei Unsicherheit ist zu empfehlen. Alle Fragen vorher aufschreiben. Und dann im Gespäch mit dem erfahrenen (!) Arzt vorbereiten. Das zeigt nicht "Unkenntnis" sondern Vorbereitung. Wie groß ist das "Teil"?
Alles Gute
TumorP

Hallo tschens,
ich hatte während der 10 Jahre, als ich Astro 2 hatte, auch nur alle halben Jahre eine MRT-Untersuchung. Alles alles ok war, habe ich es als "Lebensverlängerungsschein" angesehen, wie Dennis auch auf seiner Homepage schreibt www.d-schmidt.onlinehome.de/: ) . Natürlich hat man vor jeder Auswertung Angst, aber wenn alles ok ist, dann ist die Freude umso größer!
Ansonsten sehe ich es wie Alma: Am besten so leben, als wenn man die Diagnose nie bekommen hätte.

Alles Gute für dich und deine Tochter!

LG Caroline

@ TumorP: ein Radiologe darf dem Patienten den Befund gar nicht mitteilen. Ein MRT ist eine Zuweisungsleistung von dem behandelnden Arzt und beinhaltet keine ärztliche Beratung. Es geht nur um die Bilder.
Und bitte keinen Alarm. Eine Zweitmeinung steht doch gar nicht an. In einem halben Jahr neue Aufnahmen. Das ist normal bei Grad II.

Alma.

Hallo und Helau!
Ich hoffe wir können hier auch einmal närrisch sein :-).
Ich bin etwas verwundert dass sie nur kontrollieren möchten? Mein Sohn ist jetzt 21 Jahre alt und wurde letzten Monat in Köln mit einem Seed Implantat versorgt. Er hat laut einer Biobsie auch Grad II?!
Liebe Grüße an alle

Wird doch gar nicht gesagt, dass keine OP stattgefunden hat.
Davon abgesehen: nicht jeder Grad II wird gleich behandelt. OP, wait and see, Chemo, Bestrahlung - alles ist möglich. Warum wer welche Therapie erhält, hängt von dem histologischen Befund und dem Zustand des Patienten ab. Das können wir hier nicht klären.

Alma.

Liebe Tschens,

so eine Diagnose macht erst einmal sehr viel Angst und es herrscht viel Unsicherheit in welche Richtung es geht.

Die Hirntumorhilfe hat letztes Jahr in einer Ihrer Broschüren einen Leitfaden zur Behandlung von niedrigmalignen Tumoren veröffentlicht. Die Hirntumorhilfe wird ihn Dir bestimmt zusenden. Ich kann Dir den Artikel aber auch gerne einscannen und per Mail senden.

Einer der ersten Sätze lautet im Artikel, das Patienten mit einen niedrigmalignen Tumor durchaus 20 Jahre und länger damit Leben können. Meine Frau (48 Jahre / Astrozytom Grad II - Diagnose Oktober 2012) ist in Heidelberg in Behandlung. Dort wurde uns von Patienten berichtet die schon über 30 Jahre zur regelmäßigen Kontrolle kommen.

Grad 2 Tumore können sich auch zu höher gradigen Tumoren entwickeln. Es gibt verschiedene prognostische Faktoren die für eine gute Prognose sprechen (ich beziehe mich hier auf den Leifaden) z.B. :

- Diagnosestellung, Patient unter 40 Jahren
- keine neurologischen Ausfälle
- Bestimmte genetische Faktoren z.B. IDH Mutation
- Größe und Lage des Tumors
- kein oder geringer Hotspot im FET-PET

Wobei man jeden Patienten individuell betrachten muss. Irgendwelche
Prognosen sind immer nur statistische Auswertungen.

Wurde schon eine Biopsie bei Deiner Tochter gemacht ? Im Vorfeld würde ich Euch empfehlen ein FET-PET machen zu lassen. Hier kann eine Aussage über die Aktivität und die genau Ausdehnung des Tumors gemacht werden. Für eine spätere, eventuelle Planung der Biopsie können dann diese Bilder eine Hilfe sein.

Eventuell wäre ein zweite Meinung in einem Tumorzentrum wie z.B. Heidelberg noch empfehlenswert.

Zur Zeit gibt es einige Studien zur Immuntherapie bei Hirntumoren.
Von einer Studie weiß ich, das sie bei Mäusen erfolgreich war. Die
Forscher sind zuversichtlich das die Therapie auch bei Menschen wirken könnte. Bis die Impfung zugelassen wird kann es aber noch ein paar Jahre dauern.

Zu Deiner Frage, ob man denn selbst etwas machen kann um den Verlauf günstig zu beeinflussen. Dazu wurde hier im Forum schon viel geschrieben. Zum Thema Ernährung gehen die Meinungen weit auseinander. Meiner Meinung nach kann aber eine ausgewogene, gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse nicht Schaden. Insbesondere auch Gemüsesorten die Sulforaphan enthalten (z.B. Brokkoli, Brokkolettisprosen, u.a.). Sulforaphan kann die die Tumorstammzellen direkt angreifen (Studie UNI Heidelberg). Auch z.B. Himbeeren (bio) sind sehr reich an Vitalstoffen. Ob ein weit gehender Verzicht auf Weißmelprodukte und Zucker einen positiven Effekt hat ist nicht bewiesen - wir haben dahin gehend aber unseren Speiseplan geändert. Bewegung an der frischen Luft, nicht rauchen wenig Alkohol. Ansonsten positiv denken und versuchen so weiter zu leben wie bisher. Die Krankheit sollte nicht zum Mittelpunkt des Lebens werden.

Es gibt Meinungen, das auch die innere Haltung ein Tumorwachstum positiv beeinflussen könnten. Das ist aber bis jetzt wenig erforscht. Ich kenne eine Geschichte von einem polnischen Cellisten der ein unheilbares Glioblastom hatte. Er stellte sich jeden Tag mehrere Stunden vor wie seine gesunden Zellen die kranken Zellen ersetzen. Der Tumor hat sich darauf hin zurück gebildet. In wie weit es hier noch weitere Einflüsse gab, weiß ich nicht. Spontanheilungen gibt es aber - sie sind selten aber nicht unmöglich. Was ich damit sagen möchte - man sollte nie die Hoffnung und Zuversicht aufgeben.

Wünsche Deiner Tochter und Dir alles Gute. Ihr werdet das schaffen !!!

Liebe Grüße

Tom

PS: Wir müssen nächste Woche wieder zur MRT Kontrolle