Diagnose Astrozytom II :Wie soll es jetzt weitergehen ?

Hallo an Alle

Bei mir wurde nach einem epileptischen Anfall am 7.8.13,ein Hirntumor festgestellt. Nach einer Biopsie habe ich am 19.9.13 die endgültige Diagnose enthalten:
"ZNS-Gewebe mit fokal erhöhter Dichte an Astrozyten. Die Befunde sind vereinbar mit einem diffusen Astrozytom, das am vorliegenden Material als WHO-Grad II eingeordnet werden kann.Bei Befall von mehr als 2 Hirnlappen( bei mir bis jetzt Schläfen- und Stirnlappen Befall) kommt auch eine Gliomatosis cerebri in Bertracht.
Beurteilung:ZNS-Gewebe mit herdförmig erhöhter Dichte von Astrozyten,vereinbar mit Infiltraten eines diffusen astrozytären Glioms. "

Der behandelnde Arzt hat empfohlen , erst mal abzuwarten , und keine Therapie angesetzt. Aus seiner Sicht ist der Tumor nicht sinnvoll operierbar.

Ich möchte gerne eine Zweitmeinung einholen ,weiß aber nicht wo ich sie sinnvoll erhalten kann. Bei welcher Klinik sollte ich die Zweitmeinung einholen? Welcher Erfahrungen habt Ihr mit oben genanntem Befund gemacht? Gibt es sinnvolle Therapien?
Im Oktober wollte ich mit meiner Familie in den Urlaub (Mallorca) fliegen. Darf ich das mit dem Befund tun? Ich habe Angst dass durch einen Flug der Befund sich verschlechtert?
Nehme seit August täglich 2x 1000mg LEVETIRACETAM und habe seit dem keine Anfälle.

Hoffe auf Eure Hilfe

Gruss, Ilona (bin die Betroffene)

Hallo Ilona,

eine Zweitmeinung würde ich mir auch besorgen. Hier Empfehlungen auszusprechen, ist problematisch. Ich würde mich mit der Neurochirurgie einer großen Uniklinik in Verbindung setzen. In der Zeitschrift brainstorm findest du Artikel von Ärzten mit Erfahrung bei den unterschiedlichen Behandlungen von Hirntumoren. Es gibt von der Hirntumorhilfe auch ein Beratungstelefon. Bei einer Gliomatosis wird man am ehesten Chemo geben, aber das kannst du ja gleich mit abklären.

Liebe Grüße, Alma.

Ja, die Klinik muss natürlich zu deinem Fall passen. Ich schließe mich Alma da an!

Hallo,

welche Erfahrung habt ihr denn gemacht. Warten bis es größer wird oder OP. Ich möchte den Tumor am liebsten ganz weg haben. Mein Neurologe sagt , er wird nie vollständig entfernt werden können. Ich will die Hoffnung aber nicht aufgeben.
alma welche Chemo meinst du denn?

Liebe Grüße
Ilona

Ich hatte 2011 nach inkompletter Rezidiv-OP 12 Zyklen Temodal. Ist mir ganz gut bekommen. Seitdem Ruhe. Und vorher 6 Jahre Ruhe.
Eine Gliomatosis kann man nicht operieren. Ich kenne jemanden, der mit einer Gliomatosis cerebri nach Chemo (PCV) schon 6 Jahre lebt und mit dem Astro II insgesamt schon 12 Jahre. Auch wenn jeder Fall ein Einzelfall ist, hilft es doch, von solchen Verläufen zu hören.
Nicht warten, bis es größer ist, aber warten, bis du mehr innere Klarheit hast. Das läuft über Information und seelische Verarbeitung. Also Kopf hoch. Und das mit dem Flug ist bestimmt möglich (Urlaub ist wichtig), aber sichere dich lieber noch mal von medizinischer Seite ab. Ich bin Laie.

Alma.

Hallo Alma,

Wann hast du von deinem Tumor erfahren, hast du dich sofort operieren lassen und hattest 6 Jahre später ein Rezidiv?
Dann 2. OP (es konnte wieder nicht alles entfernt werden) und danach Temodal?
Denjenigen den du mit Gliomatosis kennst, hat der sofort Chemo bekommen oder erst nach Verschlechterung des Befundes?

Irgendwie ist alles noch so undurchschaubar für mich . Ich komme mit der Diagnose Hirntumor überhaupt nicht klar. Ich habe große Angst.

Liebe Grüße
Ilona

Hallo Ilona,

ich hatte einen Grand Mal, landete in der Unfallklinik, bin 24 Std. später aufgewacht und erfuhr die Diagnose. Dann gegen ärztlichen Rat nach Hause (Gefühl von Unwirklichkeit), Tage später dann doch Einweisung und OP. Komplette Resektion. Bei der 2. OP 6 Jahre später inkomplett und Temodal, wie gesagt.
Die Person mit Gliomatosis hatte erst einen soliden Tumor und auch 6 Jahre Ruhe. Dann, als die neue Diagnose stand (es dauerte einige Zeit), Chemo.
Ich glaube dir, dass du Angst hast. Wer denkt schon an so was. Information hilft dagegen. Und du brauchst Zeit, um den Schock zu verarbeiten. Unter Umständen mit Hilfe. Wende dich doch mal an die Krebsgesellschaft oder Krebshilfe. Ich hatte damals mit viel Glück eine Anzahl psychotherapeutischer Sitzungen bei einer werdenden Psychoonkologin bekommen. Am nächsten wäre die Bremer Krebsgesellschaft.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Alma,
ist den dein Tumor jetzt weg, nach OP und Temodal?
Ich mache für eine Heilung alles.
Hauptsache das Ding in meinem Kopf verschwindet.
Ich habe auch schon überlegt, erst den größten Teil operativ entfernen zu lassen, dann Chemo hinterher um den Rest zu zerstören.

Gibt es andere Personen, bei denen nach bestimmten Therapien der Tumor auf einmal weg war?

Ich will mich heute mit einer Uni Klinik in Verbindung setzen, wegen anderer Behandlungsmöglichkeiten ( außer abzuwarten ). Denn das kann ich nicht. Ich will handeln. Ich kann doch nicht warten bis es größer oder bösartig wird.
Liebe Grüße Ilona

Hallo Ilona,

ein diffuses Astrozytom oder gar Gliomatosis ist tatsächlich nicht sinnvoll operabel.Dementsprechend bekommt man das Ding auch nicht weg.
Eine dauerhafte Heilung ist nicht möglich und mir auch in keinem Fall bekannt.
Ich sag das so direkt, weil Du auch eine innere Akzeptanz zu Deinem Untermieter bekommen musst, nicht um dich zu frustrieren, sondern damit Du Deinen Kampf auch zielgerichtet ins Visier nimmst und du auch psychisch lernst mit der Sache umzugehen.

Dein Vorteil ist die WHO Einstufung II und damit eine niedrige Malignität und ein geringes Wachstum was durchaus einigen Jahren in Schach gehalten werden kann.
Aber "weg" ist was anderes, selbst wenn Chemo und Bestrahlung einen Rückgang bewirken könnten, wo man auf dem MRT nicht mehr wirklich was sieht, so sind die krankhaften Zellen trotzdem da.
Die wichtigen Fragen für Dich sind, Bestrahlung oder Chemo und komplementäre Unterstützung Deines eigenen Immunsystems.
Eine OP zur Tumorreduktion kommt in Frage, wenn der Tumor oder ein damit verbundenes Ödem neurologische Ausfälle hervorruft oder Schmerzen bewirkt, also momentan nicht.
Die Frage wann Chemo, wann Bestrahlung solltest Du mit mindestens zwei Fachleuten genau abwägen. Es kommt drauf an, wie man sein mögliches Pulver verschießt und welche Nebenwirkungen man in Kauf nimmt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du genau den richtigen Weg für Deine persönliche Situation findest und das Tumorgeschehen so lange wie möglich stabil hältst.

Verzweifeln und in Panik ausbrechen ist nicht der richtige Weg.

LG Grüße
Harry

Hallo Ilona,

nein, die Tumorreste sind nicht weg. Sie haben sich nicht einmal verringert. Chemo ist v.a. dazu da, um das Wachstum in Schach zu halten. Ich kann nicht sagen, ob es gelungen ist, weil niemand wissen kann, ob der Tumor ohne Chemo in den 2,5 Jahren gewachsen wäre.
In der Behandlung von Hirntumoren wird es so gesehen: Stillstand ist schon Erfolg. Ich bin von meinem Arzt davor gewarnt worden, während der Chemo Rückgang zu erwarten, um mir die Enttäuschung zu ersparen.
Aber mir ging es wie dir - mir war es nach längerer Überlegung doch lieber zu handeln, als abzuwarten.
Im Übrigen gibt es keine restlose Tumorentfernung. Sie bezieht sich nur auf die sichtbaren Teile. Bei einer weiten Ausdehnung zerstört man mehr, als dass man etwas bessert.

LG, Alma.

Liebe Ilona,

auch ich habe einen niedriggradigen Hirntumor im Schläfenlappen links (Grad II). Die Diagnose erfolgte Weihnachten 2012 - also vor noch nicht einmal einem Jahr. Ich habe mich gegen eine OP entschieden und dazu entschlossen, abzuwarten. Das war auch eine von mehreren Optionen des zweiten Neurochirurgen, mit dem ich in Basel zusammentraf.

Der erste Neurochirurg, ebenfalls am Unispital in Basel, wollte direkt operieren. Argument: Tumor ist gross: 4,5 x 4,0 cm und das Risiko der Malignisierung deshalb auch grösser als bei einem kleinen Tumor. - Wie gross oder klein ist deiner???

Es lohnt sich also schon, eine zweite Meinung einzuholen.

Wundern tut mich die hohe Dosis Levetiracetam nach nur einem Anfall...
War dies ein Grand Mal?

Ich hatte über ein ganzes Jahr epileptische Anfälle, fokal, immer stärker werdend, zunehmend mit Bewusstseinsausfällen - und komme heute mit 500 - 0 - 500 gut klar. Allerdings habe ich auch meine Ernährung verändert.

Es gibt einen Zusammenhang zwischen dem Blutzuckerspiegel und den Anfällen. Durch den Verzicht bzw. die massive Reduktion von Kohlehydraten halte ich meinen Blutzuckerspiegel immer etwas unter Niveau. Mit dieser Taktik habe ich meine Anfälle nochmals um die Hälfte reduziert.

Bei dir ist alles noch neu. Du wirst deine Zeit brauchen, die Diagnose zu akzeptieren und dich für DEINEN Weg zu entscheiden. Ich wünsche dir dazu eine ausgeprägte Intuition.

Alles Liebe,
Isabell


Diagnose (Dez 2012): niedriggradiges Gliom
Symptome: fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsstörungen
Medikation: Keppra
Therapien: Mistel (Iscador P), Amanita phalloides D4, keine OP

Hallo Ilona
Mir gings ähnlich; mit einem epilept. Anfall aus dem tgl. Berufsleben gerissen, kam ich umgehend is Krankenhaus damit schnellstens die Ursache mit einem MRT gesucht werden Konnte, und dann stand auch schon für eine Woche Später der OP-Termin- mir blieb keine Zeit zu überlegen. Vielleicht auch gut so, doch jetz im Nachhinein hätte ich ein größeres Neurochirurgisches Zentrum gewählt statt in einer kleinen regionalen Klinik zu bleiben. Einfach weil diese über mehr Erfahrung und eine speziellere Ausstattung für Diagnostik und im OP verfügen.
Hol dir auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung ein, ein guter Arzt empfiehlt diese sogar.Du brauchst vor nichts Angst zu haben, du kannst dabei nur gewinnen Mein Tumor hatte sich damalsim April 2009 schon reichlich ausgeweitet und saß im rechten Frontalbereich(also auch Stirn-zum Schläfenlappen) Die Op verlief völlig komplikationslos. Nach einer Rezidiv-OP, Bestrahlungen und Temodaltherapie(welche ich nicht gut vertragen habe und die Nebenwirkungen größer als die Wirkung waren), wußte man mit mir nicht weiter und wollte mich quasi aufgeben. Aber nicht so schnell mit mir!, immerhin warten zuhause noch 2 Mädchen auf mich die mich noch brauchen(bin alleinerziehend) So habe ich mich an die Neurochirurgie der Uniklinik Göttingen gewand. Dort fühle ich mich jetzt gut aufgehoben, auch wenn ich mich einer 3. Op unterziehen mußte.

Dass du Vertrauen zu deinem Arzt bzw. Operateur hast, ist total wichtig. Also auf gehts! Hol dir noch ne Meinung ein. Hüte dich nur dovor zuviele Meinungen einzuholen, das bringt dich nur durcheiander, es sei denn sie decken sich total, dann kann man auch noch ein 3. oder4. mal schauen.

Empfehlen kann ich auf jeden fall die Informationstage der Hirntumorhilfe. Man bekommt in den Vorträgen fachlich hochqualifizierte Infos zum Krankheitsbild, hat zudem die Möglichkeit mit den Ärzten und Professoren in den Pausen persönlich zu sprechen ,Kontakte zu knüpfen und so selbst ein Stückchen weiter zu kommen.

Was das Fliegen betrifft, frag sicherheitshalber nochmal bei deinem Arzt nach. Ich bekam immer ein ja egal ob grad nach einer OP oder während Chemo.

Wie gesagt, ich hab mir angewöhnt fachliche Informationen ausschließlich über die Hirntumorhilfe bzw deren Informationstage einzuholen. Das Geschwafel allgemein im Internet macht einen nur verrückt.Der 9.11. Infotag in Würzburg ist schon fest eingeplant.Viel, viel Glück und immer Kopf hoch!
Christel

Hallo Ihr Lieben.

zu Euren Fragen: mein Tumor ist ca. 6x4 cm groß. Ich hatte die ersten 2 Tage insgesamt 4 epileptische Anfälle , davon 2 Grand Mal. Seit ich Levetiracetam 1000-0-1000 nehme, bin ich bis jetzt Beschwerdefrei, d.h. keine Anfälle mehr.

Christel, ich habe nächste Woche Dienstag einen Termin bei Dr. Sabel in Düsseldorf. Bin schon ganz nervös , was er als Therapie vorschlägt. Werde darüber berichten.

Liebe Grüße Ilona

Glückwunsch Ilona!
Als Kleinen Tip für das Gespräch kann ich dir noch geben: schreib dir ruhig ein paar dir wichtige Fragen auf, Man vergißt sie sonst einfach im Eifer des Gefechtes. Später ist man dann schon routinierter.Wünsche dir viel, viel Glück.Selbst meine Freundin, auch Kinderkrankenschwester, die mich damals zum Infotag begleitet hat, war begeistert von Dr. Sabel und Sagte spontan: Christel das ist dein Mann. Wir hatten zur selben Zeit denselben Gedanken. Leider kam ich nicht persönlich an ihn heran, da er noch am selben Tag, sprich sofort mit seiner Familie in den Urlaub fuhr und nur des Referates wegen noch geblieben war.
Wie gesagt, er machte einen ausgesprochen guten Eindruck auf mich, obwohl im ersten Moment der Haarlose Schopf den einen oder Anderen abschrecken kann. Aber was eigentlich zählt, ist das fachliche Können.
Nochmal eine gute Entscheidung und ich denk an dich nächsten Dienstag.
Christel

Hallo piment01,
ich habe auch ein diffuses Astrozytom WHO2 und bis zur ersten operation mit Anfällen zu tun gehabt(2 Grand Mal) und halt paar kleine.Erst nach dcer ersten Op war ich medikamentös eingestellt,es folgte innerhalb kurzer zeit(3/4 Jahr)die zweite operation.Wie viele schon vor mir geschrieben,hol dir eine Zweit oder Dritte Meinung ein.Ja und der tip mit Fragen aufschreiben ist auch super.Lg mona