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Tini

Mein Mann ist 32 Jahre alt. Wir leben seit 2009 mit der Diagnose Gehirntumor. Erste Op 2009, Bestrahlung 2013. Erneutes Auftreten mit starken Lähmungserscheinungen der linken Hand im Februar 2015. Daraufhin erneute Op im März. Jetzt haben wir die Strahlentherapie beendet und die Chemo läuft noch weiter. Er ist immer noch guter Dinge, er arbeitet so gut es geht weiter ( er ist selbstständig) und er ist sehr optimistisch auch dieses Mal den Tumor gut zu überstehen. Leider haben mir die Ärzte wenig Hoffnung gemacht. Sie sagten seine Lebenserwartung wäre ca. noch ein Jahr und ich soll es ihm nicht sagen. Kann mir hier jemand einen Rat geben. Bis jetzt habe ich ihm von diesem Arztgespräch nichts erzählt. Ich überlege es aber ihm doch zu sagen.....

Susi19

Hallo Tini
Lese ich richtig Astrozytom II ? Mein Mann hat 2011 einen Oligoastrozytom III , die Ärzte haben mir eine Lebenserwartung von 6 MONATEN gesagt.
Mein Mann lebt noch!! Jetzt hat er ein Rezidiv in Richtung Glioblastom unsere Hausklinik hat ihn so gut wie aufgegeben. Wir haben die Klinik gewechselt mein Mann ist erfolgreich operiert (90 %) worden, wird trotzdem nochmal bestrahlt (Hausklinik hat abgeraten) und bekommt Chemo. Unsere Ärzte haben meinem Mann keine Lebeserwartungsprognose sagen können, das kann keiner. Lies mal die Lebesläufe im Heft von der Hirntumorhilfe, da sind soviele tolle Erfahrungen. Meine Mann hat direkt die Ärzte gefragt wie seine Prognose ist, ich glaube dein Mann möchte es so genau nicht wissen. Man kann es auch nicht wissen!!!! Ich würde ihm vom Gespräch nicht erzählen, aber das ist nur mein Bauchgefühl, mein Mann ist auch immer noch optimistisch und das ist die Hauptsache.Trotzdem kann man so leben, als wäre jeder Tag der letzte. Und weiß man`s?
Ganz liebe Grüße Susi19

Elma

Liebe Tini,
ich würde es deinem Mann auch eher nicht sagen. Es ist zwar schwer für dich, dein Wissen für dich zu behalten, aber wenn dein Mann optimistisch ist, warum willst du ihm die Hoffnung nehmen und ihm seine letzte Zeit auch noch verderben? Außerdem kann es ja auch ganz anders ausgehen, als die Ärzte prophezeit haben.

alma

Bitte nicht sagen.
Seltsam, dass die Ärzte sich relativ präzise zur Prognose äußern. Das tun sie sonst in viel eindeutigeren Fällen nicht.
Man kann aus der Krankengeschichte deines Mannes so nicht viel ableiten, aber es ist immer noch ein Grad II. Was ist das Argument für die kurze Lebenserwartung?
Ich finde es auch hart für dich, das allein zu tragen. Deshalb würde ich mir fachmännischen Rat suchen. Beratungstelefon oder anderen Neurochirurg.
Auf jeden Fall ist es besser, wenn die Initiative zu der Frage nach Lebens-zeit von dem Betroffenen ausgeht. Der weiß oder ahnt, was er sich zumuten kann. Und es ist sein gutes Recht, es bis zum Schluss nicht zu tun.

Tomjog

Liebe Tini,

das die Ärzte ein so genau "Prognose" ausstellen halte ich auch für etwas gewagt und seltsam.

Was Alma dazu sagt finde ich sehr gut !

Prognosen richten sich nach Statistiken. In diesen Statistiken enthalten sind auch sehr alte Menschen und Menschen mit schlechtem Allgemeinzustand. Es gibt genauso Verläufe über einen sehr langen
Zeitraum bei Grad II Patienten. Man sollte die Hoffnung nie aufgeben.
Ich finde es auch gut das Dein Mann arbeitet, das lenkt ihn ab und bringt ihn auf andere Gedanken.

Vielleicht wäre in diesem Fall eine Zweitmeinung anzuraten. Am besten in einem Tumorzentrum wie z.B. Heidelberg.

Die Frage ob man dem Betroffenen von seiner "Prognose" berichten soll - da bin ich echt gesagt zweigeteilt. Einerseits sollte der Patient planen können und wissen was für ihn wichtig ist, wenn er nur noch eine "begrenzte Zeit" zur Verfügung hat. Andererseits - wenn ich einem Patienten eine Begrenzung seines Lebens aufzeige, stellt sich der Mensch und der Geist nicht automatisch auch darauf ein ? Wie wichtig kann in diesem Fall Hoffnung auf einen guten Verlauf sein ? Eine schwierige Frage.

Ich wünsche Euch Zwei von Herzen das Allerbeste !

Liebe Grüße

Tom

Weihnacht.

Mit einem Zweier, also einem niedriggradigen Gliom, das kein Kontrastmittel aufnimmt, lautet die Prognose eigentlich 3 - 7 Jahre. (Soviel nochmals zu Statistiken ;-)

Hört sich für mich komisch an.

Gibt es noch einen anderen Hinweis auf eine deutlich kürzere Lebenserwartung?

Lg
W.

Mirrii

Vergresst doch endlich mal die scheiss Ststistiken Ihr seid keine STATISTIK! Jeder mensch ist anders

alma

Ich finde es schon gut, eine Statistik als Anhaltspunkt zu haben, verstehe aber auch, wenn jemand das nicht will. Nur es ist etwas anderes, ob ich die bei Wikipedia lese oder ob mein behandelnder Arzt mich darauf hinweist. Da ist doch viel konkreter, denn der hat meine Befunde.

LG, Alma.

styrianpanther

Liebe Leute !

Zum Thema Kommunikation:
So schnell wird man totgesagt"

Bitte übernehmt Verantwortung für euer Handeln und euer Leben. Hängt euch nicht an Statistik fest und lasst euch nicht von "inkompetenten" Medizinern solche Einschätzungen und Prognosen aufschwatzen.

Ich meine mich würgts fast richtig, wenn ich die kolportierten Aussagen des Arztes lese. Wer hat den überhaupt gefragt ? Wie kommt er und wie nimmt er sich ungefragt das Recht heraus, zu behaupten, wie lange gerade speziell dein Mann noch zu leben hat- ist er der liebe Herr Gott....?) Da sind mir ja die Wahrsager lieber.

Erstens, ich meine, auch, wenn er ein Glioblastom Grad IV hätte, würde ich vorsichtig sein und diese (Zeit)Prognose nicht stellen, da bin ich mir fast als Laie sicher, dass die Überlebenszeit eines 32 Jährigen sogar statistisch nachgewiesen, höher ist.

Es deinem Mann nichts davon zu sagen ist das eine. ABER
,wie kann ein Arzt es fachlich vertreten, Dir insgeheim solch eine Prognose abzugeben. Der ist ja im warsten Sinne des Wortes HOFFNUNGSLOS überfordert mit seinem Job, eigentlich unverantwortlich.

Also, ich, einerseits als Betroffener und andererseits als "hart" gesottener Sozialarbeiter stelle mir zusätzlich noch die Frage, was das soll, wenn er dir sozusagen ein Geheimnis auf den Weg mitgibt und dich auffordert, es aber deinem Mann nicht zu erzählen - Top secret- nämlich.

Das wäre der schlimmste Kommunikationsfehler in einer allparteilichen Beratung, die man in einer solchen Situation machen kann....statt beraten und unterstützt wird man zum Geheimnisträger und quasi "Verbündeten" des Arztes ....und jetzt stellen wir uns vor es stimmt nicht.
Bei dem könnt ich was verdienen bei einem Kommunikationsseminar ;-)

Dann musst Du ein Jahr lang zittern und weisst nicht ein und aus, was zu tun ist und deinem Mann darfst nichts sagen, er darf mit Dir über solche ein Thema eigentlich nicht sprechen, weil du ja ein dir anvertrautes Geheimnis bewahren sollst. Das ist dann eine klasse Beziehungsdynamik in einer eh schon schwierigen Situation.

Bitte gib dir und deinem Mann eine Chance die Situation anders wahrzunehmen- und merke "wahr"-nehmen. Lasst euch beraten, gerade hinsichtlich aktueller medizinischer Situation und Graduierung. Seid offen für das was kommt...Dann entscheidet (er) wie ihr weiter tun wollt. Gib deinem Mann und Dir damit die Chance weiter motiviert neugierig und weiter lebensinteressiert/froh zu sein.

So könnt ihr auch- wenn doch Not - noch immer gemeinsame gute eigene Entscheidungen treffen.


Und zu Schluss noch eine -meiner vielleicht zu positiven Erkenntnisse: Dieses, meine Leben ist ein wahres Glück und warte nicht darauf, bis es unglücklich zu Ende geht. Hier und Jetzt spielt die Musik.

Alles Beste !

styrianpanther

Tini

Erst mal vielen Dank für eure schnellen Beiträge. Der Name des Tumors ist bei unseren Arztgesprächen nicht oft gefallen. Ich habe ihn aus den Arztbriefen entnommen. Hier wird er 2009 als Astrozytom Grad II bezeichnet. In den aktuellen Briefen wird aber von einem ehemaligen Astrozytom Grad II gesprochen, der auch Kontrastmittel aufnimmt.Soviel zu der Bezeichnung!!!
Ich denke ich werde ihm auf jedenfall noch einige Wochen geben, das Leben so wie es jetzt ist zu genießen. Er selber ist sehr positiv eingestellt, dass er den Tumor zumindest für einige Zeit noch besiegen kann.
Aber auf der einen Seite ist er ja auch mein Partner, und in einer Beziehung sollte man ehrlich miteinander . Daher sehe ich es schon auch so, dass man keine Geheimnisse voreinander haben sollte und ich es ihm sagen muss. Unserem Arzt möchte ich da auch gar keine Vorwürfe machen. Er begleitet uns schon sehr lange. Ich denke er wollte mich darauf vorbereiten, einiges in die Wege zuleiten. Wir haben eine Tochter von 4 Jahren und sind noch nicht verheiratet. Unser Hochzeitstermin ist jetzt in drei Wochen........

styrianpanther

Liebe Tini !

Danke für Deinen Antwort, also geht man von einer Progression aus, das kann WHO III oder IV sein. Nichtsdestro trotz kritisiere ich diese neg. Prognose und vor allem die Form der Kommunikation.

Es gibt genug Berichte über Langzeitüberleben und hoffnungsvolle positive Verläufe. Das muss man besonders klare Beweise haben und sollte nur auf diese Veränderungen und Risiken hinweisen. Genießt mal eure Hochzeit und schaut euch die Sache ehrlich nochmals ggf. mit qualifizierter Zweitmeinung an.
Dann geht weiter und gebt nicht auf und ja die positive Haltung alleine kann schon fürs Leben viel bringen.

Schönen Abend !

pschnecke

Liebe Tini,

Das ist echt eine bloede Situation. Die meisten raten dir es ihm nicht zu sagen. Wenn ich er waere wuerde ich es wissen wollen.

Du kannst ja fragen wieviel er wissen will.

Aber zum Thema Lebenserwartung. Meine Mom wurde letzten April (2014) mit einem Glioblastom diagnostiziert. Die Lebenserwartung war 6 - 8 Monate mit Chemo.

Ich habe ihr Cannabisoel empfohlen. (lies Trotz Glioblastom ein ziemlich positives MRT Ergebnis - Falls es dich interessiert
.
Es geht ihr ziemlich gut und es sind schon 14 Monate jetzt. Die Tumore sind geschrumpft und seit einiger Zeit stabil.

Vor der Hochzeit wuerde ich nichts sagen.

Alles Liebe P

Tini

Hallo pschnecke,

ja war gerade schon bei den Glioblastomen drin. Lese es mir in Ruhe durch.

Schönen Abend!

pschnecke

Ich finde den Beitrag von styrianpanther oben ganz gut. Vielleicht kann man ja mal eine Zweitmeinung einholen und sehen was ein anderer Arzt sagt, bevor du deinen Mann total nervoes machst.
Auf jeden Fall wuensche ich dir und deiner Familie alles Gute. Und lasst Euch nicht so schnell unterkriegen.

Und alles Liebe zur Hochzeit.

alma

Hallo Tini,

im März also OP, Chemo und Bestrahlung. Und hat Kontrastmittel aufgenommen. Klarheit über den jetzigen Stand gibt dann nur der histologische Befund, der immer nach einer OP gemacht wird. Da steht drin, welcher Tumor, welcher Grad, welche Tumoreigenschaften. Daraus lässt sich doch einiges ablesen. Klinik um Befundkopie bitten und fachärztlichen Rat suchen.
Dann bist du auf der sichereren Seite. Erst danach würde ich mich für oder gegen ein Gespräch mit meinem Mann entscheiden.

LG, Alma.

kaho

Hallo Tini,
diese Prognose finde ich auch total Quark und schon deshalb würde ich es nicht sagen. Wenn ich jetzt den psychischen Leidensweg meiner Ma sehe, seitdem sie um Ihre "Restzeit" weiß, halte ich solche Prognosen für galaktischen Schwachsinn.

Das ist wie die Todesstrafe - welche erst in einem Jahr vollstreckt wird. Die Zeit bis dahin ist (dann auch noch) im Arsch.

Bitte überlege, ob es nur Dein Gewissen erleichtert oder ob Du ihm damit wirklich hilfst. Geheimnis hin oder her - Prinzipienreiterei halt ich in dieser schweren Zeit für völlig daneben. Hol das Maximum an Leben für Euch raus! Nur das zählt.

Alles Gute dabei!

Mirrii

Prognosen kann kein Arzt machen weil jeder mensch anders ist und Statistiken sind Statistiken wo wir aber nunmal nicht zugehören

alma

Es ist keine Todesstrafe, sondern es geht um die Frage des Lebensendes, eine ganz normale Sache. Keine Strafe. Von dem denn? Der Tod gehört zum Leben. Und bei vielen, die nicht mehr viel Zeit haben, rückt der Wunsch nach einem guten Tod immer mehr ins Licht. Das ist eine Chance, die man für sich nutzen kann. Der Betreffende und die Angehörigen. Ist hier schon oft thematisiert worden, wie wichtig das ist. Damit auch die Angehörigen besser mit dem Tod und Verlust fertig werden. "Im Arsch", das muss durchaus nicht sein.
So einfach, wie du es siehst, ist es nicht. Aber sicher gut gemeint von dir.
Wir wissen doch hier (noch) gar nicht, wie der Stand der Erkrankung ist und können uns gar kein Bild machen, das genau genug ist, um zu urteilen.
Ich finde es günstiger, wenn die Lenkung des Themas der restlichen Lebenszeit vom Betroffenen ausgeht. Aber das ist auch nur ein Ideal.

Mirrii

Mein sollte einfach DR.Goggle sein lassen das hilft garnicht und die statistiken nicht lesen weil wir einfach nicht zu statistiken gehören! Ich frag mich ja auch immer noch ob 1p19q Codeletion gut ist und das der tumor weder am anfang noch jer KM aufgenommen hat

kaho

@alma
Nunja, ich wünschte, Du hättest recht. Aber da haben wir es wieder: Jeder ist anders. Für uns war diese "Prognose" der Kern allen Übels. Wenn wir "nur" die Krankheit hätten, damit wären wir klar gekommen. Unser großes Problem ist Depression, Angst, Panik, Selbstaufgabe und dergleichen. Und wenn ich Problem sage, dann meine ich Problem.

Ohne Antidepressiva geht es nicht mehr. Und dennoch sind die Tage düster und schwer. Wir haben gerade mal 6 Wochen mit der "Prognose" hinter uns. Wenn das noch 1 Jahr so geht, sind wir alle samt "im Arsch".

Ich wünschte, wir und vor allem Ma hätte nie eine solche Prognose erhalten. Wozu auch? Wem nützt es? Oft stimmen sie sowieso nicht und sie wird schon merken, wenn es ihr schlechter geht.

alma

Das wünschte ich auch.
Aber jeder ist anders und damit ist man auf das Wünschen zurück-verwiesen. Regeln gibt es nicht viele.
Die Krankheit ist mehr als nur ein Organschaden. Sie beschädigt auch vieles andere, vielleicht auf lange Sicht. Man kann in einen haltlosen Zustand geraten, ein Gefühlschaos, das sich schwer sortieren lässt. Und hat man es endlich halbwegs sortiert, kommt etwas Neues dazu.
Ich hatte einen Bruder, der recht jung an Krebs starb, auf eine für mich schreckliche Weise. Er wollte nichts davon wissen. Er war noch nicht fertig mit den für ihn wichtigen Dingen seines Lebens. Es war nicht möglich, es ihm zu sagen. Es wäre nicht angekommen. Dazu das Umfeld: die panische Ehefrau, die verwirrten Kinder, die verstummten Verwandten, die entsetzten Freunde, die sich viel zu schnell aus dem Krankenzimmer entfernenden Ärzte.
Für mich ist es immer noch das Beste, wenn der Betroffene so lange wie möglich in seinem Sinne handeln kann, aber das ist auch nur ein Ideal.

styrianpanther

@alma:

"Ich finde es günstiger, wenn die Lenkung des Themas der restlichen Lebenszeit vom Betroffenen ausgeht. Aber das ist auch nur ein Ideal."

...da stimme ich dir voll zu in dieser Geschichte ist das aber genau in die andere Richtung gelenkt- nichts mit patientengerechter Information, das ist gelenkt, in die vollkommen falsche Richtung, das sind u.a. Doppelbotschaften- ich sag dir was aber sags nicht weiter.

Die gewünschte Eigenverantwortung für das vielleicht restliche Leben oder die Selbststeuerung kann man so nicht verordnen, das hier gesagte führt zu Chaos und macht ANGST, das ist m. E. eine unverständliche Vorgangsweise.
Und wenn ich Arzt wäre und merke , dass ich das nicht kann, dann wäre es besser zu schweigen und vielleicht nur den wertvollen Rat zu geben, sich an eine psychoonkologische Beratungsstelle zu wenden- im Hinblick auf die Erkrankung und dem Umgang damit....Besser wäre es überhaupt gleich im medizinischen Alltag einen persönlichen -aber unverbindlichen- Kontakt dorthin herzustellen (Kontaktangebot, Rückruf, Folder usw. )

@ Kaho, styrianpanther und alle:

nicht die Prognosstellung ist das Übel , vielleicht die Informationsweitergabe- siehe oben.
Aber wenn ichs schon davon erfahre, soll ich mich nicht diesem Schicksal hingeben und angstbesetzt zuwarten ohne zu Leben.
Es ist jedem von uns überlassen, ob er sich ins Schneckenhaus zurückzieht oder nicht, für die Diagnose können die Ärzte dann doch nichts.
Eigenverantwortung ist dann schon gefragt, das Leben ist keine Versicherungsleistung, endlich sind wir alle, jeder Arzt, jeder Patient, jeder Mensch. Nur herzugehen, mit der Prognose ist alles am Arsch, wäre mir dann doch zu langweilig und das ist Verantwortungsabgabe- die anderen sind schuld.

Aufwachen bitte und sich um das restlich Leben dann doch selbst kümmern und nicht im Selbstmitleid suhlen, der Arzt hat gesagt oder ich habe gelesen....Leben, zumindest es versuchen - Carpe Diem - mag schmerzvoll sein, macht aber Sinn.

Und damit zur Frage, welchen Sinn gebe ich meinem Dasein hier und jetzt. Wir beschäftigen uns dann doch mehr mit dem Leid und vielleicht auch mit dem Selbstmit-Leid. Alles ist so ungerecht, Scheiss Erkrankung, Scheiss Diagnose, Scheiss Leben , Ich hatte noch so viel vor, meine Kinder...,

Na Hallo !

Aufforderung zum Leben ! Aufwachen !
Das Leben ist wie gesagt keine Versicherungsleistung, so sehr die Werbung uns das vormacht, nicht alles ist versicherbar und reparierbar, so ist das.

ABER das Leben ist nach wie vor einzigartig und wer Kinder hat darf sich glücklich schätzen, der hat Leben weitergegeben, die schaffen das schon.
und verlasst euch auf die Solidarität eurer wertvollen Mitmenschen und Angehörigen, die gibt es nämlich auch noch.

So, nicht übel nehmen, aber Trübsal blasen hin und her, das musste ich heute schreiben, das ist mein Impuls ;-) für eine andere Sichtweise und ich weiss, wie schwierig die Situationen individuell sein können.

Schönes Leben trotz allem
und heute mal ein Schönes Wochenende !

styrianpanther

Mirrii

Hört doch mal auf negative zu denken!

suace

Beim unserem letzten MRT sagte der Radiologe einen Satz der mir sehr im Gedächnis geblieben ist und mir gut gefallen hat .... sinngemäß:
Niemand weiß wann er sterben wird. Die statistische Wahrscheinlichkeit als nächster von uns dreien dran zu sein ist für meinen Mann zwar ziemlich hoch - aber vielleicht fällt dem Radiologen vorher noch ein Blumentopf auf den Kopf und ich gehe zur falschen Zeit am falschen Ort über die Straße.
Wir haben doch zumindest die Chance einander alles gesagt zu haben was wichtig ist wenn der Abschied kommt. Das haben die Angehörigen von Verkehrsunfällen nicht

Mirrii

Dieses Negative denken macht es aber auch nur schlimmer

LieseMüller

Ich wäre bitterböse mit meinem Arzt und/oder meinem Mann, sollten sie mir die "Wahrheit" vorenthalten. Ich bin ein mündiger Mensch, möchte auch als ein solcher behandelt werden, schon um mein Mitspracherecht bei angedachten Therapien etc. geltend machen zu können. Wäre nicht ich, sondern mein Mann der Patient, würde mich die Mitteilung des Arztes auffressen, wenn ich sie geheim halten sollte. So viel Respekt hat jeder verdient, dass man ihn gut informiert.

Dass diese konkrete Ansage des Arztes mehr oder weniger "Quark" ist, wie oben jemand schrieb, wissen wir doch alle. Statistiken sind, was sie sind: eine empirische Erfassung von Daten, aus denen hier nun lediglich ein Mittelwert für die mediane Überlebenszeit gebildet wird. Nicht mehr und nicht weniger. Daraus kann doch keiner seine persönliche Lebenserwartung ableiten. Es gibt ein Links und ein Rechts (und ein gaaaaaaanz Rechts) in der Gaussschen Verteilungskurve, weshalb ICH sie (die Statistik) nicht mal für eine grobe Berechnung meiner Lebenserwartung heranziehen würde. Manchmal denke ich, mich bekommt das Glio nicht und manchmal schweifen die Gedanken eben in Richtung "Weihnachten wird eh nix mehr". Das wird vielleicht vielen hier so gehen. Letzteres kommt im Verhältnis seltener vor. Auf jeden Fall bin ich mir sehr sicher, nicht genau Mitte November zu versterben, wenn die 14,6 Monate abgelaufen sind ;-) Musste ich doch eben glatt erst mal rechnen.

Summa summarum: dein Mann ist ein mündiger Mensch mit einem gesunden Verstand (unterstelle ich jetzt einfach mal) und kann sich genau wie du über den Unsinn einer solchen Aussage informieren. (Wie kommt der Arzt überhaupt darauf?)

LG, LieseMüller

Stek

Hallo Tini,


habe mir nur gedacht,das eventuell mal ein FET-PET gemacht werden sollte.
Dies würde sich sicherlich in München machen lassen.
M.M.nach könnte auch eine Radionekrose für die Kontrastmittelaufnahme in Frage kommen.
Allerdings weiß ich nicht,in welcher Klinik ihr zur Zeit behandelt werdet.
Wenn es nicht München (Großhadern) ist,würde ich mich dort für eine Zweitmeinung inklusive adäquater Diagnostik anmelden.

Alles Gute !

kaho

Ich staune immer wieder, wie stark und selbstbewusst viele Betroffene mit dem Thema umgehen. Wir schaffen das nicht. Und ich sage auch gleich wir, da keiner von unserer Familie wirklich diese Kraft hat.

Ich versuche immer die gemeinsame Zeit als einen Gewinn zu betrachten - jede Stunde zu genießen. Doch mindestens 1x pro Tag bricht jeder von uns in Tränen aus. Und das nun schon seit 6 Wochen. 2 Psychologen haben uns nicht weitergebracht - im Gegenteil. Wie schafft Ihr das?

Die Diskussion über die Mündigkeit stellt sich m.E. gar nicht. Ich sehe das eigentlich so: Der Arzt erzählt eindeutig Quark, weil er es nicht wissen kann und Statistiken in diesem Fall auch Quark sind. Also muss ich schon gar nicht meinem Mann oder wem auch immer Angst mit diesem Quark machen.

Wir haben 4 verschiedene Ärzte zum Thema befragt - jeder hat gesagt, dass er zur Lebenserwartung keine Aussage machen kann und wer es tut, Schwachsinn erzählt. Und das ist ja auch so. Also frag noch 3 Ärzte. Wenn die auch alle 1 Jahr sagen, dann kannst Du ja noch mal überlegen, ob Du es Deinem Mann sagen sollst.

Susi19

Ich schließe mich der Meinung an, eine Zweitmeinung einzuholen und dann gegebenenfalls ein Gespräch führen. man muß ja nicht mit der Tür ins Haus fallen. Wir hatten auch einen Arzt der uns sehr lange begleitet hat, uns aber bei seiner letzten Diagnose unsicher gemacht hat. Wir haben eine Zweitmeinung eingeholt und diese hat uns sehr geholfen. Mein Mann hatte auch nur eine geringe Lebenserwartung von Monaten,( mein Mann hat gefragt) nun ist er operiert und wir haben wieder große Hoffnung!
Ich wünsche euch eine tolle Hochzeit und die Erkrankung sollte einen immer nachdenklich machen was alles noch zu machen ist. Trotzdem kann man noch Jahre leben.
Liebe Grüße Susi19

Tini

Hallo..

ich war längere Zeit nicht mehr im Chat und möchte mich jetzt nochmal kurz melden... Es ging ja um die Frage, sag ich meinem Mann, dass die Ärzte ihm nur nur ein Jahr geben oder nicht....

Ich habe ihm es nicht gesagt! Diese Krankheit begleitet uns seit 2009, zuerst ein Astrozytom dann 2015 ein Glioblastom....Egal wie schlimm es war, obwohl die Behinderungen immer mehr wurden... Er glaubte immer von tiefstem Herzen daran den Tumor zu besiegen... Zwischendrin waren die Ergebnisse auch immer wieder gut.... bis dann wieder ein MRT mit einer schlechten Nachricht kam... Trotz allem hat er weitergekämpft, hat weiter seine Firma geleitet und wir hatten trotzdem ein tolles letztes Jahr zusammen. Bis es dann im Juni dieses Jahres immer schlimmer wurde. Die Lähmungen wurden stärker , ohne Rollstuhl ging nichts mehr und so bekam er dann am 24.06.16 die Nachricht, dass die Chemo abgebrochen wird und er sterben wird.... Das war der Moment, als er aufgegeben hat.... Ab diesem Tag war sein Lebenswille gebrochen und so ist er am 12.07 bei uns zu Hause eingeschlafen.....

Daher bin ich froh, dass ich ihm dieses letztes Jahr noch schenken konnte...

Aber natürlich muss das jeder für sich entscheiden.. Ich denke es kommt auch ganz stark auf die Persönlichkeit des Menschen an, der diese schreckliche Krankheit aushalten muss....

Viele Grüße

Tini

alma

Liebe Tini,

mein herzlichstes Beileid.
Doch gut, es ihm nicht gesagt zu haben. So hatte er noch eine einigermaßen unbeschwerte Zeit. Du hattest das richtige Gefühl.

Alles Gute dir und viel Kraft für die kommende Zeit.

Alma.

Andrea 1

Liebe Tini,
erschreckend - so jung....
Meine aufrichtige Anteilnahme.
Deine Stärke hat ihm diese Kraft gegeben, um so lange damit klar zu kommen. Ich denke, dass Du alles richtig gemacht hast!
Jetzt wünsche ich dir viel Kraft, um damit irgendwie klar zu kommen.
Stille Grüße v. Andrea

mietzekatze

Hallo Tini,
mein Beileid und Mitgefühl aus tiefstem <3!!!
GlG, Petra

Afrika

Ich habe seit 214 ei gliblastom und als mir damals ei Ca 35 junger Arzt da das Laborergebnis eröffnete sagte er wortwörtlich von 100Prozent der Betroffenen sterben die ersten50 Prozent das erste halbe Jahr und die anderen haben mehr Zeit soviel zur Statistik das es mir und meinem Mann den Boden unter den Füssen weg riss kann sich ja wohl jeder vorstellen seid dem lebe ich in einem nie meh endeten Alptraum
Lg

alma

Hallo Afrika,

so ganz stimmt das nicht. Das mittlere Gesamtüberleben vom Glioblastom beträgt 1,5 Jahre.
Wir haben hier schon von wesentlich längeren Lebenszeiten erfahren.
Die einzelnen Umstände sind bei einer solchen Aussage ja gar nicht berücksichtigt: Alter des Patienten, Konstitution, Größe des Tumors, operabel oder nicht, wie wird die Nachbehandlung vertragen, welche Biomarker hat der Tumor im Einzelnen, d,h, bestehen gute Aussichten, dass die Chemo wirkt?
Das mit dem Alptraum erschreckt mich. So sollte es nicht sein, Da muss man etwas machen können - psychotherapeutisch aus meiner Sicht.

Alles Gute, Alma.

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