Thema: Diagnose Cushing Syndrom - gibt es jemand mit Erfahrung?

Ein herzliches Hallo alle zusammen,

ich hoffe ich bin hier zur Abwechslung mal richtig, denn es ist nicht gerade einfach genaue Informationen oder gar ein Forum zum Erfahrungsaustausch in dieser Angelegenheit zu finden.

Mein Fall:

Vor etwa einem Jahr litt ich plötzlich an Panik-Attacken die mir bis dahin völlig fremd waren... deshalb war ich im Krankenhaus und lies mich durchchecken ....

Daraufhin folgte (extreme Kurzfassung):

Diagnose: zu hoher Blutdruck -> Verweisung an Nephrologie
Verschiedene Test´s -> Verdacht Cushing Syndrom
Krankenhaus -> kompletter Hormonstatus/MRT
kein Cushing -> aber ...
Diagnose Hypophysen-Adenom -> Neurochirurg
nochmaliger Hormonstatus stationär -> kein Cushing Syndrom
Hausarzt -> Überweisung zur Endokrinologin
nochmal Dexa-Hemmtest -> Diagnose: Cushing Syndrom
ACTH/CRH/24Std Urin etc. -> Verdacht Morbus Cushing


Nun warte ich auf die neuen Ergebnisse, da meine Ärztin nicht automatisch davon ausgehen möchte das das Anedom (4mm) unbedingt auch für den HyperCortisolismus verantwortlich ist ...

Gibt es hier zufällig jemanden der Erfahrung mit diesen Diagnosen oder dem Chushing selbst hat?

Symptome - Diagnostik - Tumor-Entferung - Heilungs-Chancen etc.??

Ich habe sämtliche Seiten zum Thema schon gelesen ... aber abgesehen von der Diagnostik und der "Theorie" nicht wirklich jemand/etwas gefunden...

Ehrlich gesagt weis ich gar nicht ob ich jetzt Angst haben muss ... ob sich meine Symptome je bessern werden ... wie die Chancen sind ... etc.

Ich bin 24 Jahre ... also zu jung um mir keine Sorgen zu machen ... aber zu alt um in Panik auszubrechen ;)

Es wäre wirklich toll jemanden zum Austausch zu finden ...

Vielen lieben Dank auf jeden Fall schon mal im voraus =)

hallo lilith,

kann mir gut vorstellen, dass Du Dir Sorgen machst.

Geht es Dir jetzt um das Adenom oder um Cushing?

Ich kann Dich beruhigen. Hypophysenadenome in deinem Fall ein Microadenom ist zu 99% der Fälle gutartig. Es könnte natürlich daran liegen, dass dieses Minniding solche Probleme verursacht. Aber es ist noch sehr klein, also kann , aber nicht muss.

Hast Du den genauen Befund vom Radiologen?

LG Kirsche

Guten abend LilithMoira, die Wege du gelaufen bist sind schon alle richtig.
Auch schon sehr kleine Adenome (müssen nicht) können, wenn sie hormonaktiv sind, große Beschwerden mit dem Stoffwechsel auslösen. Dies herauszufinden ist mitunter auch für Endokrinologen nicht so einfach.

Genauere Informationen zu Cushing findest du auch, wenn du auf die Internetseiten der großen Universitätskliniken (z. B. München) gehst. Unter dem Begriff Hypophysenadenom sind auch sämtliche Krankh.- Erscheinungsbilder hormonaktiver Hyp.adenome gut und übersichtlich gelistet. Ebenso die Behandlungswege.

Bei mir wurde vor ca. 21/2 Monaten ebenfalls ein Hypophysenadenom diagnostiziert. Die Prognosen für diese Adenome wurden mir als sehr gut beschrieben. Das Procedere Endokrinologie/MRT/Neurochirurg ist der normale Weg der Analyse. Erst danach kann man genau sagen, welche Art von Behandlung notwendig ist. Das ist leider bei jedem anders.

Viel Glück weiterhin und alles Gute
Angelika

Hey,
also eigentlich geht es mir eher um das Cushing denke ich...

Das es ein Anedom (also gutartig) ist weis ich ja Gott sei Dank schon... Was genau meinst du denn mit den genauen Ergebnissen von Radiologen mausi?

Das größte meiner Probleme ist, dass ich bereits in 2 Krankenhäuser zu Untersuchungen (ACTH, CRH, 24 Std Urin, Dexa-Hemmtest) war und beide mich mit dem Befund "kein cushing"'entlassen haben...

Meinem Hausarzt was das allerdings etwas suspekt, da ja im
Urin immer ein zu hoher Cortisolwert gemessen wurde...

Daraufhin bin ich nun bei meiner Endokrinologin gelandet, die schon nach dem 1. Dexa-Hemmtest die sichere Aussage traf: Cushing ja!

Nun war ich am Montag nochmal dort und habe wieder eine 24 Std Urin Probe abgegeben und es wurde nochmal ein CRH-Test durchführt... Ergebnisse bekomme ich nächste Woche...naja wenigstens musste ich nicht noch ein 3. mal stationär 4-5 Tage ins Krankenhaus dafür...

Aber um auf den Punkt zurück zu kommen... Die Symptome machen mir denke ich am meisten Sorgen... Ich frage mich halt ob und was jemals besser werden könnte oder was wieder verschwindet!

Über die Diagnostik, den Verlauf, die Behandlung etc. habe ich denke ich wirklich schon alles gelesen und auch weitestgehend verstanden! Nur liest man nirgend wie es nach der Diagnose und Behandlung weiter ging...

Und ja, sollte es sich wirklich um "Morbus Cushing" aufgrund eines hormonaktiven Hypophysen-Adenoms handeln... Sicher mache ich mir dann auch jetzt schon so meine Gedanken um die OP. Auch wenn diese nur mit Stäbchen-Instrumenten durch die Nase durchgeführt wird... Ich meine trotzdem fuhrwerkt dann jemand in meinem Köpfle rum... Und ich weis nicht was nach der Op an direkten und spätfolgenden Beschwerden auftreten werden...

Jedoch wäre das alles ja immernoch besser als die einzig andere Möglichkeit die meines Wissens noch übrig bleiben würde in meinem Fall...

Ein inaktives Anedom das kein cushing auslöst, dafür aber ein Karzinom irgendwo anders... Mal schauen was nächste Woche bei den Ergebnissen raus kommt!

Es wäre einfach nur beruhigend gewesen Vllt jemand zu finden der das alles schon hinter sich hat... Dachte nicht das das alles wirklich so selten ist...

Aber lieb das ihr euch um mich kümmert und dafür interessiert =)
Danke...

Hallo,

hast du mal an eine Selbsthilfegruppe gedacht? Rauszufinden über Google oder Netzwerke von SHGs. Oder in den entsprechenden Abteilungen in Kliniken. Kannst auch selbst einen Aushang machen. So weit ich es übersehe, kommt Morbus Cushing hier eigentlich nicht vor. Hypophysenadenome eher. Oben rechts gibt es eine Suchzeile, da wirst du vielleicht direkt fündig.

Gruß, Alma.

Hallo, ich hatte 10 Jahre ein Prolaktinom an der Hirnanhangdrüse welches meinen Hormonhaushalt durcheinander gebracht hat. Ich habe ständig Muttermilch produziert obwohl ich nie schwanger war.Ich habe dann 12 Jahre Medikamente zum Abstillen genommen, damit ist der Tumor auf 5mm geschrumpft und dort jetzt stehen geblieben.Mein Endokrinologe hat sehr eng mit dem Neurologen und die Psychologen zusammengearbeitet. Zur Kontrolle muss ich immernoch aber es ist alles gut geworden. Der eigene Wille hilft dir bei der Genesung, versuche stark zu sein.
LG harte Nuss

Hallo....meld dich doch mal bei mir...ich hatte auch Morbus Cushing...bin operiert und muss lebenslang zur Kontrolle, da ein MC immer wieder kommen kann.

LG Sabine

Hallo, ich habe ebenfalls Morbus Chushing. Das Adenom war 1,6 cm groß. Es wurde erfolgreich Ende Mai operiert.
Lt.. Neurochirurg sollte es sich auch nicht um ein Morbus Cushing handeln, lt. Endokrinologe aber doch. Jedenfalls nach OP stellte sich heraus, dass das Über 50% Acth Hormone gefunden wurde, also doch hormonaktiv.
Jedenfalls kommt meine Angsterkrankung die ich seit mehreren Jahren habe von dem Adenom. Dies wurde mir nun bestätigt. Und mein Bluthochdruck hat sich nach der Op auch erstmalig reguliert.
Nach der Op muss man sehr engmaschig zu Kontrollen zu den Ärzten ( Neurochirurg, Endokrinologe, Augenarzt).
In meinem Fall sind die Ärzte sehr mit meinen Werten zufrieden und ich muss keine Tabletten nehmen.
Lg Sabrina

Hallo Sabrina....ja das ist doch schonmal gut. Keine Medis und Werte ok. Hattest du nach der OP eine Insuffizienz, bezgl. Hormone? Ich hatte 1 Jahr den Ausfall der corticoiden Achse und nahm Hydrocortison ein. Wo wurdest du operiert und wie geht es dir jetzt? Hast du damals den sehr viel Gewicht zugenommen, da ja typisch für Morbus Cushing?

LG Sabine

Hallo Sabine, ich wurde in Berlin im Krankenhaus Friedrichshain bei Prof. Moskopp operiert. Ich bekam einen Tag Cortisontabletten aber diese wurden dann sofort eingestellt weil die Werte sehr gut waren. Ich musste 15 Tage im Krankenhaus bleiben weil sie überlegt hatten ein zweites mal zu operieren. Dies wurde dann aber nicht getan. Es folgten wieder diverse Tests beim Endokrinologen und die kamen dann auch zu dem Entschluss, dass kein zweites mal operiert werden sollte. Die op ist jetzt gute 8 Wochen her und bisher sind sie mit den Werten alle zufrieden.
Und nun zu der Frage wie es mir jetzt geht. Also derzeit spielt alles irgendwie verrückt oder vielleicht besser gesagt es reguliert sich. Mein Blutdruck ist auf einmal normal obwohl er vorher mit Tabletten immernoch zu hoch war. Vielleicht brauche ich ja die Tabletten auch bald nicht mehr. Wer weiß.
Dann bin ich gerade von meiner schilddrüsenunterfunktion in eine überfunktion gerutscht, d.h. ebenfalls Tabletten reduziert.
Sonst geht es mir eigentlich gut, ob bin ich etwas schlapp und der Rücken schmerzt und Schlafstörungen habe ich. Kämpfe noch etwas mit meiner Angsterkrankung aber dies ist eine andere Baustelle.
Gewicht habe ich ca. 5 kg verloren.
Die Ärzte meinten das ich das Adenom schon eine Weile habe. Ich habe in dem Jahr als ich in Elternzeit war, dies ist 5 Jahre her, 20 kg zugenommen. Und meines Erachtens fing da alles an.
Vielleicht kannst du ja berichten wie es dir so ergangen ist.
Lg Sabrina

hallo ihr lieben,
ich bin echt froh dieses forum gefunden zu haben und menschen zu erreichen,welche gleiche oder ähnliche gesundheitliche probleme haben.
ich bin 23 (fast 24) und seit mehreren jahren wegen den verschiedensten symptomatiken in ärztlicher behandlung und ich bin so froh kurz vorm ziel zu stehen,dass mir endlich geholfen werden kann.
mein gesundheitlicher zustand fing etwa im mai 2013 an sich drastisch zu verschlechtern und ich muss sagen,ich bin mit meinen nerven auch langsam am ende...ich habe ungefähr 2011/12 schlagartig 15 mittlerweile 20kg zugenommen,muss aber dazu sagen,dass dies nicht der erste krasse gewichtsschub in meinem leben war.nach und nach kamen immer mehr symptome hinzu,wie depressionen,panik-angst-störung,massive schlafstörungen,tachykardien,ausbleiben der menstruation,verstärkter haarwuchs, tiefere stimme,extreme hautrisse am bauch,brust,unterarme,oberschenkel und rücken, ständige müdigkeit, konzentrationsschwäche,ständige infekte (quasi aller 4-6wo bronchitis) und das schlimmste ist eigentlich der zustand meiner wirbelsäule,der mir jetzt auch noch den job kosten wird...ich glaub wenn ich genauer nachdenke,würden mir noch mehr einfallen... -.- aber reicht glaube erstmal.
das große rätsel um mich begann aus ärztlicher sicht im september 2013.ich war wegen starken schmerzen im unteren linken rippenbogen,in verbindung mit fieber ins krankenhaus.ich hatte einen knubbel ertastet,der meiner meinung nach auf einen nerv drückte und sich da irgendwie eine entzündung gebildet hat...ich war in behandlung bei den für mich inkompetentesten ärzten berlins und mir wurde sogar unterstellt,dass ich simuliere...lustig nur,dass jeder den knubbel erfühlen konnte,aber keiner was mit anfangen konnte (8 verschiedene fachärzte)...naja egal,man weiß bis heute nicht was es ist,weil es weder in ner sono noch im mrt ersichtlich ist...nur toll,dass ich jetzt mehrere knubbel,auch rechts, im oberbauch hab,welche hin und wieder schmerzen,aber ich habs aufgegeben...das einzige was bei dieser geschichte rumgekommen ist,dass meine leberwerte sehr schlecht sind und meine hausärztin das mal regelmäßig kontrollieren soll.das tat die gute frau auch und machte sich sorgen,weil die werte nicht besser wurden,aber mehr als blutabnahmen sind nicht passiert...irgendwann machte ich mir zunehmend sorgen bezüglich meiner menstruation und meine frauenärztin tat es nur ab,es wäre stressbedingt und das kann schon mal vorkommen,dass man 3 monate nicht seine tage bekommt...ganz fasziniert war ich dann von der aussage,dass ich halt keine eizellen produziere und ab da an war bei mir schluss mit lustig...habe sie dann 4 monate bequatscht,dass sie doch bitte mal nach meinem hormonspiegel schauen soll und sie hat es immer wieder abgetan...letztendlich bin ich beim psychologen gelandet...na immerhin... irgendwann konnte ich sie dann mal überzeugen doch meine hormone zu kontrollieren und siehe da, der dheas-wert war/ist extrem hoch und testosteronwert war auch zu hoch...welch sonderbare überraschung.im oktober 2014 hatte ich dann wieder mal einen bandscheibenvorfall und in dem blutbild,welches dort erstellt wurde,war der kaliumwert zu niedrig.
da meine derzeit behandelnden ärzte es nicht für nötig hielten nach einer ursache zu suchen,hab ich mich selbst schlau gemacht und bin relativ schnell zur thematik nebennierenerkrankungen und cushing-syndrom gelangt.ich hab dann meine hausärztin überzeugen können,dass ich ein schädel-mrt und nebennierenmrt bekomme und schau da...ein mikroadenom an der hypohyse...verdacht auf morbus cushing.hab dann auch noch kurzfristig vor weihnachten einen termin beim endokrinologen bekommen,der sofort gefühlt 1l blut abgenommen hat zwecks komplette hormonspiegelkontrolle und die tests zur bestimmung des acth-wertes und cortisolwertes veranlasst hat.es war unglaublich endlich bei einem arzt zu sein,der einen ernst nimmt und mal sofort handelt.nun bekomm ich am 05.01. bescheid,ob er die verdachtsdiagnose bestätigen kann...auch wenn es mies klingt,aber ich bete zu gott,dass es morbus cushing ist,damit dieses ganze elend endlich aufhört.ich fühl mich wie eine alte frau und ich bin so frustriert,wieviele ärzte hier in berlin rumrennen und jahrelang zusehen wie menschen sich quälen und keiner mal wirklich nach einer ursache sucht.der endokrinologe ist von fast 30 fachärzten bei denen ich in den letzten 1,5 jahren war,der erste der mir kompetent erscheint.kann ich absolut nur weiterempfehlen (prof.dr.quinkler in charlottenburg).
da wir uns relativ sicher sind bei der diagnose,habe ich mich nun schon ziemlich genau erkundigt,was mir da so bevorstehen könnte und hab echt ziemlich angst davor...allerdings hab ich auch sehr viel hoffnung,einfach mal die chance zu bekommen endlich gesund zu werden...
es gibt eine sache die mich ungemein beschäftigt und ich immernoch ein funken hoffnung in mir trage...ich habe so einen großen kinderwunsch,aber es ist momentan einfach nicht möglich und solange mein körper so verrückt spielt,wird da auch nix passieren...weiß einer ob es realistische chancen gibt doch wieder fruchtbar zu werden und auf natürlichem wege schwanger zu werden?
ich liebe kinder einfach so sehr und bin mit herz und seele erzieherin in einer kita...es bricht mir schon so das herz aufgrund des zustandes meiner wirbelsäule diesen beruf nur noch bis sommer diesen jahres ausüben zu dürfen...jetzt auch noch bestraft zu werden,nicht mal ein eigenes kind bekommen zu können...es ist so grausam.vielleicht kann mir nach dem riesen roman von mir jemand einen rat geben oder mir seine erfahrungen kund tun.
vielen lieben dank

Hey... Hast du Facebook? Dann schau doch mal bei der Gruppe Cushing Syndrom/ Morbus Cushing vorbei ;) da werden einige deiner Fragen sicher noch besser beantwortet!

Hallooooo ....Oh Weh das kennen die Cushies alle was du da beschreibst.
Wie schon geschrieben wäre es von Vorteil bei FB zu sein.....ich habe dort auch eine Gruppe für Hypopyhsensachen aber am besten is die MC Gruppe die sind spezialisierter......ansonsten schick mir ne PN::::LG Sabine

Hallo Suse91,
deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, deswegen wünsche ich dir eine eindeutige und richtige Diagnose, abr vor allem gut behandelbar mit Ausicht auf Heilung! Dass Du endlich einen Namen für deine Krankheiten/Beschwerden bekommst. Klingt vermutlich blöder von mir, als es tatsächlich gemeint ist!

Denn ich bin auch so gepolt, dass ich lieber eine handfeste Diagnose habe, als dauernde Wischi-Waschi-Kommentare und Vermutungen.
Komischer Weise habe ich auch in Berlin, auf Grund meiner rheumatischen Erkrankung eine ziemliche Odyssee von Ärzten, Kliniken und REHA's durch.
Einige wenige Ärzte waren echt super, aber viele waren auf so nem - Ih nenn es mal "Selbstbeweihräucherungstrip", bei dem die Meinung des Patienten keinen Deut zählte. So bekam ich in einer Woche tatsächlich mal 7 verschiedene Diagnosen, gepaart mit ständig wechselnden Medikamenten, was mir letztlich eine Multiallergie gegen Schmerz- und Entzündungshemmer einbrachte - super wa...
Naja und letztendlich schickte man mich in einer Reha nach Klink mit dieser Diagnose "Morbu Bechterew", die aber glücklicher Weise ein sehr guter Rheumatologe in Mainz 2Jahre später widerlegen konnte. Mit dieser Diagnose konnte und kann ich bis heute sehr viel besser leben/umgehen. Nur zu blöd, dass das noch mit meinem Hirntumor dazu kam...
Liebe Suse91, ich wünsche dir starke Neven und ein kräftiges Immunsystem, um alles gut zu überstehen!
Herzlichst Andrea

vielen lieben dank für eure schnellen antworten und ja ich bin bei facebook.dann werd ich mal nach dieser gruppe sehen und wünsche euch vorerst auch alles erdenklich gute.
lg Suse91