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Thema: Diagnose DNET, wer kann mir mit Wissen weiterhelfen?

Diagnose DNET, wer kann mir mit Wissen weiterhelfen?
Elli110
02.02.2023 20:01:05
Hallo

Bei meinem 16 jährigen Sohn wurde im letzten Sommer ein DNET Tumor festgestellt. Beim Spaßboxen mit Freunden und einem heftigen Schlag gegen die Schläfe verlor er nach einiger Zeit das Bewusstsein und hatte zwei Krampfanfälle.

Er ist daraufin mit Verdacht auf Hirnblutung in die Uniklinik verbracht worden, wo im MRT ein DNET links okzipital am Sehnerv festgestellt wurde. Der Befund hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Er hatte bis zu diesem Tag nie Beschwerden.

Vor dem Bewusstseinsverlust nahm unser Sohn ein starkes Flackern vor dem rechten Auge wahr, was sich immer mehr verstärkte und im Anfall endete.

Die Wochen danach tauchte immer mal wieder ein leichtes Flackern auf, was irgendwann ganz verschwand.

Wir haben daher auf eine Einstellung mit Medis verzichtet. Wir hatten über 4 Monate Ruhe, bis zum Anfang dieser Woche.

Unser Sohn hat hohes Fieber bekommen aufgrund eines Infektes. Plötzlich trat das Flackern auf und fünf Minuten später war er wie weggetreten. Wir haben ihm umgehend 2,5mg Tavor verabreicht, was sofort geholfen hat und er wieder zu sich kam.

Leider ist somit unsere Hoffung zerstört, dass sich der Tumor nicht mehr bemerkbar macht.

Ich habe gelesen, dass eine medikamentöse Behandlung bei DNET so gut wie nie anschlägt.

Er ist schwer operabel, da er am Sehnerv liegt.

Mein Sohn ist seit dem Vorfall wieder sehr ängstlich, traut sich nicht mehr alleine zu sein.

Gibt es hier irgendwen, der Erfahrungen damit hat?
Im Internet findet man soooo wenig. Auch hier im Forum die Beiträge sind sehr rar.

Ganz liebe Grüße

Ellen
Elli110

 

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