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Krissi

Nach 3 Krampfanfällen letzten Samstag wurde mein Lebensgefährte ins KH eingeliefert. Im CT sah man bereits eine Raumforderung, nach dem gestrigen MRT lautete die Verdachtsdiagnose "Gliom".
Die OP ist voraussichtlich erst am Mittwoch nächster Woche. Der Gedanke, so lange warten zu müssen, bis wir wissen, wie maligne der Tumor ist, macht mich verrückt. Mein Freund ist ganz gelassen, wohl auch noch in der Verdrängungsphase. Aber durch die Anfälle mit anschließender Sedierung bin ich ihm wohl auch schon 1-2 Tage voraus in puncto Sorgenmachen und Angsthaben.
Außerdem muss ich meinen Feind kennen, um den Kampf aufnehmen zu können.
Kann man denn wirklich anhand der MRT-Bilder so überhaupt nicht sagen, um welche Art und Malignitätsgrad von Gliom es sich handelt?
LG
krissi

Harry Bo

Hallo krissi,

ersteinmal willkommen hier und viel Mitgefühl, Kraft für Dich, deine Unterstützung und Deinen Freund selbst. Hier bist Du schonmal richtig gelandet.
Die Ärzte können von Form und Art der Kontrastmittelanreicherung auf dem MRT Bild sehr wohl ziemlich genau sagen, was sie dort sehen, aber sie werden sich hüten das schon vor der hystologischen Untersuchung des Gewebes zu bestätigen. Ihr werdet also nicht nur bis zur OP warten müssen, sondern sogar noch eine Woche länger, bis die Ergebnisse vorliegen.

Du kannst aber mit einiger Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, dass es sich um einen WHO Grad III oder IV handelt, ansonsten hätten die Ärzte euch schon beruhigt und gesagt, das ist bestimmt gutartig.

Das hört sich bis für Dich bestimmt jetzt nicht gut an und mancheiner wird sagen, meine laienhafte Aussage ist unverantwortlich, aber so ist eben meine Erfahrung bei mir und anderen gewesen die ich kennengelernt habe. Ich habe meine Patientenakte, die ich zu den Untersuchungen wie EEG, CT, MRT und Sonografie mitgenommen habe einfach selbst gelesen. Da stand schon drin wonach die Abteilungen zu suchen hatten.

Wie auch immer, der Schock ist da, aber es fängt schon mit etwas sehr Positivem an: die "Raumforderung" kann operiert werden und das ist schonmal eine gute Vorraussetzung, die nicht immer gegeben ist.
Deine Grundeinstellung sollte jetzt erstmal kämpferisch sein: Ihr schafft das und alles erfolgt in Schritten, die von vielen Faktoren abhängig sind. Das Forum hier bietet Euch eine Menge Unterstützung in medizinischen Fragen, schulmedizinisch aber auch komplementärer Art und vor allem Verständnis und einfach das Gefühl nicht alleine zu sein.
Schreib Deine Fragen und teile uns mit was bei Euch passiert. Dann seid Ihr den meisten Patienten immer einen Schritt voraus.

Liebe Grüße Harry

pfefferminzi

Hallo krissi,
weißt du, ob der Tumor Kontrastmittel aufgenommen hat?
Grüße

Krissi

Vielen Dank für die Antworten und das nette Willkommen. Ich habe den Flyer der Deutschen Hirntumorhilfe im Warteraum einer neurochirurgischen Ambulanz gefunden und mich sogleich angemeldet.

@Harry: Was Du sagst, befürchte ich selbst - wäre das Ding gutartig, hätte man uns sicher gleich beruhigt.
Außerdem @pfefferminzi: Ja, der Tumor hat das Kontrastmittel sehr gut angenommen. Ich weiss, dass das ein schlechtes Zeichen ist, aber keiner der Ärzte wollte Genaueres sagen.

Ich fühle mich hier gut aufgehoben und werde mich immer mal wieder melden.
LG
krissi

alma

Hallo Krissi,

die Ärzte, bei denen ich war, haben sich auch nicht zur Malignität des Tumors geäußert. Vorher darüber zu spekulieren - denn nichts anderes ist es ohne histologische Untersuchung - würde das Vertrauen des Patienten stören. Erst von Gutartigkeit und dann von Bösartigkeit (oder umgekehrt) zu reden - das macht doch eher einen inkompetenten Eindruck.
Es ist wohl so, dass man mit viel Erfahrung anhand der MRT-Bilder Vermutungen anstellen kann, aber sagen würde ich als Arzt auch nichts.
Ich hatte sogar vier histologische Diagnosen und es hat nach der OP noch zwei Monate gedauert, bis man sich auf einen klaren Befund geeinigt hatte. Dass der falsch war, stellte sich dann bei der histologischen Untersuchung nach der Rezidiv-OP heraus. Mir ist auch passiert, dass meine OP um zwei Wochen verschoben wurde, weil das Personal in der Klinik streikte.
Warten gehört leider dazu, immer wieder: auf die nächste MRT-Untersuchung, den nächsten MRT-Befund - das ist mal leichter, mal schwerer.
Wichtig ist erstmal, dass die OP gut verläuft und der Tumor komplett entfernt werden kann. Bis dahin ist Verdrängung keine schlechte Strategie. Noch etwas Ruhe haben, bevor es losgeht.

Liebe Grüße, Alma.

Tausendfüßler

hallo Krissi
selber Glio GradIV, Dez.2010,
nach einem Grand mal ins KRH eingeliefert, da ich sofort ansprechbar war und alle Ausfallserscheinungen noch im Notarztwagen zurückgingen,
tippte man auf einen Herzinfarkt oder Schlaganfall,,,,,,
Nach einer langen Erst Untersuchung bekam ich ein Bett in diesem KRH,am nächsten Morgen freute sich ein Professor ,mir mitzuteilen ,dass es sich höchstens um ein Menningiom handeln könne, er sagt voraus ,im Januar
nach OP und Reha wäre ich wieder am Arbeitsplatz.
Nach vielen Untersuchungen ,MRT ,EEG, Herzkathder, Lunge röntgen, Abdomen CT, Sonografie, Blutbilder ,nochmaligen CT vom Schädel, stellte sich etwas ganz anderes dar.
Ein Glioblastom multiforma Grad IV ,der Professor --sehr anerkannt in dem KRH --Neurologe--ging mit gesenktem Kopf an meinem Zimmer vorbei ,er ist nie mehr bei mir erschienen,
Du siehst alles kann ,nichts muss, vielleicht hat dein Partner einfach keine Angst, so war es bei mir.
So ,nun herzlich willkommen im Forum ,
für dich ist es schwieriger als Angehörige, du stehst ,sitzt daneben,und möchtest deinen Liebsten nicht verlieren, er wird mit dem Untersuchungs Marathon beschäftigt sein ,dass er froh ist wenn keiner an ihm ""rummacht"".
Viel Glück ,heute kann so viel getan werden ,ich lebe über 30 Monate mit der Diagnose, OP, Strahlentherapie, und dann alles ausschöpfen ,was so geht,möchte EUCH viel Hoffnung mit auf den Weg geben,du wirst weiter berichten-----bitte----
Mit tiefen Mitgefühl
grüßt herzlich
Tausendfüßler
ABK. T.-F.

enie_ledam

Hallo,

bei mir haben die vorher auch nichts gesagt, nach dem CT war eine Raumforderung und beim MRT dann ein Tumor. Die Histologie hat 3 Wochen gedauert, die haben vergessen mich anzurufen und ich habe immer Montags angerufen um nachzufragen. War nach der OP noch 1 Woche im KH, durfte nicht alleine raus. Mein Tumor hat KM aufgenommen und ist WHO 2.

Für Angehörige ist das immer schlimmer als für Betroffene. Ich hab mich im KH auch nicht verrückt gemacht, mein Mann und meine Mutter schon. Ich weiß nicht ob wenn an vorher einen Anfall hat das Gehirn anders Tickt weil das ja auch anstrengend für das Gehirn ist. Aber was bringt es sich vor der OP schon beklopt zu machen? Der Tumor ist so oder so da. Vor der OP hatte ich noch ein MRT wo ich aus der Zeitung vorgelesen bekam und musste Wörter mit Bestimmten anfangsbuchstaben denken. In den ersten 4 Tagen im KH habe ich auch ein EEG bekommen.
Der Zeitraum bis zur OP ist nicht soo lange. Das ist glaube ich sogar eine Not-OP hatte ich auch. Ab 3 Wochen oder Monaten Wartezeit ist es eine Normale OP. Bin heut bissl neben der Spur. Achso macht ne Berufsunfähigkeitsversicherung, schnell, wenn ihr einen guten Berater habt klappt das noch. Weiß ja noch keiner was du hast im Kopf. Ich habe es nicht gemacht und bereut. Mein NC war auch der Meinung ich kann nach 8-12 Wochen wieder arbeiten, habe aber jetzt Erwerbsminderten Rente weil meine Belastbakeit weg ist.

Krissi

Hallo Ihr Lieben,

danke für die vielen Erfahrungsberichte und Tipps. Ja, bei uns ist es wirklich so, dass ich mich total verrückt mache, wie wild im Internet google, lange Listen schreibe, was ich den NC alles fragen möchte. Ich möchte halt auf alles vorbereitet sein - und wenn es ganz schlimm kommt, möchte ich für ihn dasein und nicht erstmal selber zusammenbrechen.

Mein Freund dagegen (er ist übrigens 48) ist immer noch relativ gelassen, abwartend, macht irgendwie einfach weiter.

Gestern hatten wir einen weiteren Termin mit dem NC, der ihn am Mittwoch operieren wird. Aber auch der meinte, Näheres könne man erst nach der Histo sagen.

Euch allen alles Gute,
LG
krissi

Tausendfüßler

liebe krissi
eien Op, das ist der erste Schritt,
glaube mir ,ich war nie so klar wie nach dem Anfall, der ja durchaus einige meiner Gehirnzellen zerstört hat,
um mich herum ,meinte mman ,dass ich nicht so fit sein könnte,,,,,,,,,,,

zieh mal den Stecker, ich weiß ,was ich schreibe,,,,,,lass mal locker ,er scheint ruhig zu sein ,vielleicht ist dein Liebster einfach so ,eins nach dem anderen.
Er hat Vetrauen ,Hoffnung und Zuversicht ,dass alles gut wird.
Tue dir selbsr den Gefallen ,im Netz steht so viel Sch....bei der Diagnose das ist wenig hilfreich . Je nachdem auf welchen Seiten du landest,glaubst du an nichts mehr.
Dich tösten wollen dich ermutigen
alles wird gut
Mittwoch OP ,super Daumen drücken ,
ich werde nicht der einzige sein ,der voller Hoffnung an euch denkt.
LG
T.-F.

Dr. Orchidee

Liebe Krissi,
schließe mich Tausendfüssler an.
Wenn Dein Liebster ruhig und locker ist, sei das auch - das ist die beste Unterstützung, die Du ihm geben kannst. Ja, auch mit bösartigem Hirntumor möchte man einfach weiterleben, auch wenn einen früher oder später Defizite einschränken.
Nichts ist belastender für Betroffene als Angehörige, die Endzeitstimmung verbreiten - hab die gleiche Hoffnung und das Vertrauen wie er.
Mittwoch werden viele an Euch denken und den Operateuren eine gute Hand wünschen.
Alles Gute für Euch, Orchidee

gramyo

Liebe Krissi,
ich schließe mich auch allen Aussagen vorbehaltlos an und möchte euch sogar die durchaus berechtigte Hoffnung mitgeben

dass diese Zeit, die jetzt für euch als Partner kommt,
durchaus zu den intensivsten, schönsten und
zärtlichsten eurer Beziehung, die ja auch durchaus
sehr lange dauern kann

gehören wird . Bitte , lass all deine Sorgen so weit wie möglich hinter dir und blicke mit großer Zuversicht in die Zukunft.

Das wünschen wir und schicken euch sehr viel Ruhe und Energie für die nächste Zeit.
Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber immerwährend in ihrem Herzen

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