Thema: Diagnose Gangliogiom und Schmerzattacken

Hey ihr Lieben,

ich habe im April 2013 die Diagnose Gangliogiom links temporal bekommen.
laut der Uni kommen meine starken Schmerzattacken und zeitweise keine Wahrnehmung nicht von dem Tumor weil er ja gutartig ist.
verschiedene Medikamente haben nichts gebracht und wenn ja konnte ich nicht arbeiten da diese sehr mude gemacht haben.

Ich habe viel gelitten und mochte mich nun gerne operieren lassen.
ich habe die Hoffnung dass dann alles besser wird.
Mein Hausarzt rät mir davon ab und ich weiß nicht was ich noch tun soll.

würde mich über antworten freuen :)

LG christina

Ein Zusammenhang zwischen demTumor und Schmerzattacken ist nicht ganz sicher.
Ein Operateur sollte Ihnen vor einer OP erklären können, warum er denkt, dass die Schmerzen besser werden, beispielsweise er denkt, es handelt sich um epileptische Anfälle. Ansonsten gehen Sie, ohne dass eine Besserung für Sie zu erwarten ist, ein OP-Risiko ein, dass Sie nicht eingehen müssten.
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Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die schnelle Antwort :)

Es ist so das keiner sagt ich muss zur op.
Dieser Gedanke kam tatsachlich von mir.
es sind leider nicht nur die schmerzattaken sondern auch noch das ich immer häufiger mein umfeld nicht richrig wahrnehme und immer öfter Kleinigkeiten vergesse.
ich War schon stationär in der Uni Klinik und jeder Arzt sagt immer was anderes.
letztendlich bleiben mir nur Tabletten und mit den kann ich echt nicht arbeiten und das ist nicht der Sinn finde ich.

Naja ich soll erneut zum mrt mal sehen was dann gesagt wird.

LG

Hallo Christina,

Es ist nun eine Weile verstrichen ...

Hast du dich operieren lassen?
Wenn ja - oder auch nein - wie geht es dir jetzt?
Welche Medikamente nimmst du derzeit?

Dann wollte ich dich noch fragen, auf welcher Grundlage die Ärzte die Diagnose "Gangliogliom" getätigt haben (z.B. MRT)?

Ich höre eigentlich immer nur, dass sich dies erst NACH einer OP sagen lässt (Gewebeuntersuchung).

Danke für deine Rückmeldung.
W.

Hallo weihnacht.
Also bis jetzt habe ich mich nicht operieren lassen da ich nun noch gebärmutterhalskrebs hatte wo ich vor zwei Wochen operiert wurde
Die ärtze sagen es ist meine Entscheidung sie können nicht versprechen das die schmerzen besser werden.
Ich nehme novalgin und tilidin.
Und ja ich muss alle drei Monate ins MRT.
Der Tumor nimmt mittlerweile auch kontrastmittel auf was heisst das er arbeitet.
Ich bin mir noch nicht sicher was ich möchte.
Eine biopsie wollen die ärzte noch nicht
LG

Hallo Christina,

Das tut mir sehr leid zu hören ... !

Ich bin deshalb so sehr an deinem Fall interessiert, weil man bei mir anfänglich auch ein Gangliogliom ins Auge gefasst hatte - dann wieder nicht - dann wieder doch. Jetzt sagen sie nur noch "niedriggradiges Gliom".

Mein Tumor ist etwa 5 x 4 x 3 cm gross; er nahm beim letzten MRT im Juni kein Kontrastmittel auf. Ein minimales Wachstum innerhalb eines halben Jahres war festzustellen. Insgesamt hat er sich seit der Diagnose Weihnachten 2012 um höchstens 5 mm vergrössert. Also ein sehr sehr langsam wachsender Tumor.

Ich habe mich gegen eine OP entschieden, da ich meinen Kopf nicht öffnen lassen möchte. Ich sage mir, dass nicht von ungefähr eine Schädeldecke einen einfachen Zugang verhindert. Bei einem Gebärmutterhalskrebs liegt der Fall m.E. ganz anders. Ich hoffe, dass du alles gut überstehen wirst.

Auch kann man (Chirurgen) mir nicht versprechen, dass ich nach der OP (1 Vorschlag Wach-OP, anderer Vorschlag keinesfalls Wach-OP sondern klassische OP) noch sprechen, laufen usw. kann.

Also ein eher kritischer Fall - wiederum eher typisch für links temporal.

Wie auch immer ...

Wie geht es bei dir jetzt weiter?

Herzlichst,
Weihnacht.

ich bin über beide beiträge sehr überrascht. meine tochter hatte mit 13 die diagnose eines ganglioglioms who 1 (golfballgross ca. 4x5x6cm) linkstemporal (dass nach der op auch so bestätigte) und eine operation war nach konsultation mehrerer spezialisten "alternativlos", da das wachstum gutartiger tumore anders nicht therapierbar und eben auch nicht zu stoppen ist. sie hatte allerdings auch epilepsien, die sich wie migräneanfälle mit wortfindungsstörungen und desorientierung, aber ohne schmerzen äußerten. weiterer grund für die op war, dass ein weiteres wachstum sprach- und andere funktionen bedrohen würde. der tumor wurde seinerzeit in einer wach-op entfernt. was sind bei dir, liebe weihnacht, die argumente, nicht zu operieren, was ich natürlich gundsätzlich besser finde/gefunden hätte.

lg
onelove

Hallo Onelove,

Danke für deine Rückmeldung.

Mich überrascht an deinem Beitrag, dass du sagst, deine Tochter habe ein Gangliogliom Grad 1 ... welches gewachsen ist. Dies schliesst sich - nach dem was ich recherchieren konnte - aus. Gangliogliome wachsen angeblich nicht.

Auch habe ich bisher mitverfolgen können, dass man sie eigentlich nicht (mehr) operiert, da gutartig.

Mein Tumor ist ein Grad 2-Tumor, also "noch" gutartig. Kein Grad 1-Tumor mehr, denn es gibt ausgefranste Stellen. Nun ist zwischen deiner Tochter, 13, und mir, 50 plus ;-) ja auch ein Unterschied. Mit dem Älterwerden werden die Tumoren tendentiell bösartiger.

Symptome habe ich reichlich:

Es fing an mit Sprachstörungen verbunden mit Bewusstseinsausfällen. Gleichzeitig rechtsseitige Lähmung oder Taubheit - ein Gefühl, wie wenn meine rechte Körperseite davonflöge. Weiterhin Schluckstörungen, aufsteigende Wärme im Hals (wie Sodbrennen) etc. Das alles läuft auch unter "Epilepsie" - genau genommen "komplex fokale Anfälle". (Migräne habe ich ausserdem seit meinem 30. Lebensjahr.)

Ich habe einen Epileptologen in Zürich, der sagt, dass die Epi-Branche bzw. Neurologen niedriggradige Hirntumoren öfter sehen als hochgradige - das sei eher etwas für die Neurochirurgen. Es ist halt auch so, dass je niedriggradiger ein Tumor ist umso "epileptischer". Damit tröste ich mich. Ich habe jeden Tag mit diesen Zeichen - Auren - Anfällen - zu tun.

Wann war denn die OP deiner Tochter - und wie geht es ihr jetzt?

Lg
W.