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Thema: Diagnose Giloblastom Grad 4

Diagnose Giloblastom Grad 4
vegeta
21.04.2018 13:45:30
Hallo liebes Forum.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April aufgrund von immer wieder kehrendem starken Kopfdruck und Schmerzen ein Hirntumor festgestellt. Sie wurde dann nach ca 1 Wochen in unserem Krankenhaus Elbe Klinikum Stade in das UKE Hamburg verlegt. Sie kam an einem Mittwoch den 11.4.18 dort an und wurde am darauffolgenden Montag dem 16.4.18 operiert.

Am Donnerstag den 19.4.18 als mein Bruder auch zu Besuch da war wurde ihr mitgeteilt das sie den aggressiven und unheilbaren Tumor Giloblastom Grad 4 hat.Sie ist natürlich sehr geschockt gewesen und erstmal zusammengebrochen und auch wir waren natürlich sehr traurig und entsetzt das sie so krank ist. Ich mein die Diagnose Hirntumor ist ja schon schlimm genug aber bei uns spuckte immer so im Kopf herum das der Tumor selbst wenn er bösartig ist trotzdem zu besiegen sei bzw das es zumindest eine Chance gibt und wir hätten nicht gedacht das es so etwas gibt was unheilbar ist.

Nach dieser Diagnose die ja gar nicht schlimmer hätte sein können und dem ersten heftigen Schock für uns alle und in erster Linie für meine Mutter wollen wir natürlich kämpfen kämpfen und nochmal kämpfen das wir wenigstens noch ein paar Jährchen mit unserer Mutter haben.

Wir haben uns mittlerweile schon etwas informiert und es gibt ja die verschiedensten Medikamente gerade auch auf pflanzlicher Basis die meine Mutter eventuell Therapie begleitend mit einnehmen kann. Wir wollen einfach nicht das Standard Programm (Chemo+Bestrahlung) abwarten sondern jeden noch so kleinen Strohhalm ergreifen den es gibt vorausgesetzt es macht Sinn und verträgt sich mit der Chemo und Bestrahlung.

Ich werde hier jetzt gleich nochmal alles zusammenfassen das ihr alles auf einen Blick habt und hoffe auf ein paar Meinung vielleicht sogar eigene Erfahrungen oder in der Familie und Bekanntenkreis was noch helfen könnte und wie es einzunehmen wäre.



Mutter: 60 Jahre

Diagnose: Giloblastom Grad 4 (nach Op am 16.4.18 ca 90% entfernt)

Dienstag 24.4.18 Entlassung mit Beginn der Chemo und strahlen Therapie



Über folgende Medikamente,Pflanzen Produkte haben wir gelesen und hoffen da auf Hilfe von euch :


Graviola
Weihrauch H15
Curcumin Triplex 3
Artemisinin
Methadon


Um eine normale Chemo und Strahlentherapie kommen wir ja nicht herum wir möchten aber gerne alles Menschen mögliche tun um diesen Tumor noch mehr und besser bekämpfen zu können. Wenn ihr noch etwas anderes wisst sind wir natürlich über jede Hilfe dankbar das unsere liebe Mutti die so schon so viele Krankheiten und was weiß ich noch alles hatte und hat noch einige Jahre bei uns bleibt .



Zu guter letzt noch 2 Sachen. Mein Vater ist Gartenarbeiter und ist des öfteren bei einer Ärztin wo er den Garten macht und sie sagte (vor der Diagnose Giloblastom Grad 4) man soll sich nochmal an die Charité in Berlin wenden weil die dort führend sind was die Forschung bei Hirntumoren angeht und es auch noch andere Therapie Möglichkeiten gibt. Das haben wir gemacht und der Arzt meinte er benötigt die Unterlagen usw das war wie gesagt alles vor der Op und der schlimmen Diagnose Giloblastom Grad 4. Wie oben schon beschrieben wollen wir jeden Strohhalm nutzen bleibt nur die Frage ob es bei dieser Diagnose überhaupt Sinn macht sich nochmal an die Charité in Berlin zu wenden?



Ich danke euch jetzt schon mal für eure Hilfe und Meinungen gerade auch begleitenden Therapie Maßnahmen was Sinn macht und was nicht.


Lieben Gruß Danny
vegeta
Smarty66
22.04.2018 00:04:32
Lieber Danny,

von mir hast du schon gehört :)
Eine Hilfe ist, oben rechts in der Suchleiste nach den von dir gefragten Medis bzw. Alternativen zu suchen.

Ja, es ist gut und macht Sinn, wenn ihr euch mit den Aufnahmen von CT/MRT
OP-Berichten etc. an die Charité in Berlin wendet. Professor Vajkoczy gehört wohl zu den besten Neurochirugen dort.
Eine "Akte" mit allen Befunden, Berichten, CT/MRT-Aufnahmen etc. solltet ihr euch unbedingt zulegen. So habt ihr alles zusammen, falls ihr euch noch an weitere Kliniken wenden wollt.
Und eure Mutter sollte möglichst immer eine Begleitung zu den Terminen haben, die jetzt auf euch zukommen werden. Fragen notieren, die beantwortet werden sollen. Auch hören 4 (oder mehr) Ohren mehr. Und in der Aufregung kann Wichtiges einfach vergessen werden.

Ich denke, daß du noch mehr Antworten bekommen wirst.

Alles Gute für euch alle!

LG Smarty

********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Logossos
22.04.2018 12:06:21
Ich rate dazu, zusätzlich zur Bestrahlung und Chemotherapie Methadon hinzuzunehmen. Gestern war der Informationstag der Hirntumorhilfe in Würzburg, dort hat Frau Dr. Friesen, die Entdeckerin der Anti-Krebs-Wirkung von Methadon, die neuesten Zahlen über die Behandlung von GBM-Patienten mit Methadon bekanntgegeben.
Sie kennt 79 Patienten, die zwischen 2013 und 2018 mit Methadon behandelt wurden, die Überlebenszeiten dieser Patienten sind zur Zeit:
35 > 2 Jahre,
25 > 3 Jahre,
4 > 4 Jahre,
2 > 5 Jahre,

Es gab 13 Todesfälle.

Herr Dr. Hilscher nannte die Zahl von 11 Komplettremissionen bei der Methadon-Behandlung in den letzten 3 Jahren, ich weiß nicht, ob diese 11 Fälle in den 79 Fällen enthalten sind.

Diese Zahlen sind so gut, dass ich jedem GBM-Patienten rate, von Anfang an, gleich nach der OP, mit Methadon zu beginnen.

Informationen zu Methadon findet man in der Facebook-Gruppe "Methadon auch ein Krebsmittel ?", dort findet man in der Rubrik "Dateien" viele Angaben, wie man im Einzelnen vorzugehen hat.

Leider ist es so, dass die meisten Klinikärzte Methadon nicht verschreiben, es wird aber vielfach geduldet, wenn der Patient sich Methadon von einem niedergelassenen Arzt verschreiben lässt.

Informationen zur Therapie von GBM ganz allgemein finden Sie auch auf meiner Webseite glioblastom-studien dot de und den Unterseiten und links dieser Webseite.

Alles Gute, logossos.
Logossos
TabeaK
22.04.2018 14:19:15
Ist die aktuelle Datenlage nicht, dass Methadon nur zusammen mit einer Chemo wirkt?
TabeaK
vegeta
22.04.2018 14:30:47
Danke für die schnellen Antworten :-) ich schaue quasi täglich im Internet und finde immer neue Sachen wovon auch viel pflanzlich ist. Sollte man bei pflanzlichen Sachen den Arzt Fragen ob man es einnehmen darf oder kann man das einfach zusätzlich zur Chemo + Bestrahlung einfach einnehmen wenn man es verträgt? Wie schon gesagt möchten wir alles Menschen mögliche tun denn wir haben ja sozusagen nichts mehr zu verlieren und können nur gewinnen indem es vielleicht doch ein kleines bisschen unterstützt und hilft.

Ich hab auch von TTFields Optune gelesen hat damit jemand Erfahrung?
vegeta
Fabi
22.04.2018 22:16:24
Hallo vegeta,

Optune soll wohl auch sehr gut sein. Solltet ihr euch an die Charite wenden werden sie dies bestimmt empfehlen. Zumindest ist es dort möglich.
Graviola nehme ich auch, da ich aus meinem Bekanntenkreis 2 Personen habe, die unter Graviola einen Wachstumsstopp verzeichnen konnten, habe ich mich dazu entschieden es auch jeden Tag zu nehmen.
Weihrauch nehme ich auch weiterhin. Ein immunologe riet mir dazu, da Weihrauch stark Entzündungshemmend ist und der Tumor so nicht entspannt wachsen könne.
Curcumin nehme ich auch.
Über Wirkung oder nicht-Wirkung lässt sich ja leider nicht viel sagen. Ein stehenbleiben des Wachstums muss ja nicht zwangsläufig daran liegen. Aber es kann ;)
Bis die Forschung einen hinnehmbaren Durchbruch schafft „kann“ es noch etwas dauern. Aber vielleicht ist bereits eine Studie dabei, die schon den Durchbruch beinhaltet. Das weiß man ja eben nicht vorher.

Ansonsten kann ich dich verstehen, dass du alles tun willst und nach jedem Strohhalm schnappst den es so gibt. Aber trotzdem muss man da mit Vorsicht rangehen. Es gibt gerade bei Krebs unheimlich viele Leute die dir ein Wundermittel predigen und es gar nicht wirklich besser wissen. Aber ich bin ein großer Fan Alternativen. Denn die Wissenschaft und Ärzte wissen extrem viel, aber noch lange nicht alles. Wenn du alle möglichen Alternativen probierst, kannst du dir zumindest nie vorwerfen du hättest nicht alles getan. In diesem Sinne eine trotzdem erholsame Nacht und viel Stärke für die nächste Zeit.

Nur als kleiner Wehrmutstropfen. Auf dem Hirntumorinformationstag waren Langzeitüberlebende, bei denen ein Glioblastom vor 4, 6,7 und 15 Jahren diagnostiziert wurde. Also die Lebenserwartung hängt einfach von so viel mehr an als einfach nur statischen Zahlen. Nur so als kleine Motivation solltest du mal nach zahlen gucken bezüglich der Überlebenszeit.

Mit freundlichen Grüßen
Fabi
Fabi
vegeta
23.04.2018 09:05:10
Hallo und danke für die Antworten. Also wir haben uns selbst einiges raus gesucht und haben auch dank Foren wie diesem einiges erfahren . Wir wollen jetzt auf alle Fälle erstmal erfragen welche Therapie für meine Mutter angedacht ist und wenn es die Standard Variante ist (Stupp Schema) wollen wir das gewechselt haben in (Temozolomid (Temodal) und CCNU) weil es bei der Therapie viel besserer Ergebnisse geben soll. Desweiterer möchten wir uns auch Methadon dazu holen das meine Mutter begleitend einnehmen soll da es uns ganz einfach überzeugt hat. Wir fahren heute nochmal ins KH dann müssen wir das da nochmal erfragen oder sind die da gar nicht mehr zuständig weil meine Mutter morgen raus kommt und wir müssen das dort besprechen wo die Therapie gemacht wird? Wir möchten auch alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben weil wir gelesen haben das alle 3 Monate viel zu lang sei wo der Tumor schon wieder groß geworden sein kann wenn die Therapie nicht richtig anschlägt.

Habt ihr sonst noch einen Tipp was wir erfragen sollen ?
vegeta
Fabi
23.04.2018 09:26:45
Habt ihr bereits die Befunde der Biopsie? Also gerade bezogen auf die Marker IDH1, MGMT?
Fabi
vegeta
23.04.2018 09:40:53
Also bisher haben wir nur die CDs von unserem KH wo MRT gemacht wurde (3Stk) .Wir haben schon in dem Krankenhaus UKE Hamburg wo meine Mutter operiert wurde gefragt wie es mit Unterlagen aussieht zwecks Zweitmeinung und die meinten nur das es bei Entlassung (morgen) den Entlassungsbrief gibt und davon bekommen wir ne Kopie und mehr soll es nicht geben.
vegeta
protector66
23.04.2018 10:01:17
Hallo vegeta,
ein Vorschlag da Ihr aus der Region Hamburg kommt:
Eine Zweitmeinung ist immer sinnvoll, es gibt in Hamburg
einen aus meiner Sicht sehr guten und erfahrenen Arzt
an der ASKLEPIOS Klinik St.Georg.
Bei Fragen gerne PN.
LG protector
protector66
Fabi
23.04.2018 17:11:36
Achso ich habe gerade nochmal gelesen. Die Biopsie wird ja noch einige Zeit in Anspruch nehmen. In der Regel 2 Wochen. Diese Marker sind auch sehr wichtig für die Behandlung. Die sind auch für die Therapie sehr entscheidend
Fabi
vegeta
23.04.2018 21:14:09
Hallo nochmal und danke für die weiteren Antworten. Meine Mutter kam heute schon aus dem Krankenhaus und als Empfehlung wurde Stupp Schema Therapie angegeben und das man nach 3 Monaten wieder mit einem aktuellen MRT dort im UKE vorsprechen soll. Als wir die Schwestern dort dann darauf angesprochen haben mit wen wir den Therapie Plan besprechen können wurde nur gesagt es wird dort gemacht wo die Therapie auch durchgeführt wird was bei uns in Stade Klinik Dr Hancken wäre. Ich hab mich auch nach dem ganzen Unterlagen erkundigt und es wurde mir gesagt im Entlassungsbrief steht alles drin den haben wir 1x im Original und 2x als Kopie mitbekommen. Desweiteren gab es die CDs mit den Bildern mit. Auf nachfrage ob es von denen auch ne Kopie gibt zwecks Zweitmeinung wurde nur gesagt das man die CDs ja immer wieder bekommt von den Ärzten. Ich hab da nun noch eine Frage.

Wir wollen ja gerne die (Temozolomid (Temodal) und CCNU) Therapie machen + Methadon und nicht die (Stupp Schema) Therapie. Zusätzlich wollen wir nicht alle 3 Monaten sondern alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben nur wie gehen wir da am besten vor ? Einfach sagen was wir möchten? Kann man darauf bestehen?
vegeta
Schnupfel
24.04.2018 07:30:43
@vegeta,

Ich weiß nicht ob man auf MRT alle 1,5 Monate bestehen kann.... Zu bedenken ist auch, dass da immer ein Kontrastmittel verwendet wird, welches ja abgebaut werden muss vom Körper. Ob das gesünder ist?

Wenn ihr im KH ein gutes Gefühl habt was die Onkologie betrifft, bleibt ihr dort.
Wir haben hier in Berlin die Erfahrung gemacht, dass man da nur eine Nummer ist, die Chefetage vorgibt, wie die Behandlung abzulaufen hat und es keine Möglichkeit gibt, auch andere Varianten zu probieren. Es hieß immer nur : " Wir arbeiten nach diesem Schema und nichts anderes".
Vielleicht ist es auch gut wenn ihr mal nach "freien" Onkologen schaut.....
Schnupfel
Grünes Haus
24.04.2018 22:45:10
Ich denke auch, dass der Abstand zwischen den MRT s drei Monate betragen sollte,damit das gesundheitlich verantwortet werden kann
Grünes Haus
protector66
24.04.2018 23:02:08
Hallo vegeta,
der Kontrollabstand von 3 Monaten wurde
gerade aktuell auf dem am WE stattgefundenen
Hirntumor-Informationstag in Würzburg besprochen
Ein Arzt hat im Anschluss an seinen Vortrag
in der Diskussionsrunde dazu geantwortet.
Man ist der Meinung das 3 Monate deutlich zu lange
ist und ein Abstand von ca. 6- 8 Wochen
wesentlich besser wäre (Aber der Standard.....)
Versucht auf jeden Fall einen kürzeren
MRT Abstand zu bekommen, es ist aus eigener Erfahrung
möglich, wenn ein Arzt das unterstützt.
LG Protector
protector66
vegeta
25.04.2018 09:51:15
Danke euch für die weiteren Antworten. Ich empfinde alle 3 Monate auch als zu lang und wir werden das auf alle Fälle durchsetzen das spätestens alle 2 Monate ein MRT gemacht wird. Ich halte euch auf dem laufenden
vegeta
suace
25.04.2018 17:07:51
Was für Konsequenzen würde denn ein häufigeres MRT haben?
Damit wird Euer Leben nicht leichter - denn die sinnvollen Therapieoptionen sind ja übersichtlich.
Alle 3 Monate ist meiner Erfahrung nach ok solange es keine gravierende klinische Veränderung gibt. Man macht sich vor so enem Termin sowieso wuschig.... ich hab mir angewöhnt, nach so einem Termin erstmal durchzuatmen und die nächsten 3 Monate zu planen, das ist ein große Erleichterung.
suace
Logossos
25.04.2018 19:37:51
"Alle 3 Monate ist meiner Erfahrung nach ok solange es keine gravierende klinische Veränderung gibt"
Leider ist es oft zu spät, wenn man erst auf eine gravierende klinische Veränderung reagiert. Die Erfahrung zeigt, dass dann oft nichts mehr hilft. Deshalb in kurzen Abständen, rechtzeitig mit einem MRT schauen, ob sich beim Tumor etwas tut.
Logossos
suace
25.04.2018 21:59:47
Und dann?
suace
Grünes Haus
25.04.2018 22:54:33
Das wäre auch meine Frage.. Das Wort,, rechtzeitig "im Zusammenhang mit unsrer Krankheit ist auch etwas gewagt...
Grünes Haus
Logossos
26.04.2018 09:08:17
Ja, auch wenn man in kurzen Abständen nachschaut, kann es sein, dass es nicht mehr rechtzeitig ist.
Und was kann man tun,wenn sich ein Tumor neu zeigt oder ein Tumor wächst?
- Solange ein Tumor noch nicht zu groß ist, < 3,5 cm, kommt die PDT in Betracht, falls der Tumor sich nicht zu diffus ausbreitet. Dazu ist ein frühes Erkennen im MRT notwendig. Die bisherigen Ergebnisse deuten darauf hin, dass die PDT zu einem längerem Überleben in Vergleich zur Operation führt (gilt im übrigen auch für Primärtumore).
- Falls der Tumor sich nicht zu schnell ausbreitet, kommt CUSP9 in Betracht.
- Schließlich kann man operieren. Prof. Stummer hat darauf hingewiesen, dass es Langzeitüberlebende gibt, die mehrfach operiert wurden. https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/berlin-2017/rueckblick-auf-den-41-hirntumor-informationstag/podiumsdiskussion-ii/
- Und man kann die Chemotherapie wechseln.
Logossos
Schnupfel
26.04.2018 14:22:26
ES wurde von norwegischen Forschern festgestellt, dass ein Glioblastom im Durchschnitt innerhalb von 50 Tagen die Größe verdoppelt.
Das "sagt" man für Glioblastome, die ja nicht "behandelt" werden. Ob eine Chemotherapie immer das Wachstum aufhält, verzögert oder eventuell gar beschleunigt, weiß man leider nicht.

Aber bei solchen Untersuchungen macht es tatsächlich eher Sinn alle 6 - 8 Wochen ein MRT zu machen....
Schnupfel
vegeta
09.05.2018 12:57:32
Hallo nochmal liebe Forum.

Meine Mutter hat gestern mit der Chemo und Strahlentherapie begonnen. Erst ging es ihr noch einigermaßen nach Einnahme der Chemo Tablette ( Temozolomid 140mg) aber ein paar Std später wurde es richtig schlimm. Sie ist sich nur noch am übergeben und alles was sie isst und trinkt kommt schnell wieder raus. Der Onkologe sagte beim Gespräch zu uns das die Chemo allgemein gut verträglich ist und hat uns falls es meiner Mutter wiedererwarten doch schlecht gehen sollte (Vergentan 50mg) aufgeschrieben wo meine Mutter dann bei Bedarf immer 1 Tablette von nehmen soll was aber nicht hilft. Wir haben den Arzt im Gespräch auch daraufhin gewiesen das meine Mutter sehr empfindlich ist und bei sehr vielen Medikamenten etwas für den Magen einnehmen muss .

Wir haben jetzt noch (Vomex A Zäpfchen) besorgt was die Apotheke uns empfohlen hat.

Natürlich haben wir schon damit gerechnet das es meiner Mutter schlecht gehen wird aber so extrem hätten wir nicht gedacht oder ist das normal?

Wir haben auch schon in der Klinik angerufen und dort wurde nur gesagt wenn das Vergentan nicht hilft dann hilft auch nichts anderes. Ich verstehe auch nicht warum der Arzt nur 1x täglich Vergentan aufgeschrieben hat aber in der Packungsbeilage steht am 1 Tag der Chemo ca 30min vorher 3 Tabletten und danach nochmal 3 Tabletten. Ab dem 2 Tag sollen dann 3x täglich 1 Tabletten eingenommen werden.

Hoffe nun auf ein paar Tipps


Lieben Gruß
vegeta
vegeta
10.07.2018 11:17:57Neu
Hallo liebes Forum. :-)


Meine Mutter hat jetzt die erste die Bestrahlung + Chemo (Temozolomid 140mg) hinter sich und ab morgen nach 2 Wochen Pause geht es bereits weiter mit 250mg Temozolomid. Sie nimmt zusätzlich auch von Anfang an Methadon mit ein und ist jetzt bei 33 Tropfen seit Anfang Mai was wir aber wohl wieder etwas reduzieren müssen weil sie nun immer extrem müde ist. Wir mussten auch feststellen das sie Ausschlag bekommen hat an der Lippe und am Po ist das normal? Zusätzlich hat sie eine Infektion im Mund was jetzt langsam besser wird. Desweiterer kann sie sich schlecht Sachen merken bzw vergisst schnell etwas was sie eigentlich noch machen wollte aber ich denke das ist nicht unnormal oder ?

Na ja sonst geht es ihr eigentlich einigermaßen gut sie kann besser trinken und essen als zuvor und ihr war auch schon während der ersten Chemo Phase nachdem sie andere Medikamente gegen Übelkeit bekommen hat ( jetzt Ondansetron anstatt Vergentan) nicht mehr so extrem übel .



Ich wünsche euch allen nur das beste kämpft weiter :-)
vegeta
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