Diagnose Gliobastom: inoperabel, unheilbar

Liebe Forummitglieder,
am 22.Februar 2014 (1 Tag vor dem Geburtstag meiner Mutti) musste mein Papa (73) aufgrund eines erstmaligen Anfalles per Notarzt in das Klinikum gebracht werden. Es folgten 4 Wochen an Untersuchungen,Behandlungen bis uns am 10.03.2014 offiziell die schockierende Diagnose: inoperabele,unheilbare,bösartigste Hirntumore: Glioblastom WHO Grad IV
mitgeteilt wurde.Die Gefühle,den schockierenden Zustand,die Hilflosigkeit,
die tägliche Frage nach dem WARUM, muss ich den Betroffenen/Angehörigen in diesem Forum nicht beschreiben.
Er war immer arbeitssam,für alle da,hat nie geraucht oder getrunken.
Auf Papas Wunsch,nahmen wir ihn mit nach Hause.Es folgte ab 8.April die kombinierte Standardtherapie:30 Tage lokale Kopfphotonenbestrahlung mit dem Linearbeschleuniger,mit.gleichzeitiger Einnahme der Chemomedikamente(Temodal),Antibiotika und Medikamente gegen Übelkeit.Er hat sich dafür entschieden,will kämpfen;ich täglich im Zweifel,ihn diesem Behandlungsmarathon,ohne jeglicher Lebensqualität auszusetzen;
unterstütze seine Entscheidung und bin in allen Dingen für ihn da.Nach 4Wochen Pause,wurde die Einnahme der Chemomedikamente(doppelte Dosis)fortgesetzt: 5Tage,23 Tage Pause(insgesamt 6Zyklen bis Dezember).
Die Nebenwirkungen sind nun sehr stark,die Wesensveränderungen/Appetitlosigkeit/mentaler trauriger Zustand.Eine begleitende psychologische/onkologische Beratung;komplementäre zusätzliche Massnahmen,lehnt er ab.Seid 10 Tagen sind auch keine kleinen Spaziergänge mehr möglich.Ich habe so gehofft,mit ihm etwas Zeit an unserer geliebten Ostsee zu verbringen,aber er fühlt sich dazu nicht in der Lage.Meine Mutti war bisher sehr stark,nun am Ende ihrer Kräfte und seid einigen Tagen leider auch erkrankt.Vor Ort haben meine Eltern nur mich und ich ,ich versuche sie in allem zu unterstützen,habe Kontakte zu allen möglichen Einrichtungen/Vereinen aufgenommen,am Welthirntumorhilfetag teilgenommen uvm.;aber fühle mich so machtlos und habe unendlich viel Angst,meinen Papa zu verlieren,möchte so viel Zeit wie
möglich noch mit ihm verbringen..,kann die Diagnose nicht akzeptieren..!
Wer kann mir positive Erfahrungsprognosen,soweit man dies so bennenen kann,bei dieser inoperabelen,unheilbaren Diagnose Glioblastom
WHO Grad IV mitteilen?
Ich wünsche allen viel Kraft,Hoffnung,Zuversicht und liebevolle Unterstützung.

Herzlichst
hopehelp

Liebe Hopehelp,

leider kann Dir niemand sagen, wie die Krankheit verläuft.....

Diese furchtbare Diagnose zu akzeptieren und irgendwie damit umzugehen, gehört, auch für mich, zu den allerschwersten Dingen im Leben. Verbring soviel Zeit mit Deinem Papa, wie Du kannst, das mache ich auch (mein Papa hat die Diagnose seit Nov. 2013), versucht die Zeit zu genießen, redet, lacht und weint zusammen. Mehr kannst Du leider nicht tun :-(

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und noch ganz viel Zeit, die Ihr miteinander verbringen könnt!


Ganz liebe Grüße
Tschulie

Liebe Tschulie,
vielen Dank für deine mitfühlenden Worte.Leider kannst auch du es nachempfinden.
Seit ca.10Tagen ist die Wesensveränderung,die Stimmungsschwankungen leider sehr stark spürbar.Alle Vorschläge(Unternehmungen/Spaziergänge ua)
kann/möchte er nicht annehmen.Er ist mental in einer sehr schlechten Verfassung,(krankheitsbedingt)oft ungerecht zu meiner Mutti und ich muss ihr/uns täglich bewusst machen,dass dies nicht er,sondern seine Krankheit ist. Lachen mit ihm,derzeit nicht möglich;reden sehr bedacht.
Zur Zeit fühle ich mich so hilflos/machtlos(,was ich noch tun kann.Meine Tochtet und die 3 Enkel welche ausserhalb wohnen,bat ich jetzt,ihm liebe Post zuzusenden und auch ich (obwohl täglich zusammen) möchte ihm einen Brief schreiben,um nichts unausgesprochen zu lassen,ihm darin nochmals meinen Dank für alles mitzuteilen,wie stolz ich bin,so einen PapaI
Opa zu haben;für mich,den besten auf der Welt!

Ich wünsche auch dir von Herzen viel Kraft und noch intensive Zeit mit deinem Papa!

Herzlichst
hopehelp

Liebe Hopehelp,

leider wirklich jeder , der mit der Diagnose Glioblastom konfrontiert wird, fühlt sich immer wieder einmal völlig aus der Bahn geworfen und fühlt sich ja... leider... machtlos.Tschulie hat dir eigentlich all das geschrieben, was ich dir auch von ganzem Herzen raten würde.

Gestern habe ich mit einer Frau hier aus dem Forum gesprochen, deren Mann jetzt 4 Jahre mit einem Glioblastom lebt. Allerdings ist er jetzt in einem Hospiz, weil der letzte Lebensabschnitt vor ihnen liegt.Wir beide meinten in dem Gespräch, dass es wirklich eine Krankheit ist, die den Betroffenen und die Angehörigen ungemein seelisch fordert.

Aber auch sie meinte, wie ich ebenfalls denke, dass man Lebenssituationen so intensiv erlebt, wie man sie im "normalen Leben" nicht so wahrnehmen würde.

Es ist zwar schwer für dich, aber ich würde deinem Vater, wenn er etwas nicht möchte, einfach die Zeit lassen, die er meint zu brauchen. Wie gesagt, diese Diagnose verändert das Leben vollkommen. Er will zwar leben, aber ich denke auch er weiss, dass sein Leben verkürzt ist. Damit muss er vor allen Dingen innerlich klar kommen.

Wir Angehörige, schreibe es immer wieder, können leider "nur" begleiten.Das ist aber immens viel und wird auch von deinem Papa wahr genommen.

Die Idee mit einem Brief von seinen Enkeln geschrieben, oder auch ein schönes Bildchen malen finde ich eine gute Möglichkeit, ihm die Liebe zu zeigen, die ihr habt.

Ich fühle vollkommen mit dir und hoffe sehr, dass ihr nach einer Weile wieder schönere Zeiten habt.Wie gesagt, lasst ihm die Zeit , die er meint zu brauchen.

Mein Partner ( 2 inoperable Glioblastome) wollte nach der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie auch nicht wegfahren. Wir saßen viel in unserem Garten und haben kleine Spaziergänge in der allernächsten Umgebung gemacht. Für ihn war es genug und es erfüllte ihn mit Leben und Freude.

Bitte glaube wieder an diese Möglichkeit für euch und für ihn.

Ganz liebe , verständnisvolle Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Hopehelp

In einer solchen Situation ist es für Aussenstehende schwierig, zu helfen. man möchte gerne und findet die richtigen Worte nicht.
Du sagtst, der Tumor ist inoperabel und unheilbar und trotzdem lässt Dein Vater Chemotherapie und Bestrahlungen zu. Bringt sie ihm Lebensqualität?

Ich habe meine erste Frau an Krebs verloren, jetzt hat man meiner zweiten Frau einen Hirntumor diagnostiziert. Welche Art, wissen wir noch immer nicht, die Untersuchungen laufen.

Ich will Dir eine Möglichkeit aufzeigen, wie auch bei schwersten Krebsarten dem Patienten eine gute Lebensqualität geboten werden kann:

Suche nach einem anthroposovischen Arzt und sprich mit ihm.

Die Anthroposoven haben gerade in der Krebstherapie sehr viel Erfolg. Anthroposovische Ärzte sind solche, die nach der Ausbildung in der Schulmedizin eine weitere Ausbildung in anthroposophischer Medizin absolvierten
Vielleicht kann diese Medizin, die nicht als Komplementär sondern als Ergänzung zur Schulmedizin angesehen werden darf, die Möglichkeit, Deinem Vater zu helfen.

Ich denke an Dich und fühle mit Dir
Fifty

Liebe Hopehelp,
diese Diagnose zu bekommen, wirft einen aus der Bahn, ob nun als Betroffener oder Angehöriger. Die Frage ach dem warum ist müßig, weil dir niemand darauf Antwort geben kann. Ich bin Betroffene und ich weiß, was meine Familie mit mir durchgemacht hat, vor allem vor der Operation (Teilresektion) und kann deine Gefühle nachempfinden. Es gibt immer wieder Wunder mit dieser Diagnose noch eine schöne Zeit zu haben und vielleicht seit ihr dieses Wunder. Sei einfach für deinen Vati da und tue das was gut für ihn, aber auch für dich ist. Weinen ist erlaubt. Solltet ihr für alternative Heilmethoden offen sein, dann findest du hier sehr viel Informationen. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Glück dieser Welt.
Diggi

Liebe Hopehelp,

dass Du Deinem Papa einen Brief schreiben möchtest, finde ich super! Er freut sich bestimmt auch über Post von Deiner Tochter und seinen Enkeln.

Ich denke auch, dass man nach so einer Diagnose vieles im Leben anders sieht und viele Situationen "anders" erlebt, wie man es ohne so eine Diagnose vielleicht nicht sehen würde.

Mein Papa hat sich im Wesen auch verändert und ist oft nicht nett zu meiner Mama, aber, wie Du schon sagst, das ist nicht er, sondern der Tumor.
Er spricht auch nur selten über diesen Tumor, dafür gehen wir viel intensiver miteinander um und das ist sehr schön.


Ich denke an Dich und wünsche Euch noch viel Zeit miteinander
GlG Tschulie

Mein Mann hat die Strahlentherapie und Chemo gut durchgestanden, das Elend kam danach: Appetit- und Mutlosigkeit, Schwäche, er wiegt nur noch58kg, Das ständige Zittern und die Einbuße seines Sehfeldes machen ihn seelisch fertig, er kann einfach nichts mehr tun als rumsitzen oder liegen lesen geht nicht und fernsehen ist auch belastend Jetzt habe ich Hörbücher ausgeliehen Spazieren gehen ist nicht möglich, da hat er sofort wackelige Knie. Am besten wären Bänke aller 100m. Bis zum Garten haben wir es schon lange nicht mehr geschafft. Ich fühle mich auch wie eingesperrt.
"Gemecker" wegen dem Essen habe ich letztens abgeblockt und mir erlaubt auch mal meinen Unmut auszudrücken, seit dem isst er wenigstens ohne vorher sein Gesicht zu verziehen als wärs was ekeliges. Muss ja nichts essen was ihm nicht schmeckt, aber wenigstens mal kosten ...am Ende hat er wie immer alles gegessen, nur wenn es im Hals zu sehr "kratzt oder schleimt" na das lassen doch einfach weg und probieren was anderes.
Belastend ist das Umfeld: ständiger Baulärm, randalierende Fußballfans und Trinker, Flugzeuglärm, "Sensenmänner" das Rasenpflegeteam und die Baum und Buschschnitter....ich muss das alles auch aushalten,...
Jetzt schlafen wir getrennt ich werde sonst durch sein unruhiges Wesen geweckt und er durch mein (und sein) Schnarchen? Allerdings fühle ich mich dabei nicht so gut.
Morgen ist erster Nachsorge-Termin in der Uni Leipzig: was erwartet uns?! Die Sprachstörungen hat er dank Dexamethason? wieder gut im Griff. Wenn doch bloß nicht dieser Sehverlust wäre. Da könnte man...Ach Sch...Er jammert nicht, er meckert nicht, er hängt nur voll durch, der Anfangselan:" na das ballern wir doch einfach mal weg" hat ihn verlassen. Wenn mir manchmal gesagt wird, wir sollen die uns noch verbleibende gemeinsame Zeit genießen, kommen mir Zweifel. Genuß ist ja doch was anderes. Er war schon immer der große Schweiger und ich gehe ihm jetzt bestimmt auf die Nerven mit meiner Fragerei: was ist, was hast du, wie fühlst du dich, kann ich irgendetwas für dich tun, brauchst du was ...aber ich fühle mich so hilflos wie nur irgend etwas und zum Heulen gehe ich vor die Tür...Es ist alles bei jedem anders und ähnlich Und die Rennerei nach Arzt Terminen und Medikamenten und wie kriege ich meinen Mann in die Klinik, weil Taxi können wir uns nicht leisten und Schwerbeschädigten Ausweis ist nach 3 Monaten immer noch nicht da, Rentenantrag zieht sich hin und Arge nervt auch, es geht mit nichts vorwärts und da fühlt man sich schon alleingelassen aber Schatz soll nicht auch damit belastet werden er merkt es schon wie schwer es ist und zeigt halt seine Gefühle nicht Psycholo. Betreuung lehnt er auch ab aber da tun sich viele Männer schwer
das ist sicher alles kein Trost für dich aber so ist es, die einen werden aggressiv, die anderen sagen gar nichts und wir müssen verstehen
lg. an alle

Hi wir haben die gleiche Diagnose bezüglich meines Papas erhalten zu Oster 14... Ich kann dich verstehen! Meine Mutter ist hier auch alleine u ich wohne 600km weit entfernt. Die behandlung und sympthomatik ist auch die gleiche. Wir haben Zucker komplett gestrichen unterstreichen das noch mit bitteren Aprikosenkernen und ab Morgen kommt eine Polin zu uns 24/7 ins haus damit meine Mama auch entlastung hat. Kann deine Ohnmacht verstehen und die last die auf dir liegt sorge um mama und papa. Alles Gute deinem Papa!!!

Guten Tag,
ich danke euch von Herzen für eure Rückantworten.
Auch die letzten Wochen waren sehr bewegen.d,der Gesundheitszustand sehr schlecht.

Die Leidenswege sind sich sehr ähnlich.

Ich wünsche euch allen von Herzen Kraft,Mut,Zuversicht,Halt-und Unterstützung im Familien-und Freundeskreis!

Herzlichst
hopehelp