Diagnose Glioblastom

Guten Abend, nachdem ich vor 2 Wochen erfolgreich operiert wurde, mir alle möglichen Hoffnungen auf Beendigung des ganzen Leidens machte, kam heute der histopathologische Befund. Laut Bonn Gliom Grad IV, also Glioblastom, laut Krankenhaus (Eigenuntersuchung) ein Grad III. Da es ein rießen Tumor war, mit verschieden Gradigen Stellen, wird man den Tumor jetzt als Glioblastom behandeln. Wir warten noch auf den "Mutationsbefund" um die passende Chemo zu finden, und Strahlentherapie beginnt in der nächsten Woche. Der Tumor wurde komplett entfernt.
Ich bin 24 Jahre alt, und muss "gezwungenerweiße" bei allem einfach zustimmen. Ich bin unbedingt auf der Suche nach positiven Erfahrungen, ich lese überall nur das aller schlimmste und bin daher vertraut mit dem was alles passieren kann. Ich brauch jetzt einfach etwas aufbauendes!! Teilt mit mir eure motivierenden Storys! Ich würde mich auch über Fragestellungen freuen, die ich eventuell meinen Arzt bezüglich Therapie fragen kann, wie gesagt, vor einem Monat Diagnose Hirntumor, und dann ging alles Schlag auf Schlag.

Hallo Arjen
Mir fehlen die Worte.... 24 :(
Wenn man sich einen Tumor aussuchen darf, kommt Glioblastom definitiv nicht in die engere Wahl
Mein Mann war bei der Diagnose 61. Die Prognose war ganz schlecht, ein etwa apfelsinengroßer Tumor mit Glioblastomanteilen veranlaßte den behandelnden Neurochirurgen uns nur wenige Monate zu geben. Jetzt ist die OP fast 2 Jahre her und nach OP bei der die sichtbaren Tumoranteile entfernt werden konnten , anschließendem Stupp-Schema und daran anschließend weiter Temozolamid alle 4 Wochen ist er stabil und alle behandelnden Ärzte halten es für ein Wunder, daß er immer noch undbei relativem Wohlbefinden noch immer da ist. Bisher waren alle MRTs ohne Tumorwachstum.
Hier gibt es noch mehr Betroffene, die die Statistik widerlegen - meine Kinder haben 2014 beim Hirntumortag in Berlin einen Patienten mit 26 Jahren Glioblastomanamnese kennengelernt. Sowas ist selten - aber nicht unmöglich !!!
LG

Lieber Arjen,

du hast Recht, es ist eine Zwangslage. Man muss den Therapien gegen den Willen zustimmen, muss sie durchziehen und kann dann nur abwarten, das dadurch im Körper geschieht. Hilflosigkeit ist eine der vielen Erfahrungen, die man bei einer schweren Erkrankung macht.

Ich kenne jemanden mit Glio, der fast 4 Jahre durchgehalten hat. Junges Alter ist ein Vorteil. In der Statistik sind ja alle Altersgruppen versammelt, auch die ab 60, deren Prognose schlechter sein soll. Das führt natürlich zu einem anderen Bild beim Gesamtüberleben.
Ich habe von einem Radioonkologen gehört, dass man bei der Auswahl der Probanden für die Studien, die für die Überlebenszeit herangezogen werden, auch mal so vorgeht, dass man die mit schlechterem körperlichen Befinden vorzieht. Das wirkt sich natürlich auch auf die Ergebnisse aus.
Wir wissen nicht, wie die Studien entstanden sind, und die Interessenslage derer, die sie machen, ist eine andere als unsere. Denen geht es um einen wissenschaftlicher Beitrag zur Behandlung von Hirntumoren, uns um unsere Lebenszeit. Wir lesen diese Zahlen ganz anders - als eine Art Gnadenfrist. Und das, ohne die Hintergründe zu kennen. Sicherlich ein Grund, warum viele Ärzte bei der Mitteilung von Prognosen zurückhaltend sind.

Was sicher hilft: so gut wie möglich informiert zu sein und Ärzte zu haben, die sich auch auf Therapien jenseits der standardisierten einlassen.
Jetzt braucht man erstmal die genetischen Merkmale, dann kann man mehr sagen. Vielleicht sind einige dabei, die dir helfen.

LG, Alma.

Lieber Arjen,

Mein Mann 44 Jahre alt bekam 01/2009 die Diagnose Glioblastom. Er hat die Standarttherapie erhalten und lebt entgegen sämtlicher Statistiken immernoch. Bis Oktober 2015 ist er sogar noch arbeiten gegangen.

Liebe Grüße

Lara

Lieber Arjen,

nach dieser Diagnose braucht man erst ein mal Zeit um sich zu sammeln und sich neu zu orientieren.

Unser Professor hat uns auch von Patienten mit Glioblastomen erzählt die schon über 10 Jahre damit leben. Wie Alma schon schreibt sind in Statistiken, welche die Prognose betreffen, auch viele ältere und von vornherein krankere Menschen enthalten. Dein junges Alter, die erfolgreiche Operation und Dein allgemein guter Gesundheitszustand, ohne Einschränkungen verbessern die Prognose deutlich.

Wenn Du selbst noch etwas tun möchtest, würde ich Dir die Einnahme von hochdosiertem indischen Weihrauch sowie Selen empfehlen. Bei meiner Frau kam es unter dieser zusätzlichen Behandlung zu einer kompletten Remission (Rückbildung) eines inoperablen und großen Astrozytoms Grad 2 / 3. Die Behandlung kann auch bei Glioblastomen erfolgreich sein. Es gibt auch noch weitere Dinge die Du machen könntest. Du kannst mir gerne auch mal schreiben wenn Du möchtest.

Wünsche Dir alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Hallo Arjen ,
das tut mit alles sehr leid und ich wünsche dir das alles gut geht
Mein Mann(49J.) ist in derselben Situation und steht kurz vor der
Bestrahlung und Chemotherapie ( Grad 4)
Wir sind in einer solchen Schockstarre und machen einfach alles mit.
Wir hoffen auf das Beste
@Lara vielen Dank für deine positive Rückmeldung
Man liest nur schreckliche Sachen und ich bin froh wenn man was Gutes liest
LG Andrea

@ Arjen und @ Andrea,
so eine Diagnose ist immer ein Schock! Aber es ist schön, lieber Arjen, daß die Ärzte den Tumor ganz entfernen konnten. Bei uns konnte leider nicht operiert werden.

Bei meinem Mann (53) haben die Ärzte nur eine Biopsie machen können. Und das war im Juli 2014. Diagnose: Glioblastom.
Dann folgten nach Stupp-Schema Bestrahlung und Chemotherapie.

Haben am Anfang - so 3-4 Monate lang - indischen Weihrauch-Kapseln
H 15 genommen. Bin dann über unser Reformhaus über "Aroniabeere" gestolpert,die auch positiven Einfluß auf den Tumor bzw. Krebs haben soll.
Gibt es als Saft, Tee, Marmelade ...

Seit Januar 2015 nimmt mein Mann zusammen mit dem Temodal Methadon. Haben damals Kontakt zu Frau Dr. Friesen (Ulm) aufgenommen. Methadon mit Chemo gemeinsam genommen, soll diesen Sch... Tumor in den Griff kriegen. Weihrauch + Methadon kann man aber nicht zusammen nehmen, deshalb nehmen wir keinen Weihrauch mehr.

Mein Mann verträgt das Temodal und er hat jetzt seinen 19. Zyklus hinter sich. Blutwerte sind auch ok. Gesundheitliche Einschränkungen sind bis jetzt "nur" Müdigkeit und daß er nicht immer durchschlafen kann - was aber (glaub ich) durch die ganzen Medis kommt, die er täglich nehmen muß. Dazu gehören auch Epi-Medis.

Die MRT's (alle 3 Monate) zeigen Stillstand, die Ärzte sind zufrieden, wir sind zufrieden ! Und mein Mann arbeitet seit 2/15 wieder Vollzeit.

Ich habe aber gelesen, daß die Chemotherapie besser anschlagen soll, wenn der Tumor methyliert ist (MGMT-Status).
Aber das ist bei jedem anders. Ihr könnt euch auch psycho-onkologische Unterstützung holen. In unserer Uniklinik gibt es solche Angebote Und bestimmt auch in eurer.


Ich hoffe, ihr findet einen guten Weg. Es ist schwer zu akzeptieren was passiert ist. Ich denke doch, daß dich Familie und Freunde unterstützen.

Blickt nach vorne und laßt den Kopf nicht hängen
Alles Gute !

Smarty




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Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Hallo Arjen,

mich hat es auch früh "erwischt". Ich wurde vor über einem Jahr das erste Mal operiert. Drei OPs liegen nun hinter. Und erst beim dritten Mal kam das volle Programm mit chemo und Bestrahlung. Und erst seitdem beschäftige ich mich intensiver.

Meine Grundüberzeugung zu 99 % ist, es wird schon...man kann auch täglich einen tödlichen Autounfall haben...ich versuche, mich nicht so viel damit zu beschäftigen. Sondern es geht, weiter leben, klar alles verändert sich. Aber es gibt nun mal so vielen scheiss, den man nicht ahnen kann.

Du packst das!

Viele Leben ihr 0815 leben und wissen nicht ansatzweise, wie gut sie es haben. Unsere Erkrankung spürt man kaum, das Umfeld ein bisschen was. Das ist nun mal das komische...

Viele Grüße von Karline

Arjen, wir müssen mal telefonieren. :)
Ich will dir ein paar Sachen erzählen.
Ganz liebe grüße
Kathi

Hallo Arjen,
Es fällt mir nicht leicht zu antworten.

Du scheinst mir auf einem guten Weg zu sein.
Prognosen solltest Du, wie oben schon geschrieben, nicht überbewerten. Informier Dich, tausch Dich aus. Es gibt im Forum auch viele Betroffene in Deinem Alter (leider).
Nach dem Schock, schau nach vorne, lebe jetzt.
In Gedanken bei Dir
Andy

Hallo zusammen,

Mein Mann (56) hatte am 7.9.15 die OP- Gliblastom , anschließend 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo Temodal , anschließend 6 Monate Temodal. Das MRT im Januar und letzter Woche war gut gewesen. Keine Herde zu sehen. Nächstes MRT Ende August, bis dahin Magenschoner und Dexamethason. Im Moment sind wir beruhigt. Das Bangen alle drei Monate wird bleiben. Er ist noch sehr schwach und oft müde. Ich hoffe, er erholt sich jetzt etwas. Die letzten 10 Monate waren schon hart gewesen.

Allen weiterhin viel Kraft wünscht Skorpi

Hallo zusammen,

das tut mir sehr leid, lieber Arjen. Wir als ebenfalls Betroffene können uns sehr gut in Deine aktuelle Gedanken- und Gefühlswelt hinein versetzen. Bei mir (48) wurde in 08.2015 ein Gliobastom multiforme am Hirnstamm (leider inoperabel) diagnostiziert. Symptome waren seinerzeit v.a. Doppelbilder.

Die Standardtherapie (Stupp) hat bislang gut angeschlagen, vielleicht auch aufgrund des methylierten MGMT-Promotors. Der letzte MRT-Befund aus 04.2016 ergab nach wie vor einen Stillstand ('Stable Disease'/sogar geringfügiges Schrumpfen des Tumors). Sehstörungen habe ich seit 12.2015 eigentlich keine mehr. Aktuell geht es mir (nach dem letzten Chemo-Zyklus Mitte/Ende März) also recht gut, nahezu ohne Einschränkungen. Karnofsky-Index 100. Pure Dankbarkeit!

Aktuell ist b.a.w. keine weitere Therapie angeraten oder empfohlen, nächstes MRT Ende Juni. Zur Zeit gehe ich auch zeitweise wieder arbeiten (leider selbständig mit allen Vor- und Nachteilen) und bin einfach froh und dankbar für meinen derzeitigen Zustand.

Natürlich habe ich mich links und rechts in Sachen Studien informiert. Hier hänge ich aber quasi zwischen den Stühlen (Ersttherapie abgeschlossen/noch kein Rezidiv), daher gibt es hier per heute wohl nichts. Hier muss bzw. sollte man sehr viel in Eigenregie in Angriff nehmen bzw. dem Vernehmen nach einfach auch hartnäckig sein.

Bei allem sollte man nach meiner natürlich subjektiven Einstellung aber auch versuchen, nicht zuviele Baustellen aufzumachen. Mein einziges Medikament momentan: Citalopram (Antidepressivum/20 mg), daneben noch in überschaubarem Masse Psychotherapie und einzelne alternative Ansätze - wie ich finde definitiv nicht zu unterschätzende Bausteine. Nebenbei: Durch eine Ernährungsumstellung (v.a. weniger Kohlenhydrate) und sicherlich auch die Therapie habe ich inzwischen ca. 16 kg abgenommen. Immerhin ;) ...

Wenn ich in dieser Zeit der Berg- und Talfahrt eines gelernt habe, dann dass jeder Verlauf anders ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und nicht zuletzt ein Umfeld - familiär und im Freundeskreis - das Dich auffängt und stützt!!!

LG
Andreas

Hallo Andreas,

freut mich, daß es dir so gut geht. Ich frage mich aber, warum du keine Chemo mehr machst ?
Aus dem Forum habe ich erfahren,daß es eine Studie gibt (heißt GAPVAC und findet in Tübingen statt). Und in Heidelberg gibt es eine
Immuntherapie. Wie man da reinkommt und welche Kriterien ausschlag-gebend sind, weiß ich leider nicht. Könnte man aber rausfinden.

Mein Mann hat die Diagnose vor knapp 2 Jahren bekommen und er hat - weil ihm die Chemo "gut bekommt" - sprich, er hat keine Probleme, die Blutwerte sind stabil und gottseidank auch die 3monatigen MRT's - letzte Woche seinen 19. Zyklus hinter sich.

Nach Beendigung der Standardtherapie (Bestrahlung + 6 Zyklen Temodal)
hat uns unser Onkologe gefragt, ob wir weitermachen wollen. Und da es
gutgegangen ist, sind wir heute noch dabei.
Und ich muß sagen, beim Glio hätte ich immer Angst, daß es ohne Chemo erst richtig wächst.Und solange alle Werte o.k. sind - warum nicht?
Frag doch einfach mal nach, ob es für dich nicht doch weitergehen kann.

Zusätzlich zur Chemo (23/5) nimmt mein Schatz Methadon. Das soll laut
Berichten gemeinsam mit Temodal die Wirkung mit Chemo verstärken.
Infos hierzu gibt es auch hier im Forum (z.B. unter dem Thema Methadon).

LG Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Arjen, und alle andern :-)

Ich hab es jetzt geschafft, dass was ich dir am Telefon gesagt hab, in geordneter Form in Videos zu packen.

Die könnt ihr bei Bedarf hier finden:
https://www.youtube.com/playlist?list=PL-uavLBjIUfdcFjY-J5TNPS5XOfcrpPQB

Alles Liebe an alle,

Kathi

Liebe Smarty, liebe Kathi, lieber Arjen, liebe Forianer,

zugegeben, ich habe mich erst jetzt, zehn Monate nach der Diagnose Glioblastom, "gewagt" hier anzumelden. Reichlich spät. Umso mehr Danke an Euch so sehr für Eure einfühlsamen Antworten. Ich hoffe dass Eure Beiträge/unser Austausch Arjen (und uns allen) Kraft und Orientierung geben bei allem was gerade in der Zeit nach der Erstdiagnose auf einen einprasselt.

@Smarty; Völlig richtig, Ich habe natürlich auch mit mir gerungen, ob ich die Chemo fortsetze. Ich war/bin aber der Meinung a) meinen Körper jetzt eine Weile ;) zu schonen und b) dies als Patrone noch in der Hinterhand zu behalten (beim Rezidiv).
Mein behandelnder Arzt in Köln hat mich darin dann übrigens anschliessend an das letzte MRT bestärkt ("wenn Sie mein Bruder wären").
Stichwort Studien: Hier habe ich natürlich auch etliches abgearbeitet - Tübingen/Heidelberg/Freiburg und einige andere. Jedoch konnte man mir hier aktuell nichts anbieten.

@Kathi: Ganz lieben Dank auch für Deine großartigen und offenen Beiträge. Dem kann ich eigentlich inhaltlich nur beipflichten. Vor allem: Die Psyche, das "Mentale", hat auch meiner Meinung nach so enormen Einfluss auf den Fortgang. Letztlich kann/sollte/muss hier aber wohl - so platt es klingt - jeder SEINEN/IHREN eigenen Weg versuchen zu gehen und dabei ein Stückweit dem Bauchgefühl vertrauen.
Ich selber setze neben Schulmedizin und Psychotherapie als gläubiger Christ ( wenn auch kein permanenter Kirchgänger)
- auch auf spirituellen Beistand - sicherlich aber "Geschmackssache".

@Arjen: So paradox es in einem Internet-Forum klingt: Versuche alles gut zu filtern! Man kann sich hier im wahrsten Sinn verrückt machen und dumm und dusselig googeln..

Im dem Sinne liebe Grüsse und bis bald!
Andreas

Hallo Arjen,
meine Frau ist betroffen und bekam die Diagnose im Oktber 2010. Im Juli 2011 wurde ein Rezidiv festgestellt welches operativ entfernt wurde. Danach folgte die Chemo, welche bis heute fortgesetzt wird.

Also ich drück die Daumen

Hallo zusammen,

ein Freund hat mich auf einen möglichen "neuen" Therapieansatz gestossen: "Flüssiges Aspirin" (= WIrkstoffkombination/englische Universität). Artikel vom 01.07.:

http://www.focus.de/gesundheit/videos/im-labor-erfolgreich-ist-fluessiges-aspirin-die-neue-wunderwaffe-gegen-krebs_id_5688033.html

Kann/möchte hier jemand was zu sagen?

LG
Andreas

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inoperables Glioblastom Hirnstamm (Symptom v.a. Doppelbilder), Erstdiagnose 08/2015, bislang Standardtherapie (Stupp), MGMT-Promotor methyliert, aktuell keine Progression (Stable Disease)/keine Therapie (ausser Psychotherapie etc.). Z.Zt. keine Einschränkungen.

Hallo !

Danke für den interessanten Link und
Siehe auch die interessante Anmerkungen
im Artikel....

Mit freundlichen Grüßen styrianpanther

Guten Abend!

Andreas, dein Link hört sich definitiv sehr interessant an! Scheint ja gerade (in den letzten Tagen) ein richtiger Boom ausgebrochen zu sein, bezüglich flüßigem Aspirin! Gibt unglaublich viele aktuelle "News" dazu. Wäre wahrhaftig sensationell..

Nur schade, dass die Blutungsgefahr durch Aspirin erhöht wird, da die Blutgerinnung herabgesetzt wird.
(Deshalb wird ja auch empfohlen 5 Tage vor einer OP Aspirin abzusetzen.)

http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/aspirin-und-co-blutverduenner-koennen-fuer-gesunde-gefaehrlich-werden-a-659271.html

www.focus.de/.../alarmierende-auswirkungen-das-passiert-in-ihrem-koerper-eine-stunde-nachdem-sie-aspirin-genommen-haben_id_4923435.html

Bei mir steht Aspirin auch auf der Liste der Medikamente, die ich nicht einnehmen darf, da ich eine leichte Blutgerinnungsstörung habe.

LG

Hallo zusammen,

habe heute den aktuellen MRT-Befund bekommen, demnach ist ein Wachstum relativ deutlich zu erkennen. Mist! Zur Sicherheit und da ich trotz der sensiblen Lage am Hirnstamm (noch) keinerlei Ausfälle bzw. Einschränkungen habe werde ich nun noch eine PET-Aufnahme kommenden Montag machen. Im günstigsten Fall könnten es Anreicherungen aufgrund von "Therapieeffekten" (Chemo, Bestrahlung) sein, ebenso wahrscheinlich aber auch ;( Tumorprogress/Rezidiv.
Von der PET will mein NO dann eine/die weitere Therapie abhängig machen. Methadon ergänzend zur seinerzeit offensichtlich erfolgreichen Temodal-Therapie (bis 04/2016, seither Pause) lehnt er vehement ab.

Was würdet Ihr machen?

LG und die besten Wünsche für Euch/uns alle!
Andreas

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inoperables Glioblastom Hirnstamm (Symptom damals v.a. Doppelbilder), Erstdiagnose 08/2015, bislang Standardtherapie (Stupp), MGMT-Promotor methyliert, aktuell laut MRT 06.12. Progression/z.Zt. noch keine Therapie (ausser Psychotherapie etc.). Z.Zt. keine Einschränkungen.

Ich würde ihn fragen, warum er das ablehnt und evtl. eine Zweitmeinung einholen.
Methadon ist nicht DAS Heilmittel...... die anfänglich Euphorie hat sich wohl doch leider relativiert..... aber einen Versuch ist es vielleicht doch wert. Du hast ja nichts zu verlieren.
LG

Oder evtl. Cannabis?

A trial looking at Sativex with temozolomide for glioblastoma multiforme brain tumour (GWCA1208)
Read more at http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/find-a-clinical-trial/a-trial-looking-sativex-temozolomide-glioblastoma-multiforme-brain-tumour-gwca1208#jxP7ylWfvoQWlXep.99

Ich würde mir nichts vom NO verbieten lassen.
ER hat ja nichts zu verlieren.
Du musst deinen eigenen Weg suchen und finden.
Unser Onkologe hatte viele schöne Worte und für alles viel Verständnis. Aber wir sind nach dem Rezidiv sehr alleine gelassen worden.
Viel Hoffnung wurde meiner Schwester mit der GLIAA studie gemacht.
Leider war sie in dem Arm der Studie in der gar nichts gemacht wird :(
Wir sind aus der Studie raus , gehen unseren Weg.
Heute haben wir das Rezept für Methadon erhalten ( natürl nich von unserem Onkologe ) .
Ich wünsche dir viel Kraft bei der Recherche. Vielleicht hast du jemand, der dich unterstützt.

Dank Euch allen für die schnelle Antwort!!!
Es ist so schwer die richtigen Schlüsse zu ziehen. Wem sage ich das aber....
Letzten Endes bin ich bislang mit "meinem" Mix aus klinischen und alternativen Therapien ( Psychotherapie, christliche Heiler mit schulmedizinischem Background) in meiner Wahrnehmung (d.h. v.a. keine körperlichen Einschränkungen seit fast einem Jahr) gut gefahren. Ich denke insgesamt nicht blauäugig, aber mit einem gehörigen (unerschütterlichen) Gottvertrauen. Mal sehen was die PET nächste Woche bringt.
Zweitmeinungen hatte ich diverse eingeholt und werde - falls sich die Tendenz bestätigt - da auch meinen Favoriten in Bonn kontaktieren, der in Sachen Rezidiv auch etwas offensiver zu sein scheint.

Schön zu wissen in jedem Fall dass man nicht alleine ist, Danke an Euch und vor allem anderen die allerbesten Wünsche für Euch und/oder Eure Lieben!

Andreas

Herrlinger?

In jedem Fall ist Bonn eine gute Adresse. Und, welch Zufall, mein Mann war mal auf Reha in Reichshof-E. :-)

Alles Gute dir.

@hopeflower:

Natürlich Prof. Herrlinger. Mein Kölner NO ist zwar auch sehr, sehr gut - einfühlsam und extrem sympatisch - aber für eine zweite Meinung (o.k. in Heidelberg war ich auch) ist Bonn bestimmt eine 1a-Adresse, so auch unser Eindruck!

R-Eckenhagen ist bei uns natürlich ein Begriff, auch wenn eher für Herzkreislauf-/Schlaganfallpatienten bekannt (?).

Dank Dir für die lieben Wünsche die ich nur von Herzen zurückgeben kann!!