Diagnose Glioblastom

Hallo,

leider hat sich die Diagnose meiner Mutter heute bestätigt.
Der Tumor konnte ja während der Operation nicht komplett entfernt werden und hat sich im Liquorkanal befunden und war ziemlich groß.

Meine Mutter ist ansprechbar erkennt uns alle hat aber aktuell keine räumliche Orientierung und das Kurzzeitgedächtnis funktioniert nicht gut.

Sie hat aktuell noch die Drainage im Kopf, welche in den nächsten Tagen entfernt werden soll und danach erfolgt die Verlegung auf Normalstation.

Auch wenn wir die Diagnose schon so wussten, ist es ein Schlag und ich kann meine Gefühle gar nicht beschreiben.

Wie geht es weiter. Kann mein Vater, der psychisch schon angeschlagen ist, sie zu Hause betreuen. Wie wird der Verlauf der Krankheit sein.W
Welche Prognose hat sie, der Arzt hat sich hier sehr gewunden. Er sagt dadurch das der Tumor im Liqoukanal saß , könnte er sich im kompletten Gehirn verteilt haben.

Es ist als ob ein Strudel uns alle wegrreißt, das ganze Leben wird innerhalb von einer Woche zerstört......

Gruss
Sverige

Hallo, liebe Sverige!!

Ich kann deine Gefühle nur zu gut verstehen, diese Ohnmacht, die Wut, die Verzweiflung und die tausend offenen Fragen, auf die es keine Antwort gibt, die beruhigt.

Ich würde für die Gesundheit meines Sohnes alles geben, damit er sein Leben genießen und seine Wünsche in Angriff nehmen könnte.

Meine Traurigkeit kennt ebenfalls keine Grenze und die Traurigkeit meines Sohnes nimmt mir fast die Luft zum Atmen.

Ich nehm dich in den Arm und drück dich!!

Heike

Liebes Kämpferherz,

es tut mir sehr sehr leid mit Deinem Sohn. Wie lange ist er schon erkrankt?
Kam es bei ihm auch so schnell?

Liebe Sverige,

noch einmal... fühl dich ganz lieb gedanklich umarmt....

Ja, es ist am ersten Tag, ein sehr großer Schock, der auch nicht morgen oder übermorgen vorbei ist. Versuche jetzt bitte nicht, alles abzuklären und zu sehr die Zukunft organisatorisch zu planen.

Besser wäre es, da deine Mutter noch im Krankenhaus liegt, den psychoonkologischen Dienst in Anspruch zu nehmen. Der steht auch den Angehörigen zu.

Wenn du etwas gefestigter bist, frage die behandelten Ärzte sehr genau.So kurz nach der Operation ist es fast "normal", wenn das Kurzzeitgedächtnis und die Orientierung nicht voll funktioniert. es ist eben ein großer Eingriff.

Versuche bitte, erst mit dieser schwierigen Lebenssituation umzugehen. Wie ja schon geschrieben... es ist nicht einfach... aber die Möglichkeit besteht... glückliche, lebensbejahende Momente .... lieben kann man sich immer..... und Zärtlichkeit kann man der geliebten Person auch immer schenken...

Ich persönlich will keine Minute der 9 Monate Erkrankung missen. Sie hatten eine ganz besondere Intensität. Wir mußten mit 2 inoperablen Glioblastomen leben...

eine liebevolle, mitfühlende Umarmung sende ich dir und wünsche euch sehr viel Kraft, Liebe und Ruhe , um die richtigen Entscheidungen zum richtigen Zeitpunkt zu treffen.
Deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. Hier und Jetzt..

Nachsatz: und schreibe dir hier alles im Forum von der Seele in den nächsten Tagen.... wir sind für dich da....

Mein Sohn hatte vor 8 Jahren seine erste Op., damal war es ein Astrozytom Grad 3. Im Anschluss bekam er Bestrahlungen.
Er war damals 28 Jahre und gerade frisch verliebt.

Er hatte oft Krampfanfälle und Panikattacken.

Seine Freundin blieb bei ihm und seit 4 Jahren ist sie meine Schwiegertochter. Im August 2012 wurde ein Rezitiv festgestellt, es folgte eine weitere Op., im Anschluss daran eine Chemotherapie mit Temodal,
beim einem Kontroll- MRT 6 Monate später wurde ein neues Rezitiv gefunden, die Chemo war also unwirksam.
Dann folgten Protonenbestrahlungen in München und seit Februar in diesem Jahr ging es ihm unwahrscheinlich schnell schlechter.

Am 9. Mai telefonierten wir noch miteinander und er erzählte mir, dass seine Feinmotorik schlechter geworden ist, am 11. Mai wurde er ins Krankenhaus gebracht, Halbseitenlähmung!!! Die Information der Ärzte- Tumor inoperabel und auf Grund der Hirnblutungen auch keine Avastinbehandlung möglich.

Er ist zuhause und meine Schwiegertochter versorgt ihn liebevoll, wir sind so oft es geht bei ihm.

Er ist so ein toller Sohn und ich liebe ihn über alles!!

Ich hoffe und wünsche dir und auch mir, noch ganz viel Zeit mit unseren Lieben!!

Herzlichst!! Heike

Liebe Heike,

vielen Dank für Deine offene Antwort, die mir zeigt dass man trotz seiner Sorgen und Ängste nicht vergessen sollte, das viele andere Menschen auch betroffen sind, und wie in Deinem Fall schon so viel mehr durchgemacht haben.

Ich versuche mir immer zu sagen, dass wir wenigsten noch die Chance haben, die letzte Zeit mit meiner Mutter bewusst zu verbringen, das ist ja letztendlich auch ein Geschenk.
Der Vater meiner Kollegin ist nachts im Bett verstorben, nachdem sie eine halbe Stunde versucht hatte ihn wiederzubeleben. Das Ganze ist vollkommen und Vorwarnung passiert und sie hatte keine Chance ihm noch etwas zu sagen..........

Hallo Sverige,

auch ich möchte dich hier willkommen heißen und dir sagen,das es gut ist,daß du dich hier angemeldet hast.

Mein Mann erkrankte im Juni letzten Jahres an einem Tumor,der vollständig entfernt werden konnte...anaplastisches Ependymom Grad 3 wurde uns damals mitgeteilt,es erfolgten 30 Bestrahlungen und im Oktober dann ein Kontroll-MRT,bei dem leider ein Rezidiv festgestellt wurde...Diagnose Glioblastom.
Er sollte stationär 12 Bestrahlungen bekommen,doch nach der 6ten erlitt er eine Tumoreinblutung und war seitdem ein Pflegefall.
am 20.02.14 ging er in die andere Welt,erlöst von seinem Leiden und dieser tickenden Zeitbombe.
Er war die letzten beiden wochen seines Lebens im Hospiz und anders wie bei deiner Kollegin ,konnte ich ihm am Tag des Abschiedes noch alles sagen.

Die Ärzte haben sich bei uns damals auch sehr gewunden,im Dezember bekam ich gesagt,das mein Mann noch 1 Jahr leben wird,was nur noch 2 Monate andauerte..man kann nicht sagen,wie lange jemand noch mit der Krankheit leben kann,das entscheidet leider das Schicksal,doch könnt ihr in der Zeit alle Hilfe nehmen,die ihr benötigt...Pflegedienst,Ambulantes Palliativteam,Psychoonkologe,es gibt auch die Hospizhilfe,einen Verein aus ehrenamtlichen Mitarbeitern,die euch helfen und für deine Mama da sind.

Leider wird innerhalb von kurzer Zeit das Leben zerstört,bzw. ist aufeinmal kein normales Leben mehr da,doch nutzt die Zeit so intensiv wie ihr könnt,das haben wir auch und ich bin froh,noch eine so intensive zeit von 4 wochen mit meinem Mann verbracht zu haben,mehr hatten wir leider nicht,weil er zwei monate im KH und Reha war,aber ich bin dankbar für diese Zeit und dankbar sind auch unsere Lieben für die Zuwendung und Liebe die wir für sie haben.

Ich wünsche dir und deinen Lieben viel Kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Sverige,

Das ist wohl laut Ärzten bei meinem Mann auch so,
das wichtigste ist, deine Mutter psychisch und physisch stabil zu halten. Ihr den Sinn des Lebens zu verdeutlichen. Man behandelt kein Bild ,man behandelt den Menschen. Der auch kundtut, was ihm guttut. Böse Zellen sind möglicherweise überall, auch bei meinem Mann. Man fragt sich, wann kippt das ganze, wann kommen wieder Ausfallserscheinungen, neue Symptome…
man gibt einem Patienten noch Wochen. Man wartet aufgrund des Befundes auf eine Verschlechterung.Ich sag meinem Mann jeden Tag. Freu dich, dass es dir so gut geht, dass du alles machen kannst. Entspann dich. Geh spazieren, oder setz dich einfach in die Sonne Vit.D tanken. Eines der wichtigsten Vitamine überhaupt. Hebt die Stimmung, schützt vor Depressionen. Sonne ist gleich Leben. Viel Gespräche, viele Freunde, viel gutes Essen. Die Nichtigkeiten und Ärgernisse vergessen. Es gibt nur den Moment, das Jetzt und Hier. Einfach leben mit Deiner Mutter.

Danke für Eure wirkliche Anteilnahme,

ich hoffe auch sehr, dass wir das alles hinbekommen. Ich weiss nicht, in wie weit meine Mutter ihren Zustand erkennt. Sie ist ja wie schon geschrieben noch desorientiert und vielleicht gibt sich dies ein bisschen wenn sie nach Hause kommt.

Es macht uns schon Sorge, wie das dann zu Hause klappen wird, da meine Eltern allein wohnen. Mein Vater ist durch eine depressive Erkrankung schon angeschlagen, und kann im Moment in seiner Verzweiflung und Ohnmacht nur sich sehen, und die Folgen die dies für sein Leben hat. Ich habe noch zwei Schwestern und da wir alle voll berufstätig sind, wissen wir gar nicht wie das klappen soll.

Aber wir halten zusammen, und müssen und werden das irgendwie schaffen.
Ich bin wirklich sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Wegen der Desorientierung deiner Mama: Mein Mann war auch sehr desorientiert als er nach der Einblutung im KH und der Reha war,dies besserte sich,als er nach Hause kam,er blühte wieder auf und wusste wieder wo er war,leider war er nur eine woche zu Hause und kam dann auf die Palliativstation und anschließend ins Hospiz.
Wie ich dir schon schrieb...der Pflegedienst kommt 3 mal am Tag,die Hospizhilfe kommt ein bis mehrmals die Woche und bleibt dann bei deiner Mama,damit ihr Sachen erledigen könnt oder dein Papa sich mal für eine Weile hinlegen kann,um auszuruhen,das Palliativteam kam jeden Tag zu uns,vielleicht habt ihr Freunde und Nachbarn,die euch unterstützen können.Damit der Pflegedienst kommt,müsst ihr bei der KK eine Pflegestufe beantragen oder sprich einfach mal den sozialen Dienst bei euch im KH an,sie können euch ausreichend aufklären.

Ihr schafft das,davon bin ich überzeugt.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo,

vielen Dank für die lieben Rückmeldungen. Ich hatte heute ein Gespräch mit einer sehr netten Dame des psychoonkologischen Dienstes. Das hat mir sehr gut getan. Auch sie hat mir gesagt, dass ich lernen muss jeden Tag einzeln zu sehen und zu planen und auch zu genießen den wir mit Mama noch haben.

Genau das habe ich auch gemacht. Ich war heute mittag beim Essen bei Ihr auf der Station und wir haben uns unterhalten und sie war klar und interessiert. Dieser Moment allein mit ihr ohne die restliche Familie hat mir sehr gut getan....

LG Sverige

Eine Frage habe ich noch: Ihr Blutdruck ist sehr hoch und sie bekommen ihn nicht gut eingestellt und die Schwester hat mir gesagt, dass sie ein sogenanntes Nierenkonsil machen wollen, da dies von der Niere ausgehen könnte. Wisst Ihr was das heisst?

Liebe Sverige und Mama,

den Begriff "Nierenkonsil" kenne ich nicht. Natürlich kann es zu einem Bluthochdruck, der durch eine krankhafte Veränderung der Niere , oder Nierenaterie hervorgerufen wird, kommen.

Aber auch die Frage solltest du bitte mit dem behandelten Arzt besprechen. Er sieht deine Mutter und behandelt sie.
Wir können nur Vermutungen anstellen, die euch vielleicht nur beunruhigen und auch nicht der Realität entsprechen.Das Cortison kann auch einen hohen Blutdruck hervorrufen. Es gibt so viele Möglichkeiten.

Schön ist doch, dass du eine gute Zeit heute für dich hattest und eine gute Zeit mit deiner Mama hattest.

Schritt für Schritt... Tag für Tag....
und jeden Tag eine kleine liebevolle Zeit miteinander
wünscht euch
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.. Hier und Jetzt..

Nachsatz: Es ist vermutlich ein Nierenprofil gemeint. Da werden bestimmte Blutuntersuchungen gemacht und auch Urinuntersuchungen. Wirklich nichts dramatisches.

Hallo,

wir haben heute nachmittag den entgültigen Befund bekommen. Es ist das Glioblastom. Der Stationsarzt hat gesagt, dass es sich um einen schnellwachsenden Tumor handelt.

Heute wurde auch noch ein CT gemacht, auf dem der Zustand wohl unverändert ist.

Auch wenn wir es schon so gewusst haben, ist diese entgültige Bestätigung wieder ein Stich.

Liebe Sverige und Mama,
Ja, jetzt habt ihr endgültig Gewissheit. Das ist einesteils traurig, aber es nimmt auch eine gewisse Anspannung weg. Ein klein wenig kann ich dich beruhigen. Ein Glioblastom wird immer als schnellwachsender tumor bezeichnet.

Wenn das heutige CT einen unveränderten Zustand anzeigt, kann euch das sogar ein bisschen Beruhigung bringen. Es ist ein Zeichen der Hoffnung, dass es deiner Mutter vielleicht bald besser geht. Das heißt, wie gesagt,nicht Heilung, aber doch zumindest eine Stabilisierung des Zustandes.

So, nachdem ich jetzt bei mir alle Kübelpflanzen gegossen habe und bei meinem Nachbarn auch, werde ich jetzt den Abendspaziergang mit meinem Hund machen.

Also, liebe Sverige, man kann ein kleines bisschen zu Ruhe kommen.
Eine liebe, gedankliche Umarmung
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. Hier und Jetzt..

Hallo,
es tut mir sehr gut, immer wieder diese netten und aufmunternden Nachrichten von Dir zu bekommen.
Es ist im Moment sehr schwierig, da die Gedanken so unruhig sind, gerade abends.

Ausserdem habe ich grosse Schwierigkeiten im Umgang mit meinem Vater. Es fällt mir sehr schwer seine Nähe und Gesrpäche mit ihm über seine Trauer auszuhalten. Er hat durch seine depressive Vorerkrankung keine Kraft in seinen Augen dies durchzustehen, ist natürlich auch unendlich traurig darüber seine Frau nach fast 40 Jahren Ehe so plötzlich todkrank zu sehen, aber weder Gespräche mit uns können ihn aus dieser Spirale der Angst und Trauer befreien. Es ist für uns wie ein schwarzes Loch, dass unsere Kraft verschlingt.

Wir hoffen sehr, dass er die Hilfe eines Psychologen in Anspruch nimmt, denn mit dieser Situation macht er uns alle kaputt.
Ausserdem haben wir ja noch meine Oma, Mamas Mutter, die 90 Jahre alt ist und allein lebt und jetzt durch uns mitversorgt ist. Wir haben ihr noch nicht alles gesagt, weil es so schwer ist. Schon Mamas Bruder ist mit 38 Jahren an Krebs verstorben und Mama war auch für Oma genau wie für meinen Vater der Dreh und Angelpunkt.

Ich musste mir das alles mal von der Seele schreiben, es frisst mich sonst auf.
Sverige

Liebe Sverige,

ich kann deine Gedanken und Gefühle gut verstehen.

Ich hoffe, du hast liebe Menschen, die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Die Gedanken drehen sich im Kreis und es ist wie in einem bösen Traum, ohne das erlösende Erwachen.

Eine liebe Umarmung, die dir ein bisschen Kraft geben soll, schicke ich dir auf diesem Wege.
Heike

Ich kann deine Gefühle nur zu gut verstehen, diese Ohnmacht, die Wut, die Verzweiflung und die tausend offenen Fragen, auf die es keine Antwort gibt.

Für meine Tochter würde ich am liebsten mein Leben her geben, vor 8 Monaten ist sie völlig aus dem Leben gerissen worden Sie hatte einen tollen Job, war in den Jahren davor an den schönsten Orten der Welt zum tauchen, fuhr gerne Auto, Ski....all das kann und darf sie nicht mehr, zu guter letzt hat sich vor 3 Monaten ihr Freund von ihr getrennt, da hatte ich sehr große Angst, sie hatte schon so viel erreicht, an dieser Trennung knabbert sie natürlich weiter, es wäre so schön ein Partner würde zu ihr stehen, aber ich weiß und das habe ich ihr auch schon mehrmals gesagt, diesen Menschen gibt es und sie wird ihn finden.

Seit 3 Monaten wohnt sie bei uns, es war zum Anfang keine schöne Zeit, vieles war vorprogrammiert, zu viele Altlasten, aber wir haben Dank Unterstützung von meinem Mann, ihrem Stiefpapa, psychonkologischer Hilfe, Hilfe aus dem Forum von ganz vielen Menschen....ich hoffe ihr fühlt euch angesprochen ihr lieben, ja ich bin stolz auf das was wir schon geschafft haben, wir sind sehr eng zusammen gerückt, wir erleben seit 8 Monaten ein völlig neues Leben, es ist intensiv, schön, sicher gibt es auch Momente wo ich weine , schimpfe und mich wieder frage warum mein Sonnenschein, warum noch diese Aufgabe, so stark bin ich doch garnicht, aber das stimmt nicht, ich kämpfe für mich....meine Tochter, meine kleine Familie!!!!!

Eine sanfte Umarmung, ich schicke Dir Kraft,

ich habe für mich ein Tagebuch angefangen, wo ich mir alles von der Seele schreibe, das ein oder andere Mal hier im Forum

Das Thema Hirntumor lässt mich nicht mehr los....und ich weiß das ich in dieses Zeit begriffen habe, das nicht mein Job am Schreibtisch, den ganzen Tag am PC meine Berufung ist, nein, ich möchte für Angehörige da sein.....ihnen zu hören.....da sein.

Oh soviel wollte ich garnicht schreiben, aber es hat gut getan

liebe Grüße

Manuela

Liebe Sverige ,

heute ist es ein bisschen spät geworden, aber dennoch möchte ich dir noch etwas schreiben. Es ist nicht so, dass ich immer alles positiv sehe und für alle Situationen eine gute Lösung weiss.

Du sprichst von der Schwäche deines Vaters, da er eine depressive Vorerkrankung hatte und meint, nicht stark genug zu sein, für alles , was auf ihn zukommt.

Bitte, sehe es als seine Schwäche an. Du bist nicht dafür verantwortlich wie stark er ist. Es ist auch für deinen Vater eine große Chance, über seine Depressivität hinaus zuwachsen ( wenn sie nicht zu lange besteht).

Es ist sehr wichtig , dass du herausbekommst, was du an Pflege und Zuwendung deiner Mutter schenken kannst.Hast du noch Geschwister oder gute Freunde , die dir beistehen und dich unterstützen?

Die meiste Pflege wird, je nach Einschränkungen , ein Pflegedienst machen. Aber da kann man noch später darüber sprechen.Es gibt auch noch einen Sozialdienst in jedem Krankenhaus , der euch behilflich ist.

Nach wie vor gilt es erst einmal , zur Ruhe zu kommen und euch kleine, liebevolle Zeiten zu schenken.Ich weiss, das ich das immer wieder schreibe, aber es ist das Wichtigste und gleichzeitig Schönste, was ihr euch schenken könnt.

von Herzen wünsche ich dir eine einigermassen ruhige Nacht , oder wenn du es erst morgen liest...einen Tag, wo du wenigstens eine kleine , gute Zeit hast.... es ist möglich....

Liebe Grüße
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt..

Liebe Gramyo,

danke für Deine Nachricht.

Du hast sehr recht mit Deinen Worten. Ich bin auch nicht allein mit dieser Situation, ich habe noch zwei Schwestern und einen tollen Mann. Wir stützen uns gegenseitig und sprechen uns Mut zu, das ist unendlich viel Wert. In dieser Situation merke ich auch, welch gute Freunde ich habe, die zum Teil selbst schon solch eine Situation meistern mussten.

Die Situation mit meinem Vater erscheint sehr belastend, da meine Mutter bisher alles aufgefangen hat. Wir haben ihm Hilfe angeboten und auch schon einen Termin mit seinem früheren Therapeuten für ihn angeschoben, aber diese Erkrankung besteht in "Schüben" schon sehr lange. Wir drei haben auch kein besonders enges Verhältnis zu ihm, da er an uns sehr desinteressiert war und von sich aus den Kontakt nie richtig gesucht hat, bzw. eifersüchtig wurde wenn wir etwas nur mit Mama gemacht haben. Daher ist es schwierig ihn so zu unterstützen, wie man es in einer "normalen" Familie machen würde.

Ich versuche auch zur Ruhe zu kommen, und die ganze Situation auf uns zukommen zu lassen, das klappt zur Zeit mal ganz gut und dann wieder gar nicht. Aber die Zeit wird es hoffentlich bringen.

Ich empfinde es als sehr befreiend, mir hier im Forum alles herunterschreiben zu können, dann ist es einfach raus.

LG
Sverige

Liebe Sverige mit Mama und ihrer Familie,

das du Unterstützung von deinen Schwestern und deinem Mann bekommst, finde ich einfach sehr gut und auch sehr beruhigend. Da könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben und auch euch gemeinsam um eure Mutter kümmern.

Wie schon einmal gesagt, dein Vater muss seinen Weg gehen....

Meinem Gefühl nach, wie du jetzt so schreibst, ist schon ein kleines bisschen Ruhe eingekehrt. es ist ein Schock, definitv... aber er geht vorbei.
Dass du eine Achterbahn der Gefühle durchmachst , ist jetzt noch völlig "normal".
Wie gesagt, schreibe dir alles von der Seele... das befreit...

Ich wünsche dir für dieses Wochenende kleine gute Zeiten mit deinem Mann, deiner Mama und deinen Schwestern.Alles wird sich langsam stabilisieren.

Herzlichst
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt...

Hallo,

heute war ein nicht so guter Tag bei meiner Mutter. Sie war sehr verwirrt, dachte sie hätte heute morgen mit meinem Vater einen Ausflug gemacht. Als sie noch im Bett lag, dachte sie sie liegt auf dem Esstisch und wir sitzen um sie herum. Gleichzeitig antwortet sie auf Frage, und hat zum Beispiel meiner Schwester empfohlen gegen Blattläuse Seifenwasser zu sprühen.

Das ist sehr schwierig für uns alle. Auf der Intensivstation erleben wir aber wirklich tolle Krankenschwestern- und pfleger die sich in einer wirklich tollen Art um meine Mutter und uns "kümmern" in dem sie ganz normal und fröhlich mit uns umgehen. Das hilft sehr.

Den Krankenpfleger meiner Mutter haben wir heute gefragt, ob sie nächste Woche auf die Normalstation kommt. Er hat uns verständnislos angesehen. Der Arzt hatte uns nämlich gesagt, dass nach 48 Std. ohne Drainage die Verlegung erfolgen soll. Da sie aber ja nicht orientiert ist und auch so unruhig, hat uns dies sehr verunsichert.

Der Pfleger sagte, solange sie in diesem Zustand bleibt, wäre eine Verlegung nicht vorgesehen und auch der Behandlungsplan muss erst erstellt werden. Ich glaube, dass ich eigentlich eine sehr gute Menschenkenntnis haben, sein Blick hat in mir ein ganz eigentümliches Gefühl verursacht. Ich kann es noch nicht genau beschreiben........

Im Moment empfinde ich es für meine Mutter noch als "gut" das sie nicht genau merkt und versteht was passiert ist, obwohl es sie schon zu beschäftigen scheint was los ist.
Wie gesagt, wir müssen lernen von Tag zu Tag zu denken.....

Heute abend fühle ich mich irgendwie ruhig, mal sehen wie das morgen so ist. Es ist eine wirkliche Achterbahnfahrt der Gefühle und es ist schwer zu akzeptieren, dass ich zur Zeit nichts wirklich im Griff zu haben scheine.

Einen schönen Abend

Sverige

Meine liebe Sverige,
wenn du deine Mama im Krankenhaus gut betreut weisst, das ist für dich bestimmt ein bisschen entlastend- zumindest im Augenblick.

Deine liebe Familie an deiner Seite, das ist für dich ein Halt und bestimmt kannst du bei ihnen auch etwas Ruhe finden.

Ich schicke dir eine Umarmung!!

Heike

Liebe Sverige,

es ist gut, dass du ein wenig ruhig wirst und dich ganz langsam in diese wirklich nicht einfache Lebenssituation hineintasten kannst. Wie du jetzt, glaube ich, auch schon verinnerlicht hast... Schritt für Schritt...
Es ist nicht anders zu bewältigen.

Ich habe es schon öfter geschrieben, aber möchte es dir auch noch einmal sagen. Betroffene schützen sich vor der endgültigen Wahrheit, indem sie nur das realisieren, was sie auch wirklich verkraften können .

Wir alle wissen eben , dass ein Glioblastom nicht heilbar ist.Damit müssen wir leben... aber eben leben ....

Man muss immer noch berücksichtigen , dass jeder verschieden auf diesen doch sehr großen Eingriff reagiert. Was du uns hier berichtest, klingt doch so, als ob sie schon zum Teil in dieser realen Welt hier ist ( siehe Spülmittel gegen Blattläuse) und das andere sind eben Halluzinationen. Die können durch Cortison, die Op oder bestimmte Schmerzmittel, falls sie die bekommt, hervorgerufen werden.

Man muss Geduld haben. Gerne unterstützen wir dich bei deinem Weg. Das merkst du ja auch schon. Mir hat das Forum immer gut getan und hilft mir immer noch in meiner Trauerarbeit.

Morgen ist wieder ein neuer Tag....
Alles Liebe dir und deiner Familie wünscht dir
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Hallo,

heute ist wieder ein neuer Tag. Meine Mutter hat sich in der Nacht den Drainageschlauch aus dem Kopf gerissen, es wurde genäht und die Drainage ist somit raus. Heute nachmittag lief aus der Wunde Hirnwasser, und es musste noch einmal genäht werden. Danach vergrösserte sich auch wieder die Beule an der OP Narbe an ihrem Kopf.

Sie ist sehr verwirrt, aufgedreht, redet sehr viel, das meiste ist aber phantasiert. Sie denkt sie ist auf Mallorca etc......

Der Arzt der die Wunde nochmals versorgte sagte auf Nachfrage, dass wenn das so in Ordnung bleibt, sie nächste Woche auf Normalstation verlegt werden soll, und dann vielleicht am nächsten Wochenende nach Hause entlassen werden soll.

Das war für uns ersteinmal ein richtiger Schock. Sie wird mit einem Bauchgurt im Bett fixiert, hat noch einen Blasenkatheder und ist so durcheinander.......

Am Dienstag ist die Tumorkonferenz in der der Behandlungsplan festgelegt werden soll. Wir sind richtig sauer auf diesen Arzt, der nie richtig vernünftig mit uns spricht, alles so zwischen Tür und Angel mitteilt, sol dass selbst die Krankenschwester den Kopf schüttelte. Sie sagte, wir sollten erst einmal abwarten, ob das ohne die Drainage überhaupt klappt.

Mein Vater ist natürlich sehr verzweifelt, weil man gar nicht überblicken kann, was da auf uns zukommt, und er es so nicht schaffen wird sie zu versorgen.

Gerade heute wird mir bewusst, wie sehr wir nur noch von Tag zu Tag sehen können.

Trotz allem gab es auch einen sehr schönen Moment mit Mama. Als wir allein waren haben, saßen wir nebeneinander auf der Bettkante. Da habe ich gesagt, weisst Du eigentlich dass ich Dich richtig lieb habe, daraufhin hat sie den Kopf an meine Schulter gelehnt und gesagt, ich Dich auch......


LG
Sverige

Liebe Sverige ,

Ja, man kann nur von Tag zu Tag sehen.
Sehr berührt war ich über deine Beschreibung des schönen Momentes an diesem Tag. Wenn man sich seine gegenseitige Liebe erklären kann , gibt das soviel Kraft und für einen kleinen Moment ist die Welt einfach in Ordnung. ... Ein kleiner Stillstand .....Dass deine Mutter sich auch an dich anlehnen konnte, wird sie als ein liebevolles Geschenk betrachten können.Es ist für den Betroffenen so wichtig, dass da jemand ist, der einen lieb hat...

Dass deine Mutter die Drainage raus gerissen hat und 2 x mal genäht wurde , ist natürlich eine Situation , die alles andere wie schön ist.

Es ist für euch zwar nicht im Moment vorstellbar, aber der Zustand deiner Mutter kann sich relativ schnell ändern. Auch hier gilt leider wieder abwarten.
Die Tumorbord - Konferenz ist wirklich eine sehr gute Sache und wird euch Klarheit bringen. Schätzungsweise wird euch dann auch sehr ausführlich berichtet.

Erst wenn sie auf der Normalstation ist, würde ich den Sozialen Dienst des Krankenhaus kontaktieren.Er wird euch behilflich sein. Ihr braucht euch wirklich keine Sorgen machen, dass ihr ohne pflegerische Hilfe zu Hause da stehen werdet.Da werden euch auch andere etwas dazu schreiben.
Aber meiner Meinung nach, ist das jetzt noch nicht so relevant.

Deine Mutter wird dann eine Pflegestufe bekommen. Diesen Antrag musst du oder dein Vater bei der Krankenkasse stellen. Dann kommt der Medizinische Dienst vorbei und stellt die Pflegestufe fest. Aber das alles passiert erst zu Hause !

Von Herzen wünsche ich deiner Mama , dass es ihr bald etwas besser
geht und die Verwirrtheit sich legt.
Bitte besteht am Dienstag, bzw. am Mittwoch auf ein ausführliches Gespräch ! Schreibt euch vorher alles auf, was ihr fragen wollt. Man ist häufig in dieser Situation so aufgeregt, das man einiges vergißt.

Ich finde, dass du schon sehr viel mehr Ruhe und auch Gelassenheit durch deine Beschreibungen an uns hier vermittelst.Denke bitte auch immer an dich und dein Leben.

Die Verzweiflung deines Vaters, ist zwar etwas begreiflich , aber er muss sie ja nicht alleine tragen und im pflegerischen und haushälterischen Bereich kann er absolut Unterstützung bekommen .Damit meine ich nicht eure Mithilfe, sondern von einem Pflegedienst.

Ganz liebe Grüße von mir
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Sverige & liebes Kämpferherz,
Von mir ganz ganz viel Kraft und einen dicken Drücker aus der Ferne.


"Was bleibt sind Erinnerungen an eine perfekte Zeit."
Du fehlst unendlich und bist doch immer da.
Papa. (Diagnose Glio IV, Dez. 2011. eingeschlafen am 21.11.2012)

Hallo,

genau wie Gramyo schon gestern geschrieben hat. Es kann jeden Tag wieder anders sein. Heute habe ich noch mal frei und bin mittags in Krankenhaus gefahren. Mama ist viel ruhiger gewesen, zwar noch ein bisschen durcheinander aber kein vergleich mit gestern. Wir haben zusammen im Bett gesessen und eine Zoosendung geschaut, Mittag gegessen und danach hat sie noch ein bisschen in ihrer Zeitung geblättert und wollte dann schlafen. Diese Unterschiede sind enorm, -belastend-aber heute sehr schön.

Heute hat sie mich gefragt, ob der Arzt denn schon was gesagt hat, was dort im Kopf war. Ich habe sie gefragt, ob sie weiss wie wir in die Klinik gekommen sind. Sie meinte, weil sie solche Kopfschmerzen hatte.

Ich habe ihr gesagt, dass die Kopfschmerzen davon kamen, das in ihrem Kopf etwas ist, was dort nicht hingehört und herausoperiert werden musste, und das diese Narbe erst noch verheilen muss. Sie findet die blöden Fäden auf dem Kopf einfach doof weil sie so jucken.
Es war nicht leicht ihr das zu sagen, weil ich merkte, dass es sie sehr beschäftigte.

So jetzt habe ich wieder alles "runtergeschrieben" und gehe jetzt in den Garten. Ein bisschen Frischluft tut gut hoffe ich.

Sverige

Liebe Sverige und Mama ,

meinem Gefühl nach , seid ihr beide dabei, euch der schwierigen , nächsten Zeit zu nähern und irgendwann wird deine Mutter es ganz konkret wissen wollen. Lass ihr bitte diese Zeit, Wenn sie bereit ist und es auch verkraften kann, wird sie sehr konkret fragen.

Aber deine Beschreibung des heutigen Beisammenseins klingt schon sehr gut. Damit meine ich "unter uns hier", den Betroffenen und Angehörigen eines Hirntumors....

Dass du heute in deinen Garten gegangen bist, finde ich ausgesprochen gut. Ich tanke in meinem Garten oder in der Natur auch immer Ruhe und Kraft.Wenn du wieder nervöser und ängstlicher im Laufe des Tages wirst, ist das auch ein Zustand, den du noch eine Weile immer wieder haben kannst.

Vielleicht hast du auch die Möglichkeit, autogenes Training zu erlernen. Oder es gibt auch homöeopathische Beruhigungstropfen. Warten wir morgen mal das Ergebnis der Tumorbord- Konferenz ab.

Versuche du dich auf jeden Fall für die nächste Zeit zu stärken. Auch mit ganz einfachen Freuden, wie einen Kaffee mit Freundinnen trinken gehen, oder dass du mit deinem Mann einmal essen gehst, ohne über deine Mutter zu reden. Es ist wichtig, das man sich ein ganz kleines bisschen Entspannung sucht. Da hast du heute einen sehr guten Anfang gemacht, indem du in euren Garten gegangen bist.

Zeit ist so relativ... aber Zeit mit Leben zu füllen, kann ein großes Geschenk werden....

Alles Liebe weiterhin
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ..Hier und Jetzt..

Hallo,

heute geht es meiner Mutter gar nicht gut. Die Liquorflüssigkeit tropft wieder aus der Narbe, die heute abend eine grosse Beule war. Sie war sehr erschöpft in sich gekehrt und blass.
Sie hat gerade so auf der Bettkante gesessen, und sich danach sofort wieder hingelegt.

Mein Vater ist sehr tief in seinen Depressionen und Ängsten versunken und kaum ansprechbar.
Morgen wird unser Hausarzt direkt mit dem Chefarzt sprechen, und uns dann die genauen Ergebnisse des heutigen Tumorboardes erläutern.
Ich weiss nicht warum, aber ich habe ein ganz schlechtes Gefühl. Als ich sie heute abend verlassen habe, kam das plötzlich über mich.

Mein Vater saß an ihrem Bett und hielt ihre Hand, und ich kam mir so störend vor in ihrer Zeit zu zwei und bin dann gefahren.


Es fällt mir gerade sehr schwer nach vorne zu schauen, weil in mir so eine tiefe Traurigkeit ist, dass ihr Weg schon vielleicht ganz schnell zu Ende sein könnte.

Sverige

Liebe Sverige,

ja, das hört sich heute nicht so schön an, was du uns berichtest. Leider kann man wirklich nie genau sagen , wie ein Verlauf ist. Aber es war bis heute nach deinen Beschreibung immer unterschiedlich.

Allerdings kann ich deine Bersorgnis in Bezug auf diese Beule, die wohl mit Liquor gefüllt ist, verstehen. Warum wurde da heute nicht etwas unternommen?

Ich finde es sehr feinfühlig von dir, dass du deinen Vater mit seiner Frau einmal alleine gelassen hast. Das ist durchaus auch nötig und könnte deinem Vater helfen, über seine Depression zumindest kurzzeitig, hinaus zuwachsen .

Als störend solltest du dich aber niemals finden ! Du betreust deine Mutter sehr liebevoll und bist ausgesprochen sensibel.

Es kann auch sehr hilfreich für deine Bersorgnis sein, wenn du heute Abend noch einmal auf der Station anrufst und dich nach dem Zustand deiner Mutter erkundigst.

Persönlich habe ich da nie schlechte Erfahrungen gemacht. Alle waren sich klar darüber, dass es mir Ruhe für die Nacht gab und ich am nächsten Tag dann nicht übernächtigt ins Krankenhaus kam.

Ich hoffe sehr, dass euer Hausarzt euch alle Fragen genügend beantworten kann. Wenn du nicht ganz beruhigt bist, kannst du immer noch einen Termin zur eurer Klärung einfordern. Eigentlich ist solch ein Gespräch immer üblich.

Liegt deine Mutter in einer Universitätsklinik oder zumindest in einem Krankenhaus , welches sehr viel Erfahrung mit Hirnoperationen hat? Das ist auch durchaus sehr wichtig für die Behandlung und Betreuung.

Leider macht man bei einem höhergradigen , eben halt malignen Tumor, immer wieder eine Berg- und Talfahrt der Gefühle durch.Gut ist, dass du uns immer wieder deine Gefühle beschreibst und auch das Befinden deiner Mutter. Dann kann man sehr gut auf dich , deine Ängste oder Fragen eingehen.

Hoffen wir also, dass deiner Mutter und euch noch immer eine Zeit bleibt, wo ihr euch eure Liebe und Zuneigung zeigen könnt....

Dafür wünsche ich dir alle erdenkliche Kraft und schicke dir liebe, mitfühlende Grüße .
Herzlichst
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt...

Hallo,

lt Auskunft der Schwester wurde das Hirnwasser gestern wohl abgelassen, heute ist es wohl zeitweise durch die Wunde der Drainage ausgetreten.

Meine Mutter liegt im Johannes-Wesling Klinikum in Minden, welches eine eigene Neurchirugie hat, die sehr erfahren ist, was diesen Bereich betrifft.

Meine Freundin ist Krankenschwester und hat mir dies auch bestätigt. Das morgen unser Hausarzt erst einmal mit dem Chefarzt spricht ist sehr gut, denn er ist schon seit Jahrzehnten der Arzt meiner Mutter, und ich denke er kann sehr viel mehr genauer nachfragen.

Ich bin immer sehr froh, dass ich hier meine Ängste und Sorgen mitteilen kann. Das hilft mir für den Moment sehr.

Sverige

Liebe Sverige,

ich wünsche dir, dass der Arzt deiner Mama dir bzw. euch mit verständlichen und einfühlenden Worten Informationen geben kann.
Wenn man den Arzt schon lange kennt, hat man vielleicht auch weniger Ängste nochmals nachzufragen, wenn man etwas nicht gleich verstanden hat.

Ich nehm dich in den Arm und drück dich!

Heike

Liebe Sverige,

das klingt doch einigermassen beruhigend. Wenn ihr den Hausarzt schon so lange habt, dann nimmt er sich ganz bestimmt Zeit für euch und auch eventuelle "Nach -Fragen".
Vielleicht könnt ihr ihn auch fragen, wie das mit dem weiterhin austretenden Liquor ist. Oder ihr fragt direkt auf der Station . Deine befreundete Krankenschwester könnte dir vielleicht auch Auskunft darüber geben?!.

Jetzt wünsche ich dir eine hoffentlich recht ruhige Nacht und ich werde mich auch bald für heute hier aus dem Forum verabschieden.

Liebe Gute Nacht Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ..Hier und Jetzt..

Hallo,

heute haben wir den endgültigen Befund und die geplante Behandlung wie gestern schon geschrieben bekommen.

Das Glioblastom wurde nicht vollständig entfernt. Da es sich im Liquo-Kanal gebildet hat, wird jetzt eine kombinierte Strahlen/Chemotherapie erfolgen, da durch diese Lage des Tumors das Risiko einer Streuung besteht. Die Behandlung soll ambulant erfolgen. Wie oft, wissen wir noch nicht genau.

Meine Mutter ist heute auf die Normalstation verlegt worden, und soll im Laufe der nächsten Woche nach Hause entlassen werden. Sie war heute relativ klar wirft aber trotzdem immer noch Handlungen und Personen durcheinander.

Sie ist auch mobil und hat schon heute ihre erste Runde mit Hilfe eines Rolators auf der Station gedreht. Ihr Kommentar: Das Ding nehme ich morgen aber nicht mehr. Trotz all unserer Traurigkeit, gibt es immer wieder Momente, in denen sie unfassbar lustig ist, weil sie nicht darüber nachdenkt was sie sagt, sondern es einfach sagt.

Wir haben heute auch mit dem sozialen Dienst über die Möglichkeiten der Hilfe und Entlastung gesprochen. Es ist nur sehr schwierig das festzulegen, weil wir ja gar nicht genau wissen, wie es sich mit ihr zu Hause verhalten wird, bzw ob sie zusätzlich zur Gesellschaft meines Vaters noch weitere Hilfe benötigt.

Mein Vater wird sich noch sehr umstellen müssen, weil er immer noch hofft, das sein altes bequemes Leben so weitergeht, er wollte sogar, dass meine 90-jährige Oma zu ihnen zieht, damit sie ihrer Tochter auch etwas zurückgeben kann. Ich lasse das an dieser Stelle mal unkommentiert.

Heute auf den Tag sind es zwei Wochen her, in denen sich alles verändert hat.

Trotzdem ist heute ein Tag, an dem ich zuversichtlich bin, dass wir es schaffen werden, obwohl ich weiß das es noch viele Tage geben wird, an denen ich verzweifeln werde.

Sverige

Liebe Sverige,

es geht doch wirklich langsam aufwärts und es besteht die Möglichkeit, dass es ihr von Tag zu Tag besser geht.
Einen Resttumor haben hier durchaus einige und sie leben relativ gut damit. Auch diese Nachricht könnte euch ein wenig aufbauen.Die kombinierte Strahlen- und Chemobehandlung ist die übliche Standardtherapie.

Diese wird in der Regel immer ambulant durchgeführt. Nur in sehr wenigen Fällen verändert sich der Zustand so, dass diese Behandlung wieder stationär erfolgt.
Die Fahrten zu dem radiologischen Institut werden von der Krankenkasse bezahlt. Auch wenn es mit einem Taxi erfolgen sollte. Über die Strahlen- Chemotherapie müsstet ihr noch aufgeklärt werden, wenn nicht, kannst du hier dir noch einmal Rat dazu einholen.

Ich fände es eine nicht gut zumutbare Belastung für deine Mutter, wenn eure Großmutter auch noch einziehen würde. Deine Mutter würde sich dadurch nur in irgendeiner Weise verpflichtet fühlen , etwas für sie zu tun und nicht umgekehrt.

Ja, das Leben hat sich vor 14 Tagen für euch alle sehr geändert.....Dein Vater kann auf gar keinen Fall in seinem alten Rollenverhalten bleiben....
Sehr häufig wird leider immer noch die Pflege und Fürsorglichkeit von den Frauen in der Familie organisiert und durchgeführt.

Es ist gut und auch wirklich erfreulich zu lesen, dass du zuversichtlicher in die Zukunft blickst. Ich hoffe sehr, dass du auch weiterhin durch die langsame Genesung deiner Mutter diese Zuversicht noch eine möglichst lange Zeit haben kannst.
Herzlichst
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Hallo,

heute ist kein guter Tag. Meine Mutter ist ja seit Mittwoch auf der Normalstation. Schon gestern war sie sehr müde und schlapp, hat kaum etwas gesagt und wollte schlafen.

Heute morgen war meine Schwester bei ihr und sie hat Fieber, ist nicht ansprechbar, sagt nichts und es hieß erst dass sie einen Krampfanfall gehabt haben soll. Nachher sagte die Schwester, dass es am Fieber liegen soll. Heute morgen hat sie dem Arzt wohl gesagt, dass sie wieder Kopfschmerzen hat.

Dies beunruhigt uns sehr, da der Zustand nach der OP ja nicht sehr gut ist.
Habt Ihr Erfahrung damit?