Diagnose Glioblastom

Hallo,

vor sieben Wochen wurde Diagnose gestellt. Meine Mutter wurde auf der Palliativstation sehr gut "aufgepäppelt". Die Bestrahlung sollte eigentlich diese Woche beginne, der Physiker hat schon drei Anläufe genommen und sie zu berechnen, da aber das Stammhirn darf nicht so stark bestrahlt werden, der Tumor liegt ím Ventrikelkanal und kann nicht so einfach bestrahlt werden.

Mama ist in den letzten Tagen sehr traurig und auch wie sie sagt schlapp, ich denke sie wird ja im Moment täglich mit der Diagnose konfrontiert und obwohl ihr Kurzzeitgedächtnis nicht richtig funktioniert wird die ihre Situation sehen. Sie wird durch einen Psychoonkologen der Station betreut der sich auch um meinen Vater kümmert, der sehr depressiv ist.

Wie können wir Mama unterstützen oder ihr helfen. Ich habe sie gestern gefragt ob sie weiss was sie hat, sie hat genickt. Auf meine Frage, ob wir darüber sprechen sollen hat sie gesagt, nein jetzt nicht.
Ich möchte das sie weiss, dass sie mit uns reden kann, möchte sie aber auch auf keinen Fall bedrängen.
Könnt ihr mir einen Rat geben?
Es fällt mir sehr schwer sie so traurig zu sehen.
LG
Sverige

Liebe Sverige,
Die Traurigkeit ist natürlich schwer zu ertragen, aber absolut angemessen. Bei Deiner Mutter ging alles so schnell... Das ist in so kurzer Zeit nicht zu verarbeiten.
Das Du das Gespräch anbietest ist gut und wenn für sie der richtige Zeitpunkt kommt, dann wird sie sicher von alleine darauf zu sprechen kommen.
Bei manchen kommt der richtige Zeitpunkt früher, bei manchem später. Mein Mann war schon mal gesprächig und blockt nun wieder vollständig. Meine Aufgabe ist dabei für ihn da zu sein. Und klar zwischen seinen und meinen Themen zu unterscheiden. Natürlich fällt mir das oft schwer, aber letztlich geht es nur um ihn und ich bin Begleiter, mehr nicht.
Sei weiter da, biete an, aber sei klug genug, nicht zu Drängen.
Herzliche Grüße Dirlis

Liebe Sverige und ihre Mama,

in meiner kleinen Urlaubsauszeit habe ich immer wieder auch an euch gedacht und bin eigentlich froh, dass deine Mama "aufgepäppelt" wurde.Eigentlich kann ich mich nur Dirlis Empfehlungen anschliessen.

Es ist wirklich am besten wenn der Betroffene in seinen Wünschen und Vorstellungen unterstützt wird. Dass ist , wie so häufig gesagt, für uns Angehörige sehr schwierig und es bedarf einer großen Stärke , dieses "nur zuschauen" durchzuhalten.

Aber ich bin mir bei dir und deinen Schwestern sehr sicher, dass ihr das schafft, weil ihr eure Mama sehr liebt.Diese Liebe wird euch und vor allen Dingen deine Mutter innerlich ein Halt und eine Kraftquelle sein.

Von Herzen wünsche ich euch noch schöne Zeiten miteinander...
Meiner Meinung nach sind sie immer noch möglich....

Herzliche, liebevolle Grüße an euch
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt...

Hallo,
danke für Eure Antworten. Ich hoffe Du konntest Dich erholen gramyo.

Ihr habt Recht, unsere Aufgabe ist es da zu sein.
Das ist oft auch wirklich schwer, wir sind versucht etwas zu "machen".

Wir geben Mama aber die Ruhe die sie braucht, und möchten nur das sie weiss, das sie immer mit uns sprechen kann.

Ich hoffe sehr, dass sie nächste Woche nach Hause darf, und dass es ihr dort ein bisschen besser geht und sie zur Ruhe kommt.
Die "Zellengenossin" hat uns erzählt, dass sobald wir weg sind, Mama sehr unruhig wird und mit dem Rollator auf Wanderschaft geht.

Sie sagte gestern, dass "wie kann ein Mensch nur so kaputt sein"....
Trotzdem hat sie in sich diese innere Unruhe....

Sie tut mir so leid......
LG
Sverige

Hallo,

Mama hat heute die erste Bestrahlung bekommen. Sie war eben sehr müde und erschöpft und wollte schlafen.-

Der Umgang mit meinem Vater wird immer schwieriger. Mama soll ja nächste Woche nach Hause. Die Pflegekraft kommt ab Montag. Die Stationsärztin hält es nicht für gut, dass Mama nach Hause kommt, da mein Vater in ihren Augen schon zu stark psychisch vorbelastet ist und ihn die Situation zu sehr belasten würde.
Sie haben es aber so entschieden, und ich finde das auch richtig, da meine Mama zur Zeit noch mobil ist und nur leichte Hilfe benötigt.

Das Verhalten meines Vaters bringt uns vor Wut fast zur Verzweiflung. Schon immer hat er alles für Mama bestimmt und sie herumkommandiert. Eben beim Essen durfte sie sich noch nicht einmal selbst das Brot schmieren, und als sie leise sagte, dass sie keine Butter unter dem Frischkäse möchte wurde dies auch ignoriert. Ich konnte ihr richtig ansehen, wie traurig und verzweifelt sie diese Bevormundung macht. Sie wurde immer kleiner und hat dann nichts mehr gesagt und sich ins Bett gelegt. Zwischenzeitlich hat sie mich verzweifelt angesehen.
Ich habe richtig Angst davor wie das zu Hause wird.
Mama soll doch die Zeit die sie noch hat, ihre Meinung. haben dürfen

Ich bin sehr verzweifelt über diese Situation und wir drei überlegen mit meinem Vater darüber zu sprechen. Ich weiss aber auch, dass dies nicht helfen wird, sondern wahrscheinlich eskalieren wird, da mein Vater nicht in der Lage ist mit "Kritik"umzugehen.
Sverige

Hallo Sverige,

Ist die Bevormundung ein Ventil, dass Dein Vater nutzt, um verzweifelt die Situation in den Griff zu bekommen?
Er ist vermutlich der "Macher" in der Beziehung? Und möchte alles wieder unter Kontrolle bekommen?
Da wird Kritik vermutlich wirklich nicht helfen...

Falls ich richtig liege, könnte man den Versuch zur Wiedererlangung der Kontrolle auf andere Themen umleiten?
Ansonsten wäre ich bei der Frage, ob einer von den beiden oder sogar beide bereit wären, psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen?

Liebe Grüße, Dirlis

Liebe Sverige,

zuerst einmal eine herzliche Gratulation zur ersten bestandenen Bestrahlung und vor allen Dingen, dass deine Mama mit dem Rollator unterwegs ist. Auch wenn es nur kleine Strecken sind, ist es ja dennoch Bewegung und damit ein "nicht aufgeben" sondern das Leben leben und Schritt für Schritt weitergehen.

Ja, die Problematik mit eurem Vater..... Vielleicht wäre es der bessere Weg, wenn ihr nicht alle Drei zur gleichen Zeit mit ihm sprechen würdet, sondern jeder einzeln. Dann fühlt er sich nicht so in die Ecke gedrängt. Meiner Meinung nach, durch deine Schilderungen auch, ist er sehr bestimmend und hat wohl die Rolle des "Handelnden " innegehabt.

Ich denke, dass es vielleicht gut wäre wenn ihr ein gemeinsames Gespräch, damit meine ich dich, deine Schwestern , dein Vater und der/die Psychoonkologe gemeinsam führt.

Dennoch finde ich es trotz aller Schwierigkeiten sehr schön, dass deine Mama erst mal wieder nach Hause kommt.Vielleicht kann dein Vater dann auch mehr und mehr seine "Führungsrolle " aufgeben.

Auf jeden Fall werdet ihr "Drei" zu schönen und liebevollen Zeiten viel beitragen und das wird eurer Mama weiterhelfen kleine, schöne Auszeiten in ihrer Behandlung zu haben.

Eine Bestrahlung ist wirklich IMMER anstrengend und Kräfte zehrend .

Liebevolle und Mut machende Grüße an euch
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Gramyo liebe Dirlis,

vielen Dank für Eure Antworten.
Sicherlich ist das Verhalten meines Vaters auf die Situation zurückzuführen, unterscheidet sich aber kaum von seinem Verhalten, dass wir von ihm kennen.
Meine Mutter und mein Vater werden vom Psychoonkologen der Station betreut, was wir schon sehr gut finden. Es ist ja auch wichtig, das Mama Hilfe bekommt. Bisher ging es ja immer nur um meinen Vater und seine Erkrankung.

Wir hoffen sehr, dass bei der Heimkehr von Mama nach Hause ein bisschen "Normalität" einkehrt.

Mama war gestern ja sehr erschöpft hat kaum getrunken und gegessen. Gibt es Möglichkeiten, dass es ihr etwas besser geht?

LG
Sverige


Eigentlich ist Mama die Macherin gewesen, die meinem Vater mit seiner Depression immer den Rücken freigehalten hat. Sie hat seine Launen ausgeglichen und ausgehalten, alles erledigt und sich um Haus und Garten gekümmert.....

Hallo,

heute mittag hat meine Schwester mit der Stationsärztin gesprochen. Sie haben heute eine Blutuntersuchung bei Mama gemacht. Der Natriumwert ist sehr niedrig und nicht in Ordnung.
Sie vermuten, dass das Tumorbedingt sein könnte.

Sie hat sich heute auch noch einmal mit dem Oberarzt besprochen und gesagt dass sie beide die Strahlenbehandlung an Mamas Stelle nicht machen würden. Es gibt ein Medikament welches diesen Wert mittelfristig erhöhen kann, welches aber enorme Nebenwirkungen zeigt. Hier müsste man sich fragen ob Ursache und Wirkung in einem Verhältnis stehen. Sie würden Mama dies am liebsten nicht mehr zumuten, zumal ja die Wirksamkeit nicht gesichert ist.

Das war für uns wieder ein sehr grosser Schock, weil die Ärztin auch sagte, dass sich Mamas Zustand nicht verbessern wird.
Sie meinte, sie wird immer müder werden und lethargischer.
Heute nachmittag hat Mama allerdings 4 Stunden im Rollstuhl im Aufenthaltsraum gesessen und aus dem Fenster gesehen.
Meine Schwester hat das Gespräch mit der Ärztin in Mamas Besein geführt, und Mama hat alles verstanden. Sie fragte nur und was machen wir jetzt.
Die Ärztin hat auch gefragt, wer die Vorsorgevollmacht für Mama hat. Die hat mein Vater, welches die Ärztin aufgrund seiner psychischen Verfassung nicht für gut hielt, aber wir wussten ja nicht das Papa mit dem Notar bei Mama im Krankenhaus war, er hätte auch nie zugelassen das eine von uns diese Vollmacht bekommen hätte.

Die Ärztin hat nochmal nachdrücklich gesagt, dass sie es für keine gute Idee hält Mama nach Hause zu entlassen,aufgrund der Situation.
Aber sollen wir sie in ein Hospitz "abschieben" solange sie noch selbst isst, im Rollstuhl sitzt. Ohne es zu versuchen? Ich kann diesen Gedanken für mich noch nicht fassen.

Meine Schwester will heute abend noch einmal mit meinem Vater sprechen, der die Situation verdrängt. Dabei wird sie ja auch die Pflegekraft kennenlernen, die heute eingezogen ist.

Ich hoffe so, dass Mama noch für einige Wochen nach Hause kann. Sie kann doch nicht einfach von heute auf morgen 2 Monate lang im KH sein und dann direkt in ein Hospitz. Das finde ich nicht richtig.

Sverige

Zuerst an alle Forianer ,

aus irgendeinem Grunde bin häufig ich es , die Sverige zurückschreibt. Das mache ich auch gerne, weil da durchaus schon so "eine Beziehung miteinander " besteht. Aber ich fände es sehr gut, wenn sich ausser mir und wie bei dieser Fragestellung Dirlis, sich mehrere zu Wort melden.

Vor allen Dingen, weil es sich diesmal um die Fragestellung dreht

"von der Palliativstation nach Hause oder in das Hospiz".

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Liebe Sverige,

nachdem ich noch einmal gründlich alles durchgelesen habe und ja auch die Stationsärztin die Entlassung nach Hause nicht als sehr empfehlenswert ansieht, fände ich den Weg in ein Hospiz als die entspannendste und auch durchaus schöne Alternative für deine Mutter und euch.

Die große Frage ist allerdings : "Was will deine Mutter?"
Nächste Frage.
Wenn sie es möchte , aber dein Vater nicht (wegen der Vorsorgevollmacht) würde ich an eurer Stelle den Sozialdienst des Krankenhauses ansprechen und einen Gesprächstermin mit eurem Vater bei der Stationsärztin und dem anwesenden Psychoonkologen, der ja beide kennt und vielleicht Einfluß auf euren Vater nehmen kann, vereinbaren.

Es wäre so schön, wenn sie ihr verbleibendes Leben in Frieden leben könnte !

Bitte, glaube auf keinen Fall, dass ein Hospiz ein Ort ist, wo Menschen "abgeschoben " werden.Es sind sehr schöne und liebevoll gestaltete Einrichtungen mit einem kompetenten Pflegepersonal, die gleichzeitig medizinisches Fachwissen und eine große Empathie haben.

Es würde gut für deine Mutter gesorgt werden und auch für euch wäre durchaus auch häufiger "eine Schulter da" oder eine Gesprächszeit, wo ihr eure Sorgen und Ängste besprechen könnt.

Man kann durchaus auch in einem Hospiz leben, wenn man in einem Rollstuhl sitzt und auch damit durch das häufig beiliegende Gelände gefahren wird.

Das einzige, was euch klar werden muss, ist die Tatsache, dass dann nur noch palliativ behandelt wird. Also keine lebensverlängernde Therapien mehr.

Ich will keine Werbung für das Hospiz machen, aber ich finde es für eure angespannte Situation , den besten Weg um unerfreuliche und deine Mutter aufregende Diskussionen zwischen euch und eurem Vater zu ersparen und ihr ein harmonisches Lebensende zu bieten.

Aber letztendlich müßt ihr einen Weg finden, der hoffentlich Friede in all diese betrüblichen Auseinandersetzungen bringt.

Ganz herzliche und unterstützende Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt ...

Liebe Sverige,
Ich finde es sehr schwierig, dir hier zu antworten. Ich kann auch nicht aus eigener Erfahrung sprechen. Mein Bauchgefühl sagt: versuch herauszufinden, was deine Mutter möchte. Und dann ermöglicht ihr das, wenn es irgendwie geht. Vielleicht hat sie im Laufe der Jahre verlernt zu sagen, was sie möchte, weil sich alles um deinen Vater drehte. Falls du das Gefühl hast, sie sagt dir nicht wirklich, was sie möchte, evtl. weil sie immer noch nicht zuerst an sich selbst denkt - vielleicht kann sie einem Fremden z.B. dem Psychoonkologen oder der Stationsärztin eher sagen, was ihr Wunsch ist. Gibt es evtl. einen Seelsorger im Krankenhaus, der unterstützen könnte? Was ich auch nicht weiß, deine Mutter kann ja noch selber für sich sprechen - greift da die Vorsorgevollmacht trotzdem schon? Hier würde ich den Sozialdienst ansprechen. Oder beim psychosozialen Krebsberatungsdienst anrufen. Auf der Internetseite der DKG - Deutsche Krebsgesellschaft -findest du die Tel. Nummern.
Alles,alles liebe Euch
Löckchen