Diagnose Glioblastom

Hallo Zusammen,
seit Oktober besuche ich täglich dieses Forum und habe bereits sehr viele Informationen und Trost erfahren. Jetzt möchte ich mich und meinen Mann vorstellen und aktiv am Austausch teilnehmen.

Ich bin 43 Jahre alt, mein Mann 58. Am 19. September 2014 erhielten wir die Schock-Diagnose Gehirntumor, welche 3 Tage später noch getoppt wurde mit "bösartig" zum 1. Mal in unserem Leben hörten wir das Wort Glioblastom. Die OP fand am 24. September in unserem Kreiskrankenhaus statt.

Ergebnis: Alles sichtbare Tumorgewebe konnte entfernt werden. Da mein Mann ansonsten in einer sehr guten gesundheitlichen Verfassung ist, hat der die OP super überstanden und konnte am 02.10. wieder zu mir nach Hause. Wir sind dann ein Paar Tage in Urlaub gefahren und haben am 21.10. mit der Standardtherapie 30 Bestrahlungen und gleichzeitig Temozolomid gestartet.

Meinem Mann ging es in der ganzen Zeit fast ohne Einschränkungen sehr gut. Nach dieser Behandlung gingen wir eine Woche später zusammen in Reha, obwohl er ja keine neurologischen Schäden hatte. Aber ich habe gedacht, uns tut es gut über Weihnachten und den Jahreswechsel etwas Ablenkung zu haben. Allerdings waren Sie in dieser Einrichtung auf die Krankheit meines Mannes nicht eingestellt, sodass die Reha im Nachhinein eher überflüssig war.

Naja, hinterher ist man immer schlauer. Egal, am 03. Jan. waren wir wieder zu Hause und warteten gespannt auf unseren ersten MRT Termin am 08.01. Der behandelnde Radiologe war sehr zuversichtlich, dass da wohl noch nichts zu sehen sein wird. Um so größer war der Schock, zu erfahren, dass das Rezidiv an der gleichen Stelle, nur näher am Hirnstamm als beim 1. Tumor, vorhanden war.

Der Neurochirurg aus dem Kreiskrankenhaus traut sich eine weitere OP nicht zu, sodass wir uns an die Uni-Klink gewandt haben. Die können die OP machen und wir haben heute in einer Woche einen Termin für die Vorstellung. Nachdem wir beide jetzt ein Woche ziemlich down waren, haben wir jetzt wieder neuen Mut gefasst und sind voller Hoffnung, dass wir vielleicht doch noch ein bisschen Zeit miteinander haben werden.

Meine Sorge ist allerdings folgende: Da das Rezidiv ja unter Temodal gewachsen ist, wird diese Chemo ja wohl nichts mehr bringen. Eine weitere Bestrahlung, so habe ich aus diesem Forum herausgelesen, kommt wohl auch nicht in Frage. Wie könnte also eine weitere Behandlung nach hoffentlich erfolgreicher OP weitergehen?
Hat jemand eine Idee?

Liebe bertschi, zunächst einmal herzlich willkommen hier im forum.
euer verlauf tut mir unendlich leid,.
versucht doch in der uniklinik nach der Studien zu fragen.
Soviel ich weiss gibt es auch eine bei aufgetretenem rezidiv.
ich drück euch die daumen.
liebe gruesse silke

Hallo Bertschi,

eine OP ist jetzt erstmal das wichtigste.

Die Patienten, die Avastin plus Bestrahlung und Chemotherapie erhielten, lebten länger, ohne dass ihre Erkrankung weiter fortschritt laut Statistik .

Ich rate Euch auf jeden Fall mehrere Meinungen dazu ein zu holen und dann müsst Ihr eine Entscheidung zusammen treffen.

Von Avastin verspricht man sich in der Behandlung des Glioblastoms besonders viel.

Aber Informiert Euch umfassend bei Neurochirurgen und Professoren

LG

Harry.

Hallo und herzlich Willkommen liebe Bertschi,
euer Leben ist zur zeit erst einmal tüchtig auf den Kopf gestellt und es ist gut, dass Du dich hier angemeldet hast.
Dass dein Mann die erste OP schon so supergut überstanden hat, finde ich echt bemerkenswert!
Schlimm, dass es nun so schnell zu einem Rezidiv kam, was für mich die Vermutung nahelegt, dass bei der ersten OP evtl. nicht der komplette Tumor entfernt werden konnte?
Ich hoffe, dass ihr wisst, dass ihr immer das Recht auf eine Zweitmeinung habt. Falls Du dir unsicher bist, dann könnt ihr das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe in Anspruch nehmen. Sie beraten euch gerne ausführlich und geben euch zahlreiche gute Tipps, auf was ihr achten solltet, bzw. an wen ihr euch wenden könntet.
Hast Du schon auf der Startseite des Forums die Suchfunktion gefunden?
Darüber kannst Du deine Begriffe eingeben und danach suchen lassen.
Zum Beispiel das hier:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/alternative-behandlungen-beim-glioblastom-6344.html
In den Ergebnissen könntest Du versuchen, dich zu orientieren, um eventuelle Antworten auf deine grundsätzlichen Fragen zu erhalten.
Ich würde euch auf jeden Fall dazu raten, dass ihr möglichst schnell eine Patientenverfügung macht!
Ich will damit nichts heraufbeschwören, aber aus meiner Erfahrung heraus, wenn man erst einmal "in der Tretmühle" ist, findet man kaum noch Zeit dazu, obwohl das sehr sehr wichtig ist.
Ich habe das gerade wieder in meinem Familienkreis, dass jemand ins Klinikum kam, war nicht ansprechbar und die Ärzte handelten völlig gegen seine Überzeugung, weil die mündliche Absprache (der Angehörigen vor Ort) beim Schichtwechsel NICHT weiter gegeben wurde, auch hatte er keine Patientenverfügung erstellt, aus der hervorgeht, was im Zweifelsfall für ihn zu tun sei.
Eine Patientenverfügung sollte möglichst immer aktuell gehalten werden (ich glaube alle Jahre bis max. 1,5 Jahre, danach ist ne neue Unterschrift nötig), auch wer im Zweifelsfall als Betreuer eingesetzt werden soll, nach Willen des Patienten natürlich.
Alles Glück der Welt für deinen Mann, dass man bei der nächsten OP den Tumor restlos beseitigen kann!!!
LG Andrea

Hallo Bertschi

ist es wirklich SICHER, dass es sich hier um ein Rezidiv handelt? Bei mir wurde nach erfolgter OP (Ende 09/2014) und Radiochemotherapie (10/2014-12/2014) ein Kontroll-MRT (01/2015) aufgenommen und auch eine Vergrößerung im Bereich des ursprünglichen Tumorbereichs (genauer: Rand der IP-Höhle) entdeckt. Mir sagte man dazu jedoch folgendes:

So kurz nach Therapieende ist es wohl eher ungewöhnlich, dass ein rezidiv auftritt. Patienten, die eine Radiochemotherapie mit Temodal erfahren haben zeigen im Kontroll-MRT in 50% der Fälle eine so genannte Pseudoprogression, die sich wie ein Rezidiv darstellt. Tatsächlich ist eine Psudoprogression wohl kein Tumorgewebe sondern entsteht infolge der eingesetzten Therapie. Diese Auffälligkeit kann nach meinen Recherchen durchaus 3-4 Monate nach Therapieende auftreten und verschwindet in den meisten Fällen auch wieder. Drauf würde ich Eure Radiologen/Neurochirurgen aufmerksam machen bzw. ansprechen. Mir wurde zur Absicherung eine MRT-Kontrolle in 1-monatigen Abständen empfohlen.

Für die weitere Vorgehensweise: Sind kritische Bereiche des Hirns betroffen, die nicht operiert oder mit der klassischen Röntgenbestrahlung nicht wieder behandelt werden können oder sollten, kann evtl. die Protonenbestrahlung eine Möglichkeit sein. Hierzu würde ich Kontakt mit dem Heidelberger Ionenstrahlzentrum aufnehmen und in jedem Fall eine Zweitmeinung zu Eurem Befund durch einen Spezialisten einholen.

Viel Glück und alles Gute

Ingostarr

Kann meinen Vorschreiber nur zustimmen mit Uni kontakt aufnehmen und sich auch mal über mögliche Studien wie Avastin oder Schwerionentherapie erkundigen.

Hallo Betschi,

so wie Ingostar auch meinte, vielleicht handelt es sich wirklich um Narbengewebe, da Narbengewebe das durch die Bestrahlung entstanden ist, auch Kontrastmittel aufnimmt und man kann nicht 100%ig sagen, ist es Tumor oder Narbengewebe, dies zeigt sich meist erst im nächsten MR, denn KM im Narbengewebe nimmt ab und bei einem Tumor bleibt es gleich oder es wird mehr.
Hat dein Mann schon eine PET Untersuchung gehabt?

LG

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Nein, ein PET hat er nicht gemacht. Der Radiologe sagte zwar gleich nach Ansicht der Bilder, dass es sich wahrscheinlich um Tumorgewebe handelt, es aber auch Folgen der OP, bzw. der Bestrahlung handeln könnten. Er schickte dann die Bilder an die Uni-Klinik Tübingen. Dort bestätigten Sie dann, dass es sich 100%ig um Tumorgewebe handeln würde. Mein Mann wollte zuerst auch noch vier Wochen warten, und dann nochmal ein MRT machen. Der Radiologe hat aber Bedenken, dass der vermeintliche Tumor in den Hirnstamm wachsen könnte, wenn wir zu lange warten. Auf jeden Fall werden wir am Freitag in der Uni-Klinik Ulm alles nochmal hinterfragen Dank eurer Tips. Ist denn ein PET noch genauer als ein MRT?

> Ist denn ein PET noch genauer als ein MRT?<
Ja, ist es, weil eine radioaktiv markierte Substanz in die Vene gespritzt/injiziert wird, diese verteilt sich nach und nach im Körper und dann können supergenaue Bilder gewonnen werden. So zum Beispiel auch Metastasen oder neugebildete Tumorherde, die man so vielleicht nicht sofort erkennen könnte. Mit der PET werden Zellfunktionen, z.B. des Stoffwechsels in den Zellen irgendwie sichtbar gemacht.

Das hab ich jetzt ganz stark vereinfacht beschrieben...
Denn die ganzen Spezibegriffe kann ich mir eh nicht merken.
Hoffe, es hilft dir trotzdem.
LG Andrea

Hallo Bertschi,
so ungefähr wie Andrea das beschreibt ist das richtig, Durch das PET (nochmal teurer als ein MRT) können die Fachleute zwischen Tumor u. Narbengewebe unterscheiden.
Alles Gute, viel Kraft u. auch das notwendige Glück.
LG., Gernot