Diagnose Glioblastom (Grad IV WHO)

Meinem Vater wurden am 21.12. Gewebeproben entnommen.

Wir hatten heute unseren Termin zur Befundbesprechung. 2 1/2 Stunden gewartet für 5 Minuten Gespräch.

"Diagnose Glioblastom Grad IV, mit das übelste, was wir hier kennen. Alles weitere wird man Ihnen bei dem Termin in der Strahlenterapieklinik mitteilen (..)" "Haben Sie noch Fragen?"
... Sprachlosigkeit ...
Können Sie uns das auch schriftlich mitgeben oder ausführlicher erklären?
"Alles weitere werden Sie bei Ihrem Termin in der Strahlenklinik erfahren."

...

Ist hier jemand, der mir das verständlicher erklären kann und vor allem, was das alles bedeutet?

Hier Auszüge aus dem Befund meines Vaters (75).

"...
Histologischer Befund:
Sehr spärliche vitale Anteile eines malignen astrozytären Tumors. Die Tumorzellen bilden mit ihren Fortsätzen eine faserfilzartige gliale Matrix aus. Die pleomorphen Tumorzellen besitzen länglich under rund-ovale Zellkerne und überwiegend schlecht abgrenzbare eosinophile Zytoplasmes. In den spärlichen vitalen Anteilen keine sichere Mytose. Ausgedente flächenhafte Nekrosen, die mehr als 95% der Anschnittfläche ausmachen. Zahlreiche Apoptosen. Keine bindegewebige Organisation. In der Gram- bzw. PAS-Färbung kein Erregernachweis.

Beurteilung:
Es handelt sich um einen ganz überwiegend nekrotischen, malignen astrozytären Tumor im Sinne eines Glioblastoms (Grad IV WHO). Bei eingeschränkter Aussagekraft der immunhistochemischen Untersuchungen aufgrund der ausgeprägten Nekrosen weist der Tumor keine Immunpositivität für mutiertes IDH1-Protein auf, die Expression von ATRX ist enthalten, keine Überexpression von p53.
.."



Lieben Dank im voraus!
Michael

Lieber Michael,
Erst einmal herzlich Willkommen. Meine Meinung ist recht einfach du wirst kaum jemanden finden in diesem Forum außer den Professoren die dir den histologischen Befund im Einzelnen erklären werden (können werden es einige). Ich würde sehr energisch in das Krankenhaus gehen welches deinen Vater operiert hat und eine genaue Erklärung fordern. Denn ihr werdet für euren hoffentlich sehr erfolgreichen Weg mit dieser Diagnose auch ein sehr großes Maß an Vertrauen zur Ärzteschaft benötigen.
Liebe Grüße
Thomas

Hallo Michael,

in der Strahlenklinik sind tatsächlich ärzte die euch besser aufklären.
Als meine Mum die Diagnose bekam tagte die Tumorkonferenz und als der Oberarzt herrein kam um mitzuteilen das es ein Glioblastom ist waren seine Worte " das koennen sie dann bei Wikipedia googeln"...
und da steht dann was von 11,2 Monaten Lebenszeit ...

In der Strahlenklinik war Mama dann aber ganz gut aufgehoben sie hatte einen Fantastischen Assitenzarzt der sich super um Mama kuemmerte und auch jetzt nach vielen Enttäuschungen und kämpfen hat sie ein gutes Ärzte-team was sie gut unterstützt.

Achja und dieses Forum hier ist goldwert hier findet man aufbauende Worte wenn man sie braucht und viele wichtige Infos
Alles Liebe fuer Euch

Hallo Michael,

tut mir leid dass du aus so einem unschönen Grund hier gelandet bist.

Das mit dem 2.5h Warten wird mehr als 1x passieren. Besser stellt ihr euch darauf ein. Wir machen das schon seit etwas mehr als 2 Jahren mit, mit Säugling (jetzt Kleinkind) und ich hatte immer alles für einen Tagestrip dabei (Mittagessen, Nachmittagssnack usw.) Freut euch wenn es mal schneller geht, aber geht nicht immer davon aus.

Also, ihr habt ja den Pathologiebefund bekommen. Da wird sich Tumormaterial im Dünschnitt angeschaut. Ein Glioblastom ist keine wirklich gute Nachricht. Scheinbar gibt es viele "tote Zellen" (Nekrose, Apoptose). Und deshalb nur eine eingeschränkte Aussagekraft was gewisse genetische Faktoren angeht.Man bestimmt gewisse genetische Faktoren (z.B. IDH1, MGMT, 1p19q codeletion, p53). Weil diese Faktoren STATISTISCH als prognostische Faktoren in Frage kommen und auch eine Aussage machen können ob (STATISTISCH) ein Tumor gut auf eine Therapie ansprechen wird (z.B. 1p19q spricht sehr gut auf eine spezielle Chemo an).

ABER
das ist alles eh nur Statistik, wie auch diese mittleren Überlebenszeiten. Was nutzt einen die Statistik, wenn man ein Individuum ist? Nichts.

Typische Vorangehensweise:
evtl. Biopsie
OP falls möglich (wenn nicht möglich, Zweitmeinung holen)
bei Glioblastom ist die Standardtherapie nach Stupp (Bestrahlung und gleichzeiting Temodal, danach noch Chemo fortführen).

Ich möchte noch sagen dass es einem erstmal den Boden unter den Füßen wegzieht. Aber dass es dann auch wieder besser geht. Befunde und Briefe sammeln, Bilder auf DVDs haben, eventuell Psychoonkologen finden (das sind spezielle Psychologen die sich auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert haben). Menschen ins Boot holen, die helfen können. Sozialdienst (Schwerbeh.ausweis) usw.

Lg,
h.

Hallo Michael,
Die Diagnose haut einen um.
Um wieviel s.chlimmer wenn man auf solche Ärzte trifft.
Unser NCH fährt auch keinen Schmusekurs - aber er nimmt sich alle Zeit die wir brauchen und informiert ausführlich, sachlich und empathisch
Habt Ihr die Möglichkeit die Klinik zu wechseln?
Ihr könnt keine Nebenschauplätze gebrauchen, jeder der mit Euch zu tun hat, muß Euch das Gefühl vermitteln können auf Eurer Seite zu kämpfen.
Falls ein Wechsel nicht möglich ist ........ vielleicht habt Ihr die Energie diesem Arzt in einem persönlichen Brief aufzuzeigen wie schlimm sein Verhalten für Euch ist. Vielleicht hilft das.
Viel Kraft Euch !

Ist ja vieles schon gesagt worden, aber über das Gespräch muss der Arzt einen Brief schreiben. Wann er das tut, liegt vielfach an der Zeit, die er dafür hat oder sich nimmt, aber der Arztbrief ist eine Pflicht.
Den könnt ihr euch aus der Akte kopieren (lassen). Es wird nichts über die Prognose drinstehen, aber die genaue Diagnose und was nun als Therapie empfohlen wird.
Ich hatte ein gutes Aufklärungsgespräch bei einem Strahlentherapeuten. Er konnte mir genau den histologischen Befund und Sinn und Ziel der Bestrahlung erklären. In aller Ruhe und ohne Panikmache.

LG, Alma.

Ich danke euch allen für die Rückmeldung.

Wir setzen jetzt mehr auf den Termin am Montag in der Strahlentherapie - Klinik.

Gestern der Termin war echt überflüssig. Es ist ja auch alles noch so neu. Ab der Biopsie habe ich mich natürlich mit dem Thema Krebs beschäftigt, aber die Möglichkeit, das es dann auch zutrifft, weit weggeschoben. Gut war, das wir ja einen Auszug aus dem internen Befund mitbekommen haben und ich somit in der Lage war, hier nachzufragen.

LG

Hallo Michael,

wollen die Neurochirurgen denn nicht operieren? Weißt du warum? Nur wenn einer nicht operiert, heißt das nicht dass es eine andere Klinik gibt, die operieren würde. Macht natürlich nur Sinn wenn man denkt dass ca. 90% oder mehr entfernt werden könnten. Risiko-Nutzen-Abwägung.

Lg,
h.

Hallo Michael,
von mir ebenfalls ein Herzliches Willkommen.
Wenn Du die Begriffe in den Befunden nicht verstehst, dann google mal nach "Was hab ich", da gibt es eine sehr gute Möglichkeit, sich Befunde und unverständliche Arztberichte kostenlos übersetzen zu lassen.
Ich hoffe und wünsche deinem Vater, dass man durch die Strahen- und Chemotherapie den Tumor so eingrenzen, verkleinern kann, dass eine OP sinnvoll und lebensverbessernd möglich wird, denn ich nehme mal an, dass es zur Zeit noch nicht machbar ar, weshalb man zuerst diese Biopsie machte.

Versuch mal noch erweiternd..., dass Du dich mehr hier im Forum zu Glioblastomen und Astrozytomen dich beliest und weniger zu allgemeinen Krebserkrankungen. Sicherlich gibt es dazu einige Parallelen, aber meiner Ansicht nach, sind Hirntumore - gerade Grad 4 - nochmal eine ganz andere Schiene.
Wünsche euch viiiiiiiel Glück und supergute Ärzte!!!
LG Andrea