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Thema: Diagnose Glioblastom seit 02.2009

Diagnose Glioblastom seit 02.2009
markri
27.01.2017 17:43:06
Moin Moin Zusammen!
Nachdem ich fast drei Jahre hier still und teilweise sehr betroffen mitgelesen habe, möchte ich jetzt meine Geschichte erzählen.
Meine Frau und ich lebten ruhig und beschaulich an der Ostsee vor uns hin, bis ich im Laufe des späten Dezembers immer wieder mit dem rechten Fuß beim Treppensteigen gegen die Stufen stieß. Da denkt man sich ja nichts dabei, aber es wurde immer schlimmer und ich konnte den Fuß nicht mehr im Gelenk heben. Auch beim Autofahren musste ich das ganze Bein vom Gaspedal zurückziehen. Daraufhin suchte ich verschiedene Ärzte auf. Mein Hausarzt vermutete eine Peronaeusläsion, der Orthopäde machte sich auf die Suche nach einem Bandscheibenschaden, Der Neurologe führte eine sehr unangenehme Nervenleitfähigkeitsuntersuchung durch und schickte mich anschließend zu einem MRT des Schädels in die Uniklinik in Kiel (UK-SH).
Und da war “ER“. Ein golfballgroßer Tumor mit Nekrosebereichen (eingestuft als Glioblastom 4.Grad), links oben zentral an der Mittellinie ohne Überschreitung. Das Mistvieh wurde am 10.02.2009 gefunden, nach der Befunderöffnung setzte der Leiter der Neurochirurgie, Professor Mehdorn den OP-Termin für Donnerstag den 20.02. an und wollte mich sofort stationär aufnehmen (um mich mental “runterzubringen“). Da ich aber außer dem “hängenden Fuß“ keine Einschränkungen hatte und ich nicht sehr geschockt war, erschien mir die Möglichkeit mich im Internet zu informieren interessanter. Also vereinbarten wir die Aufnahme für den 18.02. um die Voruntersuchungen durchzuführen. Dort wurde ich dann nochmals ins MRT geschoben, die Neuropsychologin machte ihre Voruntersuchungen Blut wurde abgenommen und untersucht, Alle beteiligten Ärzte und Professoren kamen und ließen sich Entlastungserklärungen und Operationsgenehmigungen unterschreiben(jeder in seinem eigenen Büro, was zur Folge hatte dass ich mit meiner Frau durch das ganze Klinikzentrum gefahren wurde). Gegen 17:30 kam Professor Mehdorn zur Visite und eröffnete mir, dass ich erst am 23.02. operiert werden könne, wegen eines Notfalls und seiner Weiterbildung am Freitag und Samstag. Daraufhin fragte ich ihn wann ich denn für die OP da sein müsste, da meine Frau und ich am 18.02 unseren 4.Hochzeitstag hatten und wir einigten uns auf Sonntagnachmittag. Am 22.02. stand ich dann wieder in der UK-SH auf der Matte, wurde im CT mit einigen Markierpins beklebt und konnte dann eine ruhige Nacht verbringen. Leider gab es weder Abendbrot (nur etwas Tee) noch Frühstück, nur einen Becher mit ALA-5 (5-Aminolävulinsäure)der die Tumorstrukturen so schön leuchten lässt.
Dann verzögerte sich die für 08:00 am 23.02. angesetzte OP noch auf 10:45 und dann ging es endlich los. Die Anästhesisten legten Zugänge, Reguläre an beiden Armen und für Notfälle auf dem Oberfuß und am Hals mit einem Katheder bis in Herznähe um auf alles vorbereitet zu sein. Das Setzen des Zugangs im Fuß war überhaupt das Schmerzhafteste an der ganze OP, da der Anästhesist die Vene verfehlte, 3-Mal nachgestochen hat und doch keinen Zugang fand und das auf dem dünnen Oberfußgewebe. Weiter ging es dann mit der örtlichen Betäubung aller aufsteigenden Nerven an der Schädelbasis, dem Rasieren des OP-Bereichs und nach einer Wartezeit mit dem Einspannen in das OP-Gestell um den Kopf eindeutig ruhigzustellen (10mm lange Messingspitzen werden in den Schädelknochen gedreht). Abdecktücher werden aufgespannt, die Neuropsychologin und eine Assistentin kamen und hielten meine Hände. Dann ging es los! Ein kratzendes Geräusch gefolgt von einem Reißen und schon war die Kopfhaut aus dem Weg geklappt. Die folgende Prozedur war mental das Unangenehmste der gesamte OP, das Aufsägen des Schädels. Jeder der schon einmal 3mm Sperrholz mit einer Stichsäge gesägt hat und das Holz nicht richtig auf dem Tisch festgeklemmt hat kennt das Geräusch. Die anschließenden Stunden vergingen mit dem Stimulieren von Gehirnbereichen, der Kontrolle durch Grimassen, Bewegungen von Händen und Füssen, Rechenaufgaben und Reden ob die stimulierten Bereiche “noch gebraucht“ werden und dem folgenden Herausschneiden der Bereiche. Nach knapp 5 Stunden vermeldete Professor Mehdorn dass der Tumor vollständig entfernt sei. Alle weiteren Doktoren bestätigten diese Aussage. Dann erfolgte das Wiedereinsetzen der Schädelplatte mit 2 Kunststoffnieten zur Fixierung sowie die Naht der Kopfhaut. Um 16:30 war ich auf der Intensivstation wo mich meine Frau sehr erleichtert begrüßte. Ich hatte allerdings erstmal Hunger und Durst. Der Pfleger bot mir dann eine vegetarische Lasagne an, die er mir vom Mittag aufgehoben hatte, doch mir war eindeutig mehr nach Wurstbrot.
An nächsten Tag konnte ich auf die Normalstation, und auch gleich aufstehen. Der Fuß funktionierte wieder deutlich besser, nur das “sprottelnde“ Geräusch des Hirnwassers beim Hinsetzen (Druckverteilung durch die Schädeldecke unter die Kopfhaut) war etwas gewöhnungsbedürftig. Bei der Visite sagte Professor Mehdorn zu meiner bei mir sitzenden Frau, dass wir ja wohl Glück gehabt hätten, da ich schon tot wäre, wenn der Tumor an einer anderen Stelle gesessen hätte. Unglaublich motivierend, aber wahr. Krankengymnastik (Laufen auf dem Flur und Treppensteigen) folgten die nächsten Tage, ebenso wie ein Besuch der Neuropsychologin, die meinen mentalen Zustand untersuchen wollte. Sie drehte allerdings quasi auf der Türschwelle wieder um, als sie mich auf dem Bett sitzend Sudoku rätseln sah.
Am 28.02.2009 konnte ich das Uni-Klinikum Kiel wieder verlassen.
Weitere Untersuchungen in Kiel und an der UK Bonn bestätigten histologisch den Befund Glio4. Beim Ziehen der Fäden nach einer Woche musste noch etwas Hirnwasser unter der Kopfhaut abgesaugt werden. Sonst verheilte alles prima. Bei einer fälligen Nachuntersuchung Mitte März fragte ich nach dem Autofahren. Professor Mehdorn meinte, wenn es eine erhebliche Einschränkung meiner Lebensqualität bedeute, sollte ich wieder fahren, da keinerlei Neigung zu epileptischen Anfällen bestünde. Da mir die Statistiken bezüglich der Lebenserwartung bei Glio4 bekannt sind, wollte ich das Leben doch noch so gut wie möglich genießen. Daraufhin fuhren wir Ende März 2009 für eine Woche Erholung in den bayrischen Wald. Einfach Toll. Leben!
Vom 03.04. bis zum 14.05. wurde ich Stereotaktisch bestrahlt mit 60 Gray um eventuell verbliebene Tumorreste im Operationsbereich zu verbrutzeln. Während der Zeit verlor ich etwa 80 Prozent meiner wieder schön nachgewachsenen Haare. Zum Großteil sind sie wieder da, nur im Überschneidungsbereich der Bestrahlung sind sie endgültig hin. Haarwurzeln vertragen etwa 20 Gray aber eben keine 60 Gray. Nun ist da halt eine Lücke.
Zur Bestrahlung holte mich morgens immer ein Taxi ab, fuhr mich 30 km zur Radiologischen Klinik im UK-SH, wartete dort und fuhr mich wieder nach hause. Die Taxifahrten kosteten mehr als die gesamte Bestrahlung. Nach der Bestrahlung stieg ich dann in mein Auto und fuhr zu meinem Hausarzt. Da ist richtig Logik dahinter, aber die Klinik verlangte es so.
Während der Bestrahlungszeit hatte ich keinerlei Einschränkungen und konnte schon wieder mit meinen geliebten Birkenstocks laufen (die hab ich sonst immer wieder verloren beim gehen).
Bei dem Kontroll-MRT Ende Juni, 6 Wochen nach der Bestrahlung zeigte sich eine heftige Strahlennekrose im Narbenbereich.
Ab dem 03.08.2009 folgten 6 Zyklen mit 450mg Temodal 5/23 und Zofran gegen die Übelkeit (Auch eine Erfahrung, wenn man in die Apotheke kommt und gefragt wird ob man Geld dabei hat, genug Geld, ca.6000,- Euro für 5 Tabletten und das 6.mal). Die Temodal sollen täglich zur gleichen Zeit auf nüchternen Magen genommen werden. In Absprache mit meinem Onkologen Dr.Bolouri in Kiel aß ich ab 18:00 Uhr nichts mehr, nahm um 21:00 die Zofran ein, um 22:00 die Temodal und verschlief anschließend fast alle Nebenwirkungen. Die letzte Einnahme hatte ich dann am 25.12.2009. Die einzigen Nebenwirkungen waren Müdigkeit sowie Phantomschmerzen für jeweils etwa 10 Minuten in Armen und Beinen.
Bei den fälligen Zwischenuntersuchungen bemerkte Professor Mehdorn im Juli dass ich meine “Murmel“ etwas trainieren solle, da ich ja nun seit dem 10.02 2009 krankgeschrieben sei. Also nutzten wir die Nähe zur Ostsee und machten Mitte September den Sportbootführerschein See. Ich bin mir zwar nicht sicher ob er das gemeint hatte, aber es macht einen Riesenspaß.
Nach dem Abklingen der Müdigkeit, einem weiteren Kontroll-MRT mit dem Verdacht auf ein Rezidiv, was sich zum Glück nicht bestätigt hat, gehe ich seit dem 01.03.2010 wieder Vollzeit arbeiten ohne Inanspruchnahme von Eingliederungsmaßnahmen. Ich fahre wieder auf U-Booten, Korvetten und anderen Schiffen und Booten der Marine als Abnahmebeamter mit.
Nun sind fast 8 Jahre nach der OP vergangen, der MRT-Abstand ist bei 12 Monaten und das letzte MRT zeigt keine Veränderung zu den vorhergehenden 8 Aufnahmen, daher dachte ich mir, meine Geschichte mal zusammenzuschreiben.
Schöne Grüße von der eiskalten Ostsee
Martin
Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
styrianpanther
27.01.2017 18:05:00
Offenbar hast Du ein gutes Gedächnis und eine
motivierende wunderbare positive Verlaufsgeschichte.

vielleicht magst du, falls du es weißt, deinen histologischen
Status bekanntgeben (IDH , MGMT ....)

Alles Gute

sytrianpanther
styrianpanther
markri
27.01.2017 18:13:39
Moin Moin Sytrianpanther!

Mein Methylisierungsstatus ist mir leider nicht bekannt, und da ich seit 7 Jahren keinerlei Beschwerden habe, hat es mich auch nicht weiter interessiert. Tut mir leid.
Nächsten Monat ist bei mir wieder Murmelkucken.

Schöne Grüße von der eiskalten Ostsee
Martin

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
glioblast
27.01.2017 18:30:41
Moin markri,
wunderschön motivierende Geschichte. Ich hoffe auch ganz stark auf so einen tollen Erfolg.

Alles Gute in den hohen Norden aus dem Karnevalsland.

lg, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
___________________________________________________________
glioblast
markri
27.01.2017 18:42:15
Moin Moin Glio!

Wir sind auch erst 2002 aus dem Raum Bonn hier an die Ostsee gezogen.

Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
PinkeSocke
27.01.2017 21:06:05
Hallo markri,

Es war ein Vergnügen deine Geschichte zu lesen.
Habe sofort deine Geschichte meinem Mann vorgelesen. Normal liest und hört er sich das nicht an.
Aber deine Geschichte macht bestimmt ganz vielen hier Mut. Danke, dass du sie aufgeschrieben hast. Wünsche dir und deiner Frau weiterhin alles Gute.

Lg PinkeSocke
PinkeSocke
Arjen
27.01.2017 23:57:19
Guten Abend markri,

vielen vielen herzlichen Dank dass du deine Geschichte hier veröffentlicht hast. Unglaublich gut geschrieben und motivierend. Als Leidensgenosse kann ich mich super in deiner Geschichte wiederfinden, vor allem OP mit ALA-5 und den sehr unangenehmen Geräuschen im Kopf nach der OP!

Danke dir!
Arjen
TumorP
28.01.2017 07:11:23
Guten Morgen makri,

das gibt vielen bestimmt Mut und Aufschwung. Das mit den "8000 €" in etwas niedriger Variante kenne ich auch. Aber wenn das "öfter" vorkommt gibt die Kasse auch einen "kleinen" Vorschuss. Weiter alles Gute und viel Freude.
Viele Grüße
Tumor P
TumorP
Aziraphale
30.01.2017 09:47:54
Eine wunderschöne, spannend erzählte Geschichte. Möge Deine Murmel noch sehr, sehr lange vom Turmor befreit bleiben :) ...

Das mit den Kosten für das Temodal kennen wir sehr gut. Unsere Apotheke rechnet direkt mit der KK ab. Alle anderen Rechnungen bezahle ich erst, wenn das Geld von der KK da ist.
Aziraphale
markri
30.01.2017 11:11:06
Moin Moin Zusammen!

@Aziraphale Ich habe mit der Apotheke kauf auf Rechnung mit 4Wo. Zahlungsziel vereinbart. Das klappt eigentlich dann wenn man öfter hohe Beträge hat.

Ich habe die letzte Temodaldosis in 12/2009 gehabt.

Schöe Grüße von der verregneten Ostsee
Martin

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
Bubbels
30.01.2017 11:33:28
Lieber Martin,
vielen Dank für deine Geschichte.
Das gibt enorm Mut. Die Prognosen sind so schlimm und da tut es wirklich wahnsinning gut, von positiven Verläufen zu lesen.

Herzlichen Dank und weiterhin alles Gute

Bubbels
Bubbels
markri
06.02.2017 16:37:02
Moin Moin Zusammen!

Heute war wieder Murmelkucken. Der Lebensverlängerungsschein wurde wieder erteilt, Nix drin in der Murmel was da nicht reingehört. Am 10.02 lebe ich seit 8 Jahren mit der Diagnose. Und seit 7 Jahren ist das MRT unverändert.

Schöne Grüße von der eiskalten Ostsee
Martin


Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
Hopehelp
06.02.2017 17:13:05
Lieber Martin,

freue mich mit dir/euch über deine positive
MRT-Auswertung; mutmachende , hoffnungsvolle Zeilen.
Super, weiter so !

Weiterhin alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.


Herzliche Grüsse
nach Schleswig Holstein,
an die schöne Ostsee

Hopehelp
Hopehelp
markri
19.02.2020 23:10:18
Moin Moin Zusammen!

Murmelgucken war wieder fällig. Alles gut, seit 10 Jahren keinerlei Veränderung. Am 10.02.2020 habe ich meinen 11ten 2.Geburtstag gefeiert.
Seit November bin ich dienstunfähig in den Ruhestand versetzt worden. Daraufhin waren wir für 8 Wochen in Urlaub in Italien.

Wie immer wünschen wir allen nur Gesundheit, Alles Andere kann man sich kaufen oder klauen.

Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin

Ich fang erst an mir Sorgen zu machen, wenn mein Professor sagt, dass da wieder was drin ist in der Murmel, was da nicht reingehört und er nichts mehr daran tun kann.

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
markri
Mego13
20.02.2020 07:44:16
Lieber Martin,

Vielen Dank für Deine motivierenden Erinnerungen. Sie haben mich sehr berührt. Schmunzeln musste ich bei den Schilderungen der Wach - OP, nicht weil ich davor keinen Respekt hätte, sondern weil ich selber eine erleben durfte. Selbst die netten Messingnieten in die man wie ein Riesenbraten eingespannt wird, hast Du wunderbar beschrieben.
Ich freue mich, dass Dein letztes MRT - Ergebnis wieder so positiv war.

LG
Mego
Mego13
Aziraphale
20.02.2020 08:09:00
Sehr schön und dass noch viele weitere Jahre folgen mögen :)
Aziraphale
Rene81
20.02.2020 13:33:57
Lieber Martin,
danke für Deine positiven, kraft- und mutspendenden Worte. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so bleiben möge und Du noch viele schöne, abenteuerreiche Jahre vor Dir hast.
Rene81
MissMercury
20.02.2020 14:08:12
Du wunderbares, mutmachendes Wunder!
Ich freue mich sehr, dies zu lesen.
Alles Liebe
MissMercury
JungeMama
23.02.2020 21:51:24
Lieber Martin, ich freue mich sehr über Deinen so positiven Verlauf! Das weckt natürlich ganz viel Hoffnung und Zuversicht in mir.

Alles Liebe weiterhin!

Die junge Mama
JungeMama
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