Diagnose Glioblastom-und nun???

Hallo,
letze Woche ist meine Mama, 45 Jahre alt und bisher topfit, operiert worden. Diagnose Glioblastom Grad 4 vorne rechts. Vollständige Entnahme nicht möglich. Heute eine Woche später ist sie topfit, bis auf Kopfschmerzen, schnelle Müdigkeit....
Wir, ihre 3 Kinder, haben uns umfassend informiert, aber ich merke, es fehlt soviel. Mama liegt in Essen in der Uniklinik. Wir fühlen uns nicht richtig betreut. Was können wir tun? Wir denken an Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Ist das richtig und was können wir noch tun? Wir sind fast verzweifelt, aber wir sind optimistisch, dass wir sie noch lange bei uns haben können. Wir brauchen dringend Rat.

Sabine

Liebe Sabine,

meine Diagnose 06/2004 war ebenfalls Glioblastom IV - inoperabel. Ich wurde 2 x täglich (3 Wochen) bestrahlt und bekam gleichzeitig Temozolomid (20 Tage lang). 6 Wochen nach Bestrahlungsende wurde ein MRT erstellt. Das Ergebnis: kein erkennbarer Tumor vorhanden. Danach bekam ich noch 6 Zyklen Temozolomid. MRT im Februar 2005: wieder kein Tumor.

Gestern auf dem Infotag wurde mehrmals in den Vorträgen dargestellt, daß die Bestrahlung und gleichzeitige Gabe des Temozolomid sinnvoll ist.

Ich wünsche Euch und Eurer Mutter alles, alles Gute und viel Erfolg.

LG Eva

Liebe Sabine,

im Anschluss an die OP eine konventionelle Bestrahlung (im allg. fraktioniert über 6 Wochen mit 50 bis 60 Gy) ist sicherlich eine sinnvolle Entscheidung. Diese kann in Essen mit Sicherheit ebenso gut wie in anderen Kliniken durchgeführt werden. Ob in Essen allerdings parallel zur Strahentherapie eine Chemo-Therapie angeboten wird, weiß ich nicht. Diese Strategie wird in letzter Zeit als durchaus sehr erfolgreich angesehen. Wenn ihr euch in Essen nicht gut betreut fühlt, gibt es natürlich noch sehr gute Alternativen in der weiteren Umgebung. z.B. Köln, Düsseldorf. Weiter entfernt natürlich auch München- Großhadern, Berlin und Saarbrücken. Leider weiß ich nicht wie alt ihr "Kinder" seid und ob ihr von weiteren Angehörigen unterstützt werden könnt bei eurer Recherche und vor allem, wenn es um die Behandlung in einer entfernteren Klinik geht (fahren, Arztgespräche, Therapieentscheidungen).
Die Diagnose Glioblastom ist so ziemlich das Schrecklichste was einem widerfahren kann, es gibt aber immer Hoffnung, dass man die Krankheit für eine ganze Weile in den Griff kriegen kann, in der "Liste" gibt es dafür etliche Beispiele.

Alles Gute
Gabriele