Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ?

Hallo an alle,
vieleicht zur Einführung erst mal in Kurzform unsere Verlauf bis zum jetzigen Zeitpunkt:

Mein Mann (43) hatte immer wieder mal Kopfweh, aber nicht so schlimm, dass er deswegen zum Arzt ging. Allerdings kamen nach und nach andere Dinge dazu. Er fuhr Auto und mir fiel irgendwann auf, dass er relativ weit links fuhr, so dass ich immer mal wieder aus Spaß meinte : "Bist du besoffen... ?", auf Arbeit lief er gegen 3 Meter breite geöffnete Türen (was ich allerdings erst vor kurzem erfuhr), Nackenschmerzen und auch Taubheit (Lähmungen) eines Beines.... Am 10.04. ging er dann schlußendlich doch zum Hausarzt, der ihn zum Orthopäden überwies.... Der meinte gleich: Das kommt nicht davon (Halswirbelsäule u.ä.) und überwies ihn zum Neurologen... Am 16.04. dann um MRT des Kopfes und die Aussage : "Da ist was drin, was da nicht reingehört.. " (7 x5cm). Besprechung mit der Neurologin und die Einweisung in die Kopfklinik Erlangen. Am 17.04 gleich die Biopsie-OP... Eine Woche auf das Ergebnis warten und dann die Diagnose:
Glioblastom, WHO Grad 4 inoperabel... :-( (infiltrierend ?)
Jetzt hatten wir das Erstgespräch wegen der Bestrahlung und dort wurde uns gesagt, dass sie versuchen werden, das Wachstum zu minimieren. Ob er zum Stillstand gebracht werden kann, kann nicht garantiert werden.... Er wird 25 Bestrahlungen (Mo-Fr) mit 60 Gray (Richtig geschrieben ??) und gleichzeitig Chemo bekommen...
Ich hab mittlerweile so viele Sachen im Internet gelesen, dass ich total verunsichert bin, was uns erwartet.... Wir haben uns logischerweise nie mit dem Thema befasst und das war wie ein Schlag ins Gesicht für uns. Ich merke halt schon auch, dass er sich Sachen nicht mehr so merken kann, er fragt dauernd, ob er die Medikamente (Schmerzmittel. Magenschutz und Cortison) schon genommen hat, wiederholt sich oft... Er ist sehr positiv eingestellt, liest nichts darüber nach und denkt das wird schon alles... Ich dagegen setze mich auch mit dem Gedanken auseinander, was erwartet uns wenn das alles nicht so hinhaut ?? Kann man unterstützend was machen (Ernährung oder so ) ??

Für ein paar Feedbacks wäre ich dankbar !
LG
Marion

Hallo Marion,
schwierig, darauf zu antworten. Die üblichen Tipps. Ernährung kann man ändern (kein Weißmehl, kein weißer Zucker, grüner Tee usw.), ist aber umstritten, ob es etwas nützt. Wenn es nicht schadet, ruhig probieren.
Ich bin ja auch immer sehr für psychoonkologische Unterstützung. Aber wie es aussieht, ist dein Mann im Moment nicht an dem Punkt, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen. Dazu kann man ihn auch nicht treiben. Es ist seine Angelegenheit, schließlich muss er selbst sehen, wie er es am besten aushält. Vorläufig steht er wahrscheinlich unter Schock. Du könntest als Angehörige in eine Selbsthilfegruppe gehen, dich dort besser über die Krankheit und eventuelle Zusatzmaßnahmen informieren und dir für dich Unterstützung holen. Adressen übers Internet.
Erstmal alles Gute,
Alma.

Hallo Alma,

erst einmal Danke für Deine Antwort...
Ich glaube, er hat noch garnicht realisiert, was diese Diagnose bedeutet... Da er sich damit nicht befasst, geht er davon aus, dass die Ärzte den Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo zum stoppen bringen und er dann mit evt. kleinen Einschränkungen so weitermachen kann wie bisher... Ich bewundere seine "naive" Einstellung und ich möchte ihm das irgendwie auch im Moment noch nicht nehmen. Aber ich hab mich damit über´s Internet schon einbißchen befasst und viel gelesen und was ich da teilweise gelesen habe, war nicht sehr "erfolgsversprechend"...
Ich habe mir jetzt schon eine psychoonkologische Beratungsstelle rausgesucht. Hab aber ehrlich gesagt im Moment noch richtig Schiss da nen Termin zu vereinbaren....
LG
Marion

Hallo Marion,

ich gehe stark davon aus, dass bei Psychoonkologen die Sensibilität größer ist, was Krebs betrifft, als bei vielen Ärzten. Oder woher rührt deine Angst? Welchen Verlauf eine Krankheit nimmt, weiß niemand im Voraus. Man hat Statistiken und klinische Erfahrungen. Jeder Betroffene hat dann seine eigene Geschichte.
Wenn dir die Beratung nicht gefällt, such dir eine andere.
Zu Prognosen sagen sie natürlich nicht viel. Trotzdem: es hilft. Weil man aktiv ist. Und sich unterstützt fühlt. So ging es mir.
Unterstützung ist wichtig. Und soviel wie möglich zu wissen über die Krankheit. Und Selbstständigkeit, so weit es geht. Jedenfalls meine Erfahrung.
Vor ein paar Jahren war mein Bruder an Krebs gestorben. Mit 43. Er hatte seine optimistische Einstellung bis zum Schluss beibehalten und ich bin im Nachhinein froh, nicht dagegen geredet zu haben. Obwohl es manchmal schwer war. Jeder geht so mit der Krankheit um, wie er es selbst vertragen kann. Da gibt es keine goldenen Regeln. Glaube ich jedenfalls.

Liebe Grüße,
Alma.

Hallo Marion,

da Du wegen Ernährung fragst, melde ich mich mal. Ich bin auch 43, 2004 hatte ich nur ein Astrozytom II, so dass mich der Tumor noch gar nicht interessiert hat und ich mein Leben weitergelebt habe wie vorher. Als ich aber 02/2010 auch ein Glioblastom bekam, änderte sich bei mir alles radikal. In dem Moment wußte ich, ich habe nicht mehr viel Chancen. Ich bekam das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber geschenkt (der ja auch ein Hirntumor hatte) und habe seitdem komplett meine Ernährung umgestellt. Bei mir gibt es überhaupt keinen Zucker mehr, ich esse noch nicht mal mehr Kuchen in einem Café. Jetzt stört mich es nicht mehr, man gewöhnt sich an alles. Außerdem trinke ich jetzt in Mengen grünen Tee am Tag, der muß aber 10 Minuten ziehen, erst dann werden die Katechine freigesetzt, die ja die Bildung neuer Blutgefäße unterbindet, was ja sonst die Tumore wachsen läßt. Außerdem zerschneide ich auch immer Ingwer und lege das in den Tee, hemmt auch Bildung neuer Blutgefäße. Süßigkeiten sind jetzt völlig weg bei mir, ich esse jetzt die Schwarze Schokolade mit 80 Prozent Kakaoanteil - das enthält ja auch viele Antioxidantien und die Moleküle bremsen auch das Wachstum. Mir hat das Buch enorm geholfen, da steht auch drin, wie man mit seiner Angst umgehen kann und wie man sich von seinen Ohnmachtsgefühlen befreit. Als Methoden, die einem Ruhe bringt und zur Konzentration auf sich selbst führt, wurden angegeben Yoga, Qigong,Tai-Chi usw. Also ich kann nur sagen, seitdem ich QiGong mache werde ich immer lockerer.
Übrigens anstatt Cortison habe ich Weihrauchkapseln genommen, ist zwar ein teuerer Spaß, aber man hat nicht die Nebenwirkungen.

So - alles Gute für Euch.

LG
sharanam

Zum Thema "Ernährung" hatte ich gestern im Thread
"Empfindungsstörungen bei Astro II"
einige natürliche Zytostatika beschrieben.
LG und alles Gute
Ehemann von Susanne71
PS
Tendenziell eher niedriger Blutzuckerspiegel erhöht die Bioverfügbarkeit
von Anthozyanen und soll auch mit einer längeren Überlebenszeit für
Glioblastompatienten verbunden sein. Milch enthält u. a. viel Zucker.
Wir selbst (ich selbst auch als Nichtbetroffener) vermeiden seit Jahren
aus diesem und einer ganzen Reihe anderer Gründe Milch und Milchprodukte. Leider wird Milchzucker zu vielen Produkten beigemischt.

Hallo Marion,

ich kann deine Situation nachvollziehen.
Uns hat die Diagnose Glioblastom IV bei meiner Frau auch aus heiterem Himmel ohne jegliche Vorwarnung getroffen. Das ist jetzt gut eineinhalb Jahre her. Auch bei uns geht jeder auf seine Weise mit der Situation um. Sie verdängt die Sache so weit es geht, ich dagegen habe mich bei einigen Stellen informiert und allein auch mehrere Beratungsgespräche gehabt. Außerdem gehe ich regelmäßig zu einem monatlichen Treffen von Angehörigen Krebskranker (Termine im Internet oder Tageszeitung in N, FÜ, ER). Ich finde gerade den persönlichen Austausch mit anderen Angehörigen sehr hilfreich. Die verstehen die Situation und können einem eher als Freunde oder Arbeitskollegen, die noch nichts mit Krebserkrankungen zu tun gehabt haben, im Umgang mit der Erkrankung helfen.
Ich hab halt festgestellt das es einen Unterschied macht ob man sich mit Jemandem unterhält der in einer ähnlichen Situation ist oder mit Leuten die im "weiteren" Familien- oder Bekanntenkreis jemanden mit einer Krebserkrankung kennen.
Nach dem ersten Schock ist das Beratungsgespräch auf jeden Fall ein guter Schritt und es werden sicherlich dabei schon einige Fragen geklärt.
Zu Anfang habe ich unsere Situation auch anders eingeschätzt und hab mich in viele Richtungen (vielleicht doch zu viele) informiert. Wir haben derzeit einen Weg gefunden mit dem wir beide Leben können auch wenn es nicht immer leicht ist.


Ich wünsche Euch trotzdem eine gute Zeit und viel Kraft.

Hallo,

Danke erst mal wieder für eure Antworten...
Seit Dienstag bekommt mein Mann nun Mo- Fr. Bestrahlung und täglich 150mg Temodal (ist das die normale Dosis ?) ...Seit gestern ist er total müde... Heute früh habe ich ihn kaum aus dem Bett bekommen und egal ob im Auto auf dem Weg in die Strahlenklinik oder im Warteraum : kaum sitzt er, schläft bzw döst er....Ist das normal nach so kurzer Einnahme und Bestrahlung ? Und gibt sich das wieder oder bleibt das ?

LG
Marion

Hallo Marion,

ich kann Dir aus unserer Erfahrungen folgendes sagen:
Das mit der Müdigkeit während der Chemo oder Bestrahlung ist schon normal hat sich bei meiner Frau wieder gegeben.
Z.B. ist es bei der derzeitigen Chemo (5T Chemo, 9T Pause) so, dass sie montags wenig Müdigkeit verspürt die sich bis zum Chemo-Ende am Freitag steigert. Übers Wochenende lässt dann die Müdigkeit wieder nach und kommende Woche geht dann.
Mit den Medikamenten und Bestrahlungen gibt es auch zahlreiche Behandlungsvarianten. Was bei dem einen Patienten gemacht wird muss nicht zwingend auch bei einem anderen genau so helfen, dafür spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Bei meiner Frau musste auch erst mal probiert werden welche Tablettenstärke und Kombination sie am besten verträgt. Zum anderen ist es halt auch hier so dass viel (hohe Dosierung) nicht unbedingt viel hilft.
Ich gebe zu das ich anfangs auch das Gefühl hatte „ich muss doch was tun“.
Ich habe mich im Internet nur über einige seriöse Seiten zu dem Thema informiert und mit einigen Beratungsstellen telefoniert um mir ein Bild zu verschaffen.
Im Internet gibt es natürlich eine Fülle von Informationen die einen aber auch manchmal mehr Verwirrung als Hilfe bringen.
Aber es gibt auch von verschiedenen Kliniken oder Beratungsstellen kostenlose Vorträge oder Beratungen zum Thema Ernährung bei Krebs oder Müdigkeit usw..
Hier im Bereich Nürnberg/Erlangen gibt es da einige Möglichkeiten.
Allerdings musste ich auch feststellen das einige Eigeninitiative gefragt ist.

Alles Gute

Hallo Marion,
seit Februar diesen Jahres ist meine Mama am Glioblastom erkrankt und ich kämpfe mit ihr das wir zu den Langzeitüberlebenden gehören.
Die OP und auch die anschließende Bestrahlung und Temodaleinnahme hat sie seit dem Mittwoch gut überstanden. Die Müdigkeit war auch etwas was sie sehr eingeschränkt hat, aber ich habe mich erkundigt und wir haben die Chemotherapie einfach von morgens auf abend verlegt und somit nimmt sie ihre Tabletten und geht wenig später schlafen und verschläft somit die ganzen Nebewirkungen. Somit geht es ihr wesentlich besser und sie kann den Tag genießen und was unternehmen. Gut, müde ist sie trotzdem noch eine wenig und sie hält auch ihren Mittagsschlaf, aber ich denke das ist okay so.
Alles Gute für euch und frag einfach wenn du was wissen möchtest.
Lieben Gruß Peggy
.

Hallo Peggy,
das Problem bei uns ist, dass mein Mann die Bestrahlung und die Chemo gleichzeitig bekommt und er die Temodal laut Ärzte ca. 1,5 Stunden vor der Bestrahlung nehmen soll...Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen und die meinte, es kommen einige Faktoren zusammen, die u.a. die Müdigkeit verursachen können... Chemo, Bestrahlung und eine evtl. "Schwellung" des Tumors, was wohl gerade in der Anfangsphase der Bestrahlung durchaus vorkommen kann. Und er hat wohl auch ein Ödem, was wo "draufdrücken" kann, was die Müdigkeit auch noch begünstigt. Wir sollen eiinbißchen Geduld haben, dass gibt sich meist wieder einbißchen...

LG
Marion

Hallo Marion, fast alle Glioblastompatienten bekommen Chemotherapie und Bestrahlung gleichzeitig und die Ärzte erzählen auch viel... Wir haben nach drei Tagen die Chemo einfach von früh auf abends um sieben verlegt und damit fahren wir super. Natürlich ist Mama auch noch sehr müde am Tag, aber wenn wir sie nicht in Bewegung halten würden bzw. sie macht von sich aus schon sehr viel wieder, dann würde Mama auch den ganzen Tag schlafen. Bekommt dein Mann keine Tabletten gegen das Ödem?
LG Peggy

Hallo Peggy,
gegen das Ödem haben wir jetzt das Cortison erhöht... Die Ärztin meinte, dass wir seine momentane Verfassung nicht nur auf die Chemo und Bestrahlung festmachen sollen, sondern dass es halt mehrere Dinge gibt, die im Moment zusammen kommen und das normal sei.... Ich sag mal, wir sind Laien und ich (wir) vertrauen da zur Zeit halt auch einbißchen auf die Ärztin.

LG
Marion

Hallo Ihr,

Vlt. kann mal jemand meine beiträge lesen. Geht um den selben Tumor, und dessen behandlung, die für mich sehr fragwürdig ist.

Nach der OP, wie lange hat der beginn der Chemo gedauert? Und wie lief das ab. Stationär, wie lange stationär, Tapletten? und wann das erste mal heim? u.s.w.

Bei meinem "Angehörigen" ist nach 3 Tagen Chemotapletten und bestrahlung ( Alles ohne nebenwirkungen) miteinmal ein 3 Tage WE -Urlaub erlaubt , obwohl vor 4 Wochen noch es hieß, keine Aussicht auf Überleben und vor 3 Tagen hieß es noch es folgt nun eine 10 Tage Behandlung,anschließnend Kontrolle MRT und dann sehen wir weiter.
Patient darf Rauchen ( sogar nachts) und keine Einschränkung beim Biertrinken )...würd mich übe reure Erfahrungen und Meinungen freuen.
P.s. ich kann keine Ärzte um Rat oder Gründe fragen....

Halo Fraka,
Bei so viel Unsicherheit wurde ich nach einer Zweitmeinung eines anderen Krankenhauses suchen. Heidelberg zB oder Tübingen. Vg

Huhu...
Wollt mal kurz nen "Zwischenbericht" geben...
Heute hat die dritte Woche der Bestrahlung und Chemo begonnen. Eigentlich verträgt er es ganz gut. Das mit der Müdigkeit hat sich minimal verbessert.
Aber die "Ausfälle" werden irgentwie nicht wirklich weniger. Wenn er mit seiner Tochter telefoniert, weiß er zwei Minuten später schon nix mehr davon ; mit der Motorik haperts im moment auch ; er sieht recht schlecht. Er steht teilweise im Bad, ruft mich weil er seine Zahnbürste nicht findet und wenn ich rein komme , steht er da mit der Zahnbüste in der Hand... :-(
Heute hat mir die Ärztin ein Rezept für einen Rollator gegeben, damit wir auch mal mehr als nur vor der Haustür hin und her laufen können. Er hat halt ab und zu leichte Lähmungen in den Beinen und wenn er sich dann kurz setzen kann gibt sich das meist wieder. Und dafür ist so´n Ding ganz praktisch...
Ihm wird ja wöchentlich Blut abgenommen und heut meinte die Ärztin auf meine Nachfrage ob alles in Ordnung damit war, dass seine Leberwerte wohl erhöht wären, aber nicht so dramatisch... Ich hab nur kurz was von "132" (keine Ahnung was) erhascht... Ist das richtig, dass das vom Temodal kommen kann und ist das auf Dauer schlimm ?

LG
Marion

Hallo Marion,

das mit dem Sehen kam bei meiner Frau von der Bestrahlung und hat sich erst einige Zeit nach Beendigung der Bestrahlung wieder gegeben. Während der Bestrahlungszeit hat sie den Bereich bis etwa 20m vor ihr zum Teil verschwommen gesehen, was auf gepflasterten Wegen und an den Gehsteigkanten nicht ganz ungefährlich war. Zu Anfang war ich auch sehr verunsichert ob die Sprach- und Sehstörungen bleiben, aber es hat sich dann doch relativ schnell gebessert.

Die Blutwerte haben sich mit Beginn der Chemo auch stark verändert und sich dann auf einem gewissen Stand eingependelt nachdem die Medikation passend eingestellt war. Die Werte liegen Teilweise etwas außerhalb der Toleranzen, aber immer noch im „grünen Bereich“ und deshalb wird ja auch regelmäßig kontrolliert. Anfangs war es bei ihr auch wöchentlich, inzwischen nur noch alle sechs Wochen.

Wie ist es bei euch? Wir bekommen bei jeder Blutkontrolle und deren Besprechung immer gleich einen Ausdruck mit den Ergebnissen mit. Zum einen hab ich dann alles gleich für die Akte und wir sehen das der Stand stabil bleibt, obwohl wir natürlich nicht wissen für was die einzelnen Werte stehen. Genauso bekommen wir von den MRT’s und den anderen Untersuchungen immer gleich eine Kopie vom Bericht mit. Frag doch beim nächsten mal den Arzt danach.

Was ist eigentlich aus dem geplanten Termin bei der psychoonkologischen Beratungsstelle geworden?

Weiter alles Gute

Hallo "Angehöriger",

Also wir kriegen keinen Ausdruck mit.. Ich hab mir wenn ich was in der Hand hatte, immer ne Kopie gemacht. Außer die CD´s von dem ersten MRT und CT, die hab ich so mitbekommen....Ich werd mal fragen.
Das mit dem Sehen beschreibt er auch als verschwommen. Am besten sieht er wohl Dinge, die sich farblich voneinander abheben...

Zu dem Termin muß ich gestehen, dass ich das jetzt noch bis gesten vor mir hergeschoben habe. Aber gestern hab ich nochmal mit der Ärztin geredet und sie macht jetzt für mich einen Termin. In der Strahlenklinik in Erlangen wo mein Mann behandelt wird haben sie eine Psychoonkologin.

LG
Marion

Einen besseren Arzt als Prov.Vogel in Berlin kann man nicht finden. Glibastom muss komplett raus. Alles andere ist quälerei.

Wenn er denn operabel ist !!!!

Und wenn es nicht das zigste Rezidiv ist.
Und die Behauptung, welche Arzt der beste ist, würde ich auch nicht so einfach in den Raum stellen.

1. Kein Glioblastom ist komplett zu entfernen. Man kann vielleicht soweit resezieren, dass im MRT nichts mehr sichtbar ist, aber man weiß, dass immer Reste verbleiben.
2. Der Patient sollte durch die Operation keinen Schaden nehmen. Ein postoperatives Defizit senkt die Chancen längeren Überlebens.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka