Diagnose Glioblaston - Was nun? inoperabel oder doch Teil-OP

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum, da meine Frau vor kurzen erst die niederschmetternde Diagnose erhalten hat.

Folgende Dignose haben wir von der Uniklink K erhalten: Multilokuläres Glioblastoma multiforme WHO Grad IV rechts frontal paramedian und links fronto-parietal mit Inflitration des hinteren Balkens
Die beiden Tumore sind laut der Uniklink inoperabel und sollen nun nach dem STUPP-Protokoll mittels einer Radiochemotherapie behandelt werden.

Nun haben wir uns eine Zweitmeinung eingeholt. Die Uniklink D empfiehlt uns eine Operation, da bei einer Operation 80 Prozent des Tumors entfernt werden können. Natürlich bestehen bei einer OP gewisse Risiken.

Jetzt sind wir total verunsichert und wissen noch nicht welchen Weg wir einschlagen sollen. Hat jemand Erfahrungen mit Teil-Operationen? Sind die Lebenserwartungen nach einer Teil-Operation höher?

Als Familienvater von zwei kleinen Kindern bin ich zur Zeit ziemlich verzweilfelt und bin für jeden Hinweis/Tipp sehr dankbar.

Viele Grüße
Eisbaer

Hallo Eisbär,

durch eine OP kann der Tumor massiv reduziert werden, deshalb ist es zunächst der beste Weg. 80% sind schon ganz gut, besser wären 90%. Möglich, dass es während der OP mehr werden, oder auch weniger. Es sind ja Einschätzungen aufgrund der MRT-Aufnahmen.
Die kritische Stelle ist sicher der Balken. Da sollte man eine Klinik finden, die Erfahrung mit solchen OPs hat. Inzwischen, habe ich gehört, geht man auch den Balken an, ich weiß aber nicht, ob bei Glioblastomen. Die Aussage bezog sich meiner Erinnerung nach auf langsamer wachsende Tumoren.
Ich würde mir noch eine Drittmeinung einholen. Und mir die Risiken genau erklären lassen, wenn das noch nicht geschehen ist.

LG, Alma

Richtig, Drittmeinung und dann Bauchgefühl.

Und für euch als Familie schonmal sortieren: psychoonkologische Hilfe (auch für Angehörige sinnvoll), evtl. Familienpfleger oder andere Unterstützungsmöglichkeiten, habt ihr Familie am Ort? Mit kleinen Kindern muss man sich so gut es geht ein Netzwerk aufbauen.

Alles Liebe euch.

Hallo Eisbaer,
Ich bin gerade über folgende Seite gestolpert. Vielleicht ganz interessant für euch:
https://pharmacy.unc.edu/removing-brain-tumor-makes-remaining-cancer-aggressive-unc-study-finds/
ihr könnt euch auch über Methadon Gabe zusammen mit der Chemo/ Bestrahlung informieren.
Ich wünsche euch aus ganzem Herzen alles Gute. Bestimmt findet ihr den richtigen Weg
Moni

Die Strategie orientiert sich einerseits an der genauen Lage im Hirn und besonders im Balkenbereich, aber auch daran, wieviel Raumforderung der Tumor im Hirn ausübt.
Das heisst, Rat im Internet ist nur allgemein, nicht individuell möglich und oben bereits kompetent erfolgt.

Wenn Sie noch weitere Meinungen einholen wollen, kann das helfen, aber auch verunsichern.
Eventuelle Entscheidungshilfen: Wer genau hat die Bilder gesehen (hat er sich damit gründlich beschäftigt?, Konferenz, oder mal eben in der Ambulanz)?

Viel erklärt, gesprochen oder "von der Stange"?. Wer würde Sie operieren?



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die zahlreichen Hinweise. Die Uniklinik D hat sich intensiv mit den Bildern beschäftigt und jeden Schritt und jedes Risiko erklärt. Ich persönlich habe bei der Oberärztin, die meine Frau operieren würde, ein gutes Gefühl.
Auf Hinweis der Hirntumorhilfe holen wir uns morgen noch eine Drittmeinung von einer weiteren Uniklink ein.

@hopeflower: Ich habe mir bereits ein großes Netzwerk aufgebaut. Da unsere Kinder 1 und 5 Jahre alt sind, bin ich auf die Hilfe von Familie und Freunde auch angewiesen.