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Thema: Diagnose Gliom: Austausch mit Betroffenen?

Diagnose Gliom: Austausch mit Betroffenen?
FredderTumor
24.04.2021 13:43:34
Hallo,
Ich habe vor 4 Wochen als Zufallsbefund durch Long-Covid niedriggradiges Gliom rechts temporal als Diagnose bekommen. Hatte am Mittwoch die Fet-Pet Untersuchung. Da hat sich das ganze nun noch mehr bestätigt. War jetzt bei zwei Neurochirurgen und beide würden mich operieren.
Gibt es hier jemanden der sich mit mir austauschen möchte?
Ich würde mich freuen.
LG
FredderTumor
Maxsalvo
24.04.2021 17:27:55
Hallo Freddertumor,
das tut mir sehr leid für dich...die selbe Nachricht bekam ich im Sommer 2018 nach einem epil. Anfall. Der Tumor wurde (soweit wie möglich) vollständig in einer OP entfernt. Letzte Woche beim Kontroll-MRT wurde leider ein Rezidiv festgestellt - neuer OP Termin für Anfang Mai steht schon. In der Zwischenzeit ging es mir Gott sei Dank eigentlich immer relativ gut. Ich arbeite auch wieder Vollzeit, genieße jedoch das Leben viel bewusster als vorher.
Zum Austausch und um Fragen loszuwerden bist du sicher in diesem tollen Forum goldrichtig:-)

Gerne auch jederzeit per PN wenn du Fragen hast ;-)
LG Max
Maxsalvo
FredderTumor
25.04.2021 08:58:46
Hallo Max,

Danke das du mir geantwortet hast freut mich. Tut mir total leid, dass du jetzt wieder operiert werden musst. Ich stehe quasi vor der Entscheidung lasse ich mich operieren oder mache ich eine Biopsie mit Bestrahlung.
Die Bestrahlung kann aber nach der OP auch notwendig sein.. und dann kommt dazu wo lasse ich mich operieren? Nach was entscheidet man, wenn man noch nie operiert wurde und dann steht gleich so eine große und heftige OP an??
LG Fred :-)
FredderTumor
NATASCHA
07.06.2021 10:00:30Neu
Meinem Mann 38 Jahre alt hat man auch die Diagnose mitgeteilt, diffuser Gliom links temporal, IDH Wildtyp.
Ist leider inoperabel und er wird ab dem 16 Juni eine Strahlen/Chemotherapie 6 Wochen lang machen.
Für uns ist gerade die Welt zusammen gebrochen. Haben eine 5 jährige Tochter, die sich ebenfalls große Sorgen macht, weil sie miterlebt wie es dem Papa geht. Die Ärzte geben uns noch keine Prognose...Wir versuchen positiv zu denken, was aber einem sehr schwer fällt. Ich fühle mich grad,als hätte ich zwei Kinder und völlig allein auf der Welt.
Ich hoffe es geht allen Betroffenen bald besser..
Ich musste das kurz von der Seele reden...
NATASCHA
MaBe
15.06.2021 20:45:50Neu
Hallo NATASCHA,
genau die gleiche Diagnose hat mein Mann letztes Jahr Ende September
erhalten. Links fronte temporal, IDH Wildtyp; 1 und 2 negativ.
Ist bei deinem Mann beides negativ oder eines positiv?
Positiv zu denken ist wirklich sehr wichtig, das ist uns auch immer bewusst....
Ganz liebe Grüße Bettina und Markus
MaBe
NATASCHA
15.06.2021 20:53:29Neu
Hallo MaBe,
Ich weiß leider nicht was du meinst. Ich habe zum ersten Mal mit dem Thema zu tun und in dem Befund stehen so viele Buchstaben und Ziffern, aber nichts mit positiv oder negativ. Die Ärzte erklären einem auch nicht viel...leider. Morgen fängt die Chemotherapie/ Strahlentherapie an..da will ich nochmal nachfragen. Hatte dein Mann auch die Therapie gehabt oder OP? Wie hat er diese überstanden???
Schöne Grüße zurück
NATASCHA
FredderTumor
15.06.2021 21:14:05Neu
Hallo Natascha, das tut mir total leid. Ich schicke euch ganz viel Kraft. Ihr schafft das. Ich hatte meine OP am 7.6 und bin gott sei dank seit gestern wieder zuhause . Leider warte ich immer noch auf meinem Befund. Ich hoffe, dass ich keine Chemo oder Bestrahlung mehr brauche. Die OP hat gereicht. Positiv denken alles wird gut ???? lg.
FredderTumor
FredderTumor
15.06.2021 21:14:33Neu
Hallo Natascha, das tut mir total leid. Ich schicke euch ganz viel Kraft. Ihr schafft das. Ich hatte meine OP am 7.6 und bin gott sei dank seit gestern wieder zuhause . Leider warte ich immer noch auf meinem Befund. Ich hoffe, dass ich keine Chemo oder Bestrahlung mehr brauche. Die OP hat gereicht. Positiv denken alles wird gut ???? lg.
FredderTumor
MaBe
15.06.2021 22:04:59Neu
Hallo Natascha, ich habe dich mal privat angeschrieben. VG
MaBe
NATASCHA
16.06.2021 11:05:24Neu
Hallo FredderTumor, schön wenn bei die alles glatt gelaufen ist...das freut mich sehr.
Ja die Kraft brauche ich jetzt mehr denn je:(((
Ich versuche weiterhin positiv zu denken, obwohl mein Mann mir das Leben echt etwas schwer macht im Moment...aber da muss ich jetzt durch.Neben 30 Stunden Woche, eine 5 jährige muss ich ihn ab heute täglich in die Klinik begleiten...,ich hoffe ich kriege das hin.Mein Chef ist zum Glück ein guter Mensch und neben Homeoffice hat man mir sehr viel Flexibilität erlaubt...arbeiten, wenn ich kann...sogar am Wochenende wäre möglich..
Das wird ein anstrengender Weg...und ich hoffe nur, dass mein Mann nicht so schnell aufgeben wird.
Wünsche die gute Besserung...und wieder gesund werden...
NATASCHA
NATASCHA
16.06.2021 19:22:59Neu
Ich bin heute fix und fertig..
Mein Mann sagt, er will nichts mehr..
Heute das erste mal Chemo/Bestrahlung gehabt, grad mal ein Tag...und er schmeißt alles hin..seine Psyche macht nicht mehr mit..Er will stationär aufgenommen werden, sagt er wird nichts essen und trinken. Damit es schnell vorbei ist..Ich bin total am Boden. Musste heute die Polizei rufen, da er einfach weggelaufen ist und ich mir Sorgen machte, er tut sich was an..Ich weiß überhaupt nicht..was ich tun soll..Das KH soll ihn morgen aufnehmen, aber er will keine Sachen packen Nix...sagt er braucht nichts...wird schnell vorbei sein..
Was soll ich bloß tun...er ist total stur..isst nix und will Nix hören...
Eine Extremstsituation mit der ich nicht umgehen kann...
NATASCHA
fasulia
16.06.2021 21:18:43Neu
@NATASCHA
wende dich an den Sozialpsychiatrischen Dienst deiner Heimatstadt/Kreis- in deinem Profil hast du Preetz angebenen, dann wäre das der für Plön:
https://www.kreis-ploen.de/index.php?object=tx%7C2156.4&ModID=10&FID=2156.970.1
die können dir helfen, kennen solche Situationen, sind dafür da- sie werden sicher auch mit ihm sprechen.
fasulia
Pinktiger
17.06.2021 09:50:33Neu
Hallo Natascha, es tut mir schrecklich leid was du für eine Situation gerade durchstehen musst. Du kannst bei den Ärzten auch mal nach psychoonkologischer Betreuung fragen. Meine Mutter hat auch am Anfang der Therapie ähnlich reagiert und wollte direkt abbrechen, wollte nichts mehr esse und trinken.. das war zum Glück nur eine Phase und es ging im Laufe der Therapie wieder bergauf.
Versuch zwischen den ganzen Terminen aber auch an dich zu denken und dir wenn irgendwie möglich zwischendurch eine Auszeit zu gönnen.. Wünsche dir und deiner Famklie alles Gute!!
Pinktiger
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