Diagnose Hirntumor..

Guten Tag zusammen,

ich bin 24 Jahre alt und vor einer Woche bekam ich die Diagnose Hirntumor. Es fing alles Ende letzten Jahres an, ich bekam meinen ersten "Anfall". Ich versuche einmal so einen Anfall zu schildern. Ich spüre wenn er einsetzt in dem ich auf einmal die Geräuschkulisse anders wahrnehme, viel genauer. Ich merke wie sich alles auf die Umgebung fokussiert und ich dabei geistig abschweife. Es fühlt sich an wie in einem Film, ich sehe mich von außen, als Zuschauer (das ganze hört sich sehr irreal an, und so fühlt es sich auch an). Während dieser Zeit ( 10 - 15 Sekunden) handle ich ganz intuitiv, ich kann Gespräche führen, laufen, selbst während eines Fussballspiels kann ich "normal" weiterspielen. Nur eben alles intuitiv, ich glaube ich könnte mir in einem Gespräch keine tiefgründigen Gedanken machen, nur Smalltalk und zur Ablenkung einen Schluck Wasser trinken, bis es vorbei ist. Während dieser Zeit versuche ich mich selbst wieder zurückzuführen in dem ich mich "wecke". Ich mache aktiv Bewegungen um wieder zurück zukommen, dies gelingt auch ohne Probleme. Wieso ich letztendlich einen Neurologen aufsuchte, war die beängstigende Frage, was passiert wenn ich mich nicht aktiv dagegen "wehre"? Falle ich tatsächlich in Ohnmacht?

Beim Neurologen bekam ich dann durch ein MRT die oben genannte Diagnose. Ein 5cm x 3 cm großer Tumor in der "Krampfregion", mit 1cm Abstand zum Bewegungsapparat. Die OP steht nächste Woche an, es wird ein komplizierterer Eingriff, da eben der Bewegungsapparat so nah angrenzt..

Da ich die Diagnose letzte Woche bekam, bin ich auch erst einmal total ratlos und weiß auch nicht wie es weitergehen wird. Ich bin auf dieses Forum gestoßen, und dachte mir, hier könnte ich richtig sein? Da es sich bei mir auch um eine Art Epilepsie handelt?

Gibt es denn ein paar von euch, denen es so ähnlich geht wie mir? Ich wäre über jeglichen Kontakt / Informationen dankbar!

Wie geht es euch zurzeit, wie war die Zeit vor- und nach der OP... mich interessiert zurzeit einfach alles!

Viele Grüße,
Arjen

Hallo Arjen,

herzlich willkommen hier im Forum. Denke schon, dass du hier richtig bist.
Ich war damals nach der Erstdiagnose auch ratlos. Man hat ja keine Ahnung.
Mehr als dass du einen Hirntumor hast, weiß man nicht. Er ist mittelgroß und wahrscheinlich die Ursache deines Anfalls.
Epilepsie ist ein weiter Begriff. Dahinter verbergen sich die unterschiedlichsten Erscheinungsformen von Anfällen. Die kann man hier gar nicht aufführen. Da greifst du vielleicht besser auf Google zurück.
Also: man wird operieren. Der Tumor ist operabel, das ist schon mal eine gute Voraussetzung. Die Neurochirurgie ist Hochtechnologie. Es gibt viele Möglichkeiten, den Patienten vor OP-Schäden zu schützen. Wenn bemerkt wird, dass es bleibende Defizite gibt, entscheiden sich die Ärzte vielleicht dafür, etwas von dem TM stehen zu lassen. Während des Eingriffs wird ein Schnellschnitt gemacht, um zu sehen, mit welcher Art TM man es zu tun hat und wie entartet er ist. Danach richten sich die weiteren Entscheidungen.
Klarheit bekommst du erst nach der feingeweblichen Untersuchung, bei der sich herausstellt, was für ein Tumor es ist. Danach wird man über die Nachbehandlung reden. Manchmal macht man keine, manchmal Chemo und Bestrahlung - hängt von dem Tumor ab.
Ich hatte (vor 11 Jahren) Grad II. Die OP fand ich nicht so schlimm. Auch die Kopfschmerzen nicht. Cool pack und Paracetamol. Schwierig fand ich das Warten auf den weiteren Befund. Ich habe eine Reha gemacht und danach ging es mir körperlich ganz gut. Es war nur nicht so einfach, mit der Diagnose leben zu lernen. Geht aber.

LG, Alma.

Herzlich willkommen hier Arjen,

zu Deinen "Anfällen" kann ich dir nichts sagen. Da habe ich keine Erfahrung mit.
Aber für die OP kann ich Dir Mut zusprechen.
Mein Astro 2 hat eine wichtige motorische Pyramidenbahn bereits berührt. 2009 konnte nach einem funktionellen MRT und mit Hilfe eines MRTs während der OP (manche Kliniken haben die Möglichkeit dazu) der Tumor komplett entfernt werden ohne Schaden anzurichten. (Eine Halbseitenlähmung hat mir gedroht, Du kannst Dir ja vorstellen, mit welchen Gefühlen ich in die OP gegangen bin.)

Damals hätte ich davon profitiert mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Darf ich fragen, welche Tumor Art bei Dir vermutet wird?

Wenn du konkrete Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen.
Hier im Forum findest du viele hilfreiche Infos.

Drück dir für die OP die Daumen.
LG Andrea

Hallo ihr beiden, ich bin ersteinmal begeistert von der schnellen Rückmeldung! :) Es bereitet mir große Freude von positiven Erfahrungen zu hören, man hat ja vor der OP doch schon verschiedene Phasen von "Motivationen" mitgemacht!

Also bei mir wird ein "Gemisch" vermutet, in dem relativ gut zu operierenden Bereich scheinen mehrere Grade enthalten zu sein, dieser sollte aber weniger Probleme machen, da er wie gesagt gut operabel sei. Was Probleme macht ist die Nähe zum Bewegungsapparat. Welcher Grad sich dort befindet ist nicht abzuschätzen. Dieser Bereich ist auch der komplizierte Part der OP, es droht eine Halbseitenlähmung.. Was sich doch erschreckend anhört..

Das ganze wird im städtischen Klinikum in Karlsruhe durchgeführt, hat da vielleicht jemand Erfahrung?

An weiteren "Storys" bin ich natürlich weiterhin brennend interessiert! :)

Nein, das kann man jetzt nicht abschätzen. Sicherheit bringt erst die Histologie. Aber man kann während der OP hochmaligne Zellen von nieder-malignen vage unterscheiden.
Frag doch mal in Karlsruhe, wie viel Erfahrung man da mit Hirntumoren hat. Anzahl der OPs im Jahr. Dann hat man eine vergleichbare Größe.
Oder man kann sich auch das Team der Neurochirurgie ansehen und danach suchen, wie aktiv einzelne in der Forschung sind (Publikationen, Studien).
Oder sich eine Zweitmeinung in einer bekannten Klinik besorgen.

also generell werden 1-2 Hirntumore am Tag in Karlsruhe operiert. Mein "spezieller" Fall wird 3-4 x im Monat.. Hatte diese Woche das Gespräch mit meinem Chirurgen und dies hat mich sehr überzeugt. Zweitmeinung hatte ich mir nur bezüglich Alternativen zur OP geholt.

Hallo Arjen !

Erst mal Herzlich Willkommen hier, auch wenn der Grund deiner Anmeldung sicher nicht gerade berauschend ist. Ich finde du bekommst hier sehr gute Informationen und auch eine wunderbaren Beistand.
Ich kann deine Schilderungen gut nachvollziehen- hatte aber einen grossen Anfall.
Ich schliesse mich mal den netten VorschreiberInnen an.

Wenn schon kompliziert, dann erlaube mir die Frage:
Wurde bei dir eine Wachoperation erwogen bzw. zumindest ein f-mrt zur genaueren Abklärung, wo möglicherweise eloquente Areale sind ?

Alles Gute!

styrianpanther

Hallo Arjen

Aus meiner Erfahrung ist die Möglichkeit eines MRTs während der OP auch nicht unwichtig, um das Ding schon bei der ersten OP komplett entfernen zu können.
Grad bei so engen Kisten.

LG Andrea

Lieber Arjen !

In der Hirntumorchirurgie gilt oberste Priorität dem Erhalt der wichtigen eloquenten Funktionen. Grundsätzlich sollte es zu keiner langfristigen/dauernden Halbseitenlähmung führen, da das Chirurgenteam da nicht grossartig hineieoperieren möchte.
Andererseits ist die grösstmögliche Entfernung des Tumors anzustreben. Bei der Operation gbt es verschiedene Hilfsmittel, die die Operation gut gelingen lassen- du wirst sicher in besten Händen sein.

Ich hatte vor dem operativen Eingriff ziemlich Angst, alle Gedanken gingen mir durch den Kopf. Verständlich- im nachhineinen betrachtet, war das dann eher unbegründet.
Der Eingriff eigentlich war gar nicht tragisch. Das Ärzteteam hat ihr bestes gegeben. Für mich galt: Einschlafen - Op - Aufwachen.

Leider war es bei mir nicht möglich den Tumor vollständig raus zu operieren- mir blieb ein Retstumor.
Das einzige, was mich im Nachhinein doch ein wenig gestört hat, war, dass man mir eine mögliche Wachoperation oder eine unmittelabar nach der ersten OP durchführbare Re-Operation nicht thematisert hat.Ich wusste nicht mal was von diesen Optionen- deshalb erzähle ich es jetzt ;-)

Hinsichtlich der motorischen und besonders der SprachAreale kann es vielleicht doch sinnvoll sein, eine Wachoperation durchzuführen. Diese wrd in der Regel auch gut vertragen. Nun, schreckt das im ersten Moment sicher ab, aber die WachOP ermöglicht es eben doch, eine bessere bzw. eine vollständige Entfernung sicher zu stellen.

Ich weiss nicht wie das bei Dir ist bzw. ob dein Ärzte mit dir darüber gesprochen haben? Ist eine Wach Op überhaupt sinnvoll und dann thematisiert worden, wurde ein funktionelles MRT gemacht um noch ein genaueres Bild zu bekommen ?
Ich bin mir aber sicher, dass deine Ärzte dich bestmöglich behandeln.

Bei mir gab es vorab die Diskussion, ob ALA 5 angewandt wird. Da ich keine KM-Aufnahme hatte bei den MRT´s und daher von einem niedriggradigen Tumor ausgegangene wurde- fand diese nicht statt.
Es gab also eine OP unter Vollnarkose und vorher eine praeoperative Planung (genaue Vermessung des zu operierende Areals).
Die OP wurde mit Neuronavigation durchgeführt, die sich grossteils auch auf diese Planung bezog.
Während der OP wurden intraoperatve MRT (MRT während der OP) zur Kontrolle gemacht.
ES wurden mehrere Biopsate - mehrere histologische Probenentnahmen während der OP entnommen und gleich untersucht
Mit einer elektrischen Stimulierung der Hirnareale kann man komplikationslos "testen", ob die Motorik sichtbar reagiert um besser einschätzen zu können (Muskelkontraktionen usw.), ob die Hirnsubstanz entfernt werden kann, oder bereits motorische Funktionen übernimmt und dann in der Regel ausgelassen wird. Innerhalb 24/48 h nach OP wird ein postoperatives MRT gemacht. Das ist wichtig.

Bei bestimmten Operationen wird bei Indikation (Lage des Tumors) gerne auch eine Wach OP in Erwägung gezogen oder - bei Sinnhaftigkeit auf Wunsch- auch eine zweite Operation angehängt. (soweit die Info vom HT Fachtag...)

So mein laienhafter Kommentar...
Damit du dir vorstellen kannst, wie sowas abgeht, hier noch ein Filmtip über Wach Operation: Google mal Visite v. 19.04.2016 in der NDR Mediathek.

Mach dir keine grossen Sorgen um die OP. Da arbeiten nur die besten Spezialisten. Mach trotzdem einen Schritt nach dem anderen. Lass dich nicht "drängen" ausser es ist Gefahr in Verzug. Wenn dir was wichtig ist frage, frage, frage- hole dir ggf. eine Zweitmeinung ein. Es ist dein Kopf und deine Gesundheit.


Alles Gute !

Guten Abend, ich danke euch für soviel Feedback! Ihr gebt mir definitiv Anregungen zu Fragen, die ich nun an das Ärzteteam weitergeben kann!

Allgemeingehalten heißt es : "Resektion eines rechtsseitigen Tumors tempo-insulär unter elektrophys. Monitoring."

Wir haben eine Wach OP angesprochen, nicht diskutiert.. aber es wurde erwähnt. Es wird ein anderes Verfahren benutzt. Es kommen "Spezialisten" die Elektronen in das Gehirn setzen um die Reaktion der Nerven für die Bewegung zu kontrollieren. Dabei handelt es sich nicht um ein gewöhnliches Verfahren, sondern diese Elektronen werden speziell gesetzt. Somit soll bei "zusammenfallen" des Gehirns garantiert werden dass dauerhaft Kontakt besteht und immer überprüft werden kann wie die Reaktion der Nerven ist. Diese Werte misst ein Techniker dauerhaft aus, um diese Technik zu organisieren wurde mein OP Termin auch auf eine Woche nach hinten verlegt.

Bezüglich MRT während der OP kann ich leider nichts sagen.. ich ging bis jetzt davon aus dass wir anhand des ursprünglichen MRTs operieren, bin mir aber absolut nicht sicher.

Und über das Mittel ALA5 haben wir auch gesprochen, das sah mein Chirurg eher locker an, er "denke" wir benutzen es.

Mein MRT wurde mit Kontrastmittel gemacht.

Ich weiß dass die OP "nur" der erste Schritt ist, und danach erst das eigentliche "Programm" startet (je nachdem was als Ergebnis rauskommt), aber es ist meine erste OP in meinem Leben und diese gleich in so einem Umfang. Es fällt mir schwer einzuschätzen wie ich an die Sache herangehen soll, da eine Hirn OP immer seine Risiken hat..

Hallo Arjen,
hoffe wir 'alten Hasen' haben Dich mit unserem umfangreichen Feedback nicht erschlagen. Ist einfach sehr viel, was da auf einmal auf einen einströmt, mit dem man sich vorher nicht beschäftigen musste.

Zur OP am Gehirn kann ich nur sagen, dass sie, auch wenn man das nicht für möglich hält, in den meisten Fällen sehr gut weggesteckt wird.
Ich konnte nach einer Nacht auf der Intensivstation und 6 Tagen auf der normalen Station allein mit dem Zug 70 km nach Hause fahren.
Das erhöhte Risiko bei so einer OP besteht aber,
und das wurde mir dadurch richtig bewusst, dass man bei der OP vorsichtshalber gleich einen Dauerkatheter gelegt hat. (seltsames, ungewohntes Gefühl)

Zur Wach OP. Ich hab das immer so verstanden, dass sie in der Hauptsache dort eingesetzt wird, wo die Sprache in Gefahr ist. Die motorischen Funktionen können ja, wie Du es schreibst, durch elektrophys. Monitoring kontrolliert und geschützt werden. Aber mit dem Bereich hab ich mich jetzt nicht näher beschäftigt.

Zum MRT während der OP. Dazu hat mir 'mein' Prof. einleuchtend erklärt, dass vor einer ersten OP durch den Tumor im Kopf ja ein höherer Druck besteht. Wird nun der Schädel geöffnet und Tumorgewebe entfernt, kann das gesunde Gehirngewebe (was sich wohl optisch nicht vom Tumorgewebe abhebt) nun die Position verändern. Das MRT Bild von vor der OP hilft dann nur noch bedingt. Die Ärzte orientieren sich aber auch an Hirn - Strukturen, die ja bestehen bleiben (Bsp. Hirnwindungen).
In meinem persönlichen Fall hat der Prof. sich durch das MRT während der OP dann getraut noch 2 cm weiter zu operieren.
Ich ziehe den Hut vor allen Neurochirurgen.

@styrianpanther, falls für Dich doch eine weitere OP anstehen sollte, (wovon im Moment ja eigentlich nicht mehr die Rede sein muss, aber ich weiß, dass Du Dich gern über alle Möglichkeiten informierst),
hast Du schon von nTMS gehört?
In Stuttgart (an der Charitee und einigen UNI Kliniken) wird heute die Navigierte transkranielle Magnetstimulation anstatt eines fMRTs eingesetzt .
"nTMS kartiert die Hirnareale millimetergenau. Das schafft kein anderes Verfahren."
Die Gefahr, dass Funktionen wie Bewegung oder Sprechen Schaden nehmen, ist bei vielen Eingriffen zu groß.
"Doch um zu bestimmen, wie dicht eigentlich zu dicht ist, braucht es eine exakte Messung schon vor der OP. Und die kann der augenblickliche OP-Planungs-Standard, ein funktionelles MRT, nicht wirklich liefern."
Nachzulesen auf:
http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/neue-chancen-bei-inoperablem-hirntumor-5981/

Euch allen Mut, Zuversicht und einen erfreulichen Feiertag
Andrea G.

Nein, im Gegenteil, ich "fresse" eure Informationen sehr gern auf. Lese mir alles durch was ihr hier verlinkt, auch das Video zur Wach OP fand ich sehr interessant. Wobei ich auch denke dass das bei mir angewendete Monitoring ausreichen sollte :) Das einzige was mich zum grübeln bringt ist der Einsatz des intraoperativen MRTs, da dies leider in Karlsruhe nicht der Fall ist. Aber ich habe auch gelesen dass dies nur in Heidelberg und in sehr wenigen anderen Kliniken angeboten wird...

Darf ich euch fragen wo ihr in Behandlung seid? Wie habt ihr euch über eure Kliniken informiert?

Ich fühle mich wie gesagt in Karlsruhe sehr wohl, und alles was mein Chirurg mir gesagt hat, wird auch hier bestätigt. Zu wissen dass er mir von Anfang an die "Wahrheit" über alles sagt (OP Methoden etc.) gibt mir ein gutes Gefühl. Es ist schwer zu erkennen ob es den Kliniken um das "beste" Wohl des Patienten geht, oder ob es um das Wohl der Klinik geht.

Hallo,
das war und ist bei mir auch so. ich hab von Anfang an alle Informationen, an die ich ran kam, aufgesogen wie ein Schwamm. Mir hilft es dabei, Entscheidungen zu treffen, mich selbstbestimmt zu fühlen und Ängste handbar (gibt es das Wort?) zu machen.
Aber da gibt es ganz verschiedene Reaktionsweisen auf so eine Diagnose. Manche Betroffene wollen nur das Nötigste erfahren.

Zum intraoperativen MRT: Ich bin nur Laie und kann nur über die Erfahrungen aus meinem individuellen Fall schreiben. Mein Tumor lag direkt an der Schädeldecke und es kann sein, dass bei dir aufgrund der Lage andere Prioritäten vorliegen.
Spreche die Ärzte darauf an.

Für eine Zweitmeinung würde sich bei Dir Heidelberg empfehlen. Die sollen gut und offen dafür sein. Informiere Dich, das gibt Sicherheit. Eine Zweitmeinung steht Dir zu. Gute Chirurgen unterstützen das.
Ich treffe meine Entscheidungen dann aus dem Bauch heraus.
Mit den besten Wünschen
Andrea

Liebe fefele, danke für deine Hinweise, eine OP ist derzeit eh kein Thema- ich habe den Vortrag (Behandlung von rezidiven, oder so) vom Fachtag eh noch irgendwo abgespeichert....

Lieber Arjen,

Ohne intraoperativem MRT klingt laienhaft ausgedrückt doch "abenteuerlich" - gerade wenn es so schwierig zu operieren ist. Da rate ich jedenfalls nochmaLs nach zu fragen, oder zu einer Zweit oder Drittmeinung vor der OP- soviel Zeit sollte sein und auf diese Möglichkeiten sollten dich die Ärzte auch aufmerksam machen.

So, dank euren Anregungen habe ich Kontakt zu meinem behandelnden Chirurgen aufgenommen. Speziell das Thema intraoperatives MRT habe ich angesprochen.

Er hat mir ganz klar erklärt, dass dieses System deutliche Vorteile hat einen Tumor restlos zu entfernen. Also hat mir dazu auch garnichts verschwiegen.
Und dies speziell noch zu meinem Fall:

"Allerdings ist In Ihrem Fall eine Tumorresektion ohne funktionelle Gefährdung das Hauptziel der Operation. Aufgrund der Größe und Ausdehnung des Tumors kann bei Ihnen nicht sicher vorausgesagt werden, ob eine vollständige Tumorresektion ohne neurologische Ausfälle erreicht werden kann. Anhand der aktuellen Aufnahmen erscheint es möglich, dass eine Nachbehandlung des Tumors notwendig wird. Ausfallserscheinungen, die durch eine Operation verursacht werden, können letztlich dazu führen, dass eine Nachbehandlung deshalb nicht durchgeführt werden kann. Ich würde deshalb die von uns geplante elektrophysiologische Monitoring während der Operation einen höheren Stellenwert einräumen. "

Das klingt für mich alles nachvollziehbar..