Thema: Diagnose Hirntumor

Hallo bzw. Guten Morgen an alle,

Mein Vater (46) kam letzte Woche ins Krankenhaus aufgrund starker Kopfschmerzen und weil er so schlapp war die letzten Wochen. Die Ärzte meinten direkt wir müssen ihn bis Dienstag hier lassen um ihn richtig zu kontrollieren. Wir alle erwarten natürlich so etwas wie Migräne oder so etwas in der Art, aber wie das Leben so will Diagnose: Hirntumor. Ich (22) weiß nicht wie ich damit umgehen soll mein Vater ist so ein fröhlicher, fitter und auf seine Gesundheit achtender Mensch. Wenn ich da so im Bett sehe bricht für mich die Welt zusammen. Ich selber bin Student und hab dieses Semester auf Eis gelegt weil ich einfach zu nix mehr fähig bin. Mein Vater sieht aber so fit aus er sagt immer wieder mir geht’s super macht euch keine Sorgen ich bin mega fit, aber nach jedem Besuch wenn ich ins Auto steige muss ich erst mal eine halbe Stunde weinen und mich beruhigen. Natürlich kriegt mein Vater nix davon mit, sonst wird er auch noch traurig und das will ich nicht!

Meine Frage an euch:

Am Montag wird mein Vater operiert. Der Hirntumor liegt rechts an vorne an den Schläffen. Die Ärzte sagen das ist sehr gut wir kommen sehr gut ran, wir sollen uns keine Sorgen machen. Der Hirntumor ist 4,4 cm soweit ich verstanden habe.
-Was erwartet uns jetzt?
-Ist sowas heilbar?
-Wird es jemals wie früher dass wir draußen zusammen Fußball spielen?
Ich danke jedem der mir helfen kann und wünsche jedem alles gute und viel Glück!

Mit freundlichen Grüßen

MT

Hallo Muhammed,

eine ganze Zeit sieht man es nicht und merkt auch der Betroffene nicht, dass er einen Hirntumor hat. Das ist nicht nur schlecht. Es hat auch etwas Gutes. Nach außen hin kann man eine ganze Zeit lang ein normales Leben weiter führen. Nach innen, und dazu zählen Familie und das Seelenleben, natürlich nicht.
Rechts vorne ist eine unproblematische Stelle für einen Hirntumor. Man muss bei der OP nicht in die Tiefe gehen und verletzt keine wichtigen Areale.
Es handelt sich um einen mittelgroßen Tumor.
Die erste wichtige Frage ist, ob er im Ganzen herausoperiert werden kann.
Wenn er gut zugänglich und nicht zu verzweigt ist, wird man es bei der Lage sicher können.
Die nächste Frage stellt sich bei der Gewebeuntersuchung, die ungefähr eine Woche nach OP vorliegt. Damit wird vereinfacht gesagt die Gefährlichkeit oder Ungefährlichkeit des Tumors festgestellt.
Danach richtet sich die weitere Therapie und auch die Lebenserwartung.
Heißt also Heilbarkeit und Lebensqualität (draußen Fußball spielen).
Der Schock ist groß, aber es macht noch keinen Sinn, Vermutungen anzustellen.
Ich hatte Glück. Ich habe den Tumor schon seit 13 Jahren. Er hat sich zwar insgesamt viermal zurückgemeldet, aber ich bin noch da und lebe, was das angeht, ohne Einschränkungen.
Und ich bin hier im Forum auch kein Sonderfall.

LG, Alma.

Hallo Alma,

Danke für deine ermutigende Nachricht. Die Ärzte meinen während der OP wird sich entscheiden ob alles direkt entfernbar ist.
Ich hab halt viel im Internet gelesen und da liest man ständig Who 4 nur 1 Jahr zu leben und das versetzt einen richtig in Panik. Ich hoffe das alles gut wird und wünsche dir auch das beste.

LG MT

Das ist der spekulärste Tumor, der am schnellsten behandelt werden muss. Von daher das Interesse und die Not und die vielen Beiträge.
Es gibt drei Arten von Gliomen:
Astrozytom
Oligodendrogliom
Olidoastrozytom
und jedes in Grad II und III. Ausnahme: das Astrozytom auch in Grad IV, das ist dann das Glioblastom.
Die meisten neu gefundenen Tumore sind zwar Glioblastome, aber ein guter Teil davon ist aus niedriger malignen Vorstufen entstanden.
Du kannst dich hier auf der Website der Hirntumorhilfe informieren. Auf der 1. Seite unter "Tumorart".

LG, Alma.

Guten Tag, TekM
Die Lage und die Größe des Tumors könntd aber auch für ein Meningeom sprechen, das oft sehr langsam wächst, in dieser jahrelangen Zeit das Gehirn "nur" verdrängt, nicht in das Hirn hinein wächst und "kompakt" ist, also recht gut zu operieren ist. Da bis jetzt keine neurologischen Ausfälle auftraten, ist es möglich, dass ein WHO I vorliegt und diese Meningeome können heilbar sein.
Folgen der OP sind nicht auszuschließen, diese sind aber nicht immer dauerhaft.

Noch besteht kein Grund, das Leben Deines Vaters als bald beendet anzusehen.
Und es besteht auch nicht unbedingt ein Grund, Dein Studiensemester nicht anzutreten.

Weißt Du, als ich meine erste Tumordiagnose erhielt, ging ich weiter arbeiten bis kurz vor der OP. Ich brauchte diese Normalität. Und nie hätte ich gewollt., dass meine Kinder und die anderen Angehörigen ihr Leben meinetwegen so sehr ändern. Ich hätte mich schuldig gefühlt. Ich bin stolz darauf, dass meine Kinder in diesen Jahren ihre Ziele verfolgt und erfolgreiche Menschen mit guten Familien geworden sind.
Ich glaube, Dein Vater würde auch wollen, dass Du das Studium fortsetzt.
Wenn es Dir zu schwer fällt, dann nimm psychologische Hilfe an, Du bist in einer extremen Ausnahmesituation. Vielleicht gibt es an der Uni derartige Beratungen. Sprich dort auch mit verantwortlichen Vertrauenspersonen darüber, dass Dir das Studieren gerade schwerer fällt. Vielleicht ist es auch ein besonderer Ansporn, Deinem Vater sagen zu können, welche Studienerfolge Du hast, er würde sich sicher sehr freuen.

KaSy
(seit 1995 mehrfach an Meningeomen operiert und bestrahlt und ich lebe recht gut)

Guten Tag bzw. Guten Abend KaSy,

Erstmal Danke für deine aufbauenden und ermutigenden Worte. Ich hoffe einfach, das es kein bösartiger Tumor ist. Also die letzten 5-6 Tage war kein Wachstum zu sehen, die Ärzte haben gesagt das ist sehr gut.
Ich bin auf die Klausuren gut vorbeireitet aber fühle mich nicht bereit schon in 2-3 Wochen zu schreiben, deswegen wollte ich dieses Semester ruhen lassen. Das ganze Studium hab ich nicht vor auf Eis zu legen, ich bin ja eh bald durch hab nur noch 3 Semester vor mir und so würde ich auch nur meine Mutter und mein Vater enttäuschen. Ich will zurzeit bisschen Pause machen und für mein Vater da sein.

Mein Vater will auch das ich normal weiter lebe, er regt sich über mich auf warum ich ständig so ruhig, traurig bin und nix esse. Aber zurzeit kann ich den Schock und die Trauer noch nicht unterdrücken, brauche wahrscheinlich noch bisschen Zeit. Über psychologische Hilfe muss ich mich die nächste Zeit erkundigen wenn es nicht besser wird.

Ich danke dir wieder für deine aufbauenden Worte es ist immer gut von Leuten mit dem selben Schicksal sowas zu hören. Ich wünsche dir alles gute für die Zukunft.

LG, MT

Guten Abend TekM

Auch ich möchte dich ein wenig die Angst nehmen , ich wurden 2015 auch an einem Hirntumor rechts Frontal operiert ,ist wirklich ne sehr günstige Stelle bei mir konnte der gesamte sichtbare Tumor entfernt werden .
Nach ca einer Woche hatten wir auch den histologischen
Befund , der dann doch nen Schock für uns alle war .
Ist leider nen Oli WHO lll also keine Heilung mehr möglich ,
das mussten wir erst mal verdauen .
Als Therapie wurden 30 Einheiten Bestrahlung und vier Wochen danach ein Jahr Chemotherapie verordnet .
Jetzt haben wir Anfang 2018 alle Kontrolluntersuchungen
sind bis jetzt sehr gut verlaufen kein Wachstum des Tumors festzustellen . Last euch bloß nicht von irgend welchen Prognosen verunsichern das sind alles nur sehr grobe Schätzwerte .

Alles gute für euch liebe Grüße Thomas

Lieber Thomas,

wenn ich dich korrigiere darf: es sind keine Schätzwerte, sondern das Langzeitüberleben basiert auf Studien, ebenso wie die Standardtherapie.
Und da wir nicht wissen, wer an diesen Studien teilgenommen hat, also wie weit fortgeschritten die Hirntumore der Teilnehmer waren, haben wir nur ein grobes Raster. Möglich, dass dein Oligo III eher ein Zweier ist und mein Oligo III ein voller Dreier, aber für uns gilt dieselbe Kurve.
Das ist das Eine. Das Andere: verstorben sind nur die links der Kurve, Rechts davon sind die Lebenden und wie man sieht, geht die Kurve nicht gegen Null. Wo im Kurvenfeld man letztendlich landet, weiß man nicht. Das ist offen.


Lieber Muhammed,

wenn du ein trauriges Gesicht machst, sieht dein Vater wie in einen Spiegel. Das kann er im Moment schwer ertragen. Er klammert sich vielleicht an die Hoffnung: OP und gut ist. Nehme ich an. Das machen viele so. Jeder macht das, was er sich zu einem bestimmten Zeitpunkt der Krankheit zumuten kann. Deshalb in der Anfangsphase am besten in Ruhe lassen. Du wirst mit der Zeit sehen, wie dein Vater damit umgeht.

LG, Alma.

Hallo Muhammed,

ich denke, in diesem Forum kannst du viel Informationen/Hilfe bekommen.
An der Diagnose, die da kommt, kann man leider nichts ändern. Mit der Zeit lernt man, damit zu leben.
Und als Angehöriger kannst du ihm auch Halt geben und auch alternative Wege suchen, um zu helfen. Wie z.B. Weihrauch, um nur eins zu nennen.

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles
von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Auch wichtig, falls
ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deines Vaters einholen wollt.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, dies nicht allein durchzustehen. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr -
und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind und so konnten wir informierter nach Hause gehen ;)

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Smarty


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Guten Tag Thomas,

Danke für deine aufbauenden Worte. Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und alles gute für die Zukunft.

LG MuhammedT

Guten Tag Alma,

Danke ich werde versuchen meine Trauer etwas zu unterdrücken und meinem Vater mehr Mut machen, ich glaube das ist auch was er von uns erwartet derzeit. Ich hoffe auch das mit der OP alles gut ist und das meiste entfernt wird, aber das wird sich Montag ja zeigen.

LG MuhammedT

Hallo Smarty,

Ich hab mich schon etwas durchgelesen, noch bin ich aber nicht mit allen Sachen ganz vertraut, wie z.B. die verschiedenen Chemo Arten.
Danke werden wir in Zukunft machen. Meine Mutter ist ständig an seiner Seite und bei jedem Gespräch immer dabei.
Ich hätte da halt nur noch eine Frage, ist es normal das erst nach der OP die Art des Tumors bestimmt werden kann?

Lg MuhammedT

Hallo TekM ich bin zwar nicht Smarty , denke kann deine Frage beantworten .
Mann könnte auch eine Biopsie machen würde in meinen
Augen wenig Sinn machen weil rechts Frontal lässt sich gut operieren und raus muss er ja sowieso .
Eine möglichst komplette Entfernung des Tumors ist schon ne gute Grundlage für eine anschließende Therapie . Erst danach wird das Material weiter untersucht um die Art des Tumors festzustellen .
Das müsst ihr erst mal abwarten , es gibt ja so viele Arten von Hirntumoren und vielleicht ist er ja auch gutartig .
Ich muss auch Alma rechtgeben natürlich gibt es Studien
aber man sollte sich wirklich nicht darauf versteifen , dein
Vater ist noch nicht so alt es spielt auch die körperliche Fitness eine Rolle .
Wir drücken auf jeden Fall feste die Daumen in der Hoffnung das du bald wieder mit deinen Vater Fußball spielen kannst.

Ganz liebe Grüße von uns beiden

Hallo Thomas,

du hast mich falsch verstanden. Ich rate nicht zur Teilnahme an einer Studie, und zwar, weil ich skeptisch bin. Nach kritischen Äußerungen von Ärzten
haben weniger die Probanden etwas davon als die Patienten nach ihnen.
Zudem handelt es sich in der Regel um randomisierte Studien, d.h. eine per Zufall ausgewählte Gruppe erhält nicht das auszuprobierende Mittel. Und weder die Ärzte noch die Probanden wissen, wer es ist.
Auch halte ich es jetzt für verfrüht, über Studien zu reden.
Ich sagte nur, wie die Überlebenszeiten zustande kommen.

Hallo Alma das meinte ich auch nicht , ist nur so daß eine Studie die man abgeschlossen hat jetzt nicht eins zu eins auf dem einzelnen Patienten Anwendung findet .
Jeder ist verschieden es spielt das Alter , die Lage und natürlich Art des Tumors eben auch ne große Rolle .
Auch ansprechen der Therapie spielt ne große Rolle .
Jetzt ist es sowieso in diesem Fall alles noch offen .
Ich möchte damit nur sagen das man nicht immer vom schlimmsten ausgehen muss , auch wenn die entgültige Diagnose nicht so gut ist , was in diesem Fall ja noch völlig offen ist .
Wollte der Familie nen bisschen Mut machen , daß sich trotz schlechter Prognose es nicht immer unbedingt sein muss das sich der weitere Verlauf negativ gestalten muss . Auch die Aussagen der Ärzte im Bezug der eventuellen gesamt Überlebenszeit muß und sollte man auch nicht zu 100 Prozent glauben da spielen eben die oben genannten Aspekte ne Rolle .
Meine Wortwahl oben im Beitrag war nicht richtig ( Schätzwert ) war falsch ausgedrückt .
Ich wünsche Dir nen schönen Sonntag , allen anderen natürlich auch .

Liebe Grüße Thomas

Guten Abend TekM,

ich wurde im Oktober 2017 operiert,vorne links 1 cm unter der Schädeldecke lag der Tumor es konnte alles entfernt werden jedoch musste ich 5 WOCHEN auf den Befund des Pathologen warten da es von Düsseldorf nach Münster geschickt wurde und die sich alle ziemlich unsicher waren was es ist.

Ich verstehe Deine Bedenken und Ängste sehr da mich meine Schwester in der wohl schlimmsten Zeit in meinem Leben auf Schritt und tritt begleitet hat und mir von Ihren Ängsten Sorgen und Bedenken erzählte, es tat mir sehr gut das ich jemanden an meiner Seite hatte mit dem ich offen über alles sprechen konnte...
(Der Rest der Familie war auch da aber die haben mir ihr leiden nicht mitgeteilt ich habe Trost bekommen aber halt anders)
Heute knapp 3 Monate nach der OP habe ich noch starke Einschränkungen wenn ich mich belaste trage Rad fahre oder so dann wird mir sehr schnell schwindelig und ich merke das mein Körper noch nicht so kann wie ich gerne möchte. Meine linke Kopfhälfe ist noch teilweise taub.

Und psychisch gesehen kann ich nur raten Dir Hilfe zu holen, da dieser Zustand nun mal jetzt da ist und er wird euch Begleiten immer. Es ist nicht so das du kannst 3 Monate und das Thema ist durch.
Man muss lernen mit dieser Situation zu leben und versuchen die positiven Dinge im Leben zu sehen !!! :)

Ich bin war damals wie heute nicht ganz so stabil psychisch und habe /weine viel aber Hey weinen ist vollkommen Okay !
Ich wünsche Deinem Vater, Dir und der ganzen Familie viel Kraft diesen Lebensabschnitt gut zu meistern!!

>Liebe Grüße und einen schönen Abend allen :)

Guten Abend/Morgen an alle,

Ich danke jedem hier für die vielen Infos und Ermutigungen. Morgen wird mein Vater operiert und ich bin mega nervös. Ich hoffe das alles gut geht.
Ich wünsche euch und eurer Familie alles gute und hoffentlich wird der Tag kommen, an der die Medizin so weit ist das diese Krankeit in jedem Fall geheilt werden kann.
Euch allen eine erholsame Woche.

LG TekM

Hallo Epi123,

Über psychische Hilfe/Beistand hab ich schon nach gedacht, warte nur auf den passenden Zeitpunkt, derzeit braucht mein Vater etwas Unterstützung.
Ich danke dir für deine hilfreiche Nachricht und wünsche dir und deiner Famile alles gute :).

LG TekM

Alles gute wir drücken die Daumen