Diagnose Hirntumor?

Hallo meine Lieben,

ich bin 26 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr im März eine Gewebeveränderung im Hirn (links) festgestellt. Anfangs bekam ich die Diagnose gutartiger Hirntumor. Hatte morgendliche Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel. Mehrere MRT über 5 Monate und das Ding in meinem Kopf wuchs gott sei Dank nicht.

Meine Neuroonkologin war also irgendwann einfach der Meinung, es wäre kein Tumor mehr, sondern eine Missbildung von Geburt an. Das kann allerdings nicht sein, weil ich 2013 erstmalig im MRT war aufgrund von unerträglich schlimmen Kopfschmerzen mit Sprachstörung und da hat man an der Stelle nichts gesehen.

Ich weiß nicht was ich tun soll. Wenn ein Arzt eine Diagnose stellt, passen sich die anderen der Diagnose an. Mittlerweile geht's mir wirklich schlecht. Bin dauermüde, vergesse sehr viel, kann mich nicht konzentrieren, Schwierigkeiten beim sprechen uvm.

Hatte jemand ähnliche Erfahrung und kann mir helfen? Ich war in zwei verschiedenen Kliniken und würde gerne wissen, was ich tun kann, um eine Fehldiagnose auszuschließen. Mein letztes MRT war letzte Woche und mein nächster Termin bei der Onkologin ist nächste Woche. Wenn kein Wachstum zu sehen is,t wird sie mich nach Hause schicken und bis nächstes Jahr kein MRT und keine Besprechung mehr machen. Ich danke euch :)

Hallo Lilly,

was hat denn der Radiologe gesagt, um welchen Tumor es sich handeln würde? Ein Meningeom?
Aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass nicht jeder Radiologe ein Meningeom SOFORT erkennt, insbesondere DANN nicht, wenn es noch sehr klein ist.

An Deiner Stelle würde ich die MRT Bilder, die Du jetzt gemacht hast, einem erfahrenen Neurochirurgen vorlegen, sollte die Onkologin hier keinen eindeutigen Befund geben. Diesem Neurochirurgen würde ich auch NICHTS von der Beurteilung der Onkologin sagen, sondern sage ihm Deine Beschwerden und zeig ihm die aktuellen Bilder.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Lena

Hallo,
würde an deiner Stelle nochmal in ein anderes großes neuroonkologisches Zentrum gehen. Auf jeden Fall dran bleiben, bis eine gesicherte Diagnose gestellt ist, da du ja entsprechende Beschwerden hast.
LG
Dana

Hallo Lilly,

hat denn ein Neurochirurg die MRT-Aufnahmen schon gesehen? Ich würde eher dem Urteil eines NC als dem eines Radiologen oder einer Neuroonkologin trauen.

LG Bruja

Ich denke, die o.g. Ratschläge sind richtig.
Ein Tumor, der 2013 nicht da war und jetzt zu sehen ist, sollte beobachtet werden.
Gehen sie zu einem erfahrenen neurochirurgischen Kollegen und nehmen alle Bilder (auch 2013) mit, sonst macht es weniger Sinn. Fragen Sie:
1. kommen die Beschwerden daher?
2. Worum kann es sich handeln?
3. Wie groß ist das Risiko einer Probe oder Entfernung vs. Abwarten?
4. Machte eine weitere Untersuchung (z.B. PET) Sinn?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen lieben Dank für eure Antworten :)

Der erste Radiologe konnte es nicht richtig zuordnen und hat es beschrieben als " mit hoher Wahrscheinlichkeit ein hirneigener niedriggradiger Hirntumor".
Darauf folgten dann eine Lumbalpunktion und ein EEG. Letzteres zeigte Auffälligkeiten an der Stelle, was laut Ärzte normal ist.
War bei zwei verschiedenen Neurochirurgen und beide haben die Bilder gesehen und waren sich sehr unsicher und empfahlen deshalb es vorerst zu beobachten.
Die MRT Aufnahmen wurden allesamt mit Kontrastmittel durchgeführt und auf sehr dünne Schichten untersucht.
Zuletzt im September sagte meine Neuroonkologin, es könnte eventuell auch eine " fokale kortikale Dysplasie" sein.
Wenn sie mir nächste Woche sagt, dass keine Veränderung zu sehen ist, wird sie vermutlich bei der D-Diagnose bleiben.
Ich weiß leider nicht mehr was ich noch tun soll, das einzige was ich sicher weiß ist, dass es mir nicht gut geht.


Was mir Sorgen bereitet ist, dass es eventuell einfach dabei belassen wird und meine Lebensqualität sich weiter einschränkt und man später sagt " das hätte man verhindern können". Außerdem kann ich keinen normalen Alltag führen und habe mich dadurch sehr verändert. Möchte eigentlich nur Gewissheit und dass die Symptomatik endlich oder zumindest eine plausible Ursache dafür gefunden wird..


Ich danke euch für eure Antworten und wünsche ebenso alles Gute :)

Hallo Lilly,

Du scheinst ja wirklich eine absolute "Diagnose- Odysee" durchlaufen zu haben.
In meinen Augen hast Du bis dato alles richtig gemacht, da Du bei 2 Neurochirurgen warst.
Zudem hast Du richtigerweise die MRT `s DÜNNSCHICHTIG machen lassen, das ist wichtig, da man so Veränderungen besser sieht.
Umso unverständlicher ist mir, dass bei Dir die Diagnose nicht klar zu sein scheint: zw. "Hirntumor" und "fokaler kortikaler Dysplasie" sind doch Unterschiede, oder?
Leider weiß ich an dieser Stelle auch nicht mehr weiter.
Kenne mich auch mit der Dysplasie nicht aus, müsstest Du da nicht epilept. Anfälle haben? Wie kommt die Neuro- Onkologin auf diese Diagnose?
Auf jeden Fall würde ich EHER auf die Beurteilung der Neurochirurgen vertrauen als auf das der Neuro- Onkologin.
Wahrscheinlich würde ich an Deiner Stelle nochmal einen Dritten NC konsultieren oder-nochmal zu einem NC gehen, den Du bereits konsultiert hast und diesen nochmal genau befragen. Schildere dem Neurochirurgen genau Deine Beschwerden, zeig ihm alle MRT- Bilder, dann müsste er doch eine Diagnose liefern. Es kann doch nicht angehen, dass Du mit OHNE sichere Diagnose und ohne Therapieempfehlung einfach "abgespeist" wirst. Sollte der NC unsicher sein, könnte er Deinen "Fall" ja in einer Tumorkonferenz ansprechen, die gibt es in größeren Unikliniken.
Ansonsten müsstest Du tatsächlich nochmal einen Dritten Neurochirurgen konsultieren.

Ich wünsche Dir alles Gute, leider weiß ich als Laie jetzt auch nicht weiter.

Lena

Vielen lieben Dank Lena :)

Ja, ich glaube ich werde bei meinem nächsten Termin nochmal einbisschen Druck machen. Denn genauso wie du es beschreibst fühle ich mich, total im freien Fall. Schwierig aber mal schauen was sich beim nächsten Termin diese Woche ergibt und dementsprechend schaue ich dann wie ich weiter mache.. Vielen lieben Dank und alles Gute :-) ♡