Diagnose Hirntumor bei meiner 6jàhrigen Tochter.... und nun?

Hallo,
wir haben vor ca 1 Woche die Diagnose Hirntumor bei unserer 6 jàhrigen Tochter erhalten.
Ich weiss im Prinzip recht wenig ùber Hirntumore, bin erst jetzt dabei mich zu informieren.
Unsere Tochter hatte noch nie irgendetwas schwerwiegendes gesundheitlich gesehen, seit ca. 3 Monaten dann epileptische Anfàlle. Nicht diese typischen epileptischen Anfàlle, anfangs fing sie an zu hùpfen und wurde rot im Gesicht und nàsste. Die Kinderàrztin nahm mich anfangs nicht wirklich ernst, sie meinte ich solle ihr ein Buch vorlesen, dass wùrde durch die Geburt der Schwester kommen. (Ich habe 4 Kinder)
Ich blieb jedoch hartnàckig da ich spùrte und sah dass da etwas nicht stimmt, bis dahin hatte sie bis zu 30 Anfàlle am Tag.
EEG, (wàhrend dem sie wahrscheinlich zum Glùck einen Anfall hatte), aufgrund dessen sie dann zum MRT geschickt wurde.
Dort hat man den grossen weissen Fleck entdeckt.
Diagnose DD Adem, DD Hirntumor... eine Woche Kortisioninfusion um zu sehen ob es sich um eine Entzùndung handelte...
Doch nach einem Monat bei der nàchsten MRT hat sich die Gròsse des Flecks nicht veràndert.
In einem ersten Gespràch sagte man er wàre nur schwer operabel, da das Risiko gesundes Gewebe zu entfernen sehr hoch wàre und man wollte eine Biopsie vornehmen.
Nach ein paar Tagen erhielt ich einen Anruf, doch operabel. Jetzt haben wir einen Termin am 7 Mai zur OP.
Wir wissen nicht was fùr ein Tumor, man geht davon aus das er gutartig ist doch 100% kann man das natùrlich nicht sagen.
Unsere Kinderàrztin bei einem Termin fragte nach Neuigkeiten, als ich ihr mitteilte das unsere Tochter operiert wird meinte sie nur....ah...also maligno.....
ich weiss wirklich nicht was denken. Es geht hier schliesslich um unsere Tochter, doch wird man stàndig verunsichert...
was wàren die richtigen Schritte? Im Prinzip haben mich die àrzte vom Krankenhaus recht positiv und beruhigend beeinflusst, doch nach solchen Aussagen der Kinderàrztin ist das wieder hinfàllig...
Mittlerweile hat sich maximal einen Anfall, sie bekommt aber auch 1500mg Apydan am Tag.
Kann mir irgendjemand Infos geben wie und was ich tun kann, wie am besten vorgehen. Sei es fùr meine Tochter, aber auch fùr uns als Familie, da natùrlich die ganze Situation auch ihre Schwestern sehr beeinflusst.

Herzlich Willkommen Mel Vul,
das mit deiner Kleinen tut mir wirklich sehr leid und ich kann verstehen, dass Dir im Moment tatsächlich der Boden unter den Füßen förmlich weggerissen wurde.
Vielleicht hilft es dir vorab schon ein bisschen, wenn Du hier ein wenig liest:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/baby-mit-anaplastischem-ependymom-who-iii-7868.html
Zumindest geht es hier ebenfalls um Kinder.
Es werden dir bestimmt noch ganz viele hilfreiche Antworten gegeben werden. Hab bitte dazu ein wenig Geduld, denn viele, die hier schreiben, sind in einer ähnlichen Situation und können hier nur schreiben, wenn es ihre eng bemessene Zeit zulässt.
Falls ihr noch keinen geeigneten Neurochirurgen für Kinder habt, dann lass dich bitte von der Deutschen Hirntumorhilfe beraten, wer in eurer Wohngegend dafür in Frage kommt, ebenso wegen einer psychologischen Familienbetreuung, denn die wird für euch vermutlich SEHR wichtig sein.
Ich wünsche dir und deiner gesamten Familie, dass ihr diesen Albtraum gut überstehen, schaffen werdet.
LG Andrea

Hallo Andrea 1,
ganz herzlichen Dank fùr Deine teilnahme, aber auch fùr Deine nùtzlichen Tipps!
Das mit der eng bemessenen Zeit kann ich sehr gut verstehen..auch wir, mit 4 Kindern in dieser Situation bràuchten einen 48std Tag.
Ich werde auf jeden Fall die Deutsche Hirntumorhilfe kontaktieren, auch was die psychologische Familienbetreuung angeht. Mittlerweile ist unsere 5jàhrige Tochter (nicht mit dem Hirntumor betroffen), fast tàglich in Panikzustànden aus Angst zu sterben. Wir reden zwar zuhause nicht direkt darùber,doch bekommen die Kinder natùrlich viel mit.
Danke nochmals fùr Deine Antwort!
LG Mel

Hallo Mel Vul,

es ist gut, dass du dich hier angemeldet hast, hier wirst du Unterstützung bekommen. Hirntumor ist immer eine schreckliche Diagnose, aber wenn das eigene Kind davon betroffen ist, dann macht es das noch mal schlimmer.

Die Hirntumorhilfe zu kontaktieren ist ein guter Plan. Und sicherlich braucht ihr Hilfe für die ganze Familie, man sieht ja schon am Verhalten deiner anderen Tochter, wie sehr sich die Erkrankung auswirkt. Auch wenn ihr nicht viel darüber sprecht, Kinder haben ganz feine Antennen, die spüren das. Ich bin selbst Mutter und weiß, wie es meinem Kind ging, als ich meine Diagnose bekam, obwohl ich damals immer ein Lächeln im Gesicht hatte, wenn ich mit ihm (darüber) gesprochen habe.

Was die Kinderärztin angeht: Ich hatte einen gutartigen Tumor, der trotzdem operativ entfernt werden musste, da ich unbeschreibliche Schmerzen hatte. Was ich damit sagen will, OP bedeutet nicht zwangsläufig, dass der Tumor bösartig ist. Genaues weiß man erst nach der OP und der histologischen Untersuchung.

Ich drücke euch fest die Daumen!

LG Stern77

Liebe Mel Vul,

das tut mir sehr leid mit der Diagnose deiner Tochter.

Auf jeden Fall ganz viele Fragen stellen!

Wie oft wird diese OP im Haus durchgeführt? Wie oft an Kindern? Was sind die OP-Risiken? Sind die Risiken eingetreten? Und nicht nur irgendeinen Arzt (ein Assistenzarzt oder so, der aufklärt). Ich würde wirklich mit dem reden, der operiert. Frage nach, schau ihn dir an, schau ihm in die Augen. Und nachfragen ob der sich auf Kindertumore spezialisiert hat.

Es gibt auch Broschüren, wie man mit Kindern über Krebs redet. Oder Bücher:
http://lebenmitkrebs-aachen.de/media/medien/helfen_und_helfen_lassen_2ff34.pdf

Dann alle Daten immer anfordern (Bilder auf CD für 2. Meinung), immer den aktuellen Brief haben.

Seid ihr in Heidelberg in Behandlung?

Nur durch eine OP oder zumindest eine Biopsie können die behandelnden Ärzte sagen, ob es sich tatsächlich um einen Tumor handelt und welcher Art er ist. Bis dahin hängt man natürlich völlig in der Luft. Aber wenn man weiß, was es ist, geht es einem besser. Dann kommt man wieder voran.
Ich würde mich vielleicht noch durch eine Zweitmeinung absichern, was günstiger ist - OP oder Biopsie.

LG, Alma.

Hallo zusammen,
Erstmal wirklich ganz herzlichen Dank für eure wertvollen Ratschläge und Tipps.
Das mit der op,bzw Biopsie hat man uns auch do erklärt bis sie das gewebe nicht untersucht haben können sie nichts sagen.
Die OP will man hauptsächlich auch aufgrund der Grösse des Tumors machen.

Was den Neurochirurgen und den Neurologen angeht hatte ich vorgestern ein Gespräch bezüglich der OP, und ich muss ehrlich sagen das ich ein gutes Gefühl bei denen habe. Meine Ängste abgesehen davon das es sich um mein Mädchen handelt, hat mit sicherheit auch damit zu tun da ich mich auf fremden Terrain bewege. Bislang hatten wir das Glück, noch nie mit einer Situation wie dieser konfrontiert zu sein.

Wir sind in Stuttgart in Behandlung, und hatte bislang eigentlich nichts negatives darüber gehört.


Nochmal herzlichen Dank für eure Unterstützung
LG Mel

> Es gibt auch Broschüren, wie man mit Kindern über Krebs redet.

Bei einem Tumor, dessen Dignität (gutartig/bösartig) noch nicht bekannt ist, würde ich noch nicht über den schlechteren Fall reden.

Ein gutartiger ZNS-Tumor ist problematisch genug, aber kein Vergleich zu einem bösartigen.

Wenn ihr in der Gegend von Stuttgart seid, könnt ihr eventuell auch die NC in Tübingen um eine Zweitmeinung bitten.

@SpinEcho
Ich stimme dir zu. Für mich war im ersten Beitrag noch nicht einmal klar, ob es sich überhaupt um einen Tumor handelt. Die Rede war von DD, aber da geht es um nur Vermutungen. Auch sprach man von einem entzündlichen Vorgang. Und dann über Biopsie oder doch OP. Dazu noch die Äußerung der Kinderärztin - eher ein Versehen. Aus dem allen ergibt sich noch keine gesicherte Hirntumordiagnose, erst recht nicht von einem malignen Tumor.
Vielleicht hat sie einen, aber das ist noch kein Grund, von Krebs zu reden.

Hallo zusammen,
Die Diagnose Hirntumor steht fest. Man weiss noch nicht ob gut oder bösartig man geht jedoch von gutartig aus.
Ich habe im ersten Beitrag lediglich beschrieben wie der Verlauf letzten 3 Monate war. Was man vermutete ecc. Wur hatten bereits ein Gespräch mit dem NC bezüglich der Op und wie gesagt geht er davon aus das der tumor gutartig ist.

Hallo an alle,
erstmal nochmals danke fùr die Info's.
Am 7.5. wurde unsere Tochter operiert. Die OP verlief fantastisch. Es waren die 7 làngsten Stunden meines Lebens!
Man hat wirklich tolle Arbeit geleistet im Olgahospital in Stgt. Wir haben noch keinen Befund was die Zellen angeht, aber im Pathologiebericht spricht man von einem Astrozytarem Tumor.
Man weiss auch noch nicht genau ob alles entfernt werden konnte, es sah zwar bei der Mrt gut aus, sagte man doch man kònnte noch nicht 100% sagen das alles weg ist.
Nach 6 Tagen wurde unsere Tochter entlassen, und es geht ihr wirklich gut. Ab und an hat sie einen Anfall, aber derart leicht das sie das teilweise selbst steuert mittlerweile.

Was den Tumor angeht, hat man logischerweise bis der offizielle Befund aus Bonn kommt nicht viel zu uns gesagt.
Aber wie gesagt im Entlassungsbrief im Pathalogiebereicht spricht man von .. ich zitiere:
Astrozytàrer Tumor, am hier vorliegenden Untersuchungsgut diffus infilztrierend, somit zumindest Grad II. Die eingeschlossenen neuronalen Zellen halten wir fùr nicht sicher atypisch, sondern fùr orsstàndig, werden dies jedoch immunhistologisch weiter prùfen.

ich hab nur Bahnhof verstanden um ehrlich zu sein. kann jemand helfen????

LG
Mel