Thema: Diagnose Hirntumor inoperabel

Hallo zusammen,
ich hätte nie gedacht, dass ich einmal in so ein Forum schreiben werde. Vor einer Woche dachte ich, die Welt bleibt stehen, meine Mutter (erst Mitte 50) bekam nach einer Kontrolluntersuchung wegen neurologischer Ausfallerscheinungen die Diagnose Hirntumor inoperabel. Aufgrund der Größe (fast 1/3 der linken Gehirnhälfte) und Lage wird das Glioblastom angenommen. Sie hat nun vor 2 Tagen die Biopsie hinter sich gebracht.
Ich habe schreckliche Angst und gehe vom Schlimmsten aus.
Ich habe mir bereits eine 2 und 3 Meinung in der Charite und Hamburg eingeholt. Auch sie bezeichnen den Tumor als inoperabel.
Was kann man jetzt noch für Hoffnung haben? Können Chemo und Stahlen überhaupt bei dem WHO Grad 4 Tumor etwas ausrichten? Wie sind die Chancen?
Habt ihr Ideen oder Vorschläge für alternative Therapien?
Bitte helft mir.
Vielen Dank!

Liebe Fienchen,
Ich weiß wie Du Dich fühlst. Mir ging es genauso. Ich bin in meinem Schock in totalen Aktionismus verfallen.
Nach Alternativmedizin habe ich aber erstmal nicht gesucht. Nach der OP (war bei uns möglich) habe ich mir aber alle möglichen Adressen zusammengesucht. Also Hospizverein, Krebsverein, Lebensberatung, SAVP, Pallitivmediziner. Die Adressen zu haben, hat mich beruhigt.
Beim Krebsverein habe ich verständnisvolle Zuhörer gefunden, die auch ganz praktische Tips hatten.
Die Bestrahlung war ab Woche 3 ziemlich schlimm (allerdings war mein Liebster auch schon 61) ..... bis wir Cannabis für ihn entdeckten (war damals noch nicht legal zu erwerben) das hat die Lebensfreude und den Appetit verbessert. Unsere Prognose war damals echt kurz....jetzt sind es schon 4 Jahre und 4 Monate seit Diagnose und er ist immer noch da. Er bekommt seitdem Temozolamid 5 Tage in 4 Wochen. Eine Bekannte mit der gleichen Diagnose 1 Jahr vor uns, ist auch noch da.
Ja, unsere Liebsten haben eine lebensbegrenzende Krankheit. Die kommende Zeit wird schwer für Euch. Hol Dir Hilfe (psychologisch und ggf. medikamentös...ich nehme seitdem Antidepressiva und die sind sehr hilfreich ...also nicht ab sofort damals aber nach 3 Monaten hatte ich einen ziemlichen Zusammenbruch) Jetzt schaffen wir es unser Leben schön zu machen .... und das wird mir mal ein Trost sein.
Viel Kraft Euch! Du kannst mir schreiben wenn Du möchtest

Hallo Fienchen,
ich kann deine Angst sehr gut verstehen, weil bei meinem Papa mit Anfang 50 auch ein inoperables Glioblastom diagnostiziert wurde. Damals gaben ihm die Ärtze noch drei Monate. Das war im Dezember 2015! Wir waren natürlich geschockt und sind schnell zur Erkenntnis gekommen, dass die Standarttherapie nicht ausreichen kann, er mehr machen muss, um die fehlende OP auszugleichen. Wir haben im ersten Jahr recherchiert, recherchiert und recherchiert, was man alles machen kann. Leider ist die Prognose für ein inoperables Glio immer schlechter als wenn die OP möglich ist.
Informiert euch auf jeden Fall zu Methadon und TT-F, mein Papa hat außerdem noch einiges an zusätzlichen Sachen wie Omega 3 etc. genommen.
Leider und schrecklicherweise ist er vor drei Wochen gestorben :( Aber sein Tumor hat sich im Laufe des Jahres 2017 sogar verkleinert! Statistisch gesehen ist mein Papa ein kleines Wunder, da nur 1% der inoperablen Glios überhaupt drei Jahre schafft und das ist ihm ja fast gelungen. Ich bin sehr stolz auf ihn und unendlich traurig, dass er nicht mehr bei uns ist... Wir haben auch einen Blog geschrieben, in dem wir auch erklären, was Papa an zusätzlichen Behandlungen gemacht hat. Er heißt "Antikrebsradeln", wenn du das bei google eingibst, findest du ihn problemlos.
Also, gebt nicht auf, auch mit der Diagnose "inoperables Glio" kann man mehr Zeit gewinnen als es die Statistik vorher vermuten lässt. Jeder Mensch ist anders und warum sollte deine Mama nicht auch mehr schaffen?!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!!!

Liebe Libba!

Erst mal herzliches Beileid zu Deinem Verlust! Es ist aber tröstlich und schön zu lesen dass dein Papa es doch so lange geschafft hat. Auch bei meinem Papa wurde vor ca sechs Wochen ein inoperables Glioblastom festgestellt- bis dahin war er vôllig aktiv und fit. Nach dem ersten Schock wollen wir nun das Beste aus der ganzen Sache machen- welche zusätzlichen unterstützenden Maßnahmen habt ihr denn gemacht? Aktuell erhält mein Papa Bestrahlung und Chemotherapie mit temodal, TT-F haben wir schon beantragt!

Ich bin Dir dankbar für jeden Tipp,
Ganz liebe Grüße

Liebe Corcorelle, ich empfehle dir den Blog von Libba. Dieser ist mit so viel Liebe und so viel Erfahrungsschatz aufgebaut. Ich habe ihn gelesen und er hat mir einen guten Überblick gegeben und mir gezeigt, was dieses Krankheit ist, macht und wo es im Falle Glioblastom hingehen wird.
Es ist schön, dass dieser Blog an Libbas Papa sowie den Weg der Familie erinnert.
Schau ihn dir mal an.
Lieben Gruß Fienchen

Hallo Cocorelle,
es tut mir sehr Leid, dass dein Papa ebenfalls an einem inoperablen Glioblastom erkrankt ist.
Ich lese nicht mehr viel hier im Forum, weil ich momentan einen gewissen Abstand zum Thema brauche, aber du kannst mir gern eine Mail schreiben:
antikrebsradeln at hotmail punkt com (Ich weiß nicht, ob man Mailadressen hier veröffentlichen darf).
Ich wünsche euch alles Gute!