Diagnose Hirntumor. Wie verhalte ich mich richtig?

Hallo,

nach einem epilepsieartigen Anfall vor zwei Wochen wurde mein Bruder (24) ins Krankenhaus eingeliefert: Die Diagnose: Ein Hirntumor an der rechten Seite, oberhalb des Ohres, der auf wichtige Gefäße im Gehirn drückte und somit den Anfall auslöste.
Am 07.07.2004 war bereits die OP, wobei der Tumor entfernt wurde. Sie soll soweit gut verlaufen sein. Nun wird der Tumor eingeschickt, um ihn pathologisch auf sein Gewebe zu prüfen und um ihn bestimmen zu können.

- Gibt es Leute, die im gleichen Alter eine ähnliche OP hinter sich haben?
- Wie wurde nach der OP weiter verfahren? Bestrahlung oder Chemo?
- Wie waren/sind die Heilungschancen?
- Wie ist der gesundheitliche Zustand heute?
- Gibt es Einschränkungen im Alltag, falls ja, welche?
- Wie sieht dieses Krankheitsbild langfristig aus, nach einer OP?

Über eure Erfahrungsberichte bin ich euch schon jetzt mehr als dankbar!Man fühlt sich als Angehöriger völlig hilflos und ohnmächtig und weiß nicht,
wie man sich richtig verhält!

- Wie verhalte ich mich richtig, wenn ich ihn auf der Intensivstation besuche?

Ich fühle mich ja sooo mies...am liebsten würd ich mit ihm sein Leid teilen!

Danke für eure hilfe im Voraus.


Euer Florian

Lieber Florian,
hier und in entsprechenden Listen wirst du einige Menschen treffen die als junge Menschen ein ähnliches Schicksal wie dein Bruder haben. Wie es nach der OP weitergeht hängt weitgehend vom OP-Ergebnis und dem Resultat der histologischen Untersuchung ab. Die Behandlung richtet sich dann nach dem Tumortyp und der Einstufung des Tumors. Da braucht ihr ansch. noch ein paar wichtige Infos. Wie du mit deinem Bruder umgehen sollst, lässt sich auch nicht so generell sagen. Aus unseren eigenen Erfahrungen würde ich sagen: achte auf die Signale die er gibt, mit denen er zeigt was er braucht. Manchmal verdrängen die Erkrankten in der Anfangsphase die Realität aus einer Art Selbstschutz, was ja auch verständlich ist. Aber je nach Verlauf (der sich meist nicht genau vorhersagen lässt), holt sie die Realität dann ein. Dann ist es wichtig, dass dein Bruder jemand hat, dem er vertrauen kann und dem er sich öffnen kann. Wichtig ist auch, dass er jetzt in den Gesprächen mit den Ärzten nicht alleine ist, weil schon die Gesunden Probleme haben all die wichtigen Informationen richtig mitzubekommen, und gegebenenfalls nachzuhaken und notwendige Fragen zu stellen. Wie geht es dir denn mit der Diagnose und könnt ihr euch in der Familie euer Entsetzen und eure Angst mitteilen?
Oft ist das die Voraussetzung um sich dann gemeinsam in den Kampf gegen die Krankheit zu stürzen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut
Karin

Hallo Florian,

vielleicht noch mal eine Wiederholung:

-Typ abwarten und nachfragen, was vorgeschlagen wird
dann noch mal hier nachfragen
- Reha organisieren, macht normalerweise das Krankenhaus
- in der Reha nach der Anschlußheilbehandlung fragen, wegen Eingliederung ins Arbeitsleben
- nach einem Schwerbehindertenausweis fragen, da dieser Vorteile bringt und ein Tumor keine Kleinigkeit ist, also keine falsche Scham
- fragen ob Einschränkungen da sind und deinen Bruder beobachten und fragen

OP sind Mittel der ersten Wahl, geben aber keine Grantie dafür das der Tumor weg ist. Also immer weiter informieren z.B. über Nachsorge, Kontrollen etc.

Wegen dem Epileptischen Anfall nachfragen wie die Ärzte diesen Einschätzen.

Ich hatte ein Astrozytom II ähnlich gelagert wie dein Bruder:
- keine Einschränkungen durch OP oder Tumor
- Epilepsie ist leider geblieben, deswegen leichte Einschränkungen im Arbeitsleben
- Lebenqualität hoch

Heilungschancen nicht zu beschreiben, also auch von Statistiken nicht beeindrucken lassen. Leben selbst in die Hand nehmen.

Also erstmal alles gute für deinen Bruder und das er schnell verlegt wird. Oft bleiben Kopfoperierte nur 10 Tage in der Klinik und sind dann schon in der Reha.

Viel Grüße
Oliver

Ein sehr guter Freund von mir ist vor einem Jahr kurz vor seinem 25. Geburtstag an einem Astrozytom IV gestorben - kurz bevor in der Charité in Berlin ein neues Verfahren zur Behandlung entwickelt wurde (Hyperthermie, eine Form der Nanotechnologie, bei der das Tumorgewebe mit metallischen Partikeln verstezt wird, die dann durch eien elektromagnetische Bestrahlung leicht erhitzt werden. In den Medien hieß es, die Heilungs-Chancen seien nun von 2% auf 80% gestiegen, diese Informationen kann ich aber nun über das Internet bisher nicht verifizieren. Möglicherweise sind sie noch am Tiermodell gewonnen worden. Ich würde schleunigst Kontakt aufnehmen, damit er noch in dieses Programm reinkommt - wenn erst andere Vorbehandlungen durchgeführt worden sind, dann stehen die Chancen zur Aufnahme schlecht.

Entschuldigung, aber das ist völliger Blödsinn. Es macht KEINEN SINN, mit Bildzeitungsparolen Leute zu mobilisieren, die noch nicht einmal eine histologische Diagnose haben.

Wer Phoenix und Arte auf Bildzeitungsniveau reduzieren will... na, bitte, wem´s beliebt, das dürfte für sich sprechen.

Es ist wichtig, rechtzeitig nach Alternativen zu suchen, um Handlungsoptionen zur verfügung zu haben, wenn der histologische Befund kommt. Wer nicht handelt wird BEhandelt.

Lieber Garfield,

in der Hyperthermiestudie in Berlin wird nur der Tumortyp Astrozytom IV (Glioblastoma multiforme) behandelt. Die bis zu vierfach verlängerten Überlebenszeiten sind bisher nur im Tierversuch nachgewiesen. Wobei das vierfach hier m. E. auch ein dehnbarer Begriff ist. Von auf 80 % gestiegenen Heilungschancen hat nie jemand gesprochen. Nicht einmal die Bildzeitung.

Ob diese Behandlung ein richtiger Schritt auf dem langen Weg zur "Heilung" solcher Tumore ist, wird erst die Zukunft erweisen. Im vorliegenden Fall bringen ein "TherapieHinweise" überhaupt nichts, so lange der Tumortyp nicht festgestellt wurde.

Kurt



10.07.2004 10:24:57 217.84.195.201

Hallo Florian,

ich hoffe bei Deinem Bruder ist alle gut verlaufen. Meinem Bruder ist gestern das selbe wiederfahren. Heute bekamen wir die Nachricht das er 4 Tumore im Kopf hat. Er ist 26 Jahre alt. Jetzt mien Frage wie bist Du den damit umgegangen? Was kann ich als Bruder Ihm jetzt gutes tun. Wie stehen seine Chancen?