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Thema: Diagnose Meningeom bei Mutter

Diagnose Meningeom bei Mutter
Melissa26
07.04.2021 18:25:00
Hallo ihr Lieben,

vielleicht kennen mich die ein oder anderen noch aus dem letzten Jahr. Mein Vater ist vor ziemlich genau einem Jahr, 12 Monate nach der Diagnose Glioblastom, im Alter von 65 Jahren leider verstorben.

Und nun hat es meine Mutter getroffen, allerdings "nur" mit einem Meningeom. Tatsächlich war diese "Einstufung" nach der Erstdiagnose "Raumforderung" eine unglaubliche Erleichterung für uns. Verrückt - ich weiß! Aber wenn man erst im letzten Jahr einen geliebten Menschen wegen eines Glioblastoms verloren hat, ist ein Meningeom dagegen tatsächlich etwas, wofür ich "dankbar" bin - es hätte wesentlich schlimmer kommen können.

Aber zum eigentlichen Thema:
Gefunden wurde das Meningeom nachdem meine Mutter von Augenarzt zu Augenarzt wegen eines starken Sehverlusts gegangen ist, welchen sich kein Arzt erklären konnte. Sie hat mittlerweile neue Linsen in beiden Augen, da man erst vom grauen Star ausgegangen ist - die OP brachte keinen Erfolg. Dann ging man vom grünen Star aus und es wurden ihr, da keine Besserung eingetreten ist, sämtliche Tropfen verschrieben. Und dann wurde es uns zu bunt und wir haben aktiv eine Überweisung in eine Augenklinik gefordert und dort war endlich ein Arzt der uns ernst nahm und ein MRT verordnete. Darauf war dann ganz klar erkennbar:
Olfaktorius-Meningeom ausgehend von der olfaktorischen Rinne frontobasal
(T1 isointense, T2 inhomogen hyperintense Raumforderung)
Größe: axial ca. 6,4 x 6,4 cm / sagital 5,3 cm

Anhand der Größe könnt ihr euch wahrscheinlich denken, dass meiner Mutter ganz klar zur OP geraten wurde. Ihre Sehnerven sind bereits stark betroffen, sodass bei der Bestimmung des Visus folgendes raus kam:
RA: Aufnahme sc=FZ Gbn
LA: Aufnahme sc=1/50 mLT Gbn

Ich habe einmal recherchiert was das heisst und vielleicht kann mich ja jemand bestätigen:
RA: Fingerzeigen, Gläser bessern nicht (heisst sie konnte Finger sehen und eine Brille wird das nicht verbessern können ?)
LA: Visus von 1/50, also 2%, mLT (?), Gläser bessern nicht

So wie ich das alles deuten würde ist meine Mutter also als hochgradig sehbehindert einzustufen oder?

Wir haben bereits mit einem Neurochirugen in Karlsruhe gesprochen, welcher zur OP geraten hat, da meine Mutter sonst vollständig erblinden wird und auch epileptische Anfälle (sie hatte noch keinen) zukünftig nicht ausgeschlossen werden können aufgrund des Drucks, welcher der Tumor ausübt.
Außerdem habe ich einen Termin für eine Zweitmeinung in Heidelberg (dort war mein Vater in Behandlung) vereinbart, welcher am 21.04. stattfindet. Die OP soll zwar vor dem Sommer erfolgen aber da der Tumor sehr langsam wächst eilt es nicht akut und wir haben die Zeit für diese Zweitmeinung.
Zwar waren wir beim Gespräch in Karlsruhe äußerst zufrieden aber eine Zweitmeinung, die bestenfalls alles nochmals bestätigt, kann unseres Erachtens nie schaden.

Hat denn mit dieser Art von Meningeom jemand Erfahrung? Evtl. auch mit einhergehendem Sehverlust?
Oder wenn ich bereits einen Schritt weiterdenke mit einer anschließenden Reha mit guter Sehschule? Man möchte versuchen so viel Sehfähigkeit wie möglich wieder herzustellen auch wen klar ist, dass dies sehr schwierig wird und sich evtl. auch nichts mehr bessert.

Aber das leitet mich zur nächsten Frage:
Bei meinem Papa haben wir damals eine Pflegestufe und auch die Einstufung des Grades der Behinderung erst viel zu spät beantragt. Man ist ja schon mit der Diagnose und Therapie völlig überfordert und dann auch noch an die Bürokratie zu denken ist dann einfach zu kurz gekommen.
Aber daraus habe ich gelernt, weiß allerdings nicht ob es jetzt schon Sinn macht hier etwas vor der OP und Reha in die Wege zu leiten. Bei meiner Mutter geht es mir in erster Linie um den GdB. Eine Pflegestufe ist ja bei einem Meningeom auch mit einhergehender Sehbehinderung wie ich schon gelesen habe schwer zu bekommen. Zumal ich hoffe, dass bei der OP alles glatt läuft und sich der Zustand meiner Mutter bis auf den Sehverlust nicht verschlechtert, was eine Pflegestufe rechtfertigen würde.

Und macht es Sinn schon jetzt nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu suchen oder unterstützt da die operierende Klinik nach der OP?

Ihr merkt: Fragen über Fragen.

Vielleicht kann mir hier ja jemand über eigene Erfahrungen berichten und Tipps geben.
Ich weiß, dass jeder Verlauf individuell ist aber auch generell zum Leben mit Meningeom bzw. nach einer OP würde ich mich über Berichte freuen. Ich weiß überhaupt nicht, was hier auf uns zukommen kann und mit was ggf. zu rechnen ist.

Ich danke euch schon jetzt von Herzen und schicke allen Betroffenen sowie Angehörigen ganz viele positive Gedanken und Kraft!

Liebe Grüße
Melissa26
Melissa26
Toffifee
07.04.2021 18:40:39
Hallo Melissa,

ein Olfaktoriusrinnenmeningeom habe/hatte ich auch, ähnliche Dimension wie bei Deiner Mama. Zehn Jahre vorher roch ich nichts mehr (die Windel ist doch gar nicht voll, doch! und sie war auch voll). Der Geruch ist auch nicht wieder gekommen. Mit den Augen ist es wie vor der OP. Aber der Aufklärungszettel war furchteinflössend (doppeltsehen, schielen, gar nicht sehen).
Die OPdauer war ewig. Ist normal, meinte der Neurologe. Auto bin ich seit April 2018 nicht mehr gefahren. Ansonsten kann ich arbeiten. Beim Laufen bin ich langsam geworden. Zu wenig Übung, Training. Seit etwa 2,5 Jahren mache ich Gedächtnistraining (recht erfolgreich meine ich, die Ergotherapeutin meint es auch).
Um Epilepsie zu vermeiden: genug schlafen, Stress vermeiden, zu viel Alkohol auch.
Die Reha sollte aus dem KH geregelt werden. Ich war mal in Dobel wegen einem Oberschenkel. Wg dem Meningeom nur eine Nacht. Dann Wochen später bei Heilbronn. Heidelberg ist schön, und die Uniklinik sehr gut.
Zu GdB oder Sehschule kann ich nichts sagen. Die OP glaube ich sollte vor dem Sommer sein. Langsam wachsend ist ein relativer Begriff; Deine Mama hat schon Auswirkungen der "Raumforderung" (nette Umschreibung)
von selber verschwinden die auch nicht.

Alles Gute Euch. Bei Fragen helfe ich, so gut ich kann.
Willi
Toffifee
der Meister
07.04.2021 21:18:22
Hallo Melissa,
ich hatte auch ein recht großes Meningeom und bin natürlich froh, dass es "nur" ein Meningeom war.
Bei einem GdB geht es vor allem um Beeinträchtigungen, ich habe erst nach Widerspruch 60 % erhalten, da ich mit Komplikationen nach der OP zu kämpfen hatte und die Beeinträchtigungen bis heute bestehen.
Eine geeignete Rehaeinrichtung kann Dir die Krankenkasse oder Rentenversicherung nennen, die zahlen auch den Aufenthalt.
Selbst aussuchen ist meines Wissen nach nicht möglich, Vorschläge kommen von der Rentenversicherung.


Gruß Klaus
der Meister
Melissa26
08.04.2021 09:49:31
Hallo ihr Beiden,

vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Dass es euch den Umständen entsprechend gut geht, nun nach der OP, gibt mir Hoffnung, dass ein einigermaßen "normales" Leben möglich sein kann. Wenn auch natürlich jeder Fall und jede OP ganz individuell ist. Dadurch, dass wir bei meinem Papa echt spät dran waren mit dem Beantragen von diversen Hilfen, möchte ich nun besser vorbereitet sein.
Ich hoffe, dass von der Sehfähigkeit meiner Mutter wieder ein bisschen mehr hergestellt werden kann in einer Reha und Sehschule. Die Chancen sind zwar nicht allzu groß aber ich denke immer positiv!
Sie wird auf jeden Fall nach dem Termin zur Zweitmeinung in Heidelberg dann kurzfristig entscheiden wo sie operiert werden möchte und dann leiten wir zügig alles Weitere in die Wege. Bisher hatte sie keinen epileptischen Anfall und da ich das von meinem Papa kenne, würde ich ihr das auch gerne ersparen. Und mit dem Wachstum des Tumors wächst auch die Wahrscheinlichkeit, dass es zu einem Anfall kommen kann - daher sind wir uns bewusst, dass der Tumor zeitnah raus muss.
Ich dachte immer auf einen Reha-Platz muss man länger warten daher hatte ich nicht erwartet, dass es reicht, wenn das erst in der operierenden Klinik angegangen wird. Aber ich werde einfach mal bei der Krankenkasse und Rentenversicherung anrufen und nachfragen, ob ich schon irgendwie tätig werden kann.

Ich danke euch nochmals für das Teilen eurer Erfahrungen und wünsche euch weiterhin alles Gute!

Vielleicht kommt ja noch der ein oder andere Erfahrungsbericht dazu.

Liebe Grüße
Melissa
Melissa26
Mummel
08.04.2021 14:48:28
Hallo Melissa 26
Ich habe nach meiner Diagnose durch Zufall erfahren das es bei uns eine Tumorberatung gibt.Dort arbeitet eine Sozialarbeiterin welche mir bei sämtlicher Bürokratie geholfen hat bzw.noch hilft.
Vielleicht gibt es bei euch auch so eine Stelle,frag doch mal beim Rat der Stadt nach...ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht,deiner Mutti alles Gute
Liebe Grüße
Mummel
Melissa26
08.04.2021 15:51:21
Liebe Mummel,

besten Dank für diesen Tipp! Ich erkundige mich einmal. Als mein Papa in Heidelberg behandelt wurde, hat mir die dort ansässige Sozialarbeiterin den Anstoß gegeben diverse Dinge zu beantragen. Ich hoffe, dass jede Klinik einen integrierten Sozialdienst hat aber werden - je nachdem für welche Klinik sich meine Mutter entscheidet - auf jeden Fall auch da mal nachfragen.

Wie geht es dir denn mit der Diagnose?

Ich wünsche dir nur das Beste!

Liebe Grüße
Melissa26
KaSy
08.04.2021 16:21:16
Liebe Melissa26,
Nach einer Meningeom-OP erfolgt keine Chemotherapie und meist auch keine Bestrahlung, da die meisten Meningeome vom WHO-Grad I sind.
(Im Unterschied zu hirneigenen Tumoren geschieht hier noch die Einteilung in die WHO-Grade I (benigne), II (atypisch), III (anaplastisch).
So kann eine Reha als Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Anschlussrehabilitation (AR) fast direkt nach dem Klinikaufenthalt durch den Sozialdienst der Klinik organisiert werden.
Wenn eine AHB / AR gewünscht wird, muss Deine Mutter das dem Neurochirurgen sagen, denn nicht immer finden die Ärzte das wichtig, falls ihre OP keinen nennenswerten Schaden angerichtet hat.
Aber sie ist wichtig und sie steht Deiner Mutter zu!

Jemand vom.Sozialdienst kommt nach der OP zum Patienten und füllt alles an Formularen aus,, was erforderlich ist. Deine Mutter muss ihre Krankenkasse sowie (falls sie berufstätig ist) ihre Rentenversicherungsnummer mitbringen. Dann werden ihr Rehakliniken vorgeschlagen, mit denen die Krankenkasse oder die Rentenversicherung Verträge hat. Den Termin und alles weitere wird ihr per Post nach Hause geschickt.

Fast immer wird bei Meningeompatienten eine "Neurologische" Reha und keine andere "erlaubt".
Sehr weit weg sollte die Rehaklinik auch nicht sein.
Spezielle Rehakliniken für Hirntumorpatienten gibt es nicht.

Du kannst Dich unter diesen Bedingungen, wenn Du Zeit hast und Dich nicht auf die Vorschläge des Sozialdienstes verlassen möchtest, nach Rehakliniken im Internet oder woanders suchen.

Wichtig ist, dass es dort Möglichkeiten für das Sehen gibt!

Empfohlen wird bei einem halbwegs guten Allgemeinzustand, die AHB / AR nicht unmittelbar nach der Entlassung anzutreten. Ein wenig Erholung zu Hause ist gut, um die Angebote der Reha besser von Anfang an nutzen zu können. Innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung soll sie in der Regel begonnen werden.

KaSy
KaSy
Mummel
08.04.2021 16:58:16
Hallo Melissa 26
Die OP hab ich gut überstanden...geh immer noch zum Psychologen welcher mir sehr hilft bei der Verarbeitung des Geschehen,zur Zeit bin ich zu einer Medizinisch beruflichen Reha....aber alles in allem ich lebe und das ist die Hauptsache!
Liebe Grüße
Mummel
KaSy
08.04.2021 17:00:57
Liebe Melissa26

Diese Werte "RA: Aufnahme sc=FZ Gbn ; LA: Aufnahme sc=1/50 mLT Gbn"
hast Du richtig gedeutet:
sc = sine correctione = ohne Korrekturgläser
FZ = Fingerzeigen oder Fingerzählen aus 1m Entfernung
("mLT" habe ich nicht gefunden und kann es auch nicht deuten)
1/50 = 0,02 = 2 % Sehstärke
Bei einer Sehstärke von 2 % oder weniger auf dem besseren Auge gilt die Person als blind, obwohl sie noch Licht wahrnehmen kann.

Das scheint auf Deine Mutter zuzutreffen, wenn man diese Werte liest.
Hast Du das auch bemerkt, also kann sie sich überhaupt noch orientieren, wenn sie eigentlich kaum noch etwas sieht? In der Wohnung gelingt ihr das (?), aber draußen?

Wenn das so ist, kann evtl. ein GdB zugestanden werden, der das Merkmal für Blindheit enthält (Bl), das ist mit einer Begleitung verbunden, also der Begleiter muss für Fahrten oder Eintrittskarten nichts bezahlen, außerdem kann sie von der Fernsehgebühr befreit werden. Aber erkundige Dich ein wenig genauer, da ich das nicht ganz genau weiß. Ein Antrag kann jedenfalls nicht schaden, vor allem, da ihre "Blindheit" bereits lange (mehr als 6 Monate) besteht.
Die Augenkinik müsste einen Kontakt zu Blindenverbänden herstellen, Hilfsmittel organisieren, über Nachteilsausgleiche informieren können. Auch dort könnt Ihr fragen.

Ich kann ihr nur sehr wünschen, dass die Operation im längeren postoperativen Verlauf eine Verbesserung ihrer Sehfähigkeit erbringt.

KaSy
KaSy
Melissa26
09.04.2021 12:30:41Neu
Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für deine ausführlichen Antworten! Ich schätze dieses Forum sehr für diesen hilfreichen Austausch und bin froh es damals, als mein Papa betroffen war, schon gefunden zu haben.
Das Vorgehen zwecks Reha ist mir jetzt um einiges Klarer geworden. In KA in der Klinik wurde uns vom NC auch bereits gesagt, dass meine Mutter, wenn alles planmäßig verläuft, nach dem Klinikaufenthalt erstmal nach Hause darf (genau wie du schreibst: 1-2 Wochen) und es danach in die Reha geht. Hier müssen wir nur schauen ob das vertretbar ist, da ich 360km weit weg wohne und mein Bruder 70km und wir beide berufstätig sind. Eine Woche könnte ich aber dann sicherlich noch Urlaub nehmen um mich zu kümmern. Aber um den OP-Termin möchte ich auch gerne Urlaub nehmen und vorher um alles vorzubereiten auch. Meine Tante wohnt allerdings nur 5 km von meiner Mutter entfernt und hilft auch wo sie kann. Mal sehen wie das umsetzbar sein wird.
Ich denke nach so einer OP direkt alleine zuhause wird zu gefährlich (?) sein oder? Habt ihr hiermit Erfahrungen? Wärt ihr allein zurecht gekommen (sofern eure OPs ohne Komplikationen verlaufen sind)?

Mal sehen was der Arzt in HD am 21.04. sagt und ob hier dann auch die Rede von Reha ist. Wenn nicht werden wir das aktiv ansprechen - ich halte es nämlich auch für sehr sinnvoll und hoffe, dass dort entweder wieder mehr Sehfähigkeit zurückerlangt werden kann oder meine Mutter zumindest lernt besser mit dem Sehverlust umzugehen.

Vielen Dank auch bzgl. deiner Rückmeldung zwecks Visus-Werte. Meine Mutter sieht tatsächlich mittlerweile kaum noch etwas und das merke ich auch deutlich. Zuhause kommt sie soweit gut zurecht, da sie dort seit Jahren wohnt und natürlich "blind" weiß wo was steht, wie viele Stufen die Treppe hat usw.. Beim Kochen ist aber schon der ein oder andere "Unfall" passiert, weil die Herdplatte doch nicht aus war, oder neben der Pfanne gewürzt wurde usw. Hier muss meine Mutter noch mehr Acht geben um nicht irgendwann einmal im schlimmsten Fall ein Feuer zu verursachen. Das wäre eine Katastrophe, da sie tumor-bedingt auch überhaupt nichts mehr riechen kann und weniger schmeckt als noch vor einem Jahr. Heisst sie würde den Rauch weder riechen, noch wirklich schmecken, noch sehen...ich darf gar nicht daran denken! Sie kocht aber deshalb schon seltener weil sie selbst unsicher ist ob alles klappen wird.
Auto fährt sie schon seit fast einem Jahr nicht mehr (hier wurde das Sehen schon schlechter, sie musste allerdings zur Arbeit und hat einen Unfall verursacht indem sie auf einen parkenden LKW aufgefahren ist - sie war die einzige beteiligte Person und war Gott sei Dank unverletzt - aber das Auto hatte einen Totalschaden und da hat sie eingesehen, dass sie nicht mehr Auto fahren sollte). Einkaufen geht natürlich auch nicht alleine, sie erkennt die Produkte auch gar nicht und findet sich nicht zurecht. Meine Tante, mein Bruder oder ich gehen immer mit ihr Großeinkäufe machen wenn wir bei ihr sind.
Ich finde meine Mutter schlägt sich trotz allem recht gut, jedoch frage ich mich wie es nach der OP weitergehen soll. Für uns als Angehörige wird es erstmal eine Entlastung sie dann in der Reha in guten Händen zu wissen aber auch die Reha-Einrichtung wird sie irgendwann verlassen. Ob sie dann wohl alleine wohnen bleiben kann? Ich hoffe sie lernt gut mit ihrer Sehbehinderung umzugehen.
Aber erstmal muss die OP ohne Komplikationen verlaufen. Mal sehen für welche Klinik sie sich letztlich entscheidet.
Vielleicht halte ich euch ja einfach auf dem Laufenden wenn eine Entscheidung gefallen ist und wie es weiter verläuft alles :-)

Liebe Grüße an alle und alles Gute weiterhin!
Melissa26
Toffifee
09.04.2021 13:35:56Neu
Liebe Melissa,
Deine Mama kann sehr stolz auf Dich sein, wie umfassend Du Dich um sie kümmerst.
Meine Mutter lebte auch seit Jahren allein, ohne Führerschein. Zum Glück war ein Laden in der Nähe. Ihre Schwestern brachten ihr nichts, wohl weil sie dachten wenn sie sie versorgen, kommen wir nicht mehr zu Besuch. Egal, der Laden schloß. So holten wir Mutti nach LB (von RA). Sahen uns verschiedene Einrichtungen an: recht exklusiv aber am Hügel ausserhalb lieber nicht, bei uns uns Eck' sah es von draussen aus, dass wir uns nicht weiter interessierten, dazu noch andere. Letztendlich fiel die Wahl auf eine Einrichtung ehemals Betreutes Wohnen, nun normale Mietwohnungen: nah von uns, nah vom großen Park (BlüBa).
Ich glaube ohne Geruchssinn kommt man klar, aber wenn das Sehen nicht erheblich besser wird solltet Ihr Euch was überlegen.
Dazu wenn Mutti unsere Kleine sah (damals 2-4Jahre) strahlte sie.
Guckt wie die OP verläuft, anschliessend die Reha und trefft die beste Entscheidung.

Alles Gute
Toffifee
KaSy
09.04.2021 15:25:43Neu
Liebe Melissa26
Deiner Mutti steht für 14 Tage nach der Klinikentlassung eine Haushaltshilfe zu, die von ihrer Krankenkasse bezahlt wird. Das leistet ein Pflegedienst, auch ohne einen Pflegegrad.

Für mich wurde das zusätzlich zu einer erforderlichen Wundversorgung vom Sozialdienst der Klinik auf einem Formular mit angekreuzt. In.meinem Beisein rief die liebe Sozialfrau Pflegedienste in meiner Nähe an und fragte, ob sie beides leisten können und vereinbarte es mit demjenigen, der beides anbieten konnte.

Das Problem war dann aber, dass die Wundversorgung sofort klappte, aber ich selbst die Haushaltshilfe extra bei der Krankenkasse beantragen musste. Die Krankenkasse reagierte sehr schnell, aber der Pflegedienst hatte gar keine Haushaltshilfe!

Ich schreibe das deswegen, weil Du Dich am besten selbst mit der Krankenkasse und Pflegediensten um das Prozedere kümmern solltest, damit das vor dem Klinikaufenthalt schon geklärt ist und eine Haushaltshilfe am Tag der Entlassung schon vor Ort ist.

Es gibt auch die Möglichkeit, sich eine warme Mahlzeit liefern zu lassen, damit das Problem "Kochen" in diesen zwei Wochen wegfällt.

Das mit dem Geruchssinn sehe ich wie Du, es kann wirklich lebensgefährlich werden, wenn man kaum etwas sieht und außerdem nicht riechen und schmecken kann, vor allem, wenn man allein zu Hause ist.

Rauchmelder sind in der Wohnung bereits installiert? Leider dürfen sie nicht in die Küche. Der Vermieter oder der Eigentümer sind dafür zuständig.

Die Entlassung aus der Klinik erfolgt erst dann, wenn der Zustand Deiner Mutti das erlaubt. Es ist bei allein Lebenden anders, als bei Deinem Papa, wo ja die Mutti zu Hause war.

Bei mir wurde nach meinen letzten OPs, als meine Kinder aus dem Haus waren, immer aufgepasst, dass ich entweder allein klarkomme oder es wurde diese Übergangshilfe vom Sozialdienst organisiert. Bei der stationären Aufnahme wird Deine Mutti auch gefragt, ob sie allein lebt.

Frage bei der Krankenkasse und der Rentenversicherung nach allen möglichen Hilfen für diese Übergangszeit, aber auch nach den Möglichkeiten für einen GdB und einen Pflegegrad.

Es ist ja leider kaum eine sehr deutliche Besserung zu erwarten, also, das Sehen, Schmecken, Riechen könnten besser werden, aber 100 % werden sicher nicht mehr erreicht werden. Insofern finde ich die von Toffifee geäußerten Gedanken gut, mit Deiner Mutti mehrere Varianten für eine andere Wohnform zu besprechen. Was möchte sie, wo möchte sie gern hin, was lehnt sie völlig ab ...
Es bleibt ja weiterhin die Möglichkeit bestehen, dass sie allein zu Hause lebt, aber wenn es anders kommt, seid Ihr alle vorbereitet.

Noch etwas, an einem.Meningeom stirbt man nicht, die Operationen sind sehr sicher und oft gibt es bestenfalls vorübergehende Einschränkungen, die sich nach Tagen oder Wochen normalisieren. Was aber bereits vorgeschädigt ist, darüber kann man nichts Sicheres sagen. Es kann besser werden, es kann aber auch so bleiben wie zuvor, im schlimmsten seltenen Fall kann es auch eine dramatische Verschlechterung mit dauerhaften Folgen geben.
Es ist aber insgesamt nicht so dramatisch wie bei einem Glioblastom!

Ich selbst habe seit 1995 mehrere Meningeom-OPs in Abständen von 4-7 Jahren hinter mir, dreimal folgten Bestrahlungen. Ich hatte mit akzeptablen vorübergehenden Folgen zu tun, es gab dauerhafte zunehmende Probleme mit der psychischen und physischen Belastbarkeit. Ich wurde 2016 nahe einem Sehnerv operiert, später bestrahlt, 2020 noch einmal operiert - und komme mit zeitweise und z.T. dauerhaften Hilfen zu Hause allein klar.

Der Unterschied zu Deiner Mutti ist, dass zwar meine erwachsenen Kinder 15km, 50km, 600km entfernt wohnen, aber im Ort kann ich meinen Bruder,, seine Frau und Freunde um Hilfe bitten und dann sind sie da. Außerdem hatte ich keine unlösbaren neurologischen Probleme und die Neurochirurgen, Radioonkologen sowie die Augenärzte reagierten rechtzeitig, bevor der Tumor dem.Sehnerv hätte ernsthaft schaden können.

Man kann aus der Ferne viel Vorbereitendes tun. Ob Ihr für die OP Urlaub nehmen müsst, solltet Ihr gut überlegen. In Coronazeiten gilt ohnehin ein Besuchsverbot. Ihr könnt anrufen, ob die OP gut verlaufen ist. Stattet Eure Mutti mit einem technischen Gerät (Smartphone, Tablet, ...) aus, das sie mit in die Klinik und in die Reha nehmen kann. Mit dem kann sie mit Euch reden. Das Pflegepersonal hilft dabei. Erkundigt Euch in der Klinik! Dort, wo ich 2020 war, wurden sogar Geräte für eine Kommunikation mit der Familie zur Verfügung gestellt und bei der Bedienung geholfen.

Liebe Grüße
KaSy
KaSy
Melissa26
13.04.2021 13:28:44Neu
Lieber Willi, liebe KaSy,

vielen Dank für eure erneuten Rückmeldungen!

Ich lerne hier immernoch sehr viel Neues dazu!
Von einem Anspruch auf eine Haushaltshilfe wusste ich zum Beispiel gar nichts. Aber das könnte tatsächlich ganz neue Möglichkeiten für uns in dieser Situation eröffnen. Ich werde mich schon vor der OP auf einige Eventualitäten vorbereiten und bei der Krankenkasse und Rentenversicherung einmal anfragen welche Angebote man beanspruchen kann. Lieber gut vorsorgen als hinterher aufgeschmissen zu sein - auch wenn man das ein oder andere letztlich doch nicht benötigt.
Zwecks Urlaub um den OP-Termin ist es ein guter Einwand von dir, KaSy. Ich denke vorher macht Sinn um meiner Mutter bei diversen Vorbereitungen zu helfen und sie zur Klinik zu bringen aber in den Tagen, in welchen sie stationär ist, wäre es wohl echt verschenkter Urlaub. Ich muss mich an die Besuchsverbote wegen Corona wohl noch gewöhnen.
Rauchmelder sind bei meiner Mutter im Haus angebracht. Mein Bruder und ich sind ihre Vermieter, da mein Papa uns das Haus vererbt hat - und wir achten da natürlich gerade aus gegebenem Anlass darauf, dass das Haus so sicher wie möglich für meine Mutter ist. Aber auch da müssen wir uns etwas überlegen. Für meine Mutter wäre nach der OP wohl eine kleinere Wohnung mit weniger Putzaufwand und evtl. ebenerdigem Zugang besser. Mal sehen wie wir das alles lösen.
Und mal sehen inwieweit sich ihre Beschwerden nach der OP verbessern, so bleiben wie sie derzeit sind oder evtl. sogar verschlechtern oder neue dazu kommen (was ich nicht hoffe).

Wahrscheinlich werde ich nach dem Termin zur Zweitmeinung in HD nächste Woche einmal berichten wie es bei uns weiter geht.

Bis dahin wünsche ich allen eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Melissa26
Melissa26
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