Diagnose Meningeom bei Mutter

Hallo ihr Lieben,

vielleicht kennen mich die ein oder anderen noch aus dem letzten Jahr. Mein Vater ist vor ziemlich genau einem Jahr, 12 Monate nach der Diagnose Glioblastom, im Alter von 65 Jahren leider verstorben.

Und nun hat es meine Mutter getroffen, allerdings "nur" mit einem Meningeom. Tatsächlich war diese "Einstufung" nach der Erstdiagnose "Raumforderung" eine unglaubliche Erleichterung für uns. Verrückt - ich weiß! Aber wenn man erst im letzten Jahr einen geliebten Menschen wegen eines Glioblastoms verloren hat, ist ein Meningeom dagegen tatsächlich etwas, wofür ich "dankbar" bin - es hätte wesentlich schlimmer kommen können.

Aber zum eigentlichen Thema:
Gefunden wurde das Meningeom nachdem meine Mutter von Augenarzt zu Augenarzt wegen eines starken Sehverlusts gegangen ist, welchen sich kein Arzt erklären konnte. Sie hat mittlerweile neue Linsen in beiden Augen, da man erst vom grauen Star ausgegangen ist - die OP brachte keinen Erfolg. Dann ging man vom grünen Star aus und es wurden ihr, da keine Besserung eingetreten ist, sämtliche Tropfen verschrieben. Und dann wurde es uns zu bunt und wir haben aktiv eine Überweisung in eine Augenklinik gefordert und dort war endlich ein Arzt der uns ernst nahm und ein MRT verordnete. Darauf war dann ganz klar erkennbar:
Olfaktorius-Meningeom ausgehend von der olfaktorischen Rinne frontobasal
(T1 isointense, T2 inhomogen hyperintense Raumforderung)
Größe: axial ca. 6,4 x 6,4 cm / sagital 5,3 cm

Anhand der Größe könnt ihr euch wahrscheinlich denken, dass meiner Mutter ganz klar zur OP geraten wurde. Ihre Sehnerven sind bereits stark betroffen, sodass bei der Bestimmung des Visus folgendes raus kam:
RA: Aufnahme sc=FZ Gbn
LA: Aufnahme sc=1/50 mLT Gbn

Ich habe einmal recherchiert was das heisst und vielleicht kann mich ja jemand bestätigen:
RA: Fingerzeigen, Gläser bessern nicht (heisst sie konnte Finger sehen und eine Brille wird das nicht verbessern können ?)
LA: Visus von 1/50, also 2%, mLT (?), Gläser bessern nicht

So wie ich das alles deuten würde ist meine Mutter also als hochgradig sehbehindert einzustufen oder?

Wir haben bereits mit einem Neurochirugen in Karlsruhe gesprochen, welcher zur OP geraten hat, da meine Mutter sonst vollständig erblinden wird und auch epileptische Anfälle (sie hatte noch keinen) zukünftig nicht ausgeschlossen werden können aufgrund des Drucks, welcher der Tumor ausübt.
Außerdem habe ich einen Termin für eine Zweitmeinung in Heidelberg (dort war mein Vater in Behandlung) vereinbart, welcher am 21.04. stattfindet. Die OP soll zwar vor dem Sommer erfolgen aber da der Tumor sehr langsam wächst eilt es nicht akut und wir haben die Zeit für diese Zweitmeinung.
Zwar waren wir beim Gespräch in Karlsruhe äußerst zufrieden aber eine Zweitmeinung, die bestenfalls alles nochmals bestätigt, kann unseres Erachtens nie schaden.

Hat denn mit dieser Art von Meningeom jemand Erfahrung? Evtl. auch mit einhergehendem Sehverlust?
Oder wenn ich bereits einen Schritt weiterdenke mit einer anschließenden Reha mit guter Sehschule? Man möchte versuchen so viel Sehfähigkeit wie möglich wieder herzustellen auch wen klar ist, dass dies sehr schwierig wird und sich evtl. auch nichts mehr bessert.

Aber das leitet mich zur nächsten Frage:
Bei meinem Papa haben wir damals eine Pflegestufe und auch die Einstufung des Grades der Behinderung erst viel zu spät beantragt. Man ist ja schon mit der Diagnose und Therapie völlig überfordert und dann auch noch an die Bürokratie zu denken ist dann einfach zu kurz gekommen.
Aber daraus habe ich gelernt, weiß allerdings nicht ob es jetzt schon Sinn macht hier etwas vor der OP und Reha in die Wege zu leiten. Bei meiner Mutter geht es mir in erster Linie um den GdB. Eine Pflegestufe ist ja bei einem Meningeom auch mit einhergehender Sehbehinderung wie ich schon gelesen habe schwer zu bekommen. Zumal ich hoffe, dass bei der OP alles glatt läuft und sich der Zustand meiner Mutter bis auf den Sehverlust nicht verschlechtert, was eine Pflegestufe rechtfertigen würde.

Und macht es Sinn schon jetzt nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu suchen oder unterstützt da die operierende Klinik nach der OP?

Ihr merkt: Fragen über Fragen.

Vielleicht kann mir hier ja jemand über eigene Erfahrungen berichten und Tipps geben.
Ich weiß, dass jeder Verlauf individuell ist aber auch generell zum Leben mit Meningeom bzw. nach einer OP würde ich mich über Berichte freuen. Ich weiß überhaupt nicht, was hier auf uns zukommen kann und mit was ggf. zu rechnen ist.

Ich danke euch schon jetzt von Herzen und schicke allen Betroffenen sowie Angehörigen ganz viele positive Gedanken und Kraft!

Liebe Grüße
Melissa26

Hallo Melissa,

ein Olfaktoriusrinnenmeningeom habe/hatte ich auch, ähnliche Dimension wie bei Deiner Mama. Zehn Jahre vorher roch ich nichts mehr (die Windel ist doch gar nicht voll, doch! und sie war auch voll). Der Geruch ist auch nicht wieder gekommen. Mit den Augen ist es wie vor der OP. Aber der Aufklärungszettel war furchteinflössend (doppeltsehen, schielen, gar nicht sehen).
Die OPdauer war ewig. Ist normal, meinte der Neurologe. Auto bin ich seit April 2018 nicht mehr gefahren. Ansonsten kann ich arbeiten. Beim Laufen bin ich langsam geworden. Zu wenig Übung, Training. Seit etwa 2,5 Jahren mache ich Gedächtnistraining (recht erfolgreich meine ich, die Ergotherapeutin meint es auch).
Um Epilepsie zu vermeiden: genug schlafen, Stress vermeiden, zu viel Alkohol auch.
Die Reha sollte aus dem KH geregelt werden. Ich war mal in Dobel wegen einem Oberschenkel. Wg dem Meningeom nur eine Nacht. Dann Wochen später bei Heilbronn. Heidelberg ist schön, und die Uniklinik sehr gut.
Zu GdB oder Sehschule kann ich nichts sagen. Die OP glaube ich sollte vor dem Sommer sein. Langsam wachsend ist ein relativer Begriff; Deine Mama hat schon Auswirkungen der "Raumforderung" (nette Umschreibung)
von selber verschwinden die auch nicht.

Alles Gute Euch. Bei Fragen helfe ich, so gut ich kann.
Willi

Hallo Melissa,
ich hatte auch ein recht großes Meningeom und bin natürlich froh, dass es "nur" ein Meningeom war.
Bei einem GdB geht es vor allem um Beeinträchtigungen, ich habe erst nach Widerspruch 60 % erhalten, da ich mit Komplikationen nach der OP zu kämpfen hatte und die Beeinträchtigungen bis heute bestehen.
Eine geeignete Rehaeinrichtung kann Dir die Krankenkasse oder Rentenversicherung nennen, die zahlen auch den Aufenthalt.
Selbst aussuchen ist meines Wissen nach nicht möglich, Vorschläge kommen von der Rentenversicherung.


Gruß Klaus

Hallo ihr Beiden,

vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Dass es euch den Umständen entsprechend gut geht, nun nach der OP, gibt mir Hoffnung, dass ein einigermaßen "normales" Leben möglich sein kann. Wenn auch natürlich jeder Fall und jede OP ganz individuell ist. Dadurch, dass wir bei meinem Papa echt spät dran waren mit dem Beantragen von diversen Hilfen, möchte ich nun besser vorbereitet sein.
Ich hoffe, dass von der Sehfähigkeit meiner Mutter wieder ein bisschen mehr hergestellt werden kann in einer Reha und Sehschule. Die Chancen sind zwar nicht allzu groß aber ich denke immer positiv!
Sie wird auf jeden Fall nach dem Termin zur Zweitmeinung in Heidelberg dann kurzfristig entscheiden wo sie operiert werden möchte und dann leiten wir zügig alles Weitere in die Wege. Bisher hatte sie keinen epileptischen Anfall und da ich das von meinem Papa kenne, würde ich ihr das auch gerne ersparen. Und mit dem Wachstum des Tumors wächst auch die Wahrscheinlichkeit, dass es zu einem Anfall kommen kann - daher sind wir uns bewusst, dass der Tumor zeitnah raus muss.
Ich dachte immer auf einen Reha-Platz muss man länger warten daher hatte ich nicht erwartet, dass es reicht, wenn das erst in der operierenden Klinik angegangen wird. Aber ich werde einfach mal bei der Krankenkasse und Rentenversicherung anrufen und nachfragen, ob ich schon irgendwie tätig werden kann.

Ich danke euch nochmals für das Teilen eurer Erfahrungen und wünsche euch weiterhin alles Gute!

Vielleicht kommt ja noch der ein oder andere Erfahrungsbericht dazu.

Liebe Grüße
Melissa

Hallo Melissa 26
Ich habe nach meiner Diagnose durch Zufall erfahren das es bei uns eine Tumorberatung gibt.Dort arbeitet eine Sozialarbeiterin welche mir bei sämtlicher Bürokratie geholfen hat bzw.noch hilft.
Vielleicht gibt es bei euch auch so eine Stelle,frag doch mal beim Rat der Stadt nach...ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht,deiner Mutti alles Gute
Liebe Grüße

Liebe Mummel,

besten Dank für diesen Tipp! Ich erkundige mich einmal. Als mein Papa in Heidelberg behandelt wurde, hat mir die dort ansässige Sozialarbeiterin den Anstoß gegeben diverse Dinge zu beantragen. Ich hoffe, dass jede Klinik einen integrierten Sozialdienst hat aber werden - je nachdem für welche Klinik sich meine Mutter entscheidet - auf jeden Fall auch da mal nachfragen.

Wie geht es dir denn mit der Diagnose?

Ich wünsche dir nur das Beste!

Liebe Grüße

Liebe Melissa26,
Nach einer Meningeom-OP erfolgt keine Chemotherapie und meist auch keine Bestrahlung, da die meisten Meningeome vom WHO-Grad I sind.
(Im Unterschied zu hirneigenen Tumoren geschieht hier noch die Einteilung in die WHO-Grade I (benigne), II (atypisch), III (anaplastisch).
So kann eine Reha als Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Anschlussrehabilitation (AR) fast direkt nach dem Klinikaufenthalt durch den Sozialdienst der Klinik organisiert werden.
Wenn eine AHB / AR gewünscht wird, muss Deine Mutter das dem Neurochirurgen sagen, denn nicht immer finden die Ärzte das wichtig, falls ihre OP keinen nennenswerten Schaden angerichtet hat.
Aber sie ist wichtig und sie steht Deiner Mutter zu!

Jemand vom.Sozialdienst kommt nach der OP zum Patienten und füllt alles an Formularen aus,, was erforderlich ist. Deine Mutter muss ihre Krankenkasse sowie (falls sie berufstätig ist) ihre Rentenversicherungsnummer mitbringen. Dann werden ihr Rehakliniken vorgeschlagen, mit denen die Krankenkasse oder die Rentenversicherung Verträge hat. Den Termin und alles weitere wird ihr per Post nach Hause geschickt.

Fast immer wird bei Meningeompatienten eine "Neurologische" Reha und keine andere "erlaubt".
Sehr weit weg sollte die Rehaklinik auch nicht sein.
Spezielle Rehakliniken für Hirntumorpatienten gibt es nicht.

Du kannst Dich unter diesen Bedingungen, wenn Du Zeit hast und Dich nicht auf die Vorschläge des Sozialdienstes verlassen möchtest, nach Rehakliniken im Internet oder woanders suchen.

Wichtig ist, dass es dort Möglichkeiten für das Sehen gibt!

Empfohlen wird bei einem halbwegs guten Allgemeinzustand, die AHB / AR nicht unmittelbar nach der Entlassung anzutreten. Ein wenig Erholung zu Hause ist gut, um die Angebote der Reha besser von Anfang an nutzen zu können. Innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung soll sie in der Regel begonnen werden.

KaSy

Hallo Melissa 26
Die OP hab ich gut überstanden...geh immer noch zum Psychologen welcher mir sehr hilft bei der Verarbeitung des Geschehen,zur Zeit bin ich zu einer Medizinisch beruflichen Reha....aber alles in allem ich lebe und das ist die Hauptsache!
Liebe Grüße

Liebe Melissa26

Diese Werte "RA: Aufnahme sc=FZ Gbn ; LA: Aufnahme sc=1/50 mLT Gbn"
hast Du richtig gedeutet:
sc = sine correctione = ohne Korrekturgläser
FZ = Fingerzeigen oder Fingerzählen aus 1m Entfernung
("mLT" habe ich nicht gefunden und kann es auch nicht deuten)
1/50 = 0,02 = 2 % Sehstärke
Bei einer Sehstärke von 2 % oder weniger auf dem besseren Auge gilt die Person als blind, obwohl sie noch Licht wahrnehmen kann.

Das scheint auf Deine Mutter zuzutreffen, wenn man diese Werte liest.
Hast Du das auch bemerkt, also kann sie sich überhaupt noch orientieren, wenn sie eigentlich kaum noch etwas sieht? In der Wohnung gelingt ihr das (?), aber draußen?

Wenn das so ist, kann evtl. ein GdB zugestanden werden, der das Merkmal für Blindheit enthält (Bl), das ist mit einer Begleitung verbunden, also der Begleiter muss für Fahrten oder Eintrittskarten nichts bezahlen, außerdem kann sie von der Fernsehgebühr befreit werden. Aber erkundige Dich ein wenig genauer, da ich das nicht ganz genau weiß. Ein Antrag kann jedenfalls nicht schaden, vor allem, da ihre "Blindheit" bereits lange (mehr als 6 Monate) besteht.
Die Augenkinik müsste einen Kontakt zu Blindenverbänden herstellen, Hilfsmittel organisieren, über Nachteilsausgleiche informieren können. Auch dort könnt Ihr fragen.

Ich kann ihr nur sehr wünschen, dass die Operation im längeren postoperativen Verlauf eine Verbesserung ihrer Sehfähigkeit erbringt.

KaSy

Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für deine ausführlichen Antworten! Ich schätze dieses Forum sehr für diesen hilfreichen Austausch und bin froh es damals, als mein Papa betroffen war, schon gefunden zu haben.
Das Vorgehen zwecks Reha ist mir jetzt um einiges Klarer geworden. In KA in der Klinik wurde uns vom NC auch bereits gesagt, dass meine Mutter, wenn alles planmäßig verläuft, nach dem Klinikaufenthalt erstmal nach Hause darf (genau wie du schreibst: 1-2 Wochen) und es danach in die Reha geht. Hier müssen wir nur schauen ob das vertretbar ist, da ich 360km weit weg wohne und mein Bruder 70km und wir beide berufstätig sind. Eine Woche könnte ich aber dann sicherlich noch Urlaub nehmen um mich zu kümmern. Aber um den OP-Termin möchte ich auch gerne Urlaub nehmen und vorher um alles vorzubereiten auch. Meine Tante wohnt allerdings nur 5 km von meiner Mutter entfernt und hilft auch wo sie kann. Mal sehen wie das umsetzbar sein wird.
Ich denke nach so einer OP direkt alleine zuhause wird zu gefährlich (?) sein oder? Habt ihr hiermit Erfahrungen? Wärt ihr allein zurecht gekommen (sofern eure OPs ohne Komplikationen verlaufen sind)?

Mal sehen was der Arzt in HD am 21.04. sagt und ob hier dann auch die Rede von Reha ist. Wenn nicht werden wir das aktiv ansprechen - ich halte es nämlich auch für sehr sinnvoll und hoffe, dass dort entweder wieder mehr Sehfähigkeit zurückerlangt werden kann oder meine Mutter zumindest lernt besser mit dem Sehverlust umzugehen.

Vielen Dank auch bzgl. deiner Rückmeldung zwecks Visus-Werte. Meine Mutter sieht tatsächlich mittlerweile kaum noch etwas und das merke ich auch deutlich. Zuhause kommt sie soweit gut zurecht, da sie dort seit Jahren wohnt und natürlich "blind" weiß wo was steht, wie viele Stufen die Treppe hat usw.. Beim Kochen ist aber schon der ein oder andere "Unfall" passiert, weil die Herdplatte doch nicht aus war, oder neben der Pfanne gewürzt wurde usw. Hier muss meine Mutter noch mehr Acht geben um nicht irgendwann einmal im schlimmsten Fall ein Feuer zu verursachen. Das wäre eine Katastrophe, da sie tumor-bedingt auch überhaupt nichts mehr riechen kann und weniger schmeckt als noch vor einem Jahr. Heisst sie würde den Rauch weder riechen, noch wirklich schmecken, noch sehen...ich darf gar nicht daran denken! Sie kocht aber deshalb schon seltener weil sie selbst unsicher ist ob alles klappen wird.
Auto fährt sie schon seit fast einem Jahr nicht mehr (hier wurde das Sehen schon schlechter, sie musste allerdings zur Arbeit und hat einen Unfall verursacht indem sie auf einen parkenden LKW aufgefahren ist - sie war die einzige beteiligte Person und war Gott sei Dank unverletzt - aber das Auto hatte einen Totalschaden und da hat sie eingesehen, dass sie nicht mehr Auto fahren sollte). Einkaufen geht natürlich auch nicht alleine, sie erkennt die Produkte auch gar nicht und findet sich nicht zurecht. Meine Tante, mein Bruder oder ich gehen immer mit ihr Großeinkäufe machen wenn wir bei ihr sind.
Ich finde meine Mutter schlägt sich trotz allem recht gut, jedoch frage ich mich wie es nach der OP weitergehen soll. Für uns als Angehörige wird es erstmal eine Entlastung sie dann in der Reha in guten Händen zu wissen aber auch die Reha-Einrichtung wird sie irgendwann verlassen. Ob sie dann wohl alleine wohnen bleiben kann? Ich hoffe sie lernt gut mit ihrer Sehbehinderung umzugehen.
Aber erstmal muss die OP ohne Komplikationen verlaufen. Mal sehen für welche Klinik sie sich letztlich entscheidet.
Vielleicht halte ich euch ja einfach auf dem Laufenden wenn eine Entscheidung gefallen ist und wie es weiter verläuft alles :-)

Liebe Grüße an alle und alles Gute weiterhin!

Liebe Melissa,
Deine Mama kann sehr stolz auf Dich sein, wie umfassend Du Dich um sie kümmerst.
Meine Mutter lebte auch seit Jahren allein, ohne Führerschein. Zum Glück war ein Laden in der Nähe. Ihre Schwestern brachten ihr nichts, wohl weil sie dachten wenn sie sie versorgen, kommen wir nicht mehr zu Besuch. Egal, der Laden schloß. So holten wir Mutti nach LB (von RA). Sahen uns verschiedene Einrichtungen an: recht exklusiv aber am Hügel ausserhalb lieber nicht, bei uns uns Eck' sah es von draussen aus, dass wir uns nicht weiter interessierten, dazu noch andere. Letztendlich fiel die Wahl auf eine Einrichtung ehemals Betreutes Wohnen, nun normale Mietwohnungen: nah von uns, nah vom großen Park (BlüBa).
Ich glaube ohne Geruchssinn kommt man klar, aber wenn das Sehen nicht erheblich besser wird solltet Ihr Euch was überlegen.
Dazu wenn Mutti unsere Kleine sah (damals 2-4Jahre) strahlte sie.
Guckt wie die OP verläuft, anschliessend die Reha und trefft die beste Entscheidung.

Alles Gute

Liebe Melissa26
Deiner Mutti steht für 14 Tage nach der Klinikentlassung eine Haushaltshilfe zu, die von ihrer Krankenkasse bezahlt wird. Das leistet ein Pflegedienst, auch ohne einen Pflegegrad.

Für mich wurde das zusätzlich zu einer erforderlichen Wundversorgung vom Sozialdienst der Klinik auf einem Formular mit angekreuzt. In.meinem Beisein rief die liebe Sozialfrau Pflegedienste in meiner Nähe an und fragte, ob sie beides leisten können und vereinbarte es mit demjenigen, der beides anbieten konnte.

Das Problem war dann aber, dass die Wundversorgung sofort klappte, aber ich selbst die Haushaltshilfe extra bei der Krankenkasse beantragen musste. Die Krankenkasse reagierte sehr schnell, aber der Pflegedienst hatte gar keine Haushaltshilfe!

Ich schreibe das deswegen, weil Du Dich am besten selbst mit der Krankenkasse und Pflegediensten um das Prozedere kümmern solltest, damit das vor dem Klinikaufenthalt schon geklärt ist und eine Haushaltshilfe am Tag der Entlassung schon vor Ort ist.

Es gibt auch die Möglichkeit, sich eine warme Mahlzeit liefern zu lassen, damit das Problem "Kochen" in diesen zwei Wochen wegfällt.

Das mit dem Geruchssinn sehe ich wie Du, es kann wirklich lebensgefährlich werden, wenn man kaum etwas sieht und außerdem nicht riechen und schmecken kann, vor allem, wenn man allein zu Hause ist.

Rauchmelder sind in der Wohnung bereits installiert? Leider dürfen sie nicht in die Küche. Der Vermieter oder der Eigentümer sind dafür zuständig.

Die Entlassung aus der Klinik erfolgt erst dann, wenn der Zustand Deiner Mutti das erlaubt. Es ist bei allein Lebenden anders, als bei Deinem Papa, wo ja die Mutti zu Hause war.

Bei mir wurde nach meinen letzten OPs, als meine Kinder aus dem Haus waren, immer aufgepasst, dass ich entweder allein klarkomme oder es wurde diese Übergangshilfe vom Sozialdienst organisiert. Bei der stationären Aufnahme wird Deine Mutti auch gefragt, ob sie allein lebt.

Frage bei der Krankenkasse und der Rentenversicherung nach allen möglichen Hilfen für diese Übergangszeit, aber auch nach den Möglichkeiten für einen GdB und einen Pflegegrad.

Es ist ja leider kaum eine sehr deutliche Besserung zu erwarten, also, das Sehen, Schmecken, Riechen könnten besser werden, aber 100 % werden sicher nicht mehr erreicht werden. Insofern finde ich die von Toffifee geäußerten Gedanken gut, mit Deiner Mutti mehrere Varianten für eine andere Wohnform zu besprechen. Was möchte sie, wo möchte sie gern hin, was lehnt sie völlig ab ...
Es bleibt ja weiterhin die Möglichkeit bestehen, dass sie allein zu Hause lebt, aber wenn es anders kommt, seid Ihr alle vorbereitet.

Noch etwas, an einem.Meningeom stirbt man nicht, die Operationen sind sehr sicher und oft gibt es bestenfalls vorübergehende Einschränkungen, die sich nach Tagen oder Wochen normalisieren. Was aber bereits vorgeschädigt ist, darüber kann man nichts Sicheres sagen. Es kann besser werden, es kann aber auch so bleiben wie zuvor, im schlimmsten seltenen Fall kann es auch eine dramatische Verschlechterung mit dauerhaften Folgen geben.
Es ist aber insgesamt nicht so dramatisch wie bei einem Glioblastom!

Ich selbst habe seit 1995 mehrere Meningeom-OPs in Abständen von 4-7 Jahren hinter mir, dreimal folgten Bestrahlungen. Ich hatte mit akzeptablen vorübergehenden Folgen zu tun, es gab dauerhafte zunehmende Probleme mit der psychischen und physischen Belastbarkeit. Ich wurde 2016 nahe einem Sehnerv operiert, später bestrahlt, 2020 noch einmal operiert - und komme mit zeitweise und z.T. dauerhaften Hilfen zu Hause allein klar.

Der Unterschied zu Deiner Mutti ist, dass zwar meine erwachsenen Kinder 15km, 50km, 600km entfernt wohnen, aber im Ort kann ich meinen Bruder,, seine Frau und Freunde um Hilfe bitten und dann sind sie da. Außerdem hatte ich keine unlösbaren neurologischen Probleme und die Neurochirurgen, Radioonkologen sowie die Augenärzte reagierten rechtzeitig, bevor der Tumor dem.Sehnerv hätte ernsthaft schaden können.

Man kann aus der Ferne viel Vorbereitendes tun. Ob Ihr für die OP Urlaub nehmen müsst, solltet Ihr gut überlegen. In Coronazeiten gilt ohnehin ein Besuchsverbot. Ihr könnt anrufen, ob die OP gut verlaufen ist. Stattet Eure Mutti mit einem technischen Gerät (Smartphone, Tablet, ...) aus, das sie mit in die Klinik und in die Reha nehmen kann. Mit dem kann sie mit Euch reden. Das Pflegepersonal hilft dabei. Erkundigt Euch in der Klinik! Dort, wo ich 2020 war, wurden sogar Geräte für eine Kommunikation mit der Familie zur Verfügung gestellt und bei der Bedienung geholfen.

Liebe Grüße
KaSy

Lieber Willi, liebe KaSy,

vielen Dank für eure erneuten Rückmeldungen!

Ich lerne hier immernoch sehr viel Neues dazu!
Von einem Anspruch auf eine Haushaltshilfe wusste ich zum Beispiel gar nichts. Aber das könnte tatsächlich ganz neue Möglichkeiten für uns in dieser Situation eröffnen. Ich werde mich schon vor der OP auf einige Eventualitäten vorbereiten und bei der Krankenkasse und Rentenversicherung einmal anfragen welche Angebote man beanspruchen kann. Lieber gut vorsorgen als hinterher aufgeschmissen zu sein - auch wenn man das ein oder andere letztlich doch nicht benötigt.
Zwecks Urlaub um den OP-Termin ist es ein guter Einwand von dir, KaSy. Ich denke vorher macht Sinn um meiner Mutter bei diversen Vorbereitungen zu helfen und sie zur Klinik zu bringen aber in den Tagen, in welchen sie stationär ist, wäre es wohl echt verschenkter Urlaub. Ich muss mich an die Besuchsverbote wegen Corona wohl noch gewöhnen.
Rauchmelder sind bei meiner Mutter im Haus angebracht. Mein Bruder und ich sind ihre Vermieter, da mein Papa uns das Haus vererbt hat - und wir achten da natürlich gerade aus gegebenem Anlass darauf, dass das Haus so sicher wie möglich für meine Mutter ist. Aber auch da müssen wir uns etwas überlegen. Für meine Mutter wäre nach der OP wohl eine kleinere Wohnung mit weniger Putzaufwand und evtl. ebenerdigem Zugang besser. Mal sehen wie wir das alles lösen.
Und mal sehen inwieweit sich ihre Beschwerden nach der OP verbessern, so bleiben wie sie derzeit sind oder evtl. sogar verschlechtern oder neue dazu kommen (was ich nicht hoffe).

Wahrscheinlich werde ich nach dem Termin zur Zweitmeinung in HD nächste Woche einmal berichten wie es bei uns weiter geht.

Bis dahin wünsche ich allen eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Melissa26

Hallo Zusammen,

ich wollte mich nochmals gemeldet haben, da es bei meiner Mutter nun weiter geht!
Sie war mit meinem Bruder in der Uniklinik HD zur Zweitmeinung und hat sich nun für diese Klinik entschieden. Zwar waren wir in Karlsruhe auch sehr zufrieden aber in HD wurde die ganze Thematik weitreichender beleuchtet. In KA wurde uns direkt eine OP-Methode als jene, die Anwendung finden wird vorgestellt, in HD jedoch wurden noch weitere Möglichkeiten in Betracht gezogen und es entschiedet sich nun wohl erst bei der OP, wenn der Schädel final geöffnet ist, welche Methode angewandt wird. Auch bzgl. der Stelle, an welcher der Schädel geöffnet wird, ist HD anderer Meinung als KA. In KA wurde gesagt entweder über einer Augenbraue oder seitlich am Kopf. In HD wollen sie voraussichtlich mittig an der Stirn am Haaransatz öffnen.
Nach dem Termin in HD hat der Oberarzt noch 2 mal persönlich (in 4 Tagen) bei meiner Mutter angerufen um nachzuhören wie es ihr geht und ob sie sich für eine Klinik entschieden hat - das ist uns sehr positiv aufgefallen, da unsere größten Bedenken bzgl. HD waren, dass dort evtl. eine "Massenabfertigung" stattfindet, da die Klinik ja doch sehr bekannt und beliebt ist. Und dieser Gedanke wurde damit, dass der Arzt sogar persönlich anruft um nachzuhören wie das Befinden ist, revidiert, da es ja das genaue Gegenteil von einer Art "Massenabfertigung" ist.
Es geht jetzt alles richtig schnell. Ich fahre am Sonntag zu meiner Mutter und helfe ihr weitere Vorbereitungen zu treffen. Am Dienstag finden weitere Voruntersuchungen in der Klinik statt, bei welchen ich dabei sein darf. Am Mittwoch geht es dann weiter mit der stationären Aufnahme und weiteren Untersuchungen (evtl. wird sie auch schon Dienstag spontan stationär aufgenommen, je nachdem wann die erste Untersuchung am Mittwoch in der Früh terminiert sein wird). Hier darf ich dann nicht mehr dabei sein, da keine Besucher auf die Station dürfen - völlig verständlich und nachvollziehbar.
Und kommende Woche Donnerstag ist dann auch schon der große Tag und die OP findet statt. Aufgrund der Größe des Meningeoms (welches lt. Oberarzt in HD nur ca. 1x jährlich dort vorkommt) wird die OP auf 6-10 Stunden angesetzt - die tatsächliche Dauer hängt dann davon ab welche OP Methode angewandt wird.

Ich muss gestehen, dass ich jetzt schon etwas aufgeregt bin, obwohl ich nichtmal selbst operiert werde. Meine Mutter wirkt sehr gelassen, wobei sie ja (wohl bedingt durch den Tumor) in den letzten 2-3 Jahren ohnehin wesenverändert ist. Es wurde ja zunächst eine Depression bei ihr diagnostiziert, da sie einige passende Symptome hat:
Antriebslosigkeit, Mir-egal-Einstellung, Vernachlässigung des Haushaltes und anderer Dinge, die ihr früher wichtig waren, ständige Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, gestörtes Schlafverhalten usw., was sie selbst aber nicht so wahrgenommen hat. Wenn ich sie gefragt habe weshalb sie nicht mehr auf Sauberkeit in ihrem Haushalt achtet und ob sie Hilfe benötigt, wurde sie schnell aggressiv und tat so als wäre alles wie immer. Vielleicht kommt ihr das ja jetzt zu Gute, da sie dann gelassener an die Sache rangehen kann.

Das leitet mich aber auch zu einer Frage:
Hat von euch jemand Erfahrung damit und kann mir sagen, ob das nach der OP wieder besser wurde (sei es als selbst Betroffener oder Angehöriger, der die Wesenveränderung beobachtet hat)?
Der Arzt in HD meinte, dass das alles für die Lage ihres Tumors völlig typisch wäre und sich nach der OP wieder einpendelt. Zudem soll sie hormonell mit Medikamenten eingestellt werden nach der OP, da ihre Hirnanhangsdrüse durch den Druck des Tumor in Mitleidenschaft gezogen wurde und hormonelle Störungen sich ja auch auf das Wesen eines Menschen auswirken.

Außerdem stelle ich mir die folgende Frage (ich hoffe, das wirkt jetzt nicht zu oberflächlich und ist auch nicht unser größtes Problem aber kann ja dennoch belastend für meine Mutter sein):
Ich vermute, dass ihr für die OP (auch wenn der Schädel am Haaransatz geöffnet wird) Haare rasiert werden müssen. Wird das vorbereitend vor der OP im wachen Zustand schon gemacht? Oder erst wenn es in Richtung OP geht und final feststeht wo geschnitten wird?
Ich weiß auch, dass ihr Aussehen nach der OP nicht das Wichtigste ist aber wie war das bei euch? Seid ihr noch in der Klinik zum Friseur gegangen bzw. kam jemand zu euch? Mein Papa hatte in der Klinik damals die Möglichkeit zum Friseur zu gehen, brauchte er jedoch nur für die Bartpflege, da er schon vor seinen Behandlungen kaum noch Haare hatte.
Ich hoffe ihr verurteilt mich nicht für diese Frage aber ich weiß, dass meiner Mama das Aussehen sehr wichtig ist und mich persönlich würde es sehr belasten, wenn ich hinterher beim Blick in den Spiegel furchtbar erschrecken würde...auch wenn Haare natürlich wieder wachsen.

Ich wünsche euch abschließend allen ein schönes, erholsames Wochenende!
Zudem weiterhin viel Kraft :-)

Liebe Grüße
Melissa

Liebe Melissa,

Zu Deiner ersten Frage kann ich nichts sagen, bei waren die Wesensänderungen danach und dauerten ewig. Der Neurochirurg kann es wegen der Tumorlage besser einschätzen, aber ganz sicher wird er sich auch nicht sein. Dir Möglichkeit besteht, man kann also hoffen, aber das wird sich erst nach und nach zeigen.


Die zweite Frage ist eine sehr wichtige Frage!

Es ist bereits seit vielen Jahren nicht mehr üblich, dass Schwestern auf Anweisung des Neurochirurgen am Vortag die Haare abschneiden, so wie ich das vor 26 Jahren erleben musste und geschockt war, weil ich nicht auf dieses Aussehen eingestellt war.

Ich nehme an, dass auch in HD so verfahren wird, dass erst im OP-Saal nur so viele Haare rasiert werden, wie unbedingt nötig sind.

Also ist es unsinnig, vorher zum Friseur zu gehen.

Da Deiner Mutti ihr Aussehen natürlich sehr wichtig ist, gibt es die Möglichkeit, vor (!) der OP zu einem Friseur zu gehen, der auf Rezept Perücken anbietet, die der Frisur Deiner Mutti ähneln.

Dieses Rezept müsste ein Arzt ausstellen, das wird wohl der Neurochirurg sein oder vielleicht macht es der Hausarzt.

In den Kliniken gibt es Friseure, die auch Perücken anbieten. Die Zuzahlung ist recht gering, billiger als drei Friseurbesuche auf jeden Fall. (Bei mir waren es vor 21 Jahren 20 DM.) Geht gemeinsam hin und nehmt Euch etwas Zeit zum Probieren.

Wenn eine schöne Perücke ausgewählt wurde, ist das auch für den Optimismus Deiner Mutti gut, denn das ist ein Stückchen Angst, das durch Vorfreude ersetzt wird.

Es gibt auch Perückenstudios, deren Mitarbeiter/innen in die Klinik kommen, meist handelt es sich ja um Brustkrebspatientinnen, die durch die Folgetherapien alle Haare für eine viel längere Zeit verlieren.

Das wird bei Deiner Mutti nicht so sein. Für sie könnte (je nach der Aussage des Neurochirurgen) auch eine Übergangsvariante mit Mützen, Bändern, Hüten, Sommerhüten (nach der OP für längere Zeit Sonne meiden) in Frage kommen, einiges davon bieten diese Klinikfriseure auch an.

Ein wenig Zeit bleibt ja noch, aber (erfreulicherweise?) nicht so viel, so dass Du immerhin mal auf die Internetseite der Klinik in HD schauen kannst, ob und womit sich der Klinikfriseur dort präsentiert und anrufen wäre dann auch möglich.

Na dann, jetzt geht es einige Tage für Euch alle "in die Vollen" bis zur OP und dann seht Ihr weiter.
Es wird gut werden, vertraut darauf!

KaSy

Hallo Melissa,
bei den OP´s in Hb werden deiner Mutter vermutlich die Haare gelassen.
Hatte dort 2x große OP´s mit Bügelschnitt und ich habe sehr lange Haare und es wurde nur 1 cm breiter Streifen - also da wo der Schnitt ist - entfernt.
Danach war nach paar Tagen das Waschen natürlich etwas kompliziert aber man merkt zumindest optisch bald nichts mehr von dem Eingriff.
Das hilft insofern, dass man nicht immer darauf hin angesprochen wird, wenn man wieder daheim ist.
Liebe Grüße
D

Liebe Melissa, liebe KaSy,

Wegen den Haaren: bei mir war es auch am Haaransatz von Schläfe zu Schläfe, rasiert wurde etwa 0,5 cm. Wie KA über der Braue 6 cm rausholen wollen finde ich interessant. Danach wurde es getackert (60 Stück!) sei vorbereitet, Deiner Mutti mußt Du es wohl vorab nicht erzählen). Ich glaube Perücke wird nicht nötig sein, auch weil man nach Meningeomen nicht bestrahlt wird. Anscheinend kann man auch nähen.
OPdauer von 6 - 10 Stunden klingt plausibel, anscheinend hatte ich 13 oder 17, keine Ahnung. Die Dimension des Meningeoms war bei mir ähnlich.
Wenn man schlecht sieht kann es sein dass man weniger auf Sauberkeit achtet, wohl auch aus Vorsicht was runterfallen zu lassen oder das was zu Bruch gehen könnte.
Im Ludwigsburger KH gibt es die Damen vom grünen Team. Die können etwas vom Kiosk holen, oder Bücher aus der KH-Bibliothek. Bei mir hatten die einen Termin mit einer Pfarrerin vereinbart. War nett auch ohne beten.
Bei mir kam der erste epileptische Anfall infolge eines Pilzes, welcher den Stirnknochen infizierte ein halbes Jahr nach der OP.

Liebe Grüße und gutes Gelingen
Willi

Hallo Zusammen,

meine Mutter hat die OP überstanden!
Sie wurde direkt als Erste zur OP geholt, aktiv gestartet mit der OP wurde um 8.30 Uhr und dann ging das Bangen los. Ich habe ab 16 Uhr drei mal angerufen um zu fragen, ob sie fertig ist und wurde jedes Mal vertröstet. Letztlich war sie dann um 22.30 Uhr erst auf der Intensivstation und ich bekam die Info, dass sie nicht selbstständig beginnt zu atmen und sie daher weiter intubiert in Narkose bleiben muss. Der Arzt hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass sich der Zustand in der Nacht verbessern wird, meinte aber sie versuchen alle zwei Stunden sie zu wecken und machen ein MRT sollte das bis 6 Uhr heute früh nicht geglückt sein. Ich sollte um 8.30 Uhr anrufen. Das habe ich getan und sie ist aufgewacht - heute morgen um 4 Uhr beim dritten "Weckversuch" - große Erleichterung.

Ich konnte auch schon mit ihr telefonieren. Sie ist natürlich noch sehr verwirrt, hat kein Zeitgefühl und ihr Kurzzeitgedächtnis scheint sehr in Mitleidenschaft gezogen zu sein, da sie schnell vergisst was man gesagt hat und häufig mehrfach das Selbe fragt. Die Intensivschwester sagte aber das wäre normal, sie haben ihr Hirn bei der OP ja ordentlich "geärgert" und das muss sich erstmal von der allgemeinen OP-Belastung regenerieren.
Kleinere Sprachstörungen hat sie auch, das wird laut Schwester aber wohl zügig besser werden.

Außerdem hat sie ganz seltsame Stimmungsschwankungen. Von lustig amüsiert am Lachen über total gereizt und motzig bis hin zu vorwurfsvoll schwankt die Laune binnen Sekunden. Aber ihr Tumor (der zu 99% entfernt werden konnte) lag ja auch direkt an der Hypophyse und dem Emotionszentrum - sicher ist hier auch alles gereizt und muss sich erholen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Sie kann wenn sie weiter stabil bleibt heute Nachmittag von der Intensivstation auf die Wachstation wechseln und wenn auch dort alles gut läuft dann morgen wieder auf Normalstation.

Ihr Sehvermögen ist direkt nach der OP leider nicht besser - ABER: auch nicht noch schlechter geworden. Hier kann leider niemand eine Vorhersage treffen und man muss abwarten ob und inwieweit sich die Sehnerven erholen können. Das braucht ganz viel Geduld wie ich im Forum oft lese und dazu werde ich mich ermahnen.

Ich bin erstmal froh, dass sie wieder wach wurde und soweit alles ganz gut gelaufen ist. Ich denke alles Weitere wird sich in den kommenden Tagen ergeben.
Ich hoffe sehr, dass sie in Reha gehen darf und denke das wäre sehr gut für sie. Sie selbst hat meiner Tante gegenüber jedoch schon gesagt, dass sie denkt, sie benötigt keine Reha - vor der OP sagte sie das, wo sie ja gar nicht wusste wie es danach ist und ob sie es benötigt - also eine generelle Ablehnhaltung würde ich sagen.
Hat von euch jemand die Reha abgelehnt und es bereut oder wurde von Angehörigen dazu angehalten eine zu machen und war dann froh darüber?
Es wäre auch ein Stück weit eine Entlastung für meinen Bruder und mich sie auch nach dem Uniklinik-Aufenthalt weiterhin in guten Händen zu wissen und noch etwas Kraft zu tanken...das klingt evtl. etwas egoistisch aber ihr schadet eine Reha ja nicht und wir haben so auch nochmals ein wenig Luft zum Durchatmen.

Vielleicht möchte ja der ein oder andere seine Erfahrungen teilen. Ich würde mich freuen und wünsche euch allen ein tolles Wochenende!

Liebe Grüße
Melissa

Liebe Melissa,

Glückwunsch an Dich und Deine Mutti.
Mit 14 Stunden und bei der Größe finde ich die OP Dauer normal, also etwa auch so lange wie bei mir.
Unabhängig von Dir und Deinem Bruder finde ich Reha gut. Ambulant braucht man Zeit bis hin und zurück, dazu kommt eventuell schlechtes Wetter. In der Reha sind die Leute (Physios u a ) spezialisiert. Zur Reha kam ich ohne vorher darüber nachgedacht zu haben (oder ich habe es vergessen).
Fand ich aber sehr hilfreich (abgesehen vom Essen, warum auch immer).

Die Stimmungsschwankungen: Da hat man eine OP (mehr oder minder schwer) und muss sich wieder finden, was geht, was geht nicht? Man ist im eigenen Gedankenkarussell (wenn man da was mehrfach sagt, oder fragt für mich kein Thema).
Im Februar war ich für sechs Tage im KH. Am ersten hatte ich Schwierigkeiten zu sprechen, am zweiten kam die Logopädin (vermute ich) wieder zu mir. Ich wollte was sagen, ging auch gut aber bei einem Wort wollte immer ein "ü" kommen und ich wusste genau da muss ein anderer Vokal hin. Anstrengung, Konzentration vergebens.
Sie erklärte mir auch was von dem Zusammenhang Emotionen und Lage des Meningeoms. Eine Information von der ich vorher nichts wusste.
Am nächsten Tag ging sie mit einem anderen Patienten an mir vorbei. Im Vorbeigehen fragte sie nur: Wieder alles gut?

Weiterhin alles Gute Euch
Willi

Liebe Melissa,

wie schön, deine Mutter hat die OP hinter sich. Grosse Erleichterung für euch alle, freut euch.
Und nun: gib ihr Zeit, viel viel Zeit. Sie ist frisch operiert, eine OP im Gehirn ist ein massiver Eingriff, dazu die vielen Medikamente, Nerven sind gereizt, alles ist irritiert. Natürlich ist sie verwirrt. Hab Geduld.
Du wirst sehen, in den nächsten Tagen, Wochen, Monaten kommt ganz viel wieder. Fixier dich nicht auf Einzelbereiche, die noch nicht wieder funktionieren.
Freu dich, dass sie so viel schon wieder kann.

Auch meine OP dauerte 15 Stunden, ich war tagelang im Koma, musste beatmet werden, und danach konnte ich fast nichts mehr, war total desorientiert. Von den 10 Tagen Intensiv hab ich nichts mitbekommen.
Will sagen, der Körper deiner Mutter ist im Hochstress, Heilung ist anstrengend.

Du wirst sehen, sie wird wieder bewusstseinsklar.

Reha, ja, unbedingt, man kann nur profitieren, wenn man Defizite hat, es beschleunigt den Gesundungsprozess, weil man angeleitet wird von Profis, die wissen, was es braucht, dass man wieder auf die Füsse kommt, auf allen Ebenen.

LG
Efeu

Liebe Melissa26,
oh, das war ja zunächst für Dich äußerst aufregend, aber nun hat sie es geschafft.
Es ist wunderbar, dass fast der gesamte Tumor entfernt werden konnte.
Alles andere ist nach dieser kurzen Zeit normal und es lohnt sich auf Besserungen zu warten.

Eine große Rolle spielt dabei die Reha! Ihr könnt zu Hause nicht derart professionell mit ihr umgehen wie es die vielen ausgebildeten Kräfte in der Reahaklinik können, ganz abgesehen von den Ärzten, die "Reha-erfahren" sind und das richtige Maß für Eure Mutti finden.
Wenn sie zu wenig machen möchte, wird sie sanft zu mehr angeregt und falls zu gleich "mit dem Kopf (oje) durch die Wand will", wird sie gebremst.

Habt bitte keine Angst vor dem Essen in der Reahaklinik, jeder hat einen anderen Geschmack und es wird eine angemessene Vielfalt angeboten. Wichtig ist, dass sie sich wenige Wochen lang weder ums Einkaufen noch um die Zubereitung des Essens kümmern muss und Zeit für das "Wiederaufstehen" und für sich selbst hat.

Als ich das erste Mal operiert wurde, wurde mir eine Reha angeboten, ich lehnte spontan ab, weil ich zu Hause 3 Kinder hatte die ich allein erzog und die ich schon während des Klinkaufenthaltes von damals gut 2 Wochen bei meinen Eltern lassen musste. Mein Vater sagte resolut: "Natürlich fährst Du in die Reha!", und das war so richtig.
Ich habe auch später immer darauf bestanden, nach den OP zur Reha zu dürfen, was ich zweimal leider sehr erkämpfen musste und einmal wurde es völlig abgelehnt.
Das soll Euch aber nicht davon abhalten, unbedingt darauf zu bestehen, dass die Mutti die Rehamaßnahme erhält. Sie steht ihr zu! Auch wenn sie nicht mehr arbeitet! Dann ist ihre Krankenkasse zuständig. Und wenn sie ablehnen sollten, legt sofort Widerspruch ein!

Ich habe von mehreren gelesen, die sich nach ihren Operationen am Kopf gut genug für zu Hause fühlten und und unbedingt so schnell wie möglich zu ihren kleinen Kindern zurück wollten. Später haben sie es bereut, denn eine Reha hätte ihnen viel gegeben.
Ihre Kinder haben sie ihr Leben lang, ihre Arbeit auch, aber für ihre Gesundheit war die Dreifachbelastung nicht so gut. Zu spät sahen es so manche ein.
Auch ambulante Rehas leisten nicht das, was in einer stationären Reha möglich ist. Wie Toffifee schreibt, es kommen die Fahrten hinzu (das würde vermutlich mit einem Krankentransport funktionieren), aber die Versorgung der Wohnung und das Einkaufen und Essen muss ja auch geleistet werden. Das würde - ob mit ambulanter Reha oder ohne - an Euch hängen bleiben und es ist auf gar keinen Fall egoistisch, wenn Ihr die beste Möglichkeit für sie wählt. Nach der Reha kommt noch genug auf Euch zu.

Seid jetzt erst einmal froh, dass die OP so gut gelungen ist.
Das ist eine sehr gute Voraussetzung für den "steinreichen Stolperweg", der noch vor Eurer Mutti liegt und auf dem Ihr sie über die immer kleiner werdenen Steine begleiten werdet. Gemeinsam und mit dem "Profis" wird Euch das gelingen.

KaSy

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Ich bin so so dankbar für dieses Forum. Immer von euch zu lesen tut so gut. Auch letzte Nacht habe ich hier recherchiert, einige Erfahrungsberichte gelesen und dann gemerkt, dass es gar nicht so selten ist, dass man nach einer Hirn-OP erstmal nicht direkt wach wird und im Koma liegt. Das hat mich beruhigt und ich hatte nicht mehr ganz so große Angst um meine Mutter bzw. viel mehr Hoffnung, dass sie nach einer gewissen Zeit bestimmt aufwachen wird. Ohne diese Erfahrungsberichte wäre meine Nacht um einiges schlechter gewesen.

Auch eure Erfahrung bzgl. der Reha bestätigt mich nur nochmals, sie dahingehend zu ermuntern. Ich halte stationär auch für sehr sinnvoll. In den letzten Monaten vor der OP hat meine Mutter auch immer öfters verschlafen wenn sie Arzt-Termine hatte - einfach den Wecker ausgemacht und weiter geschlafen. Und wenn sie keine Termine hatte lag sie meist nur auf dem Sofa, hat TV geschaut oder geschlafen, völlig das Gefühl für die Zeit verloren, sich nicht gepflegt, nicht gut ernährt und sich gehen lassen ohne jegliche Struktur. Ich denke ein stationärer Aufenthalt kann ihr dahingehend helfen, wieder einen geregelten Tag-Nacht Rhythmus zu finden und wieder zu lernen, dass man sich viel besser fühlt wenn man sich pflegt und zumindest einige Rituale am Tag hat, die Struktur geben. Ihre Veränderung in den zwei Jahren vor der OP war für meinen Bruder und mich unglaublich schwer zu ertragen und mitanzusehen. Wir hoffen so sehr, dass sich das bessern wird...wir haben häufig das Gespräch gesucht aber dann wurde sie oft aggressiv, hat abgeblockt und gefragt was wir gegen sie hätten, da sie nicht findet sich verändert zu haben. So ist es natürlich schwierig eine Lösung zu finden.
Vielleicht lasse ich jetzt das Wochenende einmal vergehen und rufe Montag früh beim Sozialdienst der Klinik an und frage, ob sie schon bei ihr waren. Wenn nicht werde ich das mal veranlassen und die Situation schildern wie sie ist (meine Mutter tut vor sämtlichen Ärzten, Psychologen und anderen Mitarbeitern der Kliniken nämlich immer so als wäre alles super und lügt sie an), sodass die Mitarbeiter der Sozialdienstes ein realistisches Bild vom Status Quo bekommen und auf Basis dessen handeln können und nicht anhand der "Unwahrheiten" meiner Mutter. Manchmal muss man glaube ich einfach das Steuer in die Hand nehmen und zum Besten des Angehörigen entscheiden.

Liebe Grüße

Liebe Melissa26
Der übliche Weg zu einer Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Anschlussrehabilitation (AR) (beides ist dasselbe) geht über den behandelnden Arzt in der (Uni-)Klinik. Dieser informiert mit einem Formular den Sozialdienst, dass eine AHB erforderlich ist. Erst dann kann/darf(?) der Sozialdienst aktiv werden.
Der Arzt kann das erst nach der OP beantragen, vorher kann er das ja noch nicht wissen. Die OP ist jetzt vorbei und da wäre nun die Zeit, sich an den Arzt zu wenden.

Das wäre vielleicht auch am Wochenende möglich. Mitunter "sitzt da ein Bereitschaftsarzt herum" und es kommt kein Notfall, dann hätte er vielleicht etwas mehr Zeit, um das Formular auszufüllen als in der Woche.
Vom Personal sind ja auf jeden Fall Leute auf der Station, die das einem Arzt sagen oder per Zettel mitteilen können.
KaSy

Hallo Melissa26.

Zitat:
"Hat von euch jemand die Reha abgelehnt und es bereut oder..."

Bei mir war das umgekehrt, ich habe sie angenommen und bereut. Allein, wenn ich den Begriff Reha heute höre, bekomme ich einen "Hals". Meine, leider negative, Erfahrung ist:

Wer nicht über zwei funktionierende Beine, Arme und seinen funktionierenden Kopf verfügt, für den ist mitunter eine Anschluss-Reha nichts. Ich hätte lieber mich zu Hause erstmal erholt und eine ambulante Reha einige Zeit später machen sollen - aber man wird erst aus Erfahrung schlau.

In meiner Reha-Klinik waren eindeutig viele, "kranke" Patienten sehr gut aufgehoben, bei Tanz und Musik Open Air (Hochsommer) an den Wochenenden blühten sie völlig auf. Für mich war es die Hölle (durch den Lärm bis Mitternacht). Nie wieder gehe ich in eine Reha-Klinik. Das ist aber sehr individuell.

Ihr solltet aber die Mutter unbedingt selbst entscheiden lassen! Denn es kann ihr die Reha auch nicht gefallen und evtl. nicht guttun. Man darf die passende Klinik angeblich selbst wählen bzw. einen Ersatzwunsch äußern (nur im selben oder angrenzenden Bundesland).

Zitat:
"...wir haben häufig das Gespräch gesucht aber dann wurde sie oft aggressiv..."

So ging es mir in der Reha und war ein Zeichen dafür, dass es mir sauschlecht ging.

Gruß Mirli

Liebe Melissa, liebe anderen,

vor Jahren hatte ich eine Reha wegen einem lädierten Oberschenkel (nach einem schlechten Slalom beim Inlinen) in Dobel. Es war ganz gut und hilfreich.
Nach der Meningeom OP war ich auch für eine Nacht wieder in Dobel, als Liegendtransport hin am nächsten Morgen zurück ins KH da Liquor aus der Nase kam.
Einen Monat später war ich dann in Bad Schönborn (Nähe Walldorfer Kreuz). Es war sehr hilfreich. Ich vermute von KA, HD kämen evtl beide infrage.

LG
Willi

@Melissa26,
möchte meine Reha-Erfahrungen noch etwas präzisieren, nicht dass man denkt, dass ich eine Reha grundsätzlich negativ sehe - im Gegenteil - war dort auf eigenen Wunsch. Nur war sie bei mir, in dieser Reha-Klinik (Neurologie/Orthopädie), zu dieser Zeit, nutzlos.
Erstens war ich vermutlich gar nicht reha-fähig. Meine OP-Geschichte ähnelte stark der von @Efeu. Zweitens war die Reha-Klinik - auf meiner Station zumindest - miserabel. Ärzte Honorarkräfte. Drittens war es Hochsommer und brütend heiß - das Essen ekelig, das Zimmer ebenso. Keiner hat mir beim Duschen geholfen, so blieb nur "Katzenwäsche".

Hätte ich nicht den Patientenbegleiter Hans (für mich "Hans im Glück") gehabt, wäre ich aufgeschmissen gewesen. Mit ihm hatte ich vereinbart, dass er mich, wie auch immer zum morgendlichen Aufstehen animiert, damit ich zum Frühstück und rechtzeitig zu meinen Anwendungen komme - mich rechtzeitig am Nachmittag weckt, damit ich die Nachmittagsanwendungen nicht verpasse. Geschlafen habe ich jede freie Minute. Abgenommen 11kg. Haben die nicht mal bemerkt.
Ich saß die ganze Zeit im Rollstuhl - kraftlos, kaum fähig mich fortzubewegen. Verbrachte dort knapp acht Wochen und habe auf eigenen Willen abgebrochen. Die Reha ist direkt aus der Uniklinik über die Rentenversicherung gelaufen - da ich damals noch im Arbeitsleben stand - im Reha-Abschlussbericht wurde mir die Erwerbsunfähigkeit bescheinigt. Wurde berentet und bekam Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen G u. B.

Das alles wird bei deiner Mutter sicherlich anders, besser sein. Allerdings glaube ich, dass sie nach dieser OP, mit ihrem Handicap, erst mal daheim in vertrauter Umgebung besser zurechtkommt, sich erholen kann und später erst eine Reha ambulant/stationär macht. Es gibt wohl einen kleinen Unterschied in der "Zahlungswilligkeit", ob diese Leistung durch die Renten- oder Krankenversicherung (je nach Status) gezahlt werden (muss).
Sie könnte "Essen auf Rädern" nutzen und den medizinischen Fahrdienst. Bei Pflegegrad 1 u. 2 steht ihr Verhinderungs-und Kurzzeitpflege max.6/8 Wochen zu (nur Halbwissen!). Zur Überbrückung von pflegerischen Engpässen auch ohne Pflegegrad möglich - hier zahlen die Krankenkassen, Beratung/Antrag erfolgt über den Sozialdienst des Krankenhauses. Aufgrund der Sehbehinderung würde ich sofort bei der Pflegekasse einen Pflegegrad sowie die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft beim Sozialamt bzw. Stadtverwaltung/Soziales beantragen mit RF-Befreiung/RF-Ermäßigung (nach GdB-Status) - alles unter www.pflege.de - und Merkzeichen Bl und B.
(habe hier nicht nochmal den ganzen Thread gelesen, evtl. schon erwähnt)

Auch finde ich, dass das Alleinleben mit ihrer Sehbehinderung u.a. in einem (größeren) Haus unvorteilhaft ist und die Unterbringung in einer barrierefreien altersgerechten pflegeleichten kleinen Wohnung in einer (betreuten) Wohnanlage besser geeignet und zukunftssicherer wäre. (in meinem Wohnort/Wohngebiet ist gerade so eine "Anlage für ältere Bürger" im Bau)

Deshalb meine ich, dass ihr gemeinsam alle Möglichkeiten besprecht, die Entscheidung aber ihr selbst überlasst (weil einschneidend).

Gute Besserung!
Gruß Mirli

Hallo Zusammen,

vielen Dank für eure Erfahrungsberichte bzgl. der Rehas. Ich habe heute mit meiner Mutter telefoniert und sie war heute einer Reha gegenüber recht aufgeschlossen, was mich sehr gewundert hat.
Aber generell bin ich derzeit total schockiert über ihr Verhalten. Sie war noch nie eine „einfache“ Person aber gerade verhält sie sich wirklich unterirdisch. Sie erzählt stolz wie sie sich von den Schwestern NICHT helfen lässt und sie zurecht stutzt und - wie ich finde - völlig daneben behandelt. Außerdem wollte sie Streit mit mir anfangen wegen einem Thema, das gar nicht aktuell ist. Als hätte sie jegliche Scham, Anstand und Zurückhaltung bei der OP verloren.
Ich dachte erst ich bin vielleicht zu empfindlich aber mein Bruder hat heute auch mit ihr gesprochen und meinte genauso war es bei ihm auch. Er war froh als das Telefonat vorbei war. Wir erkennen sie beide kaum wieder was uns gerade sehr verunsichert. Egal was man sagt, sie weiß es besser. Außerdem redet sie total unrealistische Dinge wie z.B., dass der Arzt ihr ohne Betäubung Cortison aus dem Kopf gezogen hat, weil sie da zu viel rein gespritzt haben. Ich weiß, dass ihr gestern noch eine Art Drainage gezogen wurde durch den Arzt. Wahrscheinlich meint sie das. Als ich ihr gesagt habe, dass ich denke, dass sie das meint wurde sie wieder aggressiv und war völlig empört, dass der Arzt mir Infos über sie gegeben hat. Dabei hatte sie damit früher nie ein Problem und es war auch ganz aktuell vor dieser OP so abgesprochen, dass wir uns Infos vom Arzt holen.
Ich hoffe sehr, dass ihr Verhalten wieder besser wird, denn so ist sie eine „tickende Zeitbombe“ die sich daneben benimmt und deren Stimmung sich gefühlt sekündlich ändert. Hat von euch jemand mit so akuten Wesensveränderungen Erfahrung? Ich find es gerade total schwer damit umzugehen, lasse mir aber momentan alles gefallen um sie zu schonen.

@Mirli:
Vielen Dank auch für deinen ausführlichen Bericht. Einen GdB in Höhe von 60 inkl. Merkzeichen RF hat sie bereits seit kurzem. Allerdings gab es da die Diagnose Meningeom noch nicht und man ging vom grünen Star aus. Da müssen wir wohl nochmal ran. Einen Pflegegrad hat sie nicht, möchte ich aber beantragen. Mehr als abgelehnt werden kann der Antrag ja nicht.
Alleine wird sie nicht klar kommen, da muss eine Lösung her.

Liebe Grüße!

Hallo Melissa26,
nach so einer langen OP wird Deine Mutter noch eine Zeit Schmerzmittel, ggf. Beruhigungsmittel, ggf. Kortison bekommen. Die Narkosemittel müssen auch noch so richtig raus aus dem Körper. Da würde ich so aus der Ferne sagen, im normalen Bereich. Versuch doch mal den Stationsarzt mit Terminvereinbarung kurzfristig am Montag ans Telefon zu bekommen. Wahrscheinlich wird er Dich auch zurückrufen. Deine Fragen vorher aufschreiben.
Du schreibst, das Deine Mutter vorher schon "nicht einfach" war. Derzeit würde ich nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen.
Viele Grüße

Liebe Melissa26
Ich habe wohl nach dem Aufwachen aus den Narkosen auch noch länger unruhig und verwirrt gewirkt, habe mich um Kleinigkeiten gesorgt, nicht mal nach der OP gefragt - und das alles normal empfunden.

Die Ärzte müssen nach der OP mit ihren gerade operierten Patienten so manches an eigenartigen Reaktionen aushalten.

Immerhin habe ich nie ein Handy mit auf die ITS genommen, sondern eine Person bestimmt, die auf der NC-Station anrufen sollte, wie die OP gelaufen ist.

Zuletzt war es immer mein Sohn, der mir später sagte, ich wäre laut der Übermittlung des Arztes "so" gewesen und "das wäre normal so kurz nach der OP".

(Die armen Ärzte, da operieren sie stundenlang und haben es dann mit verwirrten Patienten zu tun, wenn sie sie wieder wecken. Da habe ich es wohl intuitiv immer richtig gemacht, nie selbst direkt anzurufen. Meine Leute hätten ja sonstwas gedacht. Später habe ich immer wieder Infos gesendet, damit sie und mein Forum Bescheid wissen.)

Also warte ruhig ab.

KaSy

Liebe Melissa,

mit Interesse und etwas Verwunderung habe ich Deinen Bericht gelesen. Eigentlich topp, dass sie zwei, drei Tage nach solch einer OP wieder so da ist.
Ich war wohl ziemlich weg; meine Frau freute sich, dass ich sie überhaupt erkannte. An mein Auftreten kann ich mich nicht erinnern, dürfte aber auch bescheiden gewesen sein.
Anscheinend kann der Tumor das Verhalten beeinflussen: hin zu sanftmütig oder auch umgekehrt. Ob das kurzfristig ist oder länger Bestand hat: keine Ahnung.
Zum anderen könnte es auch an den Medikamenten / Behandlungen liegen also bald wieder normal sein.
Weiterhin alles Gute

@Melissa26,
da kann ich auch berichten. Bei mir war das extrem. Ich war total neben der Spur! Ich hatte ein Narkose-Delirium. Was ich alles "erlebt" habe - könnte ein Drehbuch für einen Psychokrimi schreiben. Unmöglich hier zu posten. Das seichteste war, dass ich das Wochenende zusammen mit anderen Patienten in einer Apotheke verbrachte (überall riesige Regalschränke um mich herum). Alles fantasiert. Jedenfalls schwebte ich nicht unter der Decke des OP-Saals und guckte auf mich selbst, während der OP, und es gab auch kein Licht am Ende des Tunnels. Trotzdem bin ich noch da ;-)

Ich habe ganz viele irre Dinge fantasiert und dummes Zeug gemacht. Das war aber nicht ich, sondern narkosebedingt. Man sagt oft, dass eine OP den Menschen verändert. Daran glaube ich aber nicht. Ich denke, wir bleiben die Menschen, die wir immer waren. Es braucht nur eine Zeit der Regeneration, auch wenn manches zurückbleibt. Kurzum: Sie wird sich erholen, Geduld! Gib mal im Netz "OP Delir" ein.
Gruß Mirli

Hallo Melissa26,

es ist natürlich schwer zu sagen, was genau die Ursache ist für das Verhalten Deiner Mutter. Ausser den klar auf der Hand liegenden Ursachen (OP am Gehirn) kann auch eine Narkose Verwirrung etc. verursachen, das nennt sich Durchgangs-Syndrom.

Meine Oma und auch meine Schwiegermutter hatten das nach einer Op ganz massiv. Meine Oma erzählte wilde Geschichten, die nur aus einem kleinen Teil Realität bestanden. Sie hatte jegliche Hemmungen verloren, hat gemeckert, manipuliert und sich unmöglich verhalten und dachte dann, alles sei mit einer Tafel Schoki wieder erledigt. Meine Schwiegermutter hat nur wilde Stories erzählt, die sie erlebte und war ansonsten recht normal im Verhalten. Das alles normalisiert sich üblicherweise nach ein paar Tagen wieder.

So ein Eingriff ist schon massiv, da kann einiges im Körper (und im Kopf) aus dem Tritt geraten... ich wünsche euch, dass das Schlimmste bald überstanden ist...
Alles Liebe
Xelya

Hallo Zusammen,
ihr habt bestimmt Recht und ich muss mich in Geduld üben. Ich habe auch nochmal die Suche hier im Forum angeworfen und noch einiges zu dem Thema finden können, was sich total mit dem Verhalten meiner Mutter deckt. Ich muss unbedingt mit dem Arzt telefonieren und ihm mitteilen, dass sich meine Mutter komisch verhält. Evtl kann man ja auch die Medikation ändern, sofern diese dazu beiträgt. Die Ärzte und Schwestern kennen meine Mutter ja nicht und können daher nicht wirklich beurteilen, ob sie immer so ist oder total verändert. Sie war schon vor der OP verändert und ich hatte Hoffnung, dass das besser wird. Nur ist es jetzt noch um einiges schlimmer geworden. Ich frage mich allerdings ab und an, ob sie eine Art Hemmung verloren hat und nun Dinge ausspricht, die sie vorher einfach aus Anstand für sich behalten hat. Sie spricht so unglaublich abfällig. Meinen Freund nannte sie „meinen Macker“, sagte ich solle meine Tante (ihre eigene Schwester) nicht als „Verbündete“ sehen, da ich ihre Tochter wäre usw.
Eigentlich mag sie meinen Freund total aber ist manchmal eifersüchtig wenn ich mit ihm in den Urlaub gehe weil sie gerne mit mir in den Urlaub gehen würde...weil sie kaum mehr Freunde hat und sich in den letzten 2-3 Jahren komplett zurückgezogen hat. An allen Personen hat ihr etwas nicht mehr gepasst und es wurden leichtfertig Freundschaften beendet. Würde es nach ihr gehen hätte ich auch keine Freunde mehr weil sie an jedem etwas findet „was sie nicht mitmachen würde“. Und ihre Schwester als meine Verbündete zu sehen führe ich darauf zurück, dass ich in sehr engem Kontakt zu meiner Tante stehe und wir uns viel über meine Mutter ausgetauscht haben vor der OP. Ich habe meine Tante immer auf dem Laufenden gehalten weil meine Mutter sich zwar von ihr zu Ärzten hat fahren lassen aber dann nur die Hälfte erzählt. Und wenn wir meine Mutter mal telefonisch 2-3 Tage nicht erreichen konnten, ist meine Tante zu ihr gefahren um nach dem Rechten zu sehen weil sie nur 5 km entfernt wohnt, mein Bruder und ich jedoch 70 und 360km. Das wurde mir auch vorgeworfen. Ich verstehe, dass sie sich da evtl kontrolliert gefühlt hat aber ich habe mich auch erklärt und gesagt, dass wir uns nur Sorgen gemacht haben. Sie sieht kaum und hätte ja auch die Treppe runter gestürzt sein können. Das sieht sie aber nicht ein und meint wir sollen sie doch am Besten in eine Wohnanlage mit dauerhafter Überwachung einweisen.
Puh, ich finde die Situation echt schwer zu ertragen momentan. Ich sollte mich freuen, dass alles bei der OP gut lief und gerne mit meiner Mutter telefonieren wo wir sie schon nicht besuchen dürfen. Aber tatsächlich ertappe ich mich dabei, wie mir das Besuchsverbot sogar ganz recht ist und ich überhaupt keine Lust habe sie überhaupt anzurufen weil die Telefonate total verstörend sind. Da bekommt man richtig Angst wie das zukünftig weiter gehen soll, da ich nicht die Energie habe mich ständig mit ihr zu streiten wenn ich sie besuche. Die Schwestern tun mir auch so leid. Meine Mutter hat mir Dinge erzählt wo die Schwestern ihr helfen wollten, etwas aus dem Schrank reichen oder beim Aufsetzen im Bett usw helfen. Und sie legt ALLES negativ aus. Die haben nicht in ihren privaten Sachen zu wühlen. Und Hilfe beim Aufsitzen bräuchte sie ja wohl nicht und sie möchte selbst wieder aufstehen und laufen (was sie noch nicht darf). Wenn ich ihr erkläre, dass dort alle nur ihren Job machen und das Beste für sie wollen, motzt sie nur in einer Tour rum und stellt sich dann gegen mich „weil es ja logisch war, dass ich auf deren Seite bin.“. Was hat sie nur die ganze Zeit mit ihrer Seite und der Seite der Anderen? Das ist doch keine Konkurrenz-Situation aber sie macht es zu einer. Ganz schwierig, ich weiß schon gar nicht mehr was ich sagen darf und was nicht und muss mich zusammenreißen keinen Streit anzufangen. Aber es ist eine riesige Überwindung sich so einiges sagen zu lassen.
Es tut gut sich hier etwas den Frust von der Seele zu schreiben. Mit jedem Satz merke ich, wie es etwas besser zu ertragen wird. Ich bin so dankbar hierfür und für den Austausch mit euch!

Vielen Dank für all eure Rückmeldungen! Ich finde es absolut nicht selbstverständlich, dass hier so viele liebe Menschen sind, die sich die Zeit nehmen sich mit „Problemen“ völlig „Fremder“ zu befassen.

DANKE!

Liebe Melissa26,
was du schreibst, kenne ich von meiner Mutter, ohne vorangegangene OP.
Es ist vielleicht eine Psychose, gehört eventuell auch zum Durchgangssyndrom, von dem Xelya schrieb. Ich war nach der Erholungszeit eher sehr zurückgezogen, extrovertiert. Ich würde einem Anderen nicht so sehr aggressiv gegenübertreten, versuche immer im Gespräch zu bleiben, um Probleme zu klären.
Ja, du solltest auch mit einem Arzt mal darüber reden. Es ist eine schwierige Situation - eine Ausnahmesituation - derzeit.
Alles wird gut!
Gruß Mirli

Nachtrag: oder eine postoperative Depression

Liebe Melissa26,
Die 15-Stunden-OP hat am 6. Mai begonnen und erst nach einer vielstündigen Aufwachphase ist Deine Mutti am 7. Mai aufgewacht. Heute ist der 9. Mai. Sie durfte noch nicht einmal aufstehen, als Du zuletzt mit ihr telefoniert hast.

Du darfst jetzt nicht zuviel und schon gar nicht ein "normales" Verhalten erwarten.

Das sind derzeit eher Nachwirkungen der Narkose. Das sind Medikamente, die ihren ganzen Körper und vor allem auch ihr Gehirn "still legen". Das ist kein 20-stündiger Schlaf, während dessen das Gehirn aktiv ist. Es muss sich erst wieder finden.

Die Narkosemittel bekommt sie nicht mehr. Außer Schmerzmitteln erhält sie vermutlich auch keine weiteren Medikamente.

Erst ganz langsam kann man die OP- Folgen beurteilen. Die Neurochirurgen wissen nur, wieviel sie von dem sehr großen Meningeom entfernt haben. Wie sich die OP auf ihre gesamte Entwicklung auswirkt, dazu ist es wirklich noch zu früh.

Aber es ist gut, dass Du uns das schreibst, für Dich ist es gut.

Du kannst gemeinsam mit Deiner Tante und Deinem Bruder am besten einschätzen, welches Verhalten zu Deiner Mutti passt und was nicht.

Aber auch diese Einschätzung durch Euch ist jetzt noch zu früh.

Wenn Dich sogar die Telefonate so sehr belasten, dann bleib zu Hause und halte die Gespräche kurz, erzähle ihr vom Frühling und den Vögeln oder so und antworte einfach nicht auf ihr "Gemecker".

Die Schwestern darfst Du bedauern, aber sie haben diesen Beruf gewählt und haben in ihren Praktika aus allen Möglichkeiten diese Station ausgewählt. Es mag für sie nicht schön sein, wenn eine oder zwei Patienten "sich daneben benehmen", aber insgesamt helfen sie gern und professionell und kommen mit Deiner Mutti besser klar als Ihr als ihre eigene Familie.

Ich selbst habe während meiner (ich weiß nicht genau) weit mehr als 100 Tage Krankenhaus nur einmal eine Mitpatientin gehabt, die nicht zu ertragen war, aber da habe ich gemerkt, womit die Leute dort zu tun haben und wie gut sie das hinbekommen.

Ich glaube, Dir ist noch nicht bewusst, dass auch Ihr drei als Angehörige eine verdammt schwere Zeit durchmacht.
Die Betroffene wird behandelt und muss da durch.
Ihr könnt aus der Ferne eigentlich gar nichts tun, um ihr direkt zu helfen.
Ihr wollt es aber.
Ihr organisiert alles mögliche und ruft an und leidet mehr bzw. anders mehr als sie.
Ihr Kopf und ihre Psyche ist betroffen.
Bei Euch ist es nur die Psyche, dieses "Helfen wollen", aber "Nicht wirklich helfen ķönnen".

Ihr wird im Krankenhaus sehr professionell geholfen, sie wird in der Reha professionell unterstützt, um in ihren Alltag zurück zu können.
Das tun viele verschiedene Menschen und sie tun das für viele verschiedene Patienten und sie können das.

Ihr müsst diese Zeit, in der Eure Mutti real gut betreut wird, auch für Euch selbst nutzen, um Kraft und psychische Stärke zu haben, wenn Ihr mehr gefragt seid.

Macht das Organisatorische:
Pflegegrad, Verschlimmerungsantrag für den GdB (bei beidem ist eine beeinträchtigte Psyche sehr mit entscheidend).
Sucht nach Wohnmöglichkeiten, Neurologen oder Psychologen (für die Einschätzung der Psyche), wählt einen Pflegedienst und vielleicht auch Rehakliniken aus - das tut Ihr für Eure Mutti und es tut Euch gut, weil Ihr Erfolge seht, die bei Eurer Mutti direkt noch auf sich warten lassen

Es wird voran gehen!
Eure Mutti steckt gerade in einem tiefen Loch, aber tiefer geht es nicht mehr, es geht nur noch nach oben, langsam.

KaSy

Den vorherigen Posting stimme ich (wie immer) voll zu.

Mach Dir keinen Stress. Erinnere Dich an Deine Mutter wie Du sie eigentlich kennst und sag Dir in solchen Situationen wie jetzt, dass sie das nicht mit Absicht und bewusst tut, um andere zu verletzen. Die OP ist noch so frisch, reibt euch nicht aneinander auf und damit, eure Mutter wieder "in die Spur" zu bringen.

Ich habe im Umgang mit Demenzerkrankten mal gelernt, dass es ihnen am meisten hilft, sie in ihrer Welt zu lassen. Vielleicht ist das auch eine Umgehensweise für euch mit deiner Mutter. Lasst sie motzen und meckern, ihr müsst ja nicht mitmachen und vielleicht bringt es ja was, wenn Du über Positives sprichst.

Ansonsten empfehle ich Dir, Dich um Dich zu kümmern und zu versuchen, nicht ständig über Deine Mama zu grübeln. Es zermürbt nur und ändert doch nichts. Angehörige sind nicht nur psychisch und emotional belastet, wenn sie selbst pflegen... Du wirst hier auf jeden Fall immer offene Ohren finden :-)

Alles LIebe
Xelya


Ich weiss, das Dinge mit der Geduld ist echt schwer.... letztlich bleibt uns allen allerdings gar keine Wahl ausser geduldig zu sein. Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht :-) und so ist es mit unserer Gesundheit ebenfalls.

Hallo Zusammen,

ich möchte mich auch mal wieder melden, da es viele Neuigkeiten gibt. Nachdem meine Mutter ja am 09.05. in der Klinik noch sehr stark halluziniert hat, wurde sie ab dem 10.05. zunehmend "klarer". Am 11.05. war sie dann wieder gänzlich klar, worüber ich mich sehr gefreut habe. Zunächst sagten die Ärzte zu ihr, dass sie natürlich bleiben kann/ darf bis sie sich fit genug für die Entlassung fühlt - am Freitag, den 14.05. meinte dann jedoch plötzlich ein anderer Arzt bei der Morgenvisite, dass sie dringend freie Betten für neue Patienten bräuchten, für sie aus medizinischer Sicht erstmal nichts weiter tun können und ihr dann einen Krankentransport nach Hause bestellen würden. Alles natürlich total spontan für uns aber es hat dann trotzdem geklappt, da meine Tante Zeit hatte und meine Mutter zuhause empfangen hat. Ich bin dann spontan am Abend nach der Arbeit auch zu meiner Mutter gefahren, da sie nicht alleine bleiben wollte und konnte. Sie ist noch sehr unsicher auf den Beinen und hat wegen der Gabe von Ibuprofen und wegen des Cortisons (Dexamethason) extreme Wassereinlagerungen in den Beinen bekommen. Und mit extrem meine ich wirklich EXTREM! Das Wasser lief ihr wirklich richtig aus den Beinen und sie hat von den Knien abwärts dicke Wasserblasen bekommen, die sich dann geöffnet und natürlich dementsprechend genässt haben. Ich war jetzt das Wochenende über bei ihr und Sonntag Abend habe ich sie zu meiner Tante gebracht, die dann bis heute früh "übernommen" hat. Und mein Bruder konnte sie nun heute glücklicherweise schon in die 3-5 wöchige Reha nach HD fahren, worauf sich meine Mutter auch echt gefreut hat.
Sie ist seit ihrer Entlassung wie ausgewechselt. Sie ist nicht mehr aggressiv, spricht über ihre Gefühle wenn es ihr nicht gut geht, sie überfordert ist oder sie etwas stört, hat eingesehen, dass sie Hilfe braucht und diese auch annehmen muss. Das erleichtert es allen Beteiligten nun enorm und ist eine große Entlastung. Am Montag war sie beim Hausarzt und wurde wegen der Wassereinlagerungen von Ibuprofen auf Novalgin umgestellt und bekommt nun anstatt Dexamethason Hydrocortison. Das muss sie nun einnehmen, da ein winzig-kleiner Tumorrest an der Hypophyse nicht entfernt werden konnte und nun eben die Hypophyse unterstützt werden muss. Die Wassereinlagerungen sind nun etwas besser geworden aber ich denke in der Reha wird sie dahingehend weiter behandelt werden. Sie ist noch recht unsicher zu Fuß unterwegs und hat daher ein Rezept für eine Rollator bekommen und hat sich auch direkt beim Sanitätshaus einen organisiert mit dem sie sehr gut zurecht kommt. Das Sehen ist mal besser, mal schlechter aber da werden wir noch viel Geduld brauchen um zu sehen, ob es sich nochmal merklich verbessern wird. Wichtig ist, dass sie in der Reha nun wieder zu Kräften kommt und nach all dem Stress abschalten kann.
Und das tue ich auch. Ihr glaubt nicht wie sehr ich mich auf das lange Pfingstwochenende freue. Keine lange Fahrt nach Süddeutschland zu meiner Mutter, keine Sorge um sie, da ich weiß, dass sie in der Rehaklinik gut aufgehoben ist und nichts riskantes - wie eine OP - ansteht. Einfach nur Entspannung, die ich so sehr nötig habe - pure Vorfreude! Es ist als wäre eine riesige Last von meinen Schulter gefallen. Ich weiß zwar, dass noch viel auf uns zukommen wird, da meine Mutter, wenn das Sehen nicht besser wird, ab sofort wohl auf Betreuung angewiesen ist aber auch das bekommen wir jetzt noch irgendwie organisiert. Aber nicht dieses Wochenende, denn da ist Entspannung angesagt :-)

Ich danke euch nochmals für eure lieben, unterstützenden Worte in den letzten Wochen! Das hat mir immer sehr geholfen die Zeit besser zu überstehen!

Ganz liebe Grüße
Melissa

Liebe Melissa,
Ich freue mich sehr für Deine Mutti.
Genieße die Zeit!
KaSy

Hallo Melissa,
nach meinen OP´s brauchte ich auch fast eine Woche bis ich wieder alles um mich herum richtig wahrgenommen hatte. Dann lernte ich noch im Krankenhaus das Laufen (ich war bedingt durch eine Einblutung nach der OP linksseitig Gelähmt) wieder, und es folgte direkt im Anschluss ein Reha - Aufenthalt, das hat mich wieder richtig auf die Füsse gebracht. Ich musste von Termin zu Termin hasten und immer aufpassen, dass ich keinen verpasse. Das war alles sehr anstrengend, aber hilfreich.


Gruß Klaus