Diagnose Meningeom keine OP?

Hallo zusammen,

ich (38 Jahre, verheiratet, Mutter eines 15jährigen Sohnes, ganztags berufstätig und zwei Hunde) habe vor 5 Tagen die "Zufallsdiagnose" Meningeom erhalten. Dies kam als Nebendiagnose bei einem MRT vom Schädel heraus. Das MRT wollte meine Neurologin haben für einen Kurantrag wegen meinen unerträglichen Rückenschmerzen (Verspannungen) haben, durch die ich regelmäßig Kopfschmerzen und Schwindel habe, ab und zu auch ein Pfeifen auf dem rechten Ohr. Einen Tag nach dem MRT war ich in ihrer Praxis und Sie hat für mich für den nächsten Tag einen Termin in der neurologischen Ambulanz der Uniklinik Frankfurt ausgemacht. Das Meningeom ist 11 x 10 x 9 mm groß und sitzt links frontoparietal. In der Uniklinik sagte man mir, dass auf keine Fall operiert werden soll, da die Risiken der OP in keinem Vergleich zur Größe des Meningeoms stehen und ich solle abwarten, da es "in der aregel" immer gutartig sei und wenn, sehr langsam wachsen würde "normalerweise". Die Uniklinik möchte ein weiteres MRT in einem Jahr haben, meine Neurologin hat am selben Tag abends allerdings gesagt, dass sie dies bereits in 6 Monaten veranlassen wird.

Jetzt fühle ich mich wie auf einem Pulverfass, hatte nach dem Termin in der Uniklinik sogar eine Panikattacke, als ich mit meinem Mann in der Stadt war. Mir war dies als solche gar nicht bewusst, ich hatte das Gefühl, ich müsse ersticken, meine Lungen würden nicht richtig funktionieren, sobald wir in ein Geschäft gingen. Ich hatte Herzklopfen und war nass geschwitzt, als wäre ich in ein Schwimmbecken gesprungen. Meine Ärztin hat mir für die erste kommende Zeit Cymbalta verschrieben und mich für 2,5 Wochen krank geschrieben.

Wie soll ich nun einfach abwarten und hoffen, dass nichts weiter passiert? Normalerweise bring mich so schnell nichts komplett aus dem Konzept, musste in meinem Leben schon mit einigen Schicksalsschlägen und Tiefschlägen fertig werden, aber dies ist mir jetzt definitiv eine Nummer zu groß. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Meningeom für den Rest meines Lebens so groß bleibt, wie es jetzt ist und diese Angst raubt mir jegliche Kraft für die kleinsten Dinge des Lebens.

Ich bin Realist und ein Freund der klaren Worte. Vielleicht hat jemand die ein oder andere Antwort für mich?

Mit welcher Wachstumsgeschwindigkeit muss ich rechnen?
Sollte eine OP anstehen, wie lange dauert es, bis man genesen ist und wieder arbeiten kann? (Wobei mir Arbeit und Geld derzeit völlig egal sind, da sieht man erst, was wirklich im Leben zählt)
Wie habt Ihr oder Angehörige es gelernt zu akzeptieren, dass Ihr diese Art von Tumor habt?

Ich bin für jede Antwort und jedenTipp dankbar.

Viele Grüße aus Frankfurt
Tina

Hallo Tina,

herzlich willkommen hier im Forum.
Angesichts deiner Angst halte ich es auch für richtig, das nächste MRT schon in 6 Monaten zu machen. Du kannst auch versuchen durchzusetzen, dass es weiter so gehalten wird, bis du das Gefühl hast, aus der Gefahrenzone heraus zu sein.
Nach einer Hirn-OP ist man erstaunlich schnell wieder auf dem Posten. Wichtiger ist die Frage, ob man dadurch wichtige Funktionen des Körpers beeinträchtigt.
Mein Vorschlag ist, dir eine Zweitmeinung in einer guten Uniklinik zu besorgen: OP oder lieber (noch) nicht, Wachstumsgeschwindigkeit und Risiken, wenn man nur beobachtet.
Zeit, Gewöhnung und sich sachkundig machen, damit kommt man allmählich wieder klar, so meine Erfahrung. Nimm es selbst in die Hand, das mindert bestimmt auch die Angst.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Tina,
in Deinem Fall ist sicher eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen Neurochirurgen ein sinnvolles weiteres Vorgehen - alleine schon um die vorliegenden Unsicherheiten auszuräumen.

Du kannst Dir auch gut Rat telefonisch bei der Hirntumorhilfe holen.

Bei fehlender neurologischer Symptomatik ( Anfälle, neurologische Ausfälle etc. ) ist bei einem Meningeom oft kein OP - Bedarf gegeben.
Die Wachstumsgeschwindigkeit kann im Kontroll-MRT abgeschätzt werden.
Bei der (jetzt korrigiert angegebenen) Gösse kontrolliert man wirklich meistens nur.

Wie schnell man wieder fit ist nach einer OP ist individuell sehr verschieden und hängt z.B. davon ab, ob neurologische Ausfälle, fokale Anfälle, psychische "Durchhänger" etc. einem das Leben schwer machen.


Alles Gute Dir und viele Grüße, Orchidee

Hallo Tina ! Habe auch einen langsamwachsenden und gutartigen Tumor . Leider wurdr er das erste mal festgestellt , als er schon zu groß war , auch durch " Zufall " , der er sich zuerst auf den Riechnerv und dann auf den Sehnerv legte , hätte ich nicht unternommen ( OP ) da wäre ich heute blind oder sogar Tot . Wenn man das schon zeitig feststellt kann man ja vielleicht etwas durch Bestrahlung erreichen . ( Fachmann fragen !!!) nach meiner zweiten OP und danach Bestrahlung bin ich momentan zufrieden , da man zur Kontrolle ( halbjährlich MRT ) sagt , das alles unverändert aussieht , was auch positiv zu werten ist .Deshalb , wie Dr. Orchidee schon schreibt , Zweitmeinung einholen !! Wünsche dir alles Gute 1 Geko

Uiuiui ich habe gerade den fatalen Tippfehler gesehen und korrigiert, es sollte mm heißen und nicht cm. Danke Ihr Lieben für die Antworten.

Hallo Fipsy,
hab grad nochmal schnell nachgeschaut ob ich das richtig in Erinnerung hatte. Ja am 9. 11. zum Informationstag der Hirntumorhilfe in Würzburg ist unter anderem auch Meningiome ein Teil des Programms. Dr. Ernestus spricht dort zum Thema "operative Entferung von Meningiomen". Vorteil von dem Tag: du kannst direkt Fragen stellen, bzw. das persönliche Gespräch zu ihm suchen und kannst damit schon mal ganz beiläufig eine Zweitmeinung einholen(Nimm Befunde soweit du sie hast am Besten mit). und ggf. sogar einen Kontakt knüpfen, sollte der Mann dein Vertrauen bekommen. Ich selbst habe schon manche gute Kontakte so knüpfen können. Super Ärzte an die man sonst kaum rangekommen wäre.Zudem triffst du dort auf andere Patienten mit ähnlicher Diagnose und ein Austausch tut auch ganz gut.
Wünschedir viel Glück und versuch ruhig zu bleiben, dir Gutes zu Gönnen( weiß ist leicht gesagt)
LGChristel

hallo fipsy ,
hier bist du genau richtig !!! schau mal unter nc kliniken hier nach , da findest du kompente ärzte , wichtig ist fipsy frag einfach drauf los hier sind viele erfahrene patienten , hab ich auch gemacht , dadurch kannst du deinen weg finden !!!

lg
Lutz
niedrig. astro , ein monat bekannter " zufalls befund "

Ich berate wohl in der Regel auch ähnlich wie die Kollegen in Frankfurt.
Wenn ein Patient es wirklich entfernt haben will oder mit der Ungewissheit nicht leben kann, ob es nicht doch Krebs ist, kann man natürlich eine OP anbieten. Mit Neuronavigation den Tumor ist über einen sehr kleinen Zugang entfernbar. In der Regel ist das kein Problem und ein begrenztes Risiko, über das man aber sprechen muss.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Fipsy, bei mir (33) wurde im Sommer ebenfalls im MRT ein Meningeom (Verdachtsdiagnose) entdeckt. Es befindet sich in der Nähe vom Hirnstamm und in direkter Nähe zur A. Basilaris (1,5x1,5x2 cm). Bis auf gelegentlichen Tinnitus mit Schwindel mit Erbrechen hatte ich keine Beschwerden. Bei der HNO ist allerdings eine gleichbleibende Seitendifferenz des Gleichgewichtssinns aufgefallen, daher haben wir ein MRT gemacht. Bei der Diagnosenstellung habe ich ähnlich reagiert und war ziemlich am Boden, zumal es hieß, ich solle mit einer OP nicht lange warten. Da die OP allerdings eine sehr hohe Zugangsmorbidität aufweist, habe ich mich gegen eine Therapie und für ein abwartendes Verhalten entschieden. Letzte Woche hatte ich das erste Kontrolle-MRT ohne Veränderungen. Zusätzlich will ich mich noch in diesem Jahr über die Möglichkeit einer Cyber-Knife-Therapie erkundigen. Eine OP kommt für mich momentan nicht in Frage. Seit der Diagnose hat sich für mich auch einiges geändert und ich bin häufig niedergeschlagen. Andererseits bin ich mir sicher, dass aufgrund der langsamen Wachstumsgeschwindigkeit zumindest in absehbarer Zeit kaum etwas passieren wird, vor allem da es mir gesundheitlich ansonsten sehr gut geht. Das nächste MRT habe ich in ebenfalls in einem halben Jahr geplant. Ich bin ehrlich gesagt sehr froh, hier in dem Forum Beiträge von Leuten zu lesen, denen ein ähnliches Vorgehen empfohlen wurde (wobei jeder Fall sicherlich individuell zu werten ist).

Hallo Fipsy, Hallo Minou,

mir erging es ähnlich wie Euch. Ich möchte nicht alles noch einmal schreiben, nur ganz kurz. Bei mir ergab auch eine Vorerkrankung den Zufallsbefund AKN, zwar nicht groß, aber sehr ungünstig gelegen. Deswegen sollte nicht operiert werden zur Vermeidung größerer Schäden. Für mich kam deswegen als erste Wahl eine Behandlung mit Cyberknife in Betracht, die ich dann im Mai in München bekommen habe.

Wenn es Euch interessiert, dann lest doch meine Ausführungen zur Cyberknife-Behandlung.

Ihr könnt mir auch gern Fragen stellen, die ich Euch, in Bezug auf meine gemachten Erfahrungen, gern beantworte.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Andrea

Hallo Fipsy,

ich bin 48, bei mir wurde im 2001ein Meningiom als Zufallbefund bei MRT wegen einer anderen Vorerkrankung entdeckt. Damals wurde es nur ca. 10 mm groß und nach meine Frage " Was soll ich damit machen?" kamm Anwort: "Nichs, fast jede 2 Frau hat so was." Ich tatsächlich nichs unternommen bis Sommer 2013. Wegen ganz anderen Sachen sollte ich wieder Schädel MRT machen lassen, wieder mit Nachweiß eine Meningiom und aktuell beträgt der Befund 31mm. Und erst jetzt empfilt mir Arzt wegen Großwacstum und grenzwertigen Ausdehnung auch bei Beschwerdenfreicheit sich in Strahlenambulanz im München zu vorstellen.
Wie du siehst in 12 Jaren 21mm und ich habe keine Beschwerden. Sobald was neues gibt werde ich schreiben, am 14.01 habe ich meinen Termin im Großhadern. Alles Gute. Santoscha

Auch ich hatte in 2008 ein Meningiom und sollte operiert werden. Ich bin zu Cyberknife, München,Großhadern,(Dr. Muasevic) wurde ca. 1 Stunde bestrahlt und das war es. Mein Mann und ich sind sogar nach der Bestrahlung Essen gegangen. Kann ich nur empfehlen. Allerdings übernahm damals die Krankenkasse keine Kosten. Ist evtl. heute anders.Aber ein Meningiom ist doch nicht schlimm, da muß man sich doch nicht aufregen...Als ich die Diagnose bekam, habe ich zunächst zu Hause nichts gesagt, um keinen zu beunruhigen.
Gruß blondi