Thema: Diagnose Meningeom - wie geht es weiter?

Hallo !

Ich bin ganz neu hier im Forum.
Diese Woche habe ich bei einem Kontroll-MRT (ich hatte 1994 eine Hypophysen-OP + habe noch eine Pinealiszyste) die Diagnose
Meningeom bekommen.
Wie gesagt liegt meine Hypophysen-OP schon einige Zeit zurück und ich gehe jährlich zum Kontroll-MRT, unter anderem, weil ich ja noch diese Pinealiszyste im Kopf habe.

Heute kam der schriftliche Befund :
links, parietal - eine homogen hypodense, der Meningen anliegende
Raumforderung (9 x 9 mm).

Der Hammer bei der ganzen Sache ist, dass das Meningeom schon letztes Jahr vorhanden war, man es in der Uniklinik beim MRT aber anscheinend übersehen hat, denn man hat es weder mir gegenüber, noch im Befund erwähnt.
Es ist nur aufgefallen, weil der jetzige Radiologe die MRT-Bilder vom letzten Jahr mit den neuen verglichen hat.
Das Meningeom hatte letztes Jahr eine Größe von 7 x 6 mm,
wie gesagt jetzt 1 Jahr später eine Größe von 9 x 9 mm.

Ich hatte mehrere Monate lang extreme Probleme mit den Augen.
Zunächst hat sich die Sehkraft verschlechtert - hatte komischerweise immer verschiedene Werte bei unterschiedlichen Messungen.
Dann hatte ich oft so ein komisches Gefühl - als würden die Augen hin und her "wandern", ich konnte also manchmal nicht mehr einen bestimmten Punkt oder eine bestimmte Sache fixieren.
Es war wie so ein Drehen im Kopf, obwohl sich nichts gedreht hat.
Ich weiß, das hört sich verrückt an, aber ich kann es nicht anders beschreiben. Ein Schwindelgefühl war es jedenfalls nicht.
Beim Lesen rutschte ich manchmal aus der Zeile ab, sprich meine Augen landeten plötzlich ein paar Zeilen höher.
Momentan treten die Augenprobleme meist auf, wenn ich sehr müde bin.

KENNT JEMAND VON EUCH DIESE ART VON PROBLEMEN MIT DEN AUGEN ??

Zudem ist mir aufgefallen, dass ich manchmal ein Art Unsicherheit beim Gehen habe, so eine Art Angst, zu fallen !
Es war ganz schlimm beim Treppenstufen gehen !

Ich werde mich natürlich in einer Neurochirurgie vorstellen, leider weiß ich nicht wo !
Ich gelte als Risikopatient hinsichtlich Narkose usw. !
Ich komme aus Nordrhein-Westfalen.
Mir ist es egal, auch wenn ich weiter fahren müsste im Falle einer OP bzw. für eine erstmalige Vorstellung, denn ich will mich wirklich in den besten Händen wissen, da ich schon einige Zwischenfälle bei Operationen usw. hatte. Mein Vertrauen ist dadurch, was ich seit meiner Hypophysen-OP erlebt habe, leider verschwunden.

BITTE GEBT MIR EINE EMPFEHLUNG FÜR EINEN WIRKLICH GUTEN NEUROCHIRURGEN BZW. NEUROCHIRURGISCHE ABTEILUNG !
Wie gesagt spielt die Entfernung nur eine untergeordnete Rolle !

Ich wüsste auch gerne, was auf mich zukommt nach der OP (wie stark sind die Schmerzen im Kopf, bekommt man so ein Teil an den Kopf gelegt, wo die Hirnflüssigkeit reintropfen kann, ab wann kann man in der Regel selbständig aufstehen, wie lange war der stationäre Aufenthalt usw. ??)

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir viele "Meningeom-Betroffene" schreiben würden !
DANKE !

Liebe Grüße
Silli-Billi

Die Symptome passen eher nicht zu dem kleinen Tumor.
Trotzdem sollte man ihn wohl behandeln, denn er wächst ja und je größer er wird, desto eher macht er wirklich Probleme.

Mittels Neuronavigation kann man den Zugang klein und die OP-Zeit kurz halten.
Eine Drainage wird bei uns nicht angelegt. Normalerweise tut die OP nicht weh und auch hinterher eher nicht.
Patienten stehen am nächsten Tag wieder auf und gehen bei normalem Verlauf nach einer Woche..


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

pn

Hallo Silli-billi,

ich hatte ein großes (ca. 5x4x4cm) links parietales Meningeom, das mir im Sommer herausoperiert wurde. Ich wusste aber schon länger von der Diagnose, die aufgrund von difffusen Beschwerden wie Schwindel, kurzzeitige Sehstörungen, plötzlich auftretender Tinnitus gestellt wurde. Weil meine Meningeome aber 1,5 JAhre nicht gewachsen sind, wurde abgewartet. Dieses Jahr nun musste es entfernt werden, weil es Probleme machte. Zusammen mit den anderen Meningeomen (noch drei um die 2cm und einige flach an der Hirnhaut anliegende) war nicht mehr viel Platz im Kopf und als 2 anfingen zu wachsen, musste der größte entfernt werden.
NAch meinen Erfahrungen kann dein kleines Meningeom eigentlich nicht die Ursache sein, denn das Gehirn ist sehr anpassungsfähig und toleriert einiges an Raumforderungen. Aber ich bin kein Arzt und weiß nicht in wieweit sich deine früheren Probleme auswirken. Ich würde an deiner STelle erst mal abklären, ob überhaupt eine OP erforderlich ist, denn kleine Menigeome unter 2 cm kann man noch gut stereotktisch bestrahlen. Hier können dich die Unikliniken Köln oder Heidelberg beraten. Eine OP sollte man nur machen, wenn es nicht anders geht, denn das Gehirn braucht doch in den meisten Fällen eine Weile, bis es sich regeneriert hat.
WEil bei mir das Meningeom so groß war, war es bei mir auch ein großer Eingriff mit einer langen Wunde. Deshalb hatte ich die ersten 2-3 Tage schon starke SChmerzen, die aber mit konventionellen Schmerzmitteln ganz gut in den Griff zu bekommen waren. Nach 1,5 Wochen konnte ich die Schmerztabletten absetzen. Bei einer kleinen Wunde stellt sich dieses Problem wahrscheinlich nicht. Ich hatte auch einiges an Beeinträchtigungen (Tunnelblick, Links-REchts-Koordination, Gleichgewicht, Lesen, SChreiben, Gedächtnis...), die groben Probleme hatten sich aber nach 2 Wochen soweit zurückgebildet. Ich würde jedem empfehlen, nach einer OP am Kopf eine REha zu beantragen, hier wurden auch die letzten Feinheiten noch herausgekitzelt. Ich habe mittlerweile nach 5 Monaten nur noch ab und zu Probleme mit Gedächtnis, Gleichgewicht und Gesichtsfeld, aber auch das wird immer besser. Ich habe in der Reha Leute getroffen, bei denen der Eingriff klein war und die bereits nach 4 Wochen topfit waren und keine Beeinträchtigungen hatten. Wie so eine OP verläuft und ob und wieviel Probleme man hat, hängt von sehr vielen Faktoren ab (wo lag das meningeom, wie groß war der Eingriff, was hat man noch so an Problemen, Psychische und körperliche Verfassung, etc.). Positiv wirken sich auf jeden Fall eine generell positive Einstellung und Sport aus (der Körper und auch das Gehirn regeneriert sich leichter, wenn man keine Couch-Potato ist, sondern sich gern bewegt). LG

drachenwurtz

Hallo Silli-Billi,
auch bei mir wurde in diesem Jahr nach jahrelanger Leidensgeschichte "endlich" ein Meningeom diagnostiziert, das 1/5 meines Gehirns (7x5x5cm ) eingenommen und meine Lebensqualität total verschlechtert hatte, bis zu Suezidgedanken. Klar, die Dinger wachsen langsam aber ich würde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen. Mein Tumor ist wahrscheinlich sogar über 20 Jahre gewachsen, wenn ich einigen Ärzten glauben kann! Ich war zum Schluss nicht mehr ich selber und konnte nichts mehr entscheiden. Von Beruf her bin ich Kinderkrankenschwester, konnte allerdings mit dem Gelernten auch nichts mehr anfangen, da alles wie weggeblasen war. Jetzt bin ich endlich, nach 10 Jahren, wieder einigermaßen hergestellt und dankbar und voller Tatendrang! Meine OP wurde in Bielefeld in einer ganz tollen Klinik durchgeführt und ich bin von dem Ambiente und dem ganzen Personal total begeistert. Dort habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt und selbst dieser große Tumor war zwar eine Herausforderung, wie mir die Ärzte sagten danach aber sie haben es toll gemacht! Was nach der OP war, war nicht schön in den ersten Wochen, aber die Reha hinterher war unglaublich gut für Körper und Geist!
Alles, was ich während der ganzen Zeit erleben musste, muss ich mir von der Seele schreiben und im nächsten Jahr werde ich ein Buch veröffentlichen! Du kannst mich auch auf meiner Webseite besuchen :
cordulaesser1.de , liebe Grüße Cordula

bei mir war das menigeom auf der rechten schläfenseite, symptome waren auch zeitweise verschwomen sehen sowie sich in immer kürzeren zeiträumen häufende stürze über die linke seite, auch treppensteigen fiel mir zunehmend schwer, vor allem treppab. gruss Franz

Hallo silli-billi ! Bei mir hatte ich auch die Probleme mit den augen , da ich aber nicht ahnte , das da ein Tumor , welcher am Sehnerv sitzt , liegt , hatte ich `ne Zeit lang nichts unternommen , bis ich eines Tages auf den rechten gar nichts sah , da war es fast schon zu spät !1 bin nun leider schon 3 mal " geöffnet " wurden , aber gehe ständig zum Augenazt Gesichtsfeldtest durchführen , das Auge ist mein " Sensor " für den Zustand des Tumors. Wünsche allen einen guten Rutsch ins 2014 !! Geko