Thema: Diagnose nach MRT - Meningeom

Hallo an alle,
die letzten beiden Wochen waren für mich ein kleiner Alptraum. Geblieben ist die Diagnose Meningeom nach den Bildern des MRT. Eine Biopsie wurde noch nicht gemacht.
Das Meningeom ist 2 x 2 x 2,6 cm groß und sitzt im sinus cavernosus rechts. Eine Operation ist wohl nicht möglich, weil er eben genau da sitzt.
Ich weiß gar nicht so richtig, was ich schreiben soll ...
Ich hatte seit gefühlten Ewigkeiten ein leicht hängendes Augenlid. Dann kamen trockene Augen dazu. Was hab ich getropft! Und dann der Blick in den Spiegel nach dem Haare waschen und ich bekam die beiden Scheitel nicht übereinandergelegt. Doppelt. Mein Optiker meinte eine Brille mit Prismengläsern muss her, mein Augenarzt verneinte das und meinte ich solle Schielübungen machen zum Kräftigen der Augenmuskulatur. Ich wollte mein Bestes tun und suchte mir eine Orthoptistin und dann ging es zack-zack. Zur Augenärztin rein, Überweisung zur Neurologin, Einweisung ins Krankenhaus. Am gleichen Tag MRT und die Tage danach diverse andere Untersuchungen. Mittwoch wurde ich entlassen. Nächste Woche Donnerstag habe ich einen Termin in der Charité in Berlin. Zweitmeinung.
Ansonsten sitze ich hier zu Hause und ... :-(

Liebe Anna66
...und ...?
hast verständlicherweise Angst ... findest vllt. Sachen, mit denen du dich beruhigen kannst (Sauna half bei m i r) ... hast vllt. Glück, dass es wirklich "nur" ein Meningeom ist, weil Meningeome oft nur langsam wachsen, in den Wechseljahren sogar das Wachstum "einstellen" k ö n n e n ... hast Glück so schnell einen Termin für eine Zweitmeinung zu bekommen ... überlegst dir, was im Falle eines Falles dir noch wichtig ist- unbedingt "erledigt" sein möchte...
und hast hoffentlich mal jemand der dich in den Arm nimmt und du mal weinen kannst um die "Hochspannung" in dir einwenig zu lösen... wenn nicht fühl dich mal von mir umarmt ... einfach so, vllt. auch nur die Hand auf deiner Schulter ...lg

Hallo Anna 66,
erstmal willkommen im Forum.
... nachdem der erste Schock verdaut ist: lass den Kopf nicht hängen - wir sind alle hier weil wir einen Hirntumor haben, der sich meist irgendwann mit neurologischen Problemen gemeldet hat, - und nicht alle haben das Glück dass dieser gutartig ist.( ich auch nicht)
Warte Deinen Termin in der Charité ab - wenn keine OP möglich ist, heißt das nicht, dass nichts möglich ist. Evtl gibt es noch radiochirurgische Optionen, die für Dich in Frage kommen; aber das können nur Deine behandelnden Ärzte vor Ort klären.
Alles Gute Dir, Orchidee

Hallo und vielen Dank für eure Antworten und das Willkommen hier im Forum.
Mein "... und ..." bedeutet, dass ich ziemlich durchhänge, wenn ich allein zu Hause bin. Wenn mein Sohn oder mein Mann da sind, bin ich "gut" drauf. Mein Sohn (10) weiß auch noch nichts. Ihm haben wir nur gesagt, dass mein Auge untersucht wird, weil ich eben nicht richtig gucken kann.
Orchidee, du hast wohl recht. Ich muss erst mal den Termin abwarten.
Aber es türmen sich auch so viele andere Fragen auf, die ich schon lange klären wollte und nun klären möchte. Zum Beispiel Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht. Ich bin nicht verheiratet. Habt ihr da einen Rat für mich? Wo kann man sich gut belesen oder gute Beispiele finden?
Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,
Ich habe mich bei der Patientenverfügung an einem Formular des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz orientiert.
Dort wird erst ausführlich erläutert, was wie warum geregelt werden sollte und dann gibt es Formulierungshilfen in Form von Textbausteinen.
So kann man recht individuell seinen Willen kund tun und damit den Ärzten für den Fall des Falles eine Hilfestellung geben.

Liebe Grüße und Kopf hoch
veninde

Hallo zusammen,

zuerst einmal bin ich sehr froh dieses Forum gefunden zu haben. Nach dem Lesen einiger Berichte habe ich festgestellt dass hier sehr sachlich und trotzdem menschlich geschrieben wird und keine "Panikmache" betrieben wird. Kenne das aus anderen Foren leider anders.

Kurz zu meiner persönlichen Geschichte:
Vor ca. 3 Wochen habe ich einen ganz normalen Checkup machen lassen und auffällige Blutwerte gehabt. Nach einer schlimmen Woche habe ich von dem Onkologen erfahren, dass ich eine MBL (Vorstufe der Chronisch Lymphatischen Leukämie) habe. Nachdem dieser Schock verdaut war habe ich meine Ärztin gebeten nun wegen meiner häufiger werdenden sehr starken, schmerzmittelresistenten, tagelangen Kopfschmerzen auch einmal den Kopf untersuchen zu lassen. MRT mit Kontrastmittel und schon der nächste Schock.
Meningeom (allerdings verkalkt) von 13 x5x13 mm Größe. Angrenzend an die Falx cerebri, rostral falcin sitzend.
Termin beim NC habe ich erst am 4.4.
Die Frage welche mich beschäftigt ist ob die Kopfschmerzen vom Meningeom herrühren. Ist ja doch noch sehr klein. Aber da ich noch nicht mit einem Facharzt sprechen konnte habe ich so gar keine Ahnung wo genau das Ding im Kopf ist, ob die Stelle operabel ist usw.
Kann mir hier jemand helfen und mich mit Informationen versorgen?
Außer den Kopfschmerzen habe ich keine anderen Symptome oder Schwierigkeiten. War ja auch irgendwie ein Zufallsbefund.
Alter 46 Jahre.
Ich hoffe Ihr könnt mir helfen und hoffe das ich euch mit meiner Geschichte nicht gelangweilt habe.
Liebe Grüße
mumof3

Hallo mumof3,

Ich kann dir leider keinen Rat zu deiner Frage geben. Mein Meningeom ist nur unwesentlich größer und ich leide zwar in letzter Zeit eher unter heftigen Kopfschmerzen, aber ich habe keine Erkenntnis, ob es da Zusammenhänge gibt.

Meine Erfahrung mit dem Forum ist aber, dass deine Frage mehr Beachtung findet, wenn du sie separat stellst und nicht an ein Thema anhängst.

Vielleicht bringt ja dein Termin beim NC ein wenig Aufklärung.

Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
veninde

Hallo Veninde,

vielen Dank schon einmal. Ich werde Deinen Rat befolgen und mal einen eigenen Thread starten.
Liebe Grüße
mumof3