Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe es jetzt endlich gewagt, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen.
Ich heiße Mona und bin 28 Jahre alt.
Bei mir wurde Februar 2019 ein niedriggradiger, hirneigener Tumor diagnostiziert. Hierbei handelte es sich um einen reinen Zufallsbefund.
Ich leide seit vielen Jahren unter immer wieder kehrenden Ohrenrauschen (rechtes Ohr). Im Jahr 2015 wurde ein MRT vom Kopf durchgeführt aber es wurde nichts festgestellt.
Im Jahr 2019 habe ich erneut einen Neurologen kontaktiert und er meinte, wir sollten ein neues MRT durchführen lassen und danach habe ich diese Diagnose erhalten.
Es wurden daraufhin die MRT Bilder vom Jahr 2015 und 2019 verglichen und man hat festgestellt, dass der Tumor schon damals zu sehen war, d.h. Die Ärzte hätten es damals schon sehen müssen, da laut meinem neuen Arzt es nicht zu übersehen sei (Größe des Tumors 3,4x1,8x2,5 cm) linke Seite. Das immer wieder kehrende Ohrenrauschen auf der rechten Seite, hat aber laut den Ärzten nichts mit dem Zufallsbefund "Hirntumor" zu tun.
Die Größe des Tumors hat sich zum Glück nicht verändert bzw. ist zum Glück nicht gewachsen aber dennoch muss man in einer ständigen Angst leben.
Ich habe daraufhin verschiedene Meinungen in unterschiedlichen Kliniken eingeholt und mir wurden 4 verschiedene Behandlungsmethoden vorgeschlagen.
In H. wurde mir mitgeteilt, dass die MRT Kontrollen halbjährlich stattfinden sollen aber da es nicht wächst, eine OP nicht zwingend notwendig sei, dennoch ist Heidelberg der Meinung, dass der Tumor irgendwann noch wachsen wird aber wann es soweit sein wird, kann mir natürlich keiner beantworten.
In M. wurde mir geraten höchstens eine Biopsie durchzuführen, da das OP Risiko hoch ist und momentan noch keine Notwendigkeit besteht, ich sollte auf Alkoholkonsum komplett verzichten, da Alkohol das Zellenwachstum fördert.
In E. wurde mir dringend geraten die OP durchzuführen, da sich der Tumor verändert und es ist nur eine Frage der Zeit, bis der Tumor mehr Schäden anrichtet. E. wollte auch direkt nach der Besprechung ein OP Termin vereinbaren, allerdings war ich dort in der Privatsprechstunde und habe die Kosten für die Einschätzung selbst getragen (ich weiss nicht, ob das eine Rolle spielt, will um Gottes Willen, keinem etwas unterstellen).
Die vierte Meinung habe ich mir in T. eingeholt, hier wurde mir das gleiche wie in H. mitgeteilt, allerdings sollen die MRT Kontrollen jährlich erfolgen. Halbjährliche Kontrollen seien nicht notwendig laut T, da der Tumor seit 2015 nicht gewachsen ist aber ich sollte lieber nicht Schwanger werden, da erfahrungsgemäß Tumore aufgrund von hormonellen Umstellungen wachsen können.
Es ist zwar immer gut mehrere Meinungen einzuholen aber in meinem Fall hat es leider nicht sehr viel gebracht, da man immer wieder doch verschiedenes gehört hat und dadurch erschwert sich natürlich eine Entscheidungsfindung.
Mir geht es soweit gut und ich habe zum Glück auch keinerlei Symptome aber ich habe natürlich Angst, da ich nicht weiss, wie lange es gut gehen wird. Ich habe halt auch Angst davor, irgendwann sagen zu müssen "hättest bloß doch früher operieren lassen, da es z.b. damals noch besser zu operieren war bzw noch reparabel gewesen ist".
Wiederum denke ich mir, es könnte auch gut ausgehen und wächst erst wenn ich sehr alt bin oder wächst während meiner zur normal erwarteten Lebenszeit gar nicht mehr!.
Mein letztes, halbjährliches MRT wurde vorgestern durchgeführt und heute hatte ich die Besprechung. Es ist weiterhin unverändert und ich soll in einem halben Jahr erneut erscheinen
Geht es oder ging es irgendwem genauso oder ähnlich wie mir? Würdet ihr an meiner Stelle bei einer solchen Diagnose auch erstmal abwarten und einfach halbjährliche Kontrollen durchführen?
Danke vorab für eure Unterstützung
