Thema: Diagnose Ponsgliom nur aufgrund MRT Bilder

Hallo zusammen,

Ich habe heute schon eine Frage gestellt, leider bisher ohne Antwort. Auch dabei ging es um Biopsien im Stammhirn. Wie wurde bei euch das Ponsgliom diagnostiziert? Habt ihr eine Biopsie machen lassen? Bei meiner Tochter wurde 2016 ein Ponsgliom „vermutet“ - einer Biopsie haben wir seinerzeit nicht zugestimmt. Nun, nach 3 1/2 Jahren sind die Ärzte der Meinung, dass es ein anderer Tumor ist. Wir sind derzeit am Abwägen, ob wir vielleicht doch eine Biopsie durchführen sollten. Könnt ihr mir weiterhelfen?

Ganz liebe Grüße Corinna

Die Tatsache, dass deine Tochter nach 3 1/2 noch lebt in ein klares Zeichen dafuer, dass es um etwas anderes als ein Ponsgliom handeln koennte. Leider ist es so gut wie unmoeglich ein Ponsgliom zu ueberleben.

EIne Klarheit kann es aber nur mit Biopsie geben...

Liebe TabeaK,

Ja das denke ich auch. Ich frage mich nur, wann der richtige Zeitpunkt für so einen riskanten Eingriff ist. Momentan hat sie starke Gleichgewichtsstörungen beim Laufen, hört auf einem Ohr nicht so gut und sieht etwas schlechter. Ansonsten hat sie nichts, geht zur Schule und mit freunden aus, reitet und geht ins Fitnessstudio. Natürlich alles eingeschränkt. Unser Prof. in Heidelberg meint, dass er vielleicht eine Therapie in der Schublade hat, wenn er weiß was es ist.

Liebe Grüße Corinna

Guten Morgen !
Ich bin da inhaltlich nicht gerade super gut , habe selber ein Astrozytom II-III, weiß aber aus vielen wahrgenommen Verläufen hier, dass das nicht operable Ponsgliom bei Kindern leider zu den Erkrankungen mit den ungünstigsten und. raschesten Verläufen zählt. Umso bemerkenswerter und erfreulicher scheint euere Situation momentan und ihr habt vielleicht eine doch günstigere Geschichte was ich euch mal von Herzen wünsche.

Nachdem bisher alles ungewöhnlich positiv für ein vermutetes Ponsgliom gelaufen ist, würde ich wenig Risiko eingehen, da der Schaden enorm sein kann ,wenn man zum Zwecke der Biopsie operiert. Ich würde versuchen zu klären, ob die angeboten Therapie auch ohne Biopsie angewandt werden könnend und trotzdem Erfolg versprechen könne.

Ich würde eure Geschichte und den bisherigen Weg und Verlauf gut dokumentiert auf die Reise schicken und Zweitmeinung/ Expertisen Fachmeinungen einholen -ggf per Post und Mail -und dann abwägen.
Es spricht jedoch vieles dafür, die bisher noch vorhandene Lebensqualität abzusichern und euch und eurer Tochter Lebenszeit zu geben. Die Hoffnung ist mittlerweile durch die raschen Weiterentwicklungen in der Forschung auch eine Frage von zur Verfügung stehender Zeit. Iinteressant ist was ihr vielleicht sosst noch sinnvolles komplementär tut um das Immunsystem Eures Kindes angemessen zu stärken? Davon habt ihr offenbar auch vieles bisher super umgesetzt, Lebensfreude, Normalität, Sport Bewegung und sicher ganz ganz viel Liebe.
Ich drücke euch alle Daumen!!! ... und sende euch viele gute Gedanken und pos. . Energie und wünsche euch nur das Beste und das die Immuntherapie eine super Möglichkeit ist.


Mit lieben Grüssen
# kopfhoch # Zuversicht
styrianpanther

Hallo Hope2002!

Mein Neffe hat am 12.4.2024 anhand von MRT Bildern die Diagnose DIPG erhalten. Er hatte zu dem Zeitpunkt starke Symptome. Die Eltern haben sich gegen eine Biopsie entschieden da es nichts an der Therapie ändern würde und ihnen das Risiko zu hoch ist.
Nach 30 Bestrahlungseinheiten und Chemo mit temozolomid ist er wieder komplett symptomfrei. Der Tumor ist deutlich kleiner geworden.

Darf ich einmal Fragen wie es deiner Tochter geht und wie der weitere Verlauf war?

Ganz liebe Grüße!

Hallo Fionella,

wir sind immer noch ohne Biopsie unterwegs und es geht ihr sehr gut. Es gab auch keine Behandlung. Ich denke wir haben einfach großes Glück und er wächst einfach nicht mehr.

Alles Gute für Deinen Neffen weiterhin.

Liebe Grüße Corinna

Liebe Corinna!

Das ist ja wunderbar! Super!
Auf ein ähnliches Wunder hoffen wir auch…
Danke für deine schnelle Rückmeldung

Alles Gute euch!