Thema: Diagnose Ponsgliom nur aufgrund MRT Bilder
Diagnose Ponsgliom nur aufgrund MRT Bilder
Hope2002
14.09.2019 17:05:19
Hallo zusammen,
Ich habe heute schon eine Frage gestellt, leider bisher ohne Antwort. Auch dabei ging es um Biopsien im Stammhirn. Wie wurde bei euch das Ponsgliom diagnostiziert? Habt ihr eine Biopsie machen lassen? Bei meiner Tochter wurde 2016 ein Ponsgliom „vermutet“ - einer Biopsie haben wir seinerzeit nicht zugestimmt. Nun, nach 3 1/2 Jahren sind die Ärzte der Meinung, dass es ein anderer Tumor ist. Wir sind derzeit am Abwägen, ob wir vielleicht doch eine Biopsie durchführen sollten. Könnt ihr mir weiterhelfen?
Ganz liebe Grüße Corinna
Ich habe heute schon eine Frage gestellt, leider bisher ohne Antwort. Auch dabei ging es um Biopsien im Stammhirn. Wie wurde bei euch das Ponsgliom diagnostiziert? Habt ihr eine Biopsie machen lassen? Bei meiner Tochter wurde 2016 ein Ponsgliom „vermutet“ - einer Biopsie haben wir seinerzeit nicht zugestimmt. Nun, nach 3 1/2 Jahren sind die Ärzte der Meinung, dass es ein anderer Tumor ist. Wir sind derzeit am Abwägen, ob wir vielleicht doch eine Biopsie durchführen sollten. Könnt ihr mir weiterhelfen?
Ganz liebe Grüße Corinna
TabeaK
14.09.2019 17:46:26
Hope2002
14.09.2019 20:09:01
Liebe TabeaK,
Ja das denke ich auch. Ich frage mich nur, wann der richtige Zeitpunkt für so einen riskanten Eingriff ist. Momentan hat sie starke Gleichgewichtsstörungen beim Laufen, hört auf einem Ohr nicht so gut und sieht etwas schlechter. Ansonsten hat sie nichts, geht zur Schule und mit freunden aus, reitet und geht ins Fitnessstudio. Natürlich alles eingeschränkt. Unser Prof. in Heidelberg meint, dass er vielleicht eine Therapie in der Schublade hat, wenn er weiß was es ist.
Liebe Grüße Corinna
Ja das denke ich auch. Ich frage mich nur, wann der richtige Zeitpunkt für so einen riskanten Eingriff ist. Momentan hat sie starke Gleichgewichtsstörungen beim Laufen, hört auf einem Ohr nicht so gut und sieht etwas schlechter. Ansonsten hat sie nichts, geht zur Schule und mit freunden aus, reitet und geht ins Fitnessstudio. Natürlich alles eingeschränkt. Unser Prof. in Heidelberg meint, dass er vielleicht eine Therapie in der Schublade hat, wenn er weiß was es ist.
Liebe Grüße Corinna
styrianpanther
16.09.2019 04:58:28
Guten Morgen !
Ich bin da inhaltlich nicht gerade super gut , habe selber ein Astrozytom II-III, weiß aber aus vielen wahrgenommen Verläufen hier, dass das nicht operable Ponsgliom bei Kindern leider zu den Erkrankungen mit den ungünstigsten und. raschesten Verläufen zählt. Umso bemerkenswerter und erfreulicher scheint euere Situation momentan und ihr habt vielleicht eine doch günstigere Geschichte was ich euch mal von Herzen wünsche.
Nachdem bisher alles ungewöhnlich positiv für ein vermutetes Ponsgliom gelaufen ist, würde ich wenig Risiko eingehen, da der Schaden enorm sein kann ,wenn man zum Zwecke der Biopsie operiert. Ich würde versuchen zu klären, ob die angeboten Therapie auch ohne Biopsie angewandt werden könnend und trotzdem Erfolg versprechen könne.
Ich würde eure Geschichte und den bisherigen Weg und Verlauf gut dokumentiert auf die Reise schicken und Zweitmeinung/ Expertisen Fachmeinungen einholen -ggf per Post und Mail -und dann abwägen.
Es spricht jedoch vieles dafür, die bisher noch vorhandene Lebensqualität abzusichern und euch und eurer Tochter Lebenszeit zu geben. Die Hoffnung ist mittlerweile durch die raschen Weiterentwicklungen in der Forschung auch eine Frage von zur Verfügung stehender Zeit. Iinteressant ist was ihr vielleicht sosst noch sinnvolles komplementär tut um das Immunsystem Eures Kindes angemessen zu stärken? Davon habt ihr offenbar auch vieles bisher super umgesetzt, Lebensfreude, Normalität, Sport Bewegung und sicher ganz ganz viel Liebe.
Ich drücke euch alle Daumen!!! ... und sende euch viele gute Gedanken und pos. . Energie und wünsche euch nur das Beste und das die Immuntherapie eine super Möglichkeit ist.
Mit lieben Grüssen
# kopfhoch # Zuversicht
styrianpanther
Ich bin da inhaltlich nicht gerade super gut , habe selber ein Astrozytom II-III, weiß aber aus vielen wahrgenommen Verläufen hier, dass das nicht operable Ponsgliom bei Kindern leider zu den Erkrankungen mit den ungünstigsten und. raschesten Verläufen zählt. Umso bemerkenswerter und erfreulicher scheint euere Situation momentan und ihr habt vielleicht eine doch günstigere Geschichte was ich euch mal von Herzen wünsche.
Nachdem bisher alles ungewöhnlich positiv für ein vermutetes Ponsgliom gelaufen ist, würde ich wenig Risiko eingehen, da der Schaden enorm sein kann ,wenn man zum Zwecke der Biopsie operiert. Ich würde versuchen zu klären, ob die angeboten Therapie auch ohne Biopsie angewandt werden könnend und trotzdem Erfolg versprechen könne.
Ich würde eure Geschichte und den bisherigen Weg und Verlauf gut dokumentiert auf die Reise schicken und Zweitmeinung/ Expertisen Fachmeinungen einholen -ggf per Post und Mail -und dann abwägen.
Es spricht jedoch vieles dafür, die bisher noch vorhandene Lebensqualität abzusichern und euch und eurer Tochter Lebenszeit zu geben. Die Hoffnung ist mittlerweile durch die raschen Weiterentwicklungen in der Forschung auch eine Frage von zur Verfügung stehender Zeit. Iinteressant ist was ihr vielleicht sosst noch sinnvolles komplementär tut um das Immunsystem Eures Kindes angemessen zu stärken? Davon habt ihr offenbar auch vieles bisher super umgesetzt, Lebensfreude, Normalität, Sport Bewegung und sicher ganz ganz viel Liebe.
Ich drücke euch alle Daumen!!! ... und sende euch viele gute Gedanken und pos. . Energie und wünsche euch nur das Beste und das die Immuntherapie eine super Möglichkeit ist.
Mit lieben Grüssen
# kopfhoch # Zuversicht
styrianpanther
Fionella
12.07.2024 10:57:15
Hallo Hope2002!
Mein Neffe hat am 12.4.2024 anhand von MRT Bildern die Diagnose DIPG erhalten. Er hatte zu dem Zeitpunkt starke Symptome. Die Eltern haben sich gegen eine Biopsie entschieden da es nichts an der Therapie ändern würde und ihnen das Risiko zu hoch ist.
Nach 30 Bestrahlungseinheiten und Chemo mit temozolomid ist er wieder komplett symptomfrei. Der Tumor ist deutlich kleiner geworden.
Darf ich einmal Fragen wie es deiner Tochter geht und wie der weitere Verlauf war?
Ganz liebe Grüße!
Mein Neffe hat am 12.4.2024 anhand von MRT Bildern die Diagnose DIPG erhalten. Er hatte zu dem Zeitpunkt starke Symptome. Die Eltern haben sich gegen eine Biopsie entschieden da es nichts an der Therapie ändern würde und ihnen das Risiko zu hoch ist.
Nach 30 Bestrahlungseinheiten und Chemo mit temozolomid ist er wieder komplett symptomfrei. Der Tumor ist deutlich kleiner geworden.
Darf ich einmal Fragen wie es deiner Tochter geht und wie der weitere Verlauf war?
Ganz liebe Grüße!
Hope2002
12.07.2024 12:27:25