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Thema: Diagnose und aktuelle Situation

Diagnose und aktuelle Situation
Isabell
06.05.2013 23:57:49
Hallo Zusammen,

nach einigem "mitlesen" wir es nun mal an der Zeit, dass ich mich mal vorstelle bzw. mal kurz skizziere, was mich hertreibt...

Mein Vater (70) hat ein Glioblastom Grad IV - inoperabel. Linkshemisphaerisch mit "Satellitenherd".

Diagnose vor 6 Wochen. Er war mit seinen 70 Jahren ein fitter Rentner. Zwischenzeitlich war er auf den Rollstuhl angewiesen und hat sich nur wenig bewegt. Nun ist es wieder etwas besser.
Inzwischen ist er am Ende des ersten Zyklus mit Strahlen- und Chemotherapie. Aber diese zeigt nun scheinbar die ersten Nebenwirkungen - er ist schlapp, müde, ihm fallen oft die Augen zu...aber er sieht auch wieder schlechter, was möglicherweise auf den Tumor zurückzuführen ist (ich kann nur vermuten).

Er kennt die Prognosen nicht, er weiß nur, dass die Hirntumore, die er hat, nicht heilbar sind. "Man weiß nicht, ob er daran sterben wird, aber er wird in jedem Fall damit sterben." Das hat mir ein Arzt gesagt und das habe ich ihm gesagt.

Viele Grüße und eine gute Nacht
Isabell


Isabell
Tausendfüßler
07.05.2013 08:02:16
hallo Isabell,
das ist für dich und für deinen Vater sehr schlimm, was meinst du ,mit er hat sich sehr verändert, Verhalten ,Allgemeinzustand. ?
Die Bestrahlung und Begleitchemos sind sehr anstrenegend,kräftezehrend und ermüdend.Da können Verhaltens Veränderungen auftreten,wo sitzen die Tumore ?
-selber Glio Grad IV--
Was nimmt dein Vater an Medikamenten ,nimmt er Cortison ,Antiepileptika,?
Denkt ihr über Alternativ Mittel nach zusätzlich zur Schulmedizin ?
Afrk. Weihrauch ,Selen, Enzyme,evtl. Vitamine ?
Spreche mit den Ärzten , was zu verbessern ist, wie ist es um deinen Vater bestellt, was sagt er selbst. ?
Dir und deinem Vater gute Tage , Kraft ,Hoffnung
LG
Tausendfüßler


Tausendfüßler
Isabell
07.05.2013 21:05:56
Hallo Tausendfüßler,

danke für Deine Worte...

Mein Vater nimmt im Wesentlichen Kortison und Levetiracetam. Alternativ bekommt er Selen.

Ich würde gerne das Kortison durch Weihrauch ersetzen, aber die Ärzte, die ihn bei der ambulanten Bestrahlung betreuen sind nicht wirklich gut auf alternative Medizin anzusprechen und ich bin aufgrund meines Jobs und der Entfernung nicht immer bei den Gesprächen dabei. Mein Vater ist seit seinem ersten epileptischen Anfall leider nicht fit genug um ihn z.B. mal bei einem anderen Arzt vorzustellen.

Nach Rücksprache mit dem Onkologen können wir derzeit nicht viel machen...er soll in Bewegung bleiben (bekommt daher Physiotherapie), wir versuchen ihn zum Laufen zu bewegen und eine Reha für die Zeit nach der Bestrahlung zu bekommen.

Das erste Kontrolle-MRT steht wohl etwa 4-6 Wochen nach Ende der Bestrahlung an. Ich denke dann wird man sehen was es gebracht hat und welchen Weg er nun gehen möchte. Bis dahin versuche ich mich weiter einzulesen, mir Tips zu holen und mögliche (altnativ)medizinische Therapieansätze zu finden, die ich ihm dann vorschlagen kann.

Insgesamt fand ich die erste Zeit sehr schwer...einerseits die Diagnose und andererseits hatte ich kaum Infos von den Ärzten. Ich hatte den Eindruck ich musste mir alles anlesen, erarbeiten...und auf Fragen wurde kaum oder (wie ich fand) pampig reagiert.

LG
Isabell
Tausendfüßler
08.05.2013 07:22:38
hallo Isabell,
wenn viele Fragen für dich und deinen Vater unbeantwortet sind.dann kanst du den DKID (Deutscher Krebs Informations dienst) anrufen
0800/ 420 3040, die sind erreichbar
8.00-20.00 kostenfrei im Festnetz.
Cortison darf nicht einfach ersetzt werden durch Weihrauch, aber es ergänzt die Behandlung und in Absprache mit den Ärtzen kann es ausgeschlichen werden.
Die afrk. Weihrauch Kapseln habe ich hochdosiert zu mir genommen ,
3 x 5 Kapseln das sit bei einer Konzentration je Kapsel 400mg x 5=2000mg
und das mo-mi-ab,keine Ödem mehr vorhanden, das Cortison abgesenkt ,und dann weglassen dürfen.
Ja, die Sprachlosigkeit der Ärtze hängt oft mit der wenigen Erfahrung zusammen ,es sit immer noch die seltenste Form von HT.
Vielleicht bringt dich das ein bisschen weiter,es tut gut nicht nur zuschauen zu müssen.
LG
Tausendfüßler
Tausendfüßler
ratlose
09.05.2013 06:09:18
Hallo,
ich denke auch, dass die Ärzte hohen Belastungen ausgesetzt sind in ihrer Ohnmacht gegen diese Krebsarten und da jedem die richtigen Antworten zu geben, ist sicher eine kunst. Während der eine Patient und auch noch ihre Angehörigen die Wahrheit explizid wissen möchte, werden andere vielleicht böse, wenn man ihnen zu wenig Hoffnung macht. Wie soll ein Arzt vorher wissen, wie die Reaktionen ausfallen könnten. Ich finde es ganz wichtig, für alle Seiten Vertsändnis aufzubringen, was sicher nicht leicht ist.
Meine Nichte ist gestern in ein Hospiz gekommen, welches ein anderes Gefühl vermittelt, als vorher im Krankenhaus.
LG Rita
ratlose
ratlose
09.05.2013 08:26:09
Und nun ist sie sanft für immer eingeschlafen, bin froh, dass sie nicht leiden mußte.Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihre Zeit gut nutzen und auch gut für sich selber sorgen........
ratlose
gramyo
09.05.2013 09:32:45
Liebe Rita,

nun hat deine Nichte ihren Frieden und Ruhe gefunden. Ich finde es sehr gut , dass sie nicht leiden mußte. Dies ist eine Gnade, die jedem zustehen sollte.

Fühle dich von mir gedanklich umarmt und ich hoffe, dass du in eine friedvolle Trauerphase kommst.

Mein aufrichtiges Mitgefühl
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein"
wo nach meiner Vorstellung jetzt auch deine Nichte ist
gramyo
Irmhelm
09.05.2013 10:06:44
Liebe Rita,
auch von mir herzliches Beileid. So kann man es sich nur wünschen "sanft und friedlich" einschlafen. Ob es so eintrifft, kann man nur hoffen. Wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft in der Trauerphase.
Irmhelm
Tausendfüßler
09.05.2013 16:10:54
liebe Rita
die Erlösung ,friedlich ,sanft einschlafen ,sicher ein Geschenk für deine Nichte,
trotzdem fühlst DU Verlust und Schmerz,
ich empfinde tiefes Mitgefühl für dich und wünsche dir Zeit zu trauern,
alles Gute
Herzlich
Tausendfüßler
Tausendfüßler
ratlose
09.05.2013 18:08:40
Ihr Lieben,

vielen Dank für eure tröstenden Worte. Es tut gut !
Wir durften heute nochmal Abschied nehmen und es war eine sehr angenehme Athmosphäre in diesem nocht recht neuem Hospiz. Sie sah so friedlich aus, als wolle sie gleich etwas sagen. Und es geht mir jetzt besser als heute morgen.

Herzlichst
Rita
ratlose
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