Diagnose und Beratung

Hallo,

ich schildere zuerst einmal unsere Erlebnisse der letzten Wochen bevor ich zu meinen Fragen komme.

Bei unserem 12-jährigen Sohn wurde auf Drängen meiner Frau am 28.02.12 eine CT gemacht. Er klagte seit längerer Zeit über Kopfschmerzen, welche in der letzten Woche vor der Untersuchung schlimmer geworden sind. Wir haben die Kopfschmerzen dieser letzten Woche auf einen Unfall beim Rodeln geschoben und haben daher ein KH aufgesucht. Bei der CT wurde eine große Ansammlung von Hirnwasser (ca. 500ml) in den Ventrikeln des Großhirns festgestellt. Er wurde sofort auf die Intensivstation eines anderen Klinikums verbracht. Wir wurden in ersten Gesprächen informiert, dass dieser Zustand nicht durch einen Unfall entstanden sein kann, sondern auf jeden Fall über längere Zeit entstanden sein muss. Als Grund wurde auch ein Tumor genannt.

Unser Sohn wurde dann am 02.03.12 operiert. Es wurde eine Shuntanlage gelegt um den Hirndruck zu beseitigen. Im Vorgespräch der OP wurde vom Neurochirurgen nochmals erwähnt, dass die MRT Bilder zur Begutachtung an mehrere Kollegen verschickt wurden und wir dann bis Mitte der darauf folgenden Woche ein Gespräch mit dem zuständigen Kinderonkologen führen sollten.
Die Operation verlief ohne Komplikationen und schon nach wenigen Tagen war unser Sohn kaum wieder zu erkennen. Sämtliche kleine Veränderungen seines Wesens (welche man jetzt erst durch diesen Befund rückblickend erkennt!!!!!!!) waren verschwunden.
Unser Sohn wurde 8 Tage nach der OP entlassen. Das angekündigte Gespräch über die Ursachen fand, auch auf Nachfrage, nicht statt.
Ich schrieb dem zuständigen Kinderonkologen am 12.03.12 eine Mail mit der Bitte um einen Gesprächstermin. Auf diese Mail habe ich bis heute keine Antwort erhalten.
Am 16.03.12 war zur Kontrolle der Funktion des Shunts noch eine MRT. Im Auswertungsgespräch mit dem Neurochirurgen erwähnte dieser, dass die Meinungen zur Ursache des Hirnwasserstaus vorliegen würden und es sich um einen Tumor handelt, welcher aber nach Lage der Dinge erst einmal beobachtet werden sollte. Punkt! Ich habe daraufhin noch einmal das noch ausstehende Gespräch mit dem Onkologen angesprochen und erhielt die Antwort, dass dieser sich schon melden würde, falls er Handlungsbedarf sieht.

Nun zu den eigentlichen Fragen. Ist es nicht normal, dass wir im Moment 1000 Fragen haben und diese auch beantwortet haben möchten?
Sind wir im Moment etwa zu ungeduldig? Wie seht ihr das? Fühlt ihr euch auch manchmal unzureichend informiert?

Nein, nicht normal.
Da gibt es nur eins: Alle Unterlagen einfordern (MRT-Bilder, die dazugehörigen schriftlichen Befunde, OP-Bericht und Arztbrief zur aktuellen Lage mit Begründung des weiteren Vorgehens). Ist Patientenrecht. Notfalls Hausarzt einschalten. Und dann Zweitmeinung einholen, möglichst bei einer Uni-Klinik.
Die Frage, die sich mir stellen, sind die: was für ein Tumor wird da "beobachtet"? Name, Grad, Sitz, Größe, Aussehen? Und in welchem Turnus? Und warum wird er nur beobachtet, nicht operiert?
Unzureichend informiert fühle ich mich auch oft, aber nicht so grundlegend.
lch habe mir von Anfang an eine Akte angelegt, in der alle Befunde bzw. ihre Kopien eingeheftet sind, um unabhängig zu sein. Dazu lasse ich mir alle MRT-Bilder aushändigen. Und die Arztbriefe von jeder Konsultation beim Neurochirurgen kommen da auch rein. Kenne ich von anderen Patienten auch so.

Gruß, Alma.

Wenn das so gelaufen ist, ist das leider ein Armutszeugnis für meine Zunft.

Ich kann das, was Alma sagt, nur unterstreichen.

Trost:
es gibt einige gutartige Tumoren in der sogenannten Vierhügelplatte etc., die man wirklich nur beobachtet, weil sie fast nie wachsen, aber eben den Liquorabfluß blockieren.

Mehr kann man aber ohne Bilder und Vorgeschichte nicht sagen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Alma, hallo Prof. Mursch,

es freut mich zu lesen, dass ich mit meinen Empfindungen nicht völlig daneben liege. Danke für die Antworten!
Zur Lage des Tumors kann ich leider nur folgendes sagen (sorry, ich kann leider nur meine Erinnerungen der MRT Bilder beschreiben): Im Profil gesehen (Blickrichtung nach links) befindet sich die "Veränderung" an der rechten Seite des Kleinhirns, ein Stück oberhalb dessen, was ich als Ende der Wirbelsäule identifizieren würde. Die Größe im Schnitt würde ich mit einem 20 Cent Stück vergleichen. Mehr Infos kann ich momentan leider nicht liefern.

LG

Hallo Rudi,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Ihr als Eltern Euch derzeit fühlt. Holt Euch ganz schnell sämtliche Unterlagen. Dies mache ich sowieso immer, damit bei einem evtl. Arztwechel in den späteren Jahren nicht immer die Unterlagen gesucht werden müssen.

Aber sage mal, in welchem Krankenhaus seit Ihr denn?

LG

Hallo Krone,

danke für den Rat und für das Mitgefühl.
Es ging mir in dem Beitrag nur darum, heraus zu finden ob ich eine falsche Sichtweise habe. Ich möchte damit weder eine Klinik noch einen Arzt öffentlich an den Pranger stellen.

LG

Hallo Rudi,

das wollte ich damit mit keinster Weise bezwecken. Aber man will ja nicht seine eigene Klinik in den höchsten Tönen loben, wenn der andere vlt. schlechte Erfahrungen mit der gleichen gemacht hat.

LG und schönes Wochenende.