Diagnosefindung - Tumor im Ohr?

Guten Morgen alle Zusammen,

ich bin neu hier und noch gar nicht sicher, ob ich hier überhaupt richtig bin. Allerdings hab ich das Gefühl, ich müsste mir mal alles von der Seele schreiben.

Mein Name ist Yvonne, ich bin fast 38 Jahre alt, verheiratet und habe einen kleinen 5,8 Jahre alten Sohn mit Behinderung.

Vor etwa 5 Wochen stand ich Montags abends vom Sofa auf und merkte plötzlich einen Schwankschwindel. Nachts wachte ich auf und es schwankte mehr und mehr, was mir eine ganz schöne Angst eingejagt bin. Also bin ich am nächsten Tag zur Hausärztin, die gleich meinte: "Lagerungsschwindel". Ich solle Lagerungsübungen machen und dann würde es besser werden. Doch das wurde es nicht und am nächsten Morgen wachte ich mit zusätzlichem Drehschwindel auf. Also bin ich ab zu meinem HNO. Da ich kaum laufen konnte und dennoch mit dem Bus dort hingefahren bin, bekam ich totale Panik und bin in der Praxis erst einmal weinend zusammengebrochen. Der Arzt schaut mir in Nase und Ohren und sagte: "Ich seh da nix. Das ist aber ein typischer Lagerungsschwindel. Sie sollten sich erst einmal beruhigen, nach Hause gehen und die Lagerungsübungungen aus Youtube machen. Halten Sie das kurz aus und dann gehts auch vorbei." Ich habe ihm erklärt, dass der Schwindel hauptsächlich schwankend ist und trotz dieser Übungen nicht weggehen will, woraufhin er nur meinte: "Dann haben Sie die Übungen nicht richtig gemacht. Versuchen Sie es weiter." Er schickte mich dennoch direkt zum Hausarzt, damit die mal ein EKG und den Blutdruck messen könne.

Da der HA keine 2 Minuten von da entfernt ist, bin ich direkt hin und dort erneut weinend zusammengebrochen, weil der 2 Minuten Weg mich völlig fertig gemacht hat. Die Ärztin hat mir dann Tavor gegen die Panikattacken verschrieben - gegen die Panik, Betavert gegen den Schwindel und Vomex gegen die Übelkeit. Mein Mann hat mich dann abgeholt und auf dem Weg Heim hab ich mich erst einmal übergeben.

Egal welche Übungen wir gemacht haben, NICHTS half und es wurde noch schlimmer. Am nächsten Tag hab ich mich ununterbrochen Übergeben und mein Mann empfand es als eine Frechheit, dass mein HNO mir nicht mal die Lagerungsübungen gezeigt hat. Er suchte einen anderen HNO im Internet raus, der uns zumindest die Übungen mal richtig zeigen konnte.

Der Weg dorthin war die Hölle. Dort angekommen meinte der HNO gleich, nachdem er mich gesehen hat, dass das in keinem Fall nur Lagerungsschwindel sein kann. Er hat mich dann untersucht und gemeint, mein Trommefell rechts würde eine Entzündung aufweisen. Er hat mir dann eine Cortison-Infusion über zwei Tage gegeben - was etwas half, wobei der Schwankschwindel - in leichter Form - blieb. Beim Ausschleichen des Cortisons habe ich dann am 3ten Tag fürchterliche Nebenwirkungen in Form einer schweren Depression entwickelt. Ich bin dann wieder zum HNO, der meinte, die Entzündung sei noch da und das Cortison müsse ausgeschlichen werden. Das ginge aber alles vorbei.

Plötzlich ging es mir (ausser dem Schwankschwindel) besser und schwupp, innerhalb von 2 Tagen gings wieder ganz tief runter mit der Depression. Das ist wohl alles bei Cortison bekannt. Ich bin dann ERNEUT zum HNO, der schaute wieder in mein Ohr und sagte, das Trommelfell würde weiterhin pulsieren und er kann ein Geschwulst dahinter erkennen. Er erklärte mir, dass er das abklären möchte und drückte mir eine Überweisung zu einem MRT in die Hand.

Als ich raus bin aus der Praxis und auf das MRT schaute, stand da "Verdacht auf Glomustumor". Na prima. Davon hat er so nix gesagt. Also bin ich wieder hin und wollte da eine Erklärung für. Er erklärte mir, dass sei nur eine Bezeichnung, damit der Radiologe wisse, was er tun muss. Das sei aber nichts wildes.

Gut, ich war beruhigt, Schwankschwindel immer noch da, Depression auch. Samstags gings dann wieder SO schlecht, dass ich meinen Mann gebeten habe, mit mir in die Uni-Klinik zu fahren (das ist sehr untypisch für mich). Oma passte auf den Kleinen auf und wir haben über 5 Stunden in der Klinik auf den HNO Arzt gewartet. Der konnte nicht viel tun, hat aber Lagerungsübungen mit mir ausprobiert und festgestellt, dass ich in keinem Fall an einem Lagerungsschwindel leide. Er sähe da auf jedenfall auch etwas und der MRT Termin (den ich bei einem Radiologen bereits gemacht habe und der Mitte September sein sollte) sei zu lange hin. Ich solle Montags nochmal in die HNO Ambulanz zur Hör- und Gleichgewichtstests kommen und er würde dann ein schnelleres MRT vorort veranlassen.

Sonntag war die Depression so schlimm, dass ich keine andere Lösung fand (mein Mann war mittlerweile auch völlig am Ende), als zur Psychiatrieambulanz zu fahren und um Hilfe zu bitten. Die haben mir dann geraten, dass ich das Tavor auch wirklich nehmen sollte (bis dato hab ich mich geweigert, weil meine HA meinte, dass man sehr vorsichtig sein solle, weil es süchtig macht). Ausserdem solle ich erneut (hatte ich bereits vor über 2 Jahren) eine Gesprächstherapie beginnen. Gut, das Tavor half mir sehr und einen Termin zur Gesprächstermin hab ich am 15.08.

Montag bin ich dann in die HNO-Ambulanz. Der behandelnde Arzt schaute in mein Ohr, hörte sich meine Leidensgeschichte an und meinte, wir machen mal die Tests und schauen uns das genauer an. Hör- und Gleichgewichtstests wurden gemacht und die Ärztin die den Test gemacht hat fragte mich mit sehr fragendem und erschrockenen Blick, wie lange ich denn schön Hörprobleme und so hätte und ob diese Tests schon Mal gemacht wurden. Ich verneinte und sie nur: "Na GUT, dass wir das jetzt gemacht haben." Na prima, was macht man denn mit so einer Aussage?!?

Weil ich danach etwas über 2 Stunden wartete, fragte ich mal nach, wann der Arzt denn wieder Zeit hätte und die Dame am Tresen meinte: "Entschuldigen Sie. Wir warten in Ihrem Fall noch auf den Oberarzt."
Ähm... ok. Das saß.

Ich wurde dann reingerufen und plötzlich sitzt da der behandelnde Arzt, der Oberarzt und eine Schwester. Ich hatte kein gutes Gefühl dabei. Der OA hörte sich erneut meine ganze Geschichte an, schaute ins Ohr und schaute auf den PC (schätze wegen der Tests) und meinte dann: "Frau XXX, wir können keine gesicherte Diagnose stellen. Ich möchte gern ein MRT vom Kopf, ein MRT vom Hals und das am besten in recht kurzer Zeit."

MRT Termin Hals am 17.08., MRT Termin Kopf am 18.08. und Befundbesprechung am 26.08..
Betavert soll ich vergessen, weil das gegen den Schwindel jetzt nicht helfen wird. Dann fragte er mich noch "Halten Sie es bis dahin aus mit dem Schwindel?" und riet mir bei Bedarf Tavor zu nehmen.

Zusatzinformation: Ich habe seit mindestens 2-3 Jahren schon eine Hörminderung auf dem Ohr und war schon öfter deswegen bei dem HNO (der meinte ich würde die Übungen falsch machen). Der meinte immer, ich solle Druckausgleich machen, dann ginge es weg. Ansonsten müsse er ins Trommefell schneiden aber das wäre keine gute Option.

Und nun sitz ich hier und warte. Das ganze fördert natürlich die Depression - die allerdings schon viel besser ist (Tavor nehme ich bereits seit 3 Tagen nicht mehr). Alle sagen: "Wird schon" und ja ich weiß, man sollte immer positiv denken. Ich versuchs, wirklich! Aber die Gedanken kreisen ständig und ich hab Angst!

Meine Großmutter mütterlicherseits hatte von Kind auf einen eingekapselten Hirntumor, der im Alter von 47 Jahren geplatzt ist und sie verstarb.

In unserer Familie gibt es einige Krebserkrankungen.

Keine Ahnung was ich gegen diese doofen Gedanken tun kann. Wie war das damals bei euch, vor der Diagnose?

Entschuldigt den langen Text

Lieben Gruß
Yvonne

Yvonne ich weis nicht was ich dazu sagen soll aber ich wünsche dir alles erdenkliche Gute und halte uns auf den Laufenden. Lg Karin
Kopf HOCH

Hallo Karin.
Danke dir und werde ich. Der OA meinte, es ist jn jedem Fall ein Tumor aber er kann nicht gesichert sagen, um was es sich handelt.

Bin gespannt was raus kommt. Alles wird gut
lg Karin

Hallo Yvonne,

es ist gut, dass Du hoffentlich bald Gewissheit hast, welche Art von Krankheit sich hinter Deinen massiven Beschwerden verbirgt. Du bist bei allen verständlichen Befürchtungen vorgewarnt, dass der Verdacht auf einen Tumor besteht. Sollte sich das bei den Untersuchungen bestätigen, wissen die Ärzte endlich, wie sie Dich behandeln müssen, damit Du wieder gesund werden kannst.

Alles Gute
2more/Birgit

Ein Glomustumor ist ein meist gutartiger Tumor, der in einigen Fällen wegen seines langsamen Wachstums gar nicht behandelt wird.
Die Diagnose (wenn es sich denn diese hier handelt), ist keine Katastrophe.
Schlimm ist die Angst. Und der Bezug, den du herstellst (Großmutter) fördert das noch. Aber ein hergestellter Bezug ist nur eine geistige Konstruktion. Höre ich auch zum ersten Mal, dass ein Hirntumor platzt. Da frage ich mich eher: "was war es denn nun wirklich? Diagnose gesichert?".
Und: Tumor ist nicht gleich Tumor. Es ist eine ganz allgemeine medizinische Bezeichnung für eine lokale Schwellung.

Gruß, Alma.

@2more/Birgit : Danke dir.

@Alma: Du hast vollkommen recht. Es ist eine gedankliche Sache. Aber die macht mich zeitweise wirklich fertig.
In Bezug auf meine Großmutter kann ich nur von Erzählungen meiner Mutter sprechen. Ich habe sie nie kennengelernt. Sie ist 6 Monate vor meiner Geburt gestorben. Das ist jetzt mehr als 38 Jahre her und Unterlagen gibt es nicht mehr. Lt. meiner Mutter, wurde bei ihr als Kind ein Hirntumor festgestellt. Da er nicht entfernt werden konnte (warum weiß ich nicht), wurde er lt. meiner Mutter "eingekapselt". Während der OP lief auch was schief so das die rechte Gesichtshälfte meiner Großmutter verbrannt wurde.

Sie hatte dann später noch Brustkrebs und Gebärmutterkrebs, womit sie lange gekämpft hat. Lt. Meiner Mutter, hat sie sich damals mit meiner Großmutter im Krankenhaus gestritten und plötzlich lief ihr Blut aus Augen und Ohren. Später wurde dann gesagt, das der eingekapselte Tumor geplatzt sei und das die Todesursache gewesen ist.

Ich kann mich da nur auf die Aussage meiner Mutter beziehen.

Ich hatte mich auch über die Aussage, dass der Tumor bei der Großmutter geplatzt sein soll, gewundert, habe mich deshalb aufgrund meiner Unkenntnis als medizinischer Laie zurückgehalten.
Was mir plausibel erscheint ist, dass der Tumor auf Gefäße drückte und diese dem Druck nicht mehr standhielten. Aber das ist ja nun so lange her und lässt sich nicht mehr nachvollziehen.

Klar, die Bilder, die die Schilderung Deiner Mutter hervorrufen, lassen sich so leicht nicht verdrängen. Darum ist es wichtig, dass Du nach der Diagnosestellung alle notwendigen Informationen von den Ärzten erhältst, die Du benötigst. Aufklärung kann Ängste abbauen. Du solltest Dich auch nicht scheuen, viele Fragen zu stellen und nachzuhaken, wenn etwas nicht verstanden wurde.

VG
2more

Ein aus Zellen bestehender Tumor platzt nicht, sondern breitet sich aus. Es sind ihm ja auch keine Grenzen gesetzt, z.B. in Form einer Membran. Was sollte da platzen?
Da du ein Pulsieren im Ohr verspürst, denkst du vielleicht daran, dass etwas platzen könnte. Du weißt noch nichts, stellst aber Vermutungen an, die an der falschen Stelle ansetzen. Völlig unnütz. Führt nur dazu, dass man sich abwrackt.
Die Ärzte wissen auch nicht sofort Bescheid, was nicht selten vorkommt. Nicht jede Diagnose klärt sich einfach in kurzer Zeit. Zumal wenn man sich auf eine Fachgruppe beschränkt, die (als niedergelassene Ärzte) mit Tumoren wenig zu tun hat. Mit einem Hirntumor wird nicht so schnell gerechnet, also sucht man in bekannten Bereichen.
Also irgendwie die Zeit überstehen, bis Klarheit herrscht, und bis dahin Ablenkung und bestimmte gedankliche Wege gar nicht erst gehen. Stopp
sagen.

Melegon,Hallo,ich wurde an einem Glomus jugulare Tumor am Kleinhiernbrückenwinkel in der Uniklinik Köln streotaktisch bestrahlt,vor Jahren und auch heute noch ist Stillstand.Der Tumor Globus heisst ja übersetzet Knäuel umfasst bei mir viele Muskeln und Nervende..durch die Stereotaxie heisst es,O-Ton Oberarzt in der Nachsorge,schon das die platzen könne,aber nicht der Tumor selbst da er wie schon geschrieben aus Zellen besteht die sich "verknäueln",einfach ausgedrückt wie ein Wollknäuel welches zw.den Fäden die Tumorzellen hat…sagte mir mal ein Doc zum besseren Verständnis da diese Tumorart eher selten ist…Du bist ja in Köln in superguten Händen und ja leider werden dir alle Menschen nur sagen können das du erst die Diagnose brauchst bevor irgendwas behandelt werden kann….du kannst bei mir gern nachlesen was alles so vorliegt,aber du Leist ja auch das ich schon sehr lange damit ganz gut lebe auch mit de linksseitigen Taubheit und der leichten Hemiparese…im Moment deckt im Mastroid ,da drückt der Tumor drauf,Wasser od Sekret weches abgeklärt werden muss ,ja es bliebt eben stets irgendwas an Behandlungen aber es ist so…liebe Grüsse von mir und wenn du dazu oder zu Köln Fragen hast,immerzu,ness

Was genau kann platzen? Habe ich jetzt nicht verstanden.
Ich schrieb: "ein aus Zellen bestehender Tumor" platzt nicht. Da aber Tumor ganz allgemein "Schwellung" heißt, kann er auch platzen. Kommt darauf an, woraus er ist.
Ich hatte das eigentlich zur Minderung der Angst so gesagt, und zwar bewusst in dieser Forumulierung.
Doch im Grunde ist die Diagnose "Glomustumor" hier nicht einmal eine Vermutung der Ärzte, sondern ein Hinweis für den Radiologen.

Ups geht nicht

Hallo Melegon,
im zarten Alter von 18 wurde bei mir ein Cholesteatom im linken Ohr diagnostiziert. Hörverlust, Pulsieren im Ohr (bin fast irre geworden - war wie Tinitus), ich hatte mir schon das Lippenlesen angewöhnt, Schwindel. Ich hatte seit frühester Kindheit immer Probleme mit Mittelohrentzündungen... Das Ding entstand wohl dadurch, sagte man mir. Und das Pulsieren sei wohl der arbeitende Eiter gewesen, der sich -und das war das Gefährliche - durch den Knochen Richtung Gehirn fraß. OP war keine 14 Tage später. Ich wählte Vollnarkose, da ich am Kopf echt ne Memme bin. Fazit: Hörverlust hab ich nach wie vor, aber deutlich weniger - könnte man wohl operativ noch weiter verbessern (hab ich vor 2 Jahren erfahren, AABER hatte ja schon erwähnt, dass ich da kein Held bin). Schwindel nur, wenn ich aufs Ohr"knöpfle" drücke. Wasser im Ohr geht gar nicht - was soll, bin ja kein Fisch. Ich hatte NIE wieder ne Mittelohrentzündung. Regelmäßig zum HNO, weil sich's Ohr nicht mehr selbst reinigt - da beamt es mich halt weg, wenn im Ohr rumgefummelt wird (ich nehme immer jemanden mit, der mir gegen die Stirn währenddessen drückt - hilft ungefähr so, wie wenn nach viel zu viel Alkohol mit dem Fuß die Welt abgebremst wird... Seit 27 Jahren geht es mir wieder gut!
Ich drücke dir die Daumen!

Guten Morgen ihr Lieben,

ich hab bisher nicht geschrieben, weils ein ständiges auf und ab ist.

Also:

Nachdem ich die beiden MRTs (Hals und Kopf) gemacht habe und Freitags zur Befundbesprechung bin, hieß es: Kein Tumor aber eine dicke Vene (Bulbus superior venae jugularis) ist für meine Symptome verantwortlich. Das wäre nichts schlimmes. Man könnte zwar versuchen die Vene zu "veröden" - aber das wäre nicht ganz einfach. Der Eingriff könnte zu so etwas wie erhöhtem Hirndruck etc. führen (ich kenne das bereits von meinem Sohn). Da die Ärztin meinte, dass die Symptome sich nicht verschlimmern werden (Hörminderung, pulsierende Geräusche, Tinitus etc.), habe ich auf so etwas wie einen Eingriff verzichtet.

Montags rief mich die Ärztin nochmal an und meinte, sie habe nochmals mit dem Oberarzt gesprochen und es gäbe eventuell andere Möglichkeiten um die Symptome zu mindern (mit einer Arzt Netz zwischen Vene und Trommelfell). Um die Möglichkeit in Betracht zu ziehen, bräuchte man nochmals eine CT Aufnahme ohne Kontrastmittel (ich leide unter Hashimoto Thyreoditis - daher kein Kontrastmittel mit Jod). Also hatte ich wieder einen Termin für ein CT.

Nachdem dann dieses gemacht wurde bin ich letzte Woche Mittwoch nochmal zur Befundbesprechung, wo mir die Ärztin aber nichts sagen konnte, weil die schriftliche Aussage des Radiologen wohl nicht deutlich genug wäre. Sie wollte dann nochmals in der großen Runde mit allen sprechen und würde mich dann anrufen um mir Bescheid zu geben. 3

Freitag Nachmittag um ca. 17 Uhr rief mich die Ärztin dann an und teilte mit, das nach Einsicht des Oberarztes und mit Rücksprache mit den jeweiligen Radiologen, sich nun alle einig seien, dass es sich doch zusätzlich zur dicken Vene, um ein Paragangliom handle und man für die genaue Vorgehensweise nun eine Angiographie machen wolle. Es wäre schwer es anhand der Bilder alles abzugrenzen.

Und so stehe ich nun wieder wie "Ochs vorm Berg" und hab keine Ahnung was das ganze nun bedeutet. Was jetzt nicht schlimm ist, denn ich bin mittlerweile in all dem hin und her recht ruhig geworden und warte jetzt erst einmal die Angiographie ab (wobei ich mir nicht sicher bin, wie das gemacht wird - Kontrastmittel und so weiter).

Wollte euch nur mal auf dem Laufenden halten.

Lieben Gruß
Yvonne

Liebe Yvonne,
Es besteht auch die Möglichkeit, Dir noch eine Zweitmeinung einzuholen!
Lg, alexm

Hallo Alex,

wenn ich die Daten von der Angio habe, werde ich mit allen Bildern nochmal eine zweite Meinung einholen. Schaden kann es ja in keinem Fall.
Danke dir

hatte mir in einer ähnlichen Situation geholfe: ein Arzt sagte Neurinom, ein anderer meinte plötzlich: Aneurysma - drücke Dir die Daumen!
lg, alex

Guten Morgen,

die (sehr schmerzhafte) Angiographie wurde am Freitag durchgeführt und bisher habe ich keine Nachricht über den Befund und die weitere Vorgehensweise.

Da ich aber während der Angiographie eine wirklich unschöne Begegnung mit einem HNO-Arzt hatte, will ich mir - in jedem Fall - eine zweite Meinung einholen.

Weiß zufällig jemand einen guten HNO Arzt in NRW? Ggf. einen der auf Paragangliom/Glomus jugulare Tumore spezialisiert ist?

Ich wäre für jeden Rat dankbar.

Die Diagnose Glomus jugulare Tumor stand im übrigen nicht mehr im Verdacht sondern fest. Die Angio wurde nur gemacht um zu schauen, ob man die zu dicke und hochstehende Vene, die ich da auch noch habe, emobilisieren kann ohne das der Hirndruck zu hoch steigt. So wie ich das während der wirklich schmerzhaften Untersuchung verstanden habe, ist der Hirndruck schon enorm gestiegen und man müsse jetzt in der Literatur nachlesen, ob die Werte noch "im Rahmen" liegen um die Vene zu embolisieren.

Lieben Gruß
Yvonne