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Manu35

Hallo,
mit großem Kummer im Herzen über den Tod meines Vaters vor einigen Wochen infolge eines primären ZNS-Lymphoms (diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom) im Hirnstammbereich schreibe ich hier erstmals.

Er war regelmäßig in internistischer und zugleich hausärztlicher Betreuung, insbesondere wegen eines stark schwankenden Blutdrucks,verbunden mit immer wiederkehrenden hypertensiven Krisen, besonders nachts bis 220/115 mmHg, verbunden mit hochrotem Kopf, Schwindel, Angst.
Oft waren die Werte aber auch vollkommen normal. Es lagen keine der üblichen Risikofaktoren, wie Rauchen, Übergewicht, Diabetes, Bewegungsmangel vor.
Diese Krisen verstärkten sich zunehmend, die gängigen Antihypertensiva, konnte er nicht nehmen, da die Schwankungsbreite von HF und RR so enorm war, z.T. HF 45, Blutdruck 90/60 im unteren Bereich.
Trotzdem lautete die Diagnose immer primärer(essentieller) Bluthochdruck.
Weitere Untersuchungen der Nieren, Nebennierenhormone, Kopf-CT, Tumoruntersuchungen nach organischen oder hormonellen Ursachen wurden nicht gemacht.
Er resignierte mit der Annahme einer genetischen Disposition und behalf sich im akuten Anfall mit Nitrospray, das ihm die Ärztin anstandslos verschrieb! Die Angst gipfelte in 5(!) häuslichen Blutdruckmessgeräten und fast rund um die Uhr durchgeführten Messungen.

Anfang 2013 stellten sich die ersten neurologischen Ausfälle ein, Schwerhörigkeit, Sehstörungen (beides ohne organische Befunde), Gangunsicherheit und Wesensveränderungen, vorher bereits Inkontinenz.
Er bekam ein Hörgerät!
Letztlich wurde er bestrahlt, der Tumor ging zurück, nach 9 Monaten Qual und immer noch Hoffnung verstarb er.

Mußte es dazu kommen? Symptome lagen reichlich vor, so wurde alles unnötig verzögert.

Ich muss auch erwähnen und da bin ich entsetzt, dass seine Patientenkartei
noch zu seinen Lebzeiten der Aktenvernichtung zugeführt wurde, trotz 10jähriger Mindestaufbewahrungspflicht und ich bei der Ärztin keinen Gesprächstermin bekam.

Was kann ich nun tun? Es schmerzt so.

Allen Betroffenen alles Gute,
Manu35

Hopehelp

Liebe Manu35,

ich kann.es dir nachempfinden,wie du dich fühlst;deinen Schmerz,über den Verlust deines geliebten Papa.

Die richtigen Worte zu finden,fällt schwer.

Meine aufrichtige Anteilnahme.

Ich wünsche dir alles Gute,viel Kraft und liebe Menschen,welche in deiner Trauer für dich da sind.

Dein geliebter Papa ist nun fern,aber lebt täglich in deinen liebevollen,schönen Erinnerungen an ihn in deinem Herzen weiter.

Ich nehme dich sanft in meine Arme und bin in Gedanken bei dir.



Mein Papa ist seit Februar 2014 unheilbar an bösartigsten Hirntumoren am
Glioblastom WHO Grad IV erkrankt-inoperabel..>ÖDEM nach Standardtherapie Bestrahlung+Chemo.

Sehr schlechter Gesundheitszustand-Pflegestufe II-

Ich begleite/unterstütze ihn täglich zuhause.

Von allen Arztbesuchen,Untersuchungen,Befunden,
BlutabnahmenArztbriefen,CT,MRT,
Besuchen in der UNI-Klinik,habe ich mir überall Kopien aushändigen lassen;Anfertigung von CD's mit den Röntgenbildern in der UNI-Klinik.
Ebenso habe ich mir die vollständige Patientenakte in der UNI-Klinik kopieren lassen.
(gesetzlicher Rechtsanspruch)

Mein Papa & ich vertrauen dem behandelndem Chefarzt der Neurologie des UNI-Klinikums.


>wende dich u.a.an den Hirntumor-Informationsdienst
(Tel.Nr.findest du unter Services)

>an die Krankenkasse bzgl.Einsicht/Befunde
>an die behandelnden Ärzte bzw.leitenden Ärzte
>an die Klinikleitung bzgl.Aushändigung der Kopie der Patientenakte
>an die Ärztekammer
>ggf.an einen Rechtsanwalt

>>> auch wenn.es deinem.Papa leider nicht mehr helfen kann.


Die meinerseits genaueste Dokumentation aller Behandlungen/Untersuchungen/Therapien/Medikation;Teilnahme an jedem Arztgespräch /Gesprächsnotizen usw., ist zusätzlich darin begründet,

dass ich meinen Sohn aufgrund Arztfehler/Behandlungsfehler während Klinikaufenthalt....verloren habe...und
die vollständige Patientenakte nicht ausgehändigt und später vernichtet wurde.
Für weitere rechtliche Schritte hatte ich keine Kraft..und
hätte mir meinen Sohn nicht zurückgebracht...



Ich wünsche dir viel Kraft & alles Gute.


Herzlichst


hopehelp

Manu35

Liebe hopehelp,
leider sind die gestrigen Beiträge verloren gegangen, ich hatte aber Deine Antwort gelesen.

Ich möchte Dir für die kommende Zeit viel Kraft wünschen. Es fällt alles sehr schwer, aber letztlich muß man es akzeptieren.
Ich habe nun Vater, Mutter und Bruder -beide im Krankenhaus durch nachgewiesene fehlerhafte Behandlungen- verloren...

Mein Vater war zu Hause liebevoll umsorgt und hatte keine Schmerzen bis zum Schluß, aber er fehlt nun so sehr.

Liebe Grüße und ruhige, friedliche Feiertage für Dich
Manu35

Hopehelp

Liebe Manu,

(aufgrund des gestrigen Datenverlustes-nochmals einige Zeilen an dich):

Vielen Dank für deine gestrigen/heutigen lieben und mitfühlenden Zeilen, welche mich um so mehr berührten, da du diese in der Zeit deiner Trauer geschrieben hast.

Es ist so unsagbar schwer,nun auch den lieben Papa verloren zu haben,
es fällt mir situativbedingt schwer,tröstende,aufbauende Worte zu finden.

Trösten ist eine Kunst des Herzens,sie besteht oft nur darin,liebevoll zu schweigen und schweigend mitzuleiden.

Liebe Manu,ich wünsche dir von ganzem Herzen, Zeit der Trauer, alles Gute,Hoffnung,Mut,Zuversicht und liebe Menschen,welche dir Kraft,Verständnis,Halt und Unterstützung geben.

Vor allen Dingen, wünsche ich dir die Kraft, für ein friedliches, besinnliches Weihnachtsfest. Erzählt euch liebevoll Geschichten über eure Eltern,deinen Bruder;sie sind nun fern,aber leben immer voller Dankbarkeit in euren Herzen/Gedanken/Erinnerungen weiter.

Ich bin in Gedanken bei dir und nehme dich sanft in meine Arme.

Stille,
traurige Grüsse

deine
Hopehelp

...händchenhaltend auf der Palliativstation,
..liebevoll ,dankbar, ...abschiednehmend von meinem lieben Papa,
auf welchen ich sooo unendlich stolz bin.

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