Die Angst ist zurück

Hallo Zusammen,

nach dem ich von so vielen Krankengeschichten in diesem Forum gelesen habe würde ich euch nun auch gern meine erzählen.

Im November 2009 bekam ich mit 23 die Diagnose rechtes Keilbeinflügel Meningeom WHO Grad I mit Ummauerung der rechten a. carotis interna und Ausdehnung bis in die Sella, nachdem ich aufgrund von Doppelbildern auf der rechten Seite ein MRT machen ließ.
Der Schock war natürlich erstmal sehr groß.
Von Dezember 2019 bis Oktober 2010 wurde ich mit einem Spezialbeschleuniger für Hochpräzisionsstrahlentherapie mittels Multileaf-Kollimator mit 6-MeV-Photonen in Einzeldosen von 1,8 G, 5 Fraktionen pro Woche bis zu einer Gesamtdosis von 54 Gy bestrahlt. Ich habe mich damals gegen eine OP entschieden, da man nur hätte 10 – 30 % des Tumors entfernen können und ein großes Risiko bestand, dass der Sehnerv beschädigt wird. Mir wurde zuerst eine OP und anschließend zu einer Bestrahlung geraten. (Ich habe mir bezüglich der OP noch eine 2. Meinung eingeholt, die dasselbe ergeben hat)
Der Tumor ist durch die Bestrahlung um 20 % geschrumpft und war bis jetzt unauffällig. Ich war einmal jährlich zur Kontrolle im MRT. Da ich aufgrund der Bestrahlung Probleme mit der Hypophyse habe bin ich deswegen auch in Behandlung und bekomme 75 mg L-Thyroxin. Hier hat sich aber laut einer Kontrolle vor einer Woche nichts verschlechtert.
Kürzlich war ich wieder mal zur Kontrolle in einer Sehschule, da ich immer noch Doppelbilder habe. Diese sind natürlich deutlich besser wie 2009. Bei diesem Test ist herausgekommen, dass die Doppelbilder früher kommen und mein Auge nicht mehr so weit nach rechts wandert wie davor. 2018 hatte ich aufgrund dieser Doppelbilder ein Prisma von 2. Und die Doppelbilder kamen bei 15-20 Grad Rechtsblick. Beim Letzten Termin 02/2020 hatte ich ein Prisma von 9 und die Doppelbilder kamen bei 10-15 Grad Rechtsblick.
Nun ist mir aufgefallen, dass auf den letzten 2 MRT Befunden stand „kurzfristiger Verlauf konstantes, im längerfristigen Verlauf gering größenprogredientes Keilbeinflügelmeningeom“ Als ich den Arzt bei dem letzten MRT vor 1 Woche darauf ansprach, auch in Bezug auf den Befund von der Sehschule, meinte er, dass definitiv ein Wachstum da ist man aber noch warten oder jetzt schon was machen könnte. Ein bisschen „Platz im Kopf“ machen war seine Aussage. Leider weis ich von meinen OP Beratungsterminen 2009, dass so eine OP gravierende Folgen haben kann und nicht so „easy going“ ist wie er das gesagt hat. Deswegen bin ich gerade dabei mit meinem Fall in verschiedenen Kliniken vorzusprechen.

Habt ihr vielleicht Empfehlungen für mich? Wo wurdet ihr operiert und wie geht es euch damit? Im Moment tendiere ich eher zu einer weiteren Bestrahlung. So eine OP macht mir richtig Angst. Erst recht seitdem ich im September Papa geworden bin. Habt ihr eine 2. Bestrahlung machen lassen? Ich bin für jede Empfehlung dankbar.

Hallo (junger / neuer) AA...Papa,
Ja OPs können gravierende Folgen haben, deswegen unterschreibt man ja auch den Aufklärungsbogen. Im Vorfeld umfassende Informationen einholen, sammeln und gegeneinander abwiegen das steht an. Gut wenn man gute Ärzte, Freunde, Kollegen und Familienangehörige hat, die einen objektiv unterstützen können. Manche Leute tauchen bei so einem Thema unter oder geben unsinnige Kommentare ab, dabei müssen sie nicht mal bösartig sein.
Bestrahlungen hatte ich auch (aber weniger Gy) nach einer Lymphom OP, alles wohl ohne Nebenwirkungen. Die Meningeom OP kam Jahre später und sollte nach fünf bis zehn Tagen KH-Aufenthalt abgehakt sein. Es dauerte einiges länger, es kam eine Lungenentzündung dazu, weitere "Kleinigkeiten" und das Thema ist noch nicht durch.
Äußerst positiv ist, dass ich sehen kann wie vorher: keine Doppelbilder, Schielen oder nur auf einem Auge sehen können (wie im Aufklärungsbogen aufgelistet).
Lieber AA...papa, Du hast wohl noch über 50 Jahre Lebensplanung vor Dir.
Nebenbei: so ein wachsender Hirntumor geht mit "Raumforderungen" einher (welch ein Wort / Begriff)! Je nach Ort des Geschehens kann Unterschiedlichstes passieren: Bei mir ging es mit Geruchsverlust los und Jahre später Gedächtnisausfälle (Sachen die Wochen oder ein paar Monate zurückliegen. Z. B. bei einem Wochenendbesuch das Grillen).
Bei der Klinikwahl kannst Du auch die Anzahl der OPs (für Deinen Fall) checken, wie das KH in Bezug auf Hygiene dasteht, wie man auf Deine Fragen eingeht.
Kopf OP klingt im ersten Moment schrecklich aber allgemein ist man ja "abwesend", sprich in Vollnarkose. Ich persönlich würde mich zwei Jahre danach nochmal für die OP entscheiden.
Dir Alles Gute und eine vernünftige Entscheidung

LG
Willi

Hallo, AA42xv5,
Dein Meningeom in der Nähe des Sehnerven ist vor 10 Jahren bestrahlt worden, weil Du eine Beschädigung des Sehnerven befürchtetest, die zur Blindheit hätte führen können.
Den zwei Meinungen der Neurochirurgen zur OP mit anschließender Bestrahlung bist Du damals nicht gefolgt und möchtest es auch jetzt lieber ablehnen, weil Du dieselbe Angst wie vor 10 Jahren hast.

Ich selbst hatte im Laufe von 25 Jahren mehrere WHO-III-Meningeome, die operiert und z.T. nachbestrahlt wurden.

Ein Meningeom befand sich nahe eines (!) Sehnerven. Das Problem für den Neurochirurgen (NC) und mich bestand darin, dass mein anderes Auge unfallbedingt eine sehr geringe Sehfähigkeit hatte.
Dem Vorschlag, erst OP und dann Bestrahlung des Resttumors, stimmte ich zu.

Für mich war es (anders als bei Dir) die 6. Hirntumor-OP und die dritte Folgebestrahlung.

Durch die große Sorgfalt des NC und die Exaktheit der Bestrahlung ist meine Sehfähigkeit bei >100% geblieben.

Dein Problem ist anders.

Zwar liegt das Meningeom auch am Sehnerven, aber es ist bereits bestrahlt worden.

Abgesehen davon, dass nach einer Bestrahlung für den NC eine OP nicht einfacher wird, ist eine zweite Bestrahlung derselben Stelle mit einem hohen Risiko für Dich verbunden.
Die Strahlen müssen wieder durch dasselbe gesunde Gewebe hindurch. Das kann sich zwar regenerieren, aber ob es das ein zweites Mal schadlos aushält, bezweifle ich. Denn meine Strahlenärztin achtete stets penibel darauf, dass sich die bestrahlten Bereiche keinesfalls überschneiden.

Es geht bei Meningeom-Betroffenen ja darum, ihre Lebensqualität für ihr ganzes Leben zu erhalten. Das willst Du ja auch.

Demzufolge würde für Dich eine Bestrahlung nicht in Frage kommen, aber eine OP mit einem sehr sorgsamen und erfahrenen NC.

Mein NC (aus der Charité stammend) sagte mir damals, es würde kaum NCs geben, die am Sehnerven operieren würden, er hätte es aber mit sehr guten Erfolgen getan, weil es sich (auch in der Charité) kein anderer zugetraut hätte. Das Problem dabei ist, dass es während der OP keine Möglichkeit gibt, die Sehfähigkeit irgendwie zu überwachen. (Beim Sprechen und den Beewegungen ist das möglich.)

Du solltest Dir also unbedingt einen NC suchen, der wirklich sehr gute Erfahrungen mit OPs am Sehnerven hat und es nicht als "easy going" bezeichnet.

Wenn es bei Dir "nur" ein Auge betrifft und das andere nicht, dann wäre für Dich das Risiko einer Erblindung geringer, weil Du weiterhin auf einem Auge sehen kannst.
Das klingt jetzt wirklich nicht gut und ermuntert Dich schon gar nicht zu einer OP, das ist mir klar.

Aber eine Bestrahlung kann ganz andere Schäden anrichten, die Du nicht ahnst.
Das Meningeom wird in nicht so ganz ferner Zukunft den Sehnerv so zusammendrücken, dass Du nichts mehr auf diesem Auge sehen kannst. Und dann wird es weiter wachsen ...
Die OP ist jetzt eine Chance, "Platz zu schaffen" für das weitere, bei Dir ja bis jetzt, sehr langsame Wachstum.

Du scheinst Deinem NC nicht so sehr zu vertrauen, was ich verstehen kann, weil er eine Meningeom-OP so locker beschreibt - und das am Sehnerv!

Suche Dir andere NCs. Frage sie sehr ernst, erkläre Deine Besorgnis und achte darauf, wie wichtig Du ihnen bist. (Frage evtl. auch, ob sie diese OP bei ihren engen Verwandten so durchführen würden.)

Du hast etwas Zeit für die Suche, aber nach Deinen Beschreibungen aus der Sehschule solltest Du noch in diesem Frühjahr/Sommer handeln.

Du kannst Dich nicht darauf verlassen, dass der Tumor weiterhin so langsam wächst, wenn es ihn schon so lange gibt und ihn die Bestrahlung damals nicht gestoppt hat.

Nach der OP solltest Du Dich auf eine etwas längere Zeit einstellen, bis Du wieder fit für die Arbeit und den Alltag bist. In Deinem Fall mit dem Baby ist das vielleicht nicht mal das Schlechteste.

Geh die Sache an!
Ich wünsche Dir dafür wirklich alles Gute!
KaSy

PS: Mein NC ist nicht mehr aktiv.

Ich wurde ja mit Cyberknife bestrahlt und der Arzt sagte mir es wäre kein Problem das Meningeom nochmals zu bestrahlen wenn es doch mal wieder wachsen würde

Da ich diesem Arzt 100 Prozentig vertraue da er Professor und Neurochirurg und Strahlenarzt ist, bin ich daher völlig gelassen

Mein Meningeom liegt ja auch am Sehnerv.

Op würde ich jedoch niemals machen lassen - kann da aber nur für mich sprechen. Zu riskant.