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Thema: Die Belastung der Angehörigen

Die Belastung der Angehörigen
Rubysmum
08.11.2019 17:43:36Neu
Ich bete ja zutiefst, dass ich für diesen Beitrag nicht gesteinigt werde. Ich weiß einfach manchmal nicht mehr wie ich mit manchen Situationen umgehen soll. Eigentlich ist es ja mein eigenes Problem und ich bin "nur" Angehörige. Also kurz zu meinem Thema. Mein Mann hat seit dem 10.09.19 die Diagnose Hirntumor (Astrozytom Grad II), 30% konnten entfernt werden, der Rest wird aktuell mit Bestrahlung und Chemotherapie behandelt. Wir haben eine kleine Tochter (3 Jahre alt), er geht nicht mehr arbeiten (geht auch nicht mehr, da begleitend Epilepsie mit täglichen fokalen Anfällen, trotz Medikamenten) und ich arbeite im 3-Schichtsystem in einem Kinder- und Jugendheim für Kinder mit Behinderung. Noch dazu haben wir uns kurz vor Diagnose ein Haus gekauft. Unser Leben hat sich natürlich um 180 Grad gedreht, genau wie bei vielen hier sicher. Es geht mir bei diesen Beitrag weniger um ihn, als viel mehr um mich. Ich würde gern wissen, wie andere Betroffene mit dieser Belastung umgehen. Mal abgesehen davon, dass die ganze finanzielle Last jetzt hauptsächlich auf meinen Schultern liegt, genau wie die Sicherstellung der Betreuung unseres Kindes, weil er nicht immer so kann, wie er gern will. Ich fühle mich so überschattet, ich weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll. All unsere Familienmitglieder Fragen nur nach ihm, schreiben mir nur um zu wissen wie es ihm geht, reden wenn sie da sind fast nur noch mit ihm. Versteht mich nicht falsch, es ist für mich absolut nachvollziehbar, aber ich bin genauso betroffen von der Krankheit. Auch mein Leben hat sich geändert, meine Sorgen, meine Pläne für die Zukunft, einfach alles. Ich würde mir so sehr wünschen, dass auch mal jemand fragt wie es mir geht. Ich hoffe ihr empfindet das nicht als Egoismus, das ist es nicht. Es dreht sich nur alles nur noch um ihn und seinen Tumor. Ich hab das Gefühl dieser Tumor frisst mein Dasein auf, die Aufmerksamkeit auf unsere Tochter und mich, die wir ja auch zur Familie gehören und auch ein Recht haben nach unserem Befinden gefragt zu werden. Gibt es vielleicht jemanden hier, der mich verstehen kann, der schonmal ähnlich gefühlt hat oder fühlt? Mega Text, danke für jeden der es liest. Es belastet mich so sehr. ;(
Rubysmum
Efeu
08.11.2019 18:06:35Neu
Liebe Rubysmum,

ich bin zwar Betroffene, aber auch Angehörige eines schwer erkrankten Sohnes, kenne also beide Seiten.

Ja! Jeder ist so schockiert, so hilflos und überfordert mit den eigenen Gefühlen, dass er nur auf den Patienten fokusiert.
Das ist eine Erklärung und keine Legitimation oder Entschuldigung.
Denn, es ist erbärmlich (entschuldigt das harte Wort, aber ich empfinde es so). Es ist traurig.
Damals, als mein Sohn 6 Wochen im Koma lag und die Ärzte unsicher waren, ob er überleben würde - ich habe alles koordiniert, mit den Ärzten besprochen, entschieden.....mich hat nie jemand gefragt, wie es mir geht. Da war ich aber schon HT-Patientin....

Es muss entsetzlich schwer für dich sein, wenn ich deine, eure Situation lese.
Es bleibt nur: Sorge du für dich! Nimm dich selbst an der Hand, sei dir wie eine weise, gütige Freundin, und nimm dir, was geht, für dich, und euer Kind.

Hol dir Unterstützung, im Alltag, für dich. Vielleicht ist eine Weile Psychotherapie gut? Einfach dass Jemand ganz für dich alleine da ist, dir zuhört, dir Rat geben kann.
Die Gefahr ist gross, dass du ausbrennst, keiner weiss, was noch kommt. Baue vor, schaff Sicherheitsnetze auf allen Ebenen.
Es liegt so viel auf deinen Schultern. Forder auch von anderen was ein, verteile die Bürde.

Mit einem lieben Gruss,
Efeu
Efeu
Rubysmum
08.11.2019 19:10:33Neu
Efeu, danke. Ich hatte jetzt echt Tränen in den Augen, weil es so unendlich gut tut, deine Zeilen zu lesen. Du hast es so gut auf den Punkt gebracht. Und es tut gut zu wissen, dass es anderen auch so geht. Die ganzen Arztgespräche und Koordination, wie du es so schön schreibst. Das habe ich ihm auch abgenommen bzw ihn begleitet und in seinem Interesse fragen gestellt. Er versteht das medizinische nicht so gut, ich komme vom Fach und habe ihm daher viel abgenommen. Allerdings ist auch dieses medizinische Verständnis ein Fluch, es ist nicht immer gut, wenn man alles versteht. Er ist dadurch freier im Geist, als ich, die weiß was kommen kann. Ich habe auch schon an eine Psychotherapie gedacht. Und dann sehe ich im Gegensatz die Zeit, die mir fehlt. Mein Körper rebelliert gegen alles, mir musste ein Zahn gezogen werden und jetzt ist alles im Oberkiefer entzündet. Ich hab sehr stressempfindliche Zähne und das macht es alles nicht besser, wenn man dann selber Schmerzen hat. Aber man darf sich ja nicht so anstellen, denn es ist ja nur ein Zahn und kein Tumor. Man traut sich ja nicht mal zu "jammern", weil man ja froh sein kann, dass man keinen Tumor hat. Ich habe das Gefühl, mir wird es nicht zugestanden, dass ich auch krank werden kann. Denn ich muss ja jetzt die Starke sein, ich muss alles aufrecht erhalten (alles Zitate meiner Angehörigen!).
Ich kann die Last förmlich spüren auf meinen Schultern, ich habe das Gefühl jemand sitzt auf meinen Schultern und drückt mich zu Boden. Es gibt ein Glück auch noch viele Tage, an denen es mir gut geht soweit und wo ich meinen inneren Frieden habe. Aber mir fehlt das Verständnis um mich herum. Ich bin und bleibe auch nur ein Mensch, das ändert sich nicht, weil mein Partner krank ist.
Liebe Efeu, was muss es für eine Belastung für dich gewesen sein, die eigene Erkrankung und dann auch noch das eigene Kind schwer krank. Ich möchte es mir gar nicht ausmalen, wie du dich gefühlt haben musst. Ich hoffe deinem Sohn geht es wieder besser und dir auch soweit es die Erkrankung zulässt. Viel Kraft weiterhin für dich!
Rubysmum
KaSy
09.11.2019 00:46:18Neu
Liebe Rubysmum,
ich bin selbst seit vielen Jahren immer wieder von Hirntumoren betroffen und weiß, dass Angehörige auch, auf andere Weise, betroffen sind.

Dein Mann muss sich mit dem Tumor auseinandersetzen und er tut das auf seine Art.

Du musst nicht mehr betroffen sein als Dein Mann, denn Du hast jetzt nicht "einfach" nur die Aufgabe, alles für Deinen Mann zu organisieren.
Du hast Angehörige, die Du einbeziehen solltest.
Wenn sie Dir sagen und Du es für Dich annimmst, dass Du stark sein musst, dass Du nicht jammern darfst, dass Du jetzt alles aufrecht erhalten musst, dass Du alle Arzttermine organisieren und koordinieren musst, dass Du Dich allein um Deine Tochter kümmern musst, dass das Haus nun Deine Angelegenheit ist, ... ...
dann darfst und musst Du sie direkt um Hilfe bitten!!

Du musst jetzt darüber nachdenken, wo Du Hilfe brauchst und wer von Deinen Leuten sie leisten kann.

Mach ihnen sehr deutlich klar, dass Du ihre Hilfe brauchst, denn wenn Du Dich über die Maßen belastest, dann bist Du für Deinen Mann nicht mehr ausreichend da!

Auf Dir bleibt der größte Teil der Last, aber Du darfst Dich nicht so sehr aufopfern, dass Du für Deinen Mann keine Hilfe mehr sein kannst!

Auch Dein Tag hat nur 24 Stunden.

Wenn die Angehörigen zu Besuch kommen und nur Deinem Mann ihre Aufmerksamkeit widmen wollen, dann gib ihnen sofort Aufgaben, die Dich jetzt oder etwas später ein wenig entlasten. Jeder Besuch ist ja auch für Dich belastend - das musst Du so umkehren, dass Du in dieser Zeit etwas für Dich tun kannst, allein sein darfst oder mit der Kleinen zu Spielplatz gehst.

Manche Menschen sind im Umgang mit dieser Krankheit einfach unsicher, sie haben Angst, sie kommen, um ihre Betroffenheit oder ihr Mitleid zu bekunden. Sie wissen nicht, dass und wie sie helfen können. Du weißt es am besten und Du musst es ihnen ganz konkret sagen.

Das können solche elementaren Dinge sein, wie die Hilfe im Haushalt, das Einkaufen schwerer Sachen, das Fahren Deines Mannes zum Arzt und zurück, das Spielen Eurer Tochter bei anderen Eltern, ... ...

Du musst auch mal raus, um mit einer Freundin zu schwatzen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Das musst Du für Dich organisieren, denn es hilft dann auch Deinem Mann, wenn er Dich dringend braucht.

Es ist eine schwere Zeit für Euch alle, aber versuche, sie durch Unterstützung von außen ein wenig zu erleichtern - für Euch alle.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut für diese Zeit!
KaSy
KaSy
Toffifee
09.11.2019 15:59:51Neu
KaSy, welch wahren Worte! Das sollte man eigentlich, wenn es ginge zur Pflichtlektüre für Angehörige und Betroffene machen. Und nicht nur überfliegen und abhaken sondern darüber nachdenken und mehrfach lesen. Es stürzt soviel auf einen ein, man könnte sich dreiteilen und die Zeit reicht dennoch nicht für alles. Dazu sollte man zwischendrin zur Ruhe kommen, dass man Burnout vermeidet. Da braucht man schon gute, hilfsbereite Personen um sich rum: Familie, Verwandschaft, Freunde, Nachbarn, Leute in der Arbeit oder im Verein.
Und dazu die Frage: Wem kann ich was erzählen?
oder sind die Personen mit dem "Thema" überfordert oder können damit gar nichts anfangen.

Liebe Rubysmum ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute und auch ein verbessertes Umfeld mit einigen Helfern und Unterstützern
Toffifee
Toffifee
Rubysmum
09.11.2019 18:19:23Neu
Danke für deine ausführliche Antwort KaSy, ich werde es mir zu Herzen nehmen.
Toffifee, danke für die lieben Wünsche.
Ich ziehe ernsthaft psychologische Betreuung in Erwägung, damit ich weiterhin genügend Kraft für alles habe. Danke euch allen für die Denkanstöße! Fühlt euch gedrückt und euch allen für eure persönlichen Wege viel Kraft und Glück
Rubysmum
Aziraphale
12.11.2019 09:49:14Neu
Als mein Mann 2015 die Diagnose bekam, war das eine ganz harte Zeit. Wir waren gerade ein halbes Jahr verheiratet, ich hatte eine Wohnung gekauft und wir waren am renovieren. Danach kamen so viele unerwartete Aufgaben, die Wohnungsauflösung meines Mannes, 2017 die Insolvenz und noch so vieles mehr. Termine organisieren, meinen Mann dahin bringen, arbeiten gehen, die Familie versorgen. Bis letztes Jahr konnte er mich zumindest noch im Haushalt sehr gut unterstützen. Durch die halbseitige Lähmung ist das vorbei, jetzt muss ich fast alles selbst machen. Anerkennung? Ja, komischerweise meistens von meiner Schwiegermutter (was das innerhalb meiner Familie angeht), meine Mutter sieht nur, was ich nicht schaffe. Die Freunde meines Mannes, die, die noch da sind, sehen und anerkennen, was ich leiste, das tut gut, das ist wichtig. Die, die das nicht getan haben, existieren für mich einfach nicht mehr. Man muss aussortieren, um nicht kaputt zu gehen.
Aziraphale
Naomi66
12.11.2019 11:55:52Neu
Hallo Aziraphale,

wie alt seit ihr? - Ich finde es erstaunlich, was einige hier leisten. Aber, wem nutzt das, wenn man schließlich selbst kapituliert. - Ich habe jetzt einen Bandscheibenvorfall, kann nur wenige Meter laufen. Mein Mann jetzt Pflege 3, er kann noch laufen, essen. Aber alles schwierig eben. Kaum oder wenig so gut wie keine Unterhaltung und nur auf sich selbst fixiert. Ich bin ganz alleine, hab nur ein Kind , sie aber leider 30km entfernt wohnt und auch psychisch nicht gesund ist. -
Ich weiß, dass ich meinen Mann in ein Hospiz bringen muss, weil ich mir ehrlich eingestehen muss, dass ich das kaum noch aushalte.

Traurige Grüße,
Naomi
Naomi66
Rubysmum
12.11.2019 15:32:20Neu
Liebe Aziraphale,

Ich kann es dir nachfühlen. Wir waren gerade in unser neues Haus gezogen, als mein Mann die Diagnose bekam und kurz darauf operiert wurde. Am Tag nach der OP wurde ich genötigt die Kisten, die wir uns geliehen hatten doch bitte endlich auszupacken, da es ihm ja jetzt besser geht. EIN Tag nach der OP, ich war völlig sprachlos. Und das kam auch aus unseren Familienkreis, diese Ansage. Mein Schwiegervater hat sich bei meinem Schwager aufgeregt, was ich denn den ganzen Tag im KH machen würde, selbiges am Tag nach der OP. Ich war mehr als geschockt und sprachlos und habe seitdem Null Kontakt zu diesen Menschen. Unglaublich was diese Umstände auch mit dem eigenen Umfeld anrichten.

Liebe Naomi66,

Zu deiner Frage, mein Mann und ich sind 31 Jahre alt. Bei dir klingt es aber auch sehr nach Leistung und vor allem, dass ihr nun beide Hilfe und Unterstützung benötigt. Mein Gott, ich drücke dir alle Daumen, dass du die richtige Entscheidung für dich treffen kannst.

Liebe Grüße an alle.
Rubysmum
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