Die Diagnose ist nicht das Schlimmste.

Als ich am 3.6.13 erfahren habe hirntumor
Und am 4.6 ponsgliom zerbrach für mich die Welt
All die stunden Tage Monate suche nach Heilung gaben mir kraft mein Kind beizustehen
Alles war ich betreut zu versuchen nur um ihn nicht gehen zu lassen
Es ist für mich wie ein Horrorfilm der vorm Auge abläuft immer noch
Ständig bei ihn zu sein aber hilflos zu sein
Das Monstrum in sein Kopf nicht stoppen zu können
Keine Angst zu zeigen das mein Bubi keine Angst hat den schmerz Angst zu verbergen
Bis zum Schluss
Selbst als er sich entschloss mich zu verlassen stark zu sein
Das Leben ohne ihn ist der Horror eine quall ein Kampf täglich ich konnte mein Kind nicht helfen ihn schützen vor dem Monster in sein Kopf all die versuche Kampf waren machtlos ich musste ihn gehen lassen
Ponsgliom hat mir alles genommen
Mein Sohn
Seine Lebensfreude
Seine Beweglichkeit
Sein Genuss nach alles
Seine Worte
Zu letzt sein Leben
Dies zu vergessen klar zu kommen damit was ich ansehen musste ohne ihn zu helfen
Wie kann ich das
Ich will nicht vergessen los lassen

Bubi - sei umarmt - das Bild hast du im Herzen - wir jetzt auch - mit Tränen in den Augen alles Gute für dich
LG Schorschel und Frau

Liebe bubi,
Es tut mir so unendlich leid.
Fühle dich herzlichst in arm genommen.
Dein Sohn wird immer bei dir sein auch wenn nicht mehr hier auf dieser Welt.
Ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit.
Stille grüße
Nadine

Liebe Bubi,

ich schicke dir stille Grüße und eine Umarmung.
Dein Sohn wird dich in deinem Herzen immer begleiten.

Ich wünsche dir für die kommende Zeit die Möglichkeit Abschied zu nehmen, so wie es für dich richtig ist.

Ich wünsche Dir auch Freunde, die dich auffangen und trösten oder einfach nur da sind.

Liebe Grüße
Sverige

Liebe Bubi,

das tut mir so leid.
In stiller Anteilnahme P.

Liebe Bubi,

sei ganz lieb umarmt, meine Gedanken sind bei dir.

Stille Grüße von tinchen

Liebe Bubi, auch von mir eine stille Anteilnahme.
Ich wünsche Dir viel Kraft, gute Freunde , die zuhören, Dich in den Arm nehmen, Dich auffangen, mit Dir trauern.
Es ist so schwer liebe Menschen zu verlieren. Für Eltern das eigene Kind zu verlieren nochmal so schwer.
Dein Sohn wird immer in Deinem Herzen bleiben.
Sei still umarmt, gruss Silke

Liebe Mama von Bubi,

fühle dich auch von mir ganz liebevoll umarmt .....Wie ich schon einmal hier vor kurzem schrieb... bei einem Kind fehlen einem so die Worte und es ist viel schmerzhafter und so viel schwerer, wieder in ein Leben zu kommen, dass für einen selber wieder lebenswert ist.....

Liebe Mamma,
du hast in der Vergangenheit so viel um deinen Bubi gekämpft und hast so vieles ihm ermöglicht , dass du sehr wohl deinem Bubi geholfen hast.....
Leider , leider wissen wir ja, dass ein Ponsgliom nicht heilbar ist, aber du hast ihm doch all deine Liebe geschenkt und ihm durch einige Therapien eine Erleichterung geschaffen.

Jetzt kommt die Zeit der Trauer, die bei einem Kind so intensiv ist.....
aber du hast deine anderen Kinder, die deinen Bubi nicht ersetzen können, weil jeder Mensch so wunderbar einmalig ist, aber deine Kinder brauchen dich auch und deine Liebe..... Auch sie vermissen ihren Bruder, ganz anders wie eine Mama, aber sie vermissen ihn....

Nach einer sehr schmerzhaften und traurigen Zeit, wirst du hoffentlich deinen inneren Frieden und den Abstand zu dieser Diagnose:
Ponsgliom .... bekommen und mit deiner Familie , deinen Kindern und lieben Menschen und deinem Bubi immer im Herzen und gedanklich im Leben dabei....weiterleben...

Du hast ihm alles , wirklich alles gegeben.....

Fühle dich ganz liebevoll umarmt und wenn möglich, ein kleines, kleines bisschen getröstet....
mitfühlende Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben...für immer...
und dadurch auch im Hier und Jetzt
wie dein Bubi in deinem Herzen und Leben...

Liebe bubi,

der Verlust Deines Kindes ist sehr schwer. Ich kann Deine Gefühle nach empfinden, wenn das Kind eher von der Welt geht als man selber.

Jedoch würde ich mir wünschen das Du irgendwie Deine große Trauer verarbeiten kannst. Das Leben geht weiter und man sollte es genießen solange man selbst lebt. Du hast gesehen wie schnell das Leben vorbei sein kann. Ich wünsche mir das Du alles schnell verarbeitest und wieder glücklich wirst. Das wünscht sich Dein Sohn bestimmt auch.

LG

Harry1962

Liebe Mama von Bubi,

sehr berührt,traurig,zu Tränen gerührt,
habe ich mitfühlend deine Zeilen gelesen.

Meine aufrichtige Anteilnahme.

Ich kann es dir nachempfinden wie du dich fühlst,
wie du empfindest.
Mit keinen Worten dieser Welt zu beschreiben .


Auch ich habe meinen Sohn vor vielen Jahren verloren,
es ist ,als wäre es gestern gewesen...

Trösten ist eine Kunst des Herzens.
Sie besteht oft nur darin,liebevoll zu schweigen
und schweigend mitzuleiden.

Ich wünsche dir alles Gute,viel Kraft und liebe Menschen,
welche dich auffangen,dir Trost und Halt geben.

Dein geliebter Sohn ist nun fern,
aber lebt in deinen liebevollen,schönen Erinnerungen an ihn
in deinem Herzen weiter.

Ich nehme dich sanft in meine Arme.

In stiller Anteilnahme

Herzlichst


hopehelp

Hallo Bubi,

Du bist nicht alleine.
Auch ich habe meine Tochter vor 1 1/2 Monaten an diesem verdammten Tumor verloren.
Der Augenblick als sie in meinen Armen starb, ist jede Sekunde vor meinen Augen.
Das Leben danach ist kein wirkliches Leben mehr für mich.

Ich kann dich so gut verstehen. Auch ich musste wochenlang hilflos neben ihr sitzen. Die Ärzte haben sie zum Schluss einfach aufgegeben.

Liebe "ihreWorte",

da schreibst du deinen ersten Beitrag... mit einer so verständlichen Verzweiflung, Trauer und Wut...

Ich möchte die Ärzte in dem Sinne keinesfalls verteidigen, aber... ab einem bestimmten Punkte können sie aus therapeutischer Sicht, keine Hilfe mehr geben...

Wie wir, mein Lebensgefährte und ich das letzte Mal in Bonn waren, sagte unser behandelnder Doktor, der ein so empathischer Mensch war, Her C...., wenn es keine Verbesserung mehr gibt, verspreche ich ihnen, dass sie die beste palliative Betreuung von uns bekommen"...

Ab irgend einem ... und bei einem Kind , wirklich so unbeschreiblich schmerzlich... kommt leider und doch gut... nur noch eine beste palliative Betreuung...
auch dir schreibe ich...

Liebe Mama,
weil du die ja warst.... du hast deiner Tochter... ALLES, wirklich alles gegeben...
Deine immense Liebe hat sie erreicht... Sie ist in deinen Armen gegangen... behütet und umhüllt von deiner Liebe....

Dass du jetzt unbeschreiblich traurig bist, kann jeder verstehen... besonders jemand, der ein Kind verabschieden musste...

Ich hoffe sehr, dass Amaryllis dir schreibt.. auch sie hat eine Tochter an einem Ponsgliom ab-gegeben... als verloren, kann ich das gehen , für dich vielleicht leider... nicht sehen...

Deine Tochter ist bei dir... leider, leider für dich nicht real... aber von ganzem Herzen hoffe ich für dich.. das nach dem Schmerz und der Wut... die auch unbedingt durchlebt werden müssen... es bei dir zu einer innerlichen "Heilung " kommt ..
und eine "ruhige Trauer, mit friedlicher Liebe" in dein Herz Einzug halten kann...

Von ganzem Herzen sende ich dir liebevolle und mitfühlende Grüße
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Hallo...
es geht nicht darum, dass wir unsere Kinder an dieses "Monster" verlieren, es geht darum wie.
Ifi ist am 08.01.2015 nach 22,5 Monaten Kampf verstorben. Sie ist friedlich in meinen und in den Armen ihrer Schwester eingeschlafen.
Wir, die Mütter (ich bin jetzt mal so frech) müssen entscheiden, was wir unseren Kindern zumuten können und wir müssen mit dieser Entscheidung auch weiter leben.
Die Ärzte wissen um die Krankheit und das Leid der Kinder.
Aus eigenen Erfahrungen kann ich nur sagen, hat die Kinderklinik verkackt.
Nicht, dass sie einem die Hoffnung nehmen (was sie einem ja so wieso nicht geben dürfen)...nein...die Kraft nehmen sie einem auch noch weiter zu machen.
Es gibt nicht nur die Schulmedizin, aber darüber wird man in so einer Situation nicht informiert.
Wenn man das Todesurteil des eigenen Kindes in der Hand hält, kann man nicht mehr denken.
So ging es zumindest mir.
Man ist völlig überfordert und macht was einem gesagt wird, weil die Ärzte sich ja auskennen und helfen wollen...so denkt man...so hofft man...so vertraut man.
Nachdem ich wieder etwas denken konnte habe ich nicht mehr nur das gemacht was man uns gesagt hat. Dann hat man uns versucht Steine in den Weg zu legen, aber ich habe für mein Kind gekämpft, egal wie aussichtslos es war.
Auch BUBI hat das so gemacht.
Wir haben uns über diese Krankheit kennen gelernt und haben viel ausgetauscht.
Es ist nicht mehr wie es war und das wird es auch nie mehr sein.
Man kann sich auch sparen zu sagen, dass die anderen Kinder einen brauchen...das wissen wir und trotzdem freue ich mich über jeden Tag dem ich meinem Tag X und meiner Tochter näher komme.
Ich werde weiter leben, aber ein großer Teil ist mit meiner Tochter gegangen.
Liebe Grüße

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