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mona

Hallo,
ich hatte am 4.7.17 die 3.Operation diese hat es ganz schön in sich....
erst Liquorkissen,dadurch Wesenveränderung(selbst mein Prof.sagte ich ticke wieder normal) und nun habe ich extrem mit den fokalen epileptischen Anfällen zu kämpfen.Fast 1 Monat Krankenhausaufenthalt und jetzt wenn was ist zur Notaufnahme....
wer hat oder hatte auch solch Schwierigkeiten?
Falls ich bestrahlung und chemo mache,kommen da die wesensveränderung wieder oder werden sie gar schlimmer?

Mein Mann und 5 Kids haben so schon große Angst um mich....
Ich fühle mich wie ein anker der sich da ums bein hängt von meinem Mann

Lg mona

KaSy

Liebe mona,
Deine dritte OP liegt gut 5 Wochen zurück und wie ich es verstanden habe, sind sowohl das Liquorkissen als auch die Wesensveränderungen rückläufig oder sogar wieder ganz weg. In dieser Zeit wurde im KH gut auf Dich aufgepasst.

Nun kommen noch diese fokalen Anfälle hinzu, von denen Du nicht geschrieben hast, wie sie sich äußern. Ich nehme an, dass Du medikamentös dagegen behandelt wirst und Du darfst hoffen, dass diese Anfälle auch weniger häufig und weniger intensiv sein werden.

Ich selbst habe diese Liquorkissen auch gehabt, nach zwei Operationen, nach der einen hatte ich es etwa 4 Jahre lang, nach der im April 2016 zwei Wochen.

Mit Wesensveränderungen habe ich seit vielen Jahren zu tun und habe nach einer langjährigen "Medikamenten-Odyssee" gelernt, damit umzugehen. Meine Familie und mein weiteres Umfeld wissen das.

Vor einem Jahr hatte ich, 4 Wochen nach meiner 5. Tumor-OP, einen ersten fokalen Anfall als längeren Sprachaussetzer und 7 Wochen später einen Anfall mit Bewusstlosigkeit und folgendem Sturz. Seitdem wirken die Medikamente ausreichend.

Durch Bestrahlungen sollten eigentlich Deine Wesensveränderungen nicht unbedingt erneut auftreten, da Bestrahlung anders wirkt. Bei mir gab es sehr langsam Einschränkungen im Gedächtnis, der Konzentration, also kognitiver Art. Dass ich extrem ruhig oder aggressiv oder launisch oder so wurde, trat bei mir nicht auf. Aber da solltest Du direkt den Strahlentherapeuten fragen, ob eine solche Gefahr besteht.

Mit Chemotherapie kenne ich mich persönlich nicht aus, habe aber auch noch nicht von Wesensveränderungen dadurch gehört oder gelesen. Auch hier ist der Wirkmechanismus ja ein ganz anderer als bei einer OP.

Als bei mir das alles begann, waren meine Kinder noch jung und sie sind damit aufgewachsen. Ich habe jetzt 5 Enkel und auch diese kennen und lieben mich so wie ich bin. Auch Deine Kinder werden Dich immer sehr lieb haben und für Deinen Mann wirst Du nie ein Anker an seinem Bein sein! Familien, die unsere Krankheit miterleben, sind sehr stark - so wie Du auch! Sieh sie als Fels in Deiner Brandung an, als festen Halt für Dich!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Du bist sehr stark, also wirst Du es auch schaffen!
KaSy

mona

DANKE

die fokalen Anfälle äußern sich so:taubheitsgefühl in rechter Hand,dieses wandert komplett zum Arm hoch...rechte schulter pulsiert dieses wird immer stärker....bewußtlos bin ich noch nicht geworden alerdings schon Dauerkrampfen war auch schon da,mein Kind hat mich immer wieder geweckt so dass zum glück nicht schlimmeres passiert ist

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