Die Geschichte meiner Ehefrau

Eine kurze gesundheitliche Zusammenfassung der Geschichte meiner Ehefrau (38 J.).

Ende Dezember 2015:
Dramatische gesundheitliche Entwicklung mit extrem starken Kopfschmerzen, Sehstörungen, Konzentrationsproblemen, Müdigkeit, Geruchsverlust und mit einem epileptischen Anfall mit Erbrechen und Atemstillstand. Es wurde dann festgestellt das ein 5*5*5 cm großer Tumor hinter der Stirn/ Nasenbereich/ Sehkreuznerv die Ursache für die Symptome waren. Befund Meningeom WHO I (gutartig, langsam wachsend). Laut MRT soll ein kleiner Bereich in den Nasennebenhöhlen/ Hypophysenbereich sein, welcher später durch eine Bestrahlung behandelt werden soll.
Es folgte eine Haupt-OP über 9 Stunden. Danach kam es innerhalb von 12 Stunden zu Komplikationen, der Gehirndruck stieg lebensbedrohlich an, was noch durch den Tiefstand der Kleinhirntonsillen noch verschärft wurde. Die Hirnwasserdrainage funktionierte nicht und Überwachung auf der Intensivstation war unzureichend.
Mehrere Not-OPs folgten mit einem Hirnschlag rechtseitig. Die rechte Teilschädeldecke musste entnommen werden und ist während der OP verschwunden. Der Gesundheitszustand war so kritisch, dass meine Frau ins künstliche Koma für 10 Tage versetzt wurde. Man informierte mich, dass ich mit dem Schlimmsten rechnen müsste. Während dieser Komazeit bekam sie eine Lungenentzündung und Hautausschlag.

Anfang Januar 2016:
Meine Frau erwachte langsam wieder. Sie war extrem Wesensverändert und fast verhungert. Sie hatte die künstliche Ernährung nicht vertragen. Durch die Inkubation konnte sie nicht reden, die Stimmbänder waren zu wund. Durch die vielen Antibiotika, Medikamente (vor allem gegen Kortison und Kepra) hatte sie diverse Nebenwirkungen entwickelt. Die Haut hatte Pusteln, sie konnte nichts schmecken und kaum etwas sehen. Die Kortisonmedikamente lösten bei ihr Psychosen mit Todeshalluzinationen aus. Natürlich war sie nicht in der Lage aufzustehen oder sich bewegen. Sie konnte weder selber essen noch trinken. Die Kopfhaut war rechtsseitig in den Schädel eingefallen, weil die Teilschädeldecke fehlte. Eine unerklärliche neue Narbe am Bauch wurde festgestellt und wurde bis heute nicht erklärt, woher diese kommt. Ihre Leber- und Nierenwerte sind dramatisch schlecht, sie hat Gallensteine.
Insgesamt hat sie neue Unverträglichkeiten gegen diverse Medikamente und Lebensmittel entwickelt.

Mitte Januar 2016 bis Ende März 2016:
Es ging zur REHA. Es geht meiner Frau deutlich besser. Die Ernährung wurde umgestellt. Sie kann wieder sehen, laufen, sprechen und selber essen etc. Die rechte Körperseite hat durch den Hirnschlag weiterhin motorische Einschränkungen. Tägliche Schwindelanfälle sind normal und auch das Kurzzeitgedächnis ist schwächer als früher. Sie ist weiterhin sehr müde und nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Meine Frau hat eine rechtsseitige Gesichtsfeldeinschränkung, das sind die Folgen des Hirnschlages. Sie hat einen Rollator, muss einen speziellen Kopfschutz tragen, weil die Schädeldecke fehlt.

Mitte April 2016:
Es wurde die künstliche Titan-Keramik Teilschädel-Kalotte implantiert.

Mitte Mai 2016:
Es kommt zu Wundheilungsstörungen (ca. 1cm Durchmesser) an den Narben am Kopf durch die künstliche Kalotte. Eine Schwenklappen-OP soll das Problem beheben, verursacht aber noch größere Wundheilungsstörung. Meine Frau ist verzweifelt.

Mitte Juni 2016 bis Mitte Oktober 2016:
Wir wechseln das Krankenhaus und gehen zu einem Spezialisten im Bereich Plastische und Ästhetische Chirurgie, die eng mit der Neurochirurgie zusammenarbeiten. Es folgen 14 Wochen intensive Therapien. Letztendlich hatte die Vakuum-Therapie mit 3 kleinen OPs und abschließender Hauttransplantation die Wunde geschlossen.

Januar 2017: MRT-Kontroll-Termin
Der kommunizierte Resttumor aus Dezember 2015 Nasenbereich stelle sich als 3*3*3 cm großer Tumor heraus. Ein Schock und Rückschlag für uns. Eine Bestrahlung ist bei dieser Größe nicht effektiv. Es muss also eine OP folgen.

Mitte Februar bis Mitte März 2017:
Nasen-OP, ca. 80% des Tumors aus Nase und Nebenhöhlen entfernt. Es gab keine Komplikationen.

April 2017: Vorgespräche Protonenbestrahlung Heidelberg/ Marburg
Nach Empfehlung unserer Ärzte und Einholung anderer Meinungen (Foren, Betroffene etc.) hat meine Frau sich für eine Protonenbestrahlung entschieden. Durch die Bestrahlung soll der restliche Tumor im Nasenbereich und vor allem am Sehkreuznerv inaktiv gemacht werden.

Aktuelle Situation:
Meine Frau ist Pflegefall (Stufe 1), ist schwerbehindert (50%) und an der Rentenerwerbsminderung arbeiten wir noch. Wir haben erhebliche Probleme mit den Behörden und Krankenkasse, um die Gelder zu bekommen. Für die sehr großen Narben am Kopf, welche sehr dünne Haut haben – bedingt durch das Implantat, haben wir ein natürliches Wollfett gefunden, damit diese geschmeidig bleibt. Meine Frau hat erhebliche Probleme mit Schuppen wegen dem Implantat und den Narben bekommen. Sie kann keine Dinge heben oder über Kopf etwas greifen. Sie hat Gleichgewichtsprobleme und kann nicht alleine rausgehen. Duschen ist nur mit meiner Hilfe möglich. Der Haushalt muss von mir gemacht werden. Ich bin Vollzeitberufstätig.
Die Bestrahlung ist ab dem 06.06.17 für ca. 6 Wochen geplant. Ende Mai 2017 soll die Bestrahlungs-Maske erstellt werden, das Planungs-CT und ein MRT gemacht werden.

Wir bereiten uns auf mehrere Dinge vor, wie beispielsweise:
- Unterkünfte in Marburg für ca. 6 Wochen
- Spezielle Gesichts- und Hautcremes, welche bei einer Bestrahlung verträglich sind
- Ernährungsumstellung
- Zähne und Zahnfleisch schützen: Fluoridschienen
- Weihrauch als Ersatz für Kortison – Ödeme behandeln
- Nahrungsergänzungsmittel
- Entspannungsprogramm

Hallo Firmin,
ich habe dir eine Antwort in deinem anderen Thema gerade geschrieben, weil ich das hier noch nicht sah.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/experten-in-wundheilung-gesucht-11168.html#unread
LG Andrea...

Hallo Firmin,
was du berichtest hört sich alles schlimm an, wie geht es deiner Frau heute? Mich würde interessieren wie sie die Protonenbestrahlung verkraftet hat.
Ich freue mich über Feedback,
Gruß Ines

Hallo Ines,


ich habe dir eine PN gesendet.

hallo Firmin,
auch mich interessiert wie die Geschichte weiter ging ...

Gruß Klaus

Hallo Firmin,
mir ist ganz schlecht geworden beim Lesen. Das ist ja alles so furchtbar.
Ich bin auch in Marburg bestrahlt worden. Wie ist es bei euch weiter gegangen?
Ganz liebe Grüße

Ich will hier am Sonntag die Fortsetzung reinschreiben, ich bereite das gerade vor mit meiner Frau vor.

Wichtig: Lasst euch nicht von den Ärzten und Krankenschwestern unter Druck setzen, Viele haben versucht meine Frau mit Angst zu beeinflussen. Wir haben dann sofort etwas dagegen getan.

Zeitraum: Juni/ Juli 2017

Erfahrungsbericht einer Protonenbestrahlung am MIT

In dem Zeitraum von Juni bis Juli 2017 begleitete ich meine Frau bei Ihrer Protonenbestrahlung am MIT in Marburg. Dort wurden Patienten montags bis samstags therapiert. Normalerweise sollten mindestens 5 Behandlungen in Folge stattfinden, d.h. an 5 Tagen hintereinander, sodass die Patienten mindestens einen Tag, mitunter zwei Tage, zur Erholung der psychischen wie körperlichen Belastung hatten. Mehrfach waren es jedoch 6 Tage in einer Reihe, an denen meine Frau sich am MIT einzufinden hatte. Dabei variierte die Terminvergabe oftmals mit deren tatsächlichen Einhaltung, sodass Verzögerungen von durchschnittlich 30-60 min eher die Regel als die Ausnahme waren.

Besonders belastend war es für meine Frau, dass sie 1x morgens bereits die Prozedur des Anlegens der Maske hinter sich hatte, also unter dieser fixiert auf der Liege lag, dann aber die eigentliche Behandlung nicht erfolgte, weil es technische Probleme gab, von denen unklar war, wann diese behoben sein würden. Sie wurde „auf Abruf“ weggeschickt und musste schließlich am späten Nachmittag erneut zum MIT, um die zuvor ausgefallene Behandlung inklusive neuerlichen Maskenprozedur über sich ergehen zu lassen.

In die Maske war sie, wenn es optimal lief, ca. 20 min auf der Liege eingespannt, in der Regel allerdings >30 min, was u.a. der gesamten Behandlungsabfolge geschuldet ist, zu der auch eine entsprechende Überprüfung der Technik und der korrekten Lage des Patienten zählen. Grundsätzlich ist eine Bewegungsfreiheit unter der Maske unerwünscht und insofern allenfalls minimal vorhanden. Den Kopf kann man während der Fixierung überhaupt nicht bewegen. Meine Frau berichtete davon, dass sie bei geschlossenem Mund nur ganz leicht ihre Lippen hatte bewegen können und durch ein geringfügiges Lächeln auch ihre Wangen. Dafür habe die Maske stets Druck auf den Unterkiefer und auf die Stirn ausgeübt. Weiterhin war insbesondere bei ihrer ersten Sitzung der Schluckreflex stark durch die Maske behindert, die sich noch ein gutes Stück über den Hals zog, was allerdings auf Nachfrage und Bitte meiner Frau hin zur zweiten Sitzung händisch mittels Schere abgemildert wurde.

Sobald meine Frau unter der Maske eingespannt war, war eine Kommunikation mit den Mitarbeitern nur sehr eingeschränkt möglich. Auf deren Ja-/Nein-Fragen in der Zeitspanne des Anlegens der Maske konnte lediglich nonverbal geantwortet werden, z.B. Daumen hoch oder Daumen runter. Sollte nach dem Start des oder während des Bestrahlungsablaufs Panik aufkommen, hatte sie bei jeder Sitzung eine/n Notfallknopf/-klingel in der Hand.

Sie berichtete mir, dass die eigentliche Bestrahlung nicht schmerzte und an sich jeweils kurz gewesen sei. Unter der Maske habe sie immer die Augen geschlossen und die Bestrahlungssequenzen als Lichtimpulse wahrgenommen. In ihrem Fall bedeuteten die Sequenzen jeweils 3x ca. 30 Sekunden, wobei diese jeweils von unterschiedlichen Positionen aus vorgenommen wurden, für die sie mit/auf der Liege entsprechend im Bestrahlungsraum automatisch positioniert wurde. Damit sie während der Positionswechsel sicher auf der Liege blieb, wurde ihr Oberkörper im Vorbereitungsprozess mit einem Tape fixiert, das ebenso ein großes kühlendes Kompresse am Platze hielt. Bevor die eigentliche Sitzung startete, aber auch an deren Ende, wurde die korrekte Liegeposition mit Hilfe eines Röntgengeräts überprüft.

Insgesamt waren für meine Frau 30 Sitzungen eingeplant, von denen sie allerdings nur 28 machte. Bei ihrer 28. Sitzung verlor sie ihr Vertrauen in das Team. Sie hatte sich an diesem Tag nicht nur insgesamt 2x unter der Maske fixieren lassen müssen, sondern ihr fehlte beim zweiten Mal auch die Kommunikation seitens der Mitarbeiter während der eigentlichen Sitzung. Bei dieser stoppte die Liege nämlich abrupt und lautstark, als sie gerade von einer Position zur anderen wechselte. Meine Frau rang schwer mit sich, ob sie den Notfallknopf drücken sollte, entschied sich dann dagegen, hätte sich aber erklärende oder beruhigende Worte der Mitarbeiter gewünscht, die technisch sehr wohl dazu fähig waren, sich im Behandlungsraum bemerkbar zu machen. Solche Worte erhielt sie auch nach der Sitzung nicht. Da es sie von Sitzung zu Sitzung mehr Überwindung gekostet hatte, sich unter die Maske zu begeben, entschloss sie sich nach dieser Begebenheit dazu, die Therapie vorzeitig abzubrechen. An dieser Stelle sei nicht verschwiegen, dass meine Frau zusätzlich zu der durch die Therapie bedingten psychischen wie körperlichen Belastung den Verlust ihres Vaters hinnehmen musste, an dessen Beisetzung sie aufgrund der eigenen Behandlung nicht hatte teilhaben können.

Als wir den Ärzten mitteilten, die Behandlung nicht fortsetzen zu wollen, wurden wir zu einem Gespräch am nächsten Tag zu der Uhrzeit gebeten, zu der eigentlich die nächste Sitzung meiner Frau geplant gewesen war. In diesem Gespräch wurde erneut auf etwaige langfristige Nebenwirkungen der Bestrahlung hingewiesen, wie beispielsweise der Ausfall der Hypophyse oder die Verschlechterung der Sehkraft. Vor allem aber wurde mit der Angst des Patienten gearbeitet, insofern mehrfach wiederholt wurde, dass ein vorzeitiges Beenden der Therapie die Wahrscheinlichkeit eines neuerlichen Wachstums des Kopftumors immens erhöhen würde. Damit ging fast immer die Nachfrage des Arztes einher, ob das denn gewollt sei. Davon abgesehen, zeigte der Arzt wenig Empathie dafür, welche Überwindung der nahezu tägliche Gang unter die Maske für einen Patienten bedeutet. Als wir wiederum fragten, ob er selbst schon einmal eine solche getragen habe, bejahte er. Auf die Fragen meiner Frau, ob er denn unter einer solchen denn auch auf der Liege für 20-30 min fixiert gewesen sei und das sogar mehrfach, verneinte er jedoch.

Zu den weiteren Rahmenbedingungen sei gesagt, dass die Behandlung meiner Frau mit jeder weiteren Woche mehr zusetzte, was in ihrem Fall insbesondere erhöhte Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Lichtempfindlichkeit und Durst bedeutete. Des Weiteren hatte sie nach jeder Sitzung einen gefühlten Pfropfen auf einem Ohr, der mitunter mehrere Stunden anhielt, so dass sie zeitweise schlechter hörte. Ein Druckausgleich gestaltete sich für sie als schwierig und gelang ihr nur anfangs. Dazu sei gesagt, dass sich das MIT auf einem Hügel befindet.

Ferner passten wir bereits einige Wochen vor dem Beginn der Therapie die Ernährung an. Das bedeutet konkret, dass meine Frau z.B. auf den Genuss von Kaffee verzichtete, weil Koffein mit Antioxidantien der Wirkung der Behandlung konträr gegenübersteht. Insbesondere achteten wir während ihrer Zeit am MIT auch darauf, dass sie täglich viel, d.h. 3 Liter, Wasser, Melissen- oder Brennnesseltee trank. Damit konnten einerseits einige Giftstoffe aus dem Körper geleitet werden, andererseits unterstützte das ihren Speichelfluss, der meist bei der Bestrahlung des Kopfes in Mitleidenschaft gezogen wird. An dieser Stelle sei zu Informationen zu Lebensmitteln und Ernährung zum einen auf die Homepage des Zentrums der Gesundheit – https://www.zentrum-der-gesundheit.de/ – und zum anderen auf die des Heidelberger Krebsinformationsdiensts – https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/krebs-vorbeugen/ernaehrung-praevention/index.php – verwiesen.

Nicht weniger ist anzumerken, dass im Wartebereich des MIT zwar Wasser zur freien Verfügung steht, es im unmittelbaren Umkreis allerdings keine Möglichkeiten gibt, Speisen zu erwerben, insofern es angeraten ist, sich selbst etwas mitzubringen, falls es zu längeren Wartezeiten kommen sollte.

Verschreibungspflichtige Medikamente nahm meine Frau in dieser Zeit nicht ein. Sie wurde zwar zu Beginn ihrer dritten Woche von einem der Ärzte gefragt, ob sie Kortison nehme, konnte das aber verneinen, da sie stattdessen mehrfach täglich ein Weihrauchpräparat zu sich nahm. Abgesehen davon wurde sie in der Vorbereitung auf ihre Behandlung von ihren Zahnärzten darauf aufmerksam gemacht, dass eine sog. Fluorid(ierungs)schiene hilfreich sein könnte, um die Zähne vor Strahlung zu schützen und den Speichelfluss anzuregen, weil schließlich ihr Kopf bestrahlt würde und mit einer gewissen Streustrahlung zu rechnen sei.

Seitdem unterzieht sich meine Frau regelmäßigen Kontrollen des Kopfes (MRT) und ihrer Augen (Augenarzt). Außerdem lässt sie ihre Hormonachsen bzw. Schilddrüse auf Anzeichen eines potenziellen Ausfalls der Hypophyse (Endokrinologe/Nuklearmedizin) überprüfen.

Insgesamt geht es ihr viel besser im Vergleich zu 2016/17. Sie hat aber immer noch erhebliche Konzentrationsprobleme und ausgedehnte Müdigkeitsphasen.

Ihr rechtes Augenlicht ist weiterhin nur bei 10% Sehkraft. Sie kann beispielsweise überholende Menschen oder bewegte Objekte von rechts hinten erst dann erkennen, wenn sie fast vor ihr sind.
Alle zwei Tage muß ich die sehr großen Kopfnarben mit Naturwollfett einschmieren.

Falls weitere Fragen sind, bitte schreibt mir eine PN.
Danke.

Hallo Firmin,

das hat mich ziemlich mitgenommen, was ich von Deiner Frau gelesen habe. Ich hatte teilweise ähnliche Dinge erlebt. Meine erste OP war wohl über 15 Stunden. Narbe am Bauch und dazu am Oberschenkel habe ich auch; diente zur Abdichtung, dass kein Liquor zur Nase rausfliesst. Der Geruch war schon lange vor der OP weg (Jahre).
Es wundert mich, dass Deine Frau das Implantat schon weniger als ein Jahr nach ErstOP erhalten hat. In einer Uniklinik, wo ich mir Knochenzement einsetzen lassen wollte sagte man: kein Titan und ein Jahr Abstand. Dann wurde die OP aber storniert, wegen der Gefahr von einer bedrohlichen Pilzinfektion und möglichen Wundheilungsstörungen.

Ich wünsche Euch alles Gute

Toffifee

Hallo Toffifee,

danke dir für die netten Worte. Meine Frau hat eine Art Titan-Gitter mit Keramikkacheln im Kopf, weil dieser laut den neusten med. Studien nicht vom Körper abgestoßen wird. Das Implantat kommt aus Schweden.

Ich wünsche dir das es dir besser geht.

Liebe Grüße
Firmin

Guten Tag Firmin
Die Geschichte deiner Frau bzw.von euch als Paar hat mich sehr berührt und was mir dabei aufgefallen ist das ihr trotz aller Widrigkeiten als Paar unerschütterlich wirkt .Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft den Behörden"kampf"zugunsten deiner Frau zu gewinnen,euch trotz allem an all dem Schönen was das Leben zu bieten hat zu erfreuen und die Kostbarkeit eurer Liebe genießen zu können.....liebe Grüße