Thema: Die Operation

Hallo,

ich bin neu hier im Forum.
Mein Name ist Karin und ich bin 39 Jahre alt.
1998 hatte ich bereits eine Entfernung eines glioms grad 1/2, gensu weiß ich den grad who nicht mehr, da alle unterlagen weg sind.
danach war ich 5 jahre lang zur kontolle, und gilt als geheilt.
Am 6.Februar diesen jahres hatte ich einen krampfanfall, und bin mit rtw ins krankenhaus.
dort wurde ein rezidiv festgestellt.
aufgrund mangelnder vorbilder, sollte ich abwarten und nach 3 monaten erneut zum mrt.
entlassen wurde ich mit 1500mg keppra, nach einer woche 2000mg.
mit dem 2.mrt nach 4 wochen habe ich mich dann im ak altona vorgestellt.
diagnose: rezidiv, eher grad 3 oder 4.
dann bin ich wegen 2. meinung noch ins uniklinikum eppendorf.
gleiche diagnose.
den genauen grad des tumors könne man aber erst nach der resektion bestimmen.
sitz ist rechts frontal, selbe stelle wie 1998.
op termin 20.04.
dieser wurde gestern allerdings auf den 25.04.verschoben, weil soviel zu tun ist.
die ganze zeit ging es mir soweit ganz gut, nur gestern und vorgestern hatte ich jeweils wieder krmpfanfälle.
diesmal allerdings ohne bewusstseinsverlust.
ich bin vollkommen durcheinander, und hilflos.
mein freund hat sich soviel wie möglich schon frei genommen, um bei mir zu bleiben.
ich traue mih kaum aufzustehen, weilich solche angst vor einem neuen anfall habe.
kann mir jemand von ähnlichen problemen berichten, und mir vielleicht einen rat gben?

vielen dank
Karin

Hallo Karin, Dein Eintrag hat mich sehr berührt, da ich vieler Deiner Ängste gut nachempfinden kann und eine sehr ähnliche Geschichte habe. Oligodendrogliom Grad II, OP 8/96; 2001 (nach 5 Jahren) wurden die Kontrolluntersuchungen per MRT eingestellt, mit dem Hinweis, dass der Tumor sehr wahrscheinlich sein Wachstum eingestellt hat. 2007 traten heftige epileptische Anfälle auf, die das 1. Rezidiv ankündigten. 2008, OP, weiterhin Grad II. Erneutes Rezidiv mit OP in 01/11; danach Anaplastisches Oligo. Grad III. Behandlung mit Keppra, 2000mg/tgl..Anfälle sind seitdem nicht mehr aufgetreten. - Zu überlegen wäre, ob die Dosierung noch erhöht werden könnte und außerdem gibt es "Notfallpakete" in Form von Lutsch-Tabletten, die während des Anfalls in den Mund geschoben werden und sich auflösen und die Wirkung des Anfalls mindern. Außerdem gibt es Rektal-Lösungen auf Wirkung von z.B. Diazepam. Ich habe diese Notfall-Geschichten in Griffnähe. Dadurch wird die Angst vor dem Anfall gemindert. Ich würde auf alle Fälle mit einem Neurologen darüber reden und hoffe, dass die OP bald und für Dich erfolgreich verläuft. Alles Gute!!

hallo schorsch,

danke für deine antwort.
ich habe erfahrungen mit tavor expidiet als notfall medi.
was haben sie dir für chancen prognostiziert, nachdem ana oligo III ?
eine genaue aussage, was da in mir spukt, habe ich ja noch nicht, aber es wirs auf jedenfall ein upgrade sein.
dshalb habe ich voll angst, mein leben nach der op nicht mehr alleine in den griff zu bekommen...

Hallo Karin, Tumore sind immer auch "individuelle Prozesse" und als solche, sollten sie auch gesehen werden und deswegen halte ich Prognosen immer für sehr schwierig. Deine Angst vor einer Verschlechterung im Tumorgrad kann ich verstehen, aber erst der histologische Befund wird darüber Klarheit liefern. Ich würde mich jetzt -trotz Deiner nachvollziehbaren Angst- auf das Wichtigste in der nächsten Zeit konzentrieren: der Bewältung der OP. lg

Hallo freundienchen,

ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Anfälle nach der OP verschwinden. Wenn nicht, kannst Du Dich ja in Epilepsiekliniken gut einstellen lassen. Ich war damals sehr oft da, habe alle Medikamente durch - aber dank der Klinik jetzt jahrelang anfallsfrei- habe jetzt 3000 Keppra und 900 Trileptal. Bei mir ist der Grad auch höher geworden - also vom Astro II zum Glio. Aber mache Dich nicht vorher schon verrückt - Du brauchst erstmal viel Kraft um auf die Beine zu kommen nach der OP und ich habe auch von Rezidiven gehört, wo der Grad nicht höher geworden ist.

Also toi, toi, toi!!!!!!!!!!!!!!!!

vielen dank für eure antworten !!!
ich bin echt mit den nerven ganz schön runter.
vor der op habe ich garnicht soviel angst, as hab ih ja vor 14 jahren auch überstanden.
vielmehr habe ich angst, mein leben hinterher nciht mehr auf die reihe zu bekmmen...
ich meine, mein freund tut zwar, was er kann, aber ob jemand auch zu einem hält, wen es hart auf hatkommt...dass weiß man leider nie.
als ich damals operiert wurde, waren meine eltern immer an meiner seite, und ich musste mir um nichts gedanken machen.
heute wohne ich aleine, und frage mich, wer kümmert sxh um mich, wenn gar nichts mehr geht?
ich kome mir jetzt schon vor wie ein pflegefall !!!

@sharanam...hast du eine onkrete prognos bekommen?
machst du chemo und/oder bestrahlng?

lg karn

Hallo Karin,
mein Tumor (Oligodendrogliom II) wurde 2005 durch einen generalisierten Krampfanfall entdeckt. Ich wachte nach 24 Std. in einer Unfallklinik auf und mir wurde die Diagnose. mitgeteilt. Ich hatte keine Ahnung, wie hochgradig der Tumor war. Der interessierte mich noch gar nicht. Mich beschäftigte in der Hauptsache die Frage meiner Selbstständigkeit. Ob ich mit ständigen Anfällen noch Rad fahren kann. Oder verreisen. Oder überhaupt mich selbst zu versorgen. Ich verstehe dich da gut. Die Frage, ob sich an die Schockdiagnose noch eine ganze Reihe von Verlusten anhängt, die man auch noch zu bewältigen hat.
Ich hatte 2011 ein Rezidiv (immer noch II, aber teilweise inoperabel) und stand wieder nahe Null. Meine Erfahrung mit solchen Situationen ist die, dass man nur bis zur nächsten Ecke denken kann. Bei dir: erstmal die OP. Dann der Histo-Befund. Dann die Frage der Nachbehandlung. Und dann wird man sehen, was an Problemen noch da ist.
Man ist durch die Krankheit verunsichert und weiß nicht mehr, wie man Sicherheit gewinnen kann, die man gerade jetzt viel dringender als sonst braucht. Aber mit der Zeit kann sich das wieder regulieren. Wenn nicht - Hilfen gibt es viele. (Reha, Psychoonkologe, vielleicht so etwas die Einzelfallhilfe ...)
Bei mir war der Gran Mal ein einmaliges Ereignis. Tumor raus, kein Anfall mehr. Höchstens vor dem Rezidiv zweimal eine Aura. Hätte ich damals nicht gedacht.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Alma,

danke für deine Antwort.
Schön, dass es bei dir so gut verlaufen ist.
ich wünsche es für mich auch !!!!!

ich drück dir die daumen das alles gut geht und für dich keine grösseren einschränkungen zustande kommen.
lg mona